Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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matilde
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 9:26

Il a pas le même microbe que Tom ?

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cacahuette77
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 20:18

Coucou
Voila les news :
Les docs vont controler organe par organe avec des fibro estomac intestins colon bref on va tout controler biopsier ils pensent à une bactérie pas la meme que Tom mais ces trucs ne se voient pas dans les prises de sang visiblement. Ils auraient également vu sur une image mais ca reste à vérifier un colon "douteux" qui semble malade. Ils nous ont expliqué qu'ils feraient les exams et que max serait nourri par Cathé jusqu'a ce qu'on ai le fin mot de l'histoire. Des qu'ils ont fini on retourne à Fontainebleau pour attendre les résultats. Heureusement avec Christelle on rigole un peu ca nous aide à tenir....on met un certain souk à Marfan ca fait bien rire les docs et les infirmières.
Voila on attaque en début de semaine pour Max, mais il a du mal a se retaper j'esp-ère que le WE sera profitable. Bisous et merci les filles pour votre soutien je continue de vous donner des news au fur et a mesure.
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 2 Juil 2010 - 20:25

c'est cool que vous soyiez à deux. On est avec vous par la pensée!

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mairym
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 3 Juil 2010 - 15:30

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] C'est bien que vous êtes à deux.On se sent moins seule et ça fait du bien de rigoler un peu. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] à vos tous.

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mespitchounes
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 3 Juil 2010 - 15:52

Merci pour les nouvelles.
C'est bien cette recherche minutieuse pour voir d'où vient le problème de Maxence. Je suis sûre qu'ainsi ils vont trouver ce qui ne va pas.

Et continuez à vous soutenir mutuellement aussi avec Christelle et à rigoler un peu ensemble, c'est bon pour vous 2 et donc pour vos garçons.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 4 Juil 2010 - 20:49

j'espère de tout coeur qu'ils vont trouver ce qu'il a!

en attendant profitez les filles de ces moments de détentes, et puis rire ça fait du bien au moral! Wink

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 4 Juil 2010 - 21:56

Bonsoir
je prends le temps de vous donner qq nouvelles je n'ai pas tjs le temps les journées sont longues .
Max a tjs ses nausées des qu'on le bouge et rien que de lui mettre du primperan sur les lèvres lui lève le cœur. Il prends du poids mais reste dans un état sensiblement identique . J'espère que les exams vont vite arriver et qu'on puisse enfin le soigner . Je vous en dis plus demain bisou
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susanat
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 5 Juil 2010 - 9:32

c'est bien qu'ils programme tous ces examens pour trouver d'où vient le soucis plus vite il sera identifié plus vite ton fils pourra être pris en charge et guerir et rentrer à la maison en pleine santé

c'est chouette que tu sois avec Christelle comme ça vous pouvez vous soutenir mutuellement et dans ces moments on sait bien qu'on en a bien besoin

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 5 Juil 2010 - 10:15

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] bon courage

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 5 Juil 2010 - 19:38

Bisous merci les filles!
Pas de news on aura les dates d'exam demain et en milieu de semainz prochaine on aura terminé. L'état de Max s'améliore petit à petit. Aujourdhui c'était un peu mieux. Je file car j'ai pas fini mon linge!
A demain!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 7 Juil 2010 - 20:18

bonsoir
jespere que vous allez bien. pour notre part max a tjs ses nausées des qu'on le bouge. ils lui ont monté son cathéter pour qu'il prenne plus de poids car lundi il a une coeilioscopie et une fibro gastrique avec biopsies le tout sous anesthésie générale pour tenter de trouver ce qui ne va pas; Il a aussi une phmétrie la semaine d'après.
Et ce matin on a découvert qq chose en opacifiant son colon; avant l'examen on lui fait un asp classique et on voit une tache noire....on me demande si max à une gastrostomie mais non,! donc il y a une tache noire au noveau de l'appendice et il semblerait que cela soit du à un reste de produit de contraste d'un togd qui date de deux semaines ??? Ils sont perturbés donc on va faire une écho du ventre pour voir ce que c'est car le doc à jamais vu un truc comme cela.En meme temps c'est Maxence quoi.....
A suivre demain!
bonne soirée
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 7 Juil 2010 - 20:26

bon , au moins , c'est une piste à creuser et peut être un début de recherche pour avancer .........

dis donc il a des bonnes joues ton loulou sur la photo : un vrai petit mec avec son polo rayé !!!!!!!
et vous pouvez le prendre dans vos bras quand même où ça le perturbe ?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mer 7 Juil 2010 - 20:52

Il est beau [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] et j'espère que ce qu'il vont trouver n'est pas trop grave [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 3:09

c'est peut-être pour cette raison qu'il a des nausées ...
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 3:56

il est vraiment chouchou ton petit Maxence....

bon j'espère que ces résultats étonnants vont permettre aux médecins de piger ce qu'il se passe.....

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 7:28

en tout cas plein d'examen sont prévue pour trouver ce qui cloche et c'est bien car il faut vite l'aider à aller mieux ce loulou

je t'ai vu qu'une fois vite fait mais je pense qu'il te ressemble ton fils non?

je viens sur Necker mardi si toi et Christelle voulait on peu se voir ou manger ensemble?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 18:12

quel beau garçon vous avez! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

au moins, ils cherchent ce qui provoquent cet état... bon courage pour lundi car cela va être éprouvant... prévois pour t'occuper car l'attente est longue, même si tout se passe bien! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 20:50

quel mardi tu viens susana ?
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 21:03

Pas de souci pour moi si Christelle est ok c Bon
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 8 Juil 2010 - 21:07

Merci bcp pour maxence ! Je le trouve pas mal aussi! LOL
nous concernant Max a pris 170g en deux jours a tjs ses nausées mais sourit de plus en plus. La c moi qui fait une crise de sinusite donc demain c'est sa mamie qui va s'en occuper ainsi que son papa. Il n'a pas besoin de microbes supplémentaires ...
Je vous tiens au courant
bisous bonne soirée
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 7:06

je viens mardi 13/7 à 10h20


bon alors déjà s'il sourit c'est qu'il se sent mieux et c'est une bonne chose

quand à toi ben profites en un peu pour te reposer et comme ça tu sera vite sur pieds pour retourner auprès de ton fils

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 11:08

Bon et bien ce n'est pa une bonne journée, le catheter de Max a sauté au beau milieu de la nuit donc il n'a plus rien pour le nourrir. Nous n'avons meme pas été prévenus par Marfan je l'ai su en téléphonant comme d'habitude tous les matins. Autant vous dire que je suis en rogne.....De plus le cathé de Max ne tenait pas bien cela avait été signalé depuis plusieurs jours, ils devaient remettre un point de suture depuis des jours et comme cela n'a pas été fait voila le résultat....ca me gonfle car mon titi va devoir retourner au bloc alors que c'est qq chose qu'on aurait pu éviter!
Donc il vont tenter de grourper les exams de lundi avrc la pose de cathé pour éviter deux anesthésies en trois jours....Donc voila on a du mal a le faire grossir et des trucs comme ca ca me met en colère grave.
Bref on attends des news je vous en donne des que j'en ai! Vivement qu'ils trouvent ce qu'il a et qu'on s'en aille de ce service qui ne me semble vraiement pas etre à la hauteur de la réputation de l'hopital.
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 11:10

et ben didons !!! n'importe quoi en effet !!! :(


on est avec toi !!! courage !!! j'espère aussi qu'ils vont vite trouvé !!!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 11:17

oui j'espère qu'ils trouveront vite ce qu'il a et que vous pourrez vite rentrer chez vous

c'est quel médecin qui pose le cathé?

le truc c'est que dans ce service il faut parler aux hauts placé pour que sa bouge c'est à dire à Abadie ou à Chalaoui car les gens en interne passe plus de temps à discuter que vraiment à faire attention à ce que les mamans disent et après ben voilà il arrive des choses comme ça

en même temps pour avoir un points de fait il aurait du avoir une anesthésie non? en tout cas je suis vraiment dégouté car ce service par de plus en plus en sucette...c'est dommage car il y a de plus en plus d'enfant qui en ont malheureusement besoin mais heureusement qu'on trouve de bonnes équipes partout ailleurs

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 9 Juil 2010 - 11:27

Oui je suis d'accord avec Susana, de toute façon il aurait dû avoir une anesthésie pour pouvoir faire un point sur le caté, donc t'aurais été dégouté quand même !!

Bizarre, moi j'ai jamais eu de souci avec Marfan c'est vraiment un service dans lequel je laissais en toute confiance Corentin alors que dans d'autres services à Necker (et ourtant j'en ai fait crois-moi) je flippais à l'idée de le laisser ne serait-ce qu'une heure !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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