Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 22 Juil 2010 - 13:07

On attend il est au bloc depuis 13h30 je vous en dis plus des que je sais
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 22 Juil 2010 - 13:14

ok bon courage pour cette attente

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 22 Juil 2010 - 13:17

Bon courage à vous et de gros bisous à Maxence tout à l'heure.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 22 Juil 2010 - 18:18

j'espere que tout s'est bien passé [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Jeu 22 Juil 2010 - 21:48

Bonsoir,
on a vu la doc l'estomac de Max n'était pas bouche il n'y avait rien. Maxence souffre d'une atteinte neurologique centrale. En gros la motricité de son système digestif n'est pas normale. Il n'y a pas de traitement donc on essaie une alimentation minime par la bouche et si ça ne marche pas il aura une gastrostomie et un niSsen (ce qui le nourrira et l'empechera de vomir mais ne supprimera pas les nausées). Sa vie n'est pas en danger cela va prendre du temps, on ne connait pas l'étendue des dégats sur l'intellect il est trop petit Voila on est un peu sonnés mais on s'y attendait un peu à vrai dire. On espère controler les nausées rapidement et on verra demain matin comment ca va.
Je vous donnerais des news demain bisous et mille mercis à vous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 5:33

je comprends que tu sois sous le choc,c'est l'inconnu qui t'attends,est ce qu'ils t'ont orientés vers d'autres spécialistes?
est ce qu'une stimulation orthophonique pourrait arranger les choses?
atteinte neurologique ça peut vouloir dire pas mal de chose et l pour l'evolution les medecins sont souvent dans le flou donc il faut garder espoir et faire confiance à ton petit
bon courage

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 6:50

Oh la me...de !! Je sais pas trop quoi te dire, c'est le coup de
massue aussi pour nous, on s'attendait pas du tout à ça ! Je pense que Max va avoir pas mal d'examens à faire au niveau neuro du coup ? Si ça peut te rassurer (mais je sais que ça ne peut pas enlever le poids et la tristesse du problème) les neurochir de Necker sont excellents et j'en ai entendu que du bien, le Doc James à opéré Corentin et il a vraiment bien bossé mais effectivement son problème n'était que osseux là c'est différent ! Ca doit être super lourd pour vous et incertain pour l'avenir, en tout cas gardes confiance et on est là si t'as besoin de parler, de pleurer, de crier etc... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 7:22

si ca se trouve avec de la rééducation il va apprendre à manger et à faire travail son système digestif et tout pourra rentrer dans l'ordre assez rapidement

donc du coup pas de sténose?

en tout cas il y a de bonne équipe médicale partout et il faut que ton enfant soit suivie à fond et bien entouré pour qu'il travail sur ce retard et fasse vite évoluer les choses

le syndrome de Pierre Robin à la base est aussi une immaturité du tronc cérébrale et un beau jours on ne sait pas pourquoi ni comment nos enfants finissent par manger

donc le jour où ton fils mangera et ira mieux viendra aussi c'est sur

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] bon courage en attendant ce jour

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 7:27

en effet, c'est bien triste pour toi !!! mais il faut avoir confiance !!! et garder espoir rien n'ai perdu !!!

on est avec vous !!! Smile par le lien d'internet !!!

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 11:37

dur dur .....
j'avoue que c'est assez flou ce que tu expliques ???? c'est flou pour eux aussi , j'imagine. Ils ne savent pas du tout comment ça va évoluer ????? et si il y a d'autres choses associées ?
ont-ils prévu d'autres examens ?

Bon courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 13:37

Mince, je m'attendais pas à un truc pareil. J'espère que sur le plan "intellect", il n'y aura rien, il a l'air tellement coquin sur ton avatar qu'on a du mal à penser çà.
Et pour manger, çà risque d'être encore plus long que pour un simple syndrome de Pierre Robin, mais je suis sûre qu'il y arrivera et mènera ensuite une vie parfaitement normal.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 13:57

courage ma belle

j espere qu'il vont vite faire les test il y a pas une irm je crois!!!!!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 14:33

cacahuette77 a écrit:
Bonsoir,
on a vu la doc l'estomac de Max n'était pas bouche il n'y avait rien. Maxence souffre d'une atteinte neurologique centrale. En gros la motricité de son système digestif n'est pas normale. Il n'y a pas de traitement donc on essaie une alimentation minime par la bouche et si ça ne marche pas il aura une gastrostomie et un niSsen (ce qui le nourrira et l'empechera de vomir mais ne supprimera pas les nausées). Sa vie n'est pas en danger cela va prendre du temps, on ne connait pas l'étendue des dégats sur l'intellect il est trop petit Voila on est un peu sonnés mais on s'y attendait un peu à vrai dire. On espère controler les nausées rapidement et on verra demain matin comment ca va.
Je vous donnerais des news demain bisous et mille mercis à vous

je ne sais vraiment pas quoi te dire sauf que je comprend que vous soyer sonner , je l'aurais ete aussi
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Ven 23 Juil 2010 - 20:34

Bonsoir les filles!
Radio Necker : Max récupère bien de son opération mais vomit toujours. L'opération n'a pas eu l'effet escompté. On a refait des tests et son estomac ne se vide toujours pas. Le pylore muscle entourant l'estomac spasme de manière anormale, entoure la sortie de l'estomac de Maxence ce qui empeche qu'il se vide et donc le fait vomir
C'est donc bien neurologique. NOus allons essayer des médicaments censés beaucoup améliorer les choses et nous permettre d'espérer une alimentation normale. Si cela ne fonctionne pas on rentrera avec le cathéter a la maison après avoir suivi une formation de cinq semaines. En gros les soucis de motricité de ses membres touchent également l'intérieur.
Voila en somme c'est une question de patience le temps travaille pour nous plus il va manger plus la motricité devrait s'améliorer.
J'ai le moral je relativise mon fils est en vie et il y a des solutions qui s'offrent à nous meme si ce ne sont pas des solutions très simples mais bon.....ce n'est pas grave il en faut plus pour m'abbatre.
Bon en tous cas tous ces docteurs travaillent et essaient des ce soir des anti vomitifs spécial neuro en somme donc on espère lui trouver un confort au quotidien ce serait déja très bien.
Voilou les news les filles merci pour votre aide et demain ce sera une journée de moins avant qu'on nous le rende!
Bonne soirée a toutes
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 24 Juil 2010 - 6:25

bravo à toi,tu as une maniere magnifique de voir les choses et tu as bien raison
ton fils a bien de la chance d'avoir une maman comme toi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 24 Juil 2010 - 6:30

tu as raison de rester positive

tu vas apprendre les gestes et deviendront routinier et ton fils grandira et ça s'ameliorera petit a petit
il mangera en grandissant
et n'hesite pas a prendre un deuxieme avis medical pour voir si ça coincide
mon doc me le dit souvent vaut mieux 2 avis
pour enzo j ai pris 3 avis avec 3 equipes medicales et j' en suis contente car il a une super qualité de vie
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 24 Juil 2010 - 11:31

oui, tu fais bien d'être aussi positive , c'est super pour ton petit bonhomme d'avoir une maman qui lui envoie des "ondes" pensées positives .
bon, vous allez vous former et pouvoir dans quelques temps découvrir le bonheur d'avoir votre petit à la maison .
ce qui risque d'être un peu plus "difficile " c'est l'hygiène "draconienne" avec une cathéter en place en permanence à la maison mais tu verras en temps voulu , tu pourras avoir des aides

je vous envoie pleins de bisous et bon WE auprès de votre petit ange [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 24 Juil 2010 - 11:51

Je trouve que tu es vraiment tre forte et courageuse [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Sam 24 Juil 2010 - 20:10

lillyfe a écrit:
bravo à toi,tu as une maniere magnifique de voir les choses et tu as bien raison
ton fils a bien de la chance d'avoir une maman comme toi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Voilà, tout est dit, bravo à toi. Et c'est avec cet esprit que tu vas aider ton petit à avancer plus vite vers la guérison.

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Dim 25 Juil 2010 - 20:35

Coucou
Quelques nouvelles de MAx aujourdhui que 2 vomissements pourquoi ? mystère c'est Maxence. j'espère que c'est de bon augure et que la crise se calmerai enfin?!
Bon enfin voilou , merci pour vos gentils compliments mais j'avoue le soir ne pas en mener large....je laisse l'angoisse a l'entrée de la chambre et je les reprends à la sortie. Pour la semaine prochaine demain manométrie oesophagienne et mardi staff qui décide de la thérapeutique pour Max. Sinon je me suis eneervé car une infirmière ne glande rien, a fait une erreur sur le dosage du cathé de Mac et j'ai retrouvé le fil du cathé dans sa couche dans son caca pas mal pour l'hygiène non? l sort juste d'une bactérie chopée par le cathé.....donc ce soir j'ai chopé la doc et je luii ai dit que cette nana était un boulet car ca fait des semaines que je disais rien mais la nan c'était plus possible ...donc voila ca défoule. BOn elle m'a répondu que c'était une de leurs meilleures infirmières je pense que Christelle va exploser de rire...Bisous les fille s bonne soirée
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 26 Juil 2010 - 12:26

les fils du cathéter dans la couche ?????? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] non mais franchement ......

bon, alors, vivement mardi que la "grande" réunion est lieu !

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Lun 26 Juil 2010 - 15:29

zut je viens de lire cette mauvaise nouvelle concernant une atteinte neuro plus générale....

pffffffffff.....

ils savent à quoi et/ou se situe l'atteinte ?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 27 Juil 2010 - 20:15

Bonsoir tout le monde
Bon alors aujourdhui grosse journée :
Ca y est on passe aux choses sérieures : ils refont un Irm de controle pour eventuellement ne passer à coté de rien . Pour la suite ils programment l'opération dans 15 jours on va lui faire une gastrostomie pour enlever ses nausées (en gros on aspire son estomac nous-meme pas de panique c'est pas aussi horrible que ca en a l'air) et comme l'estomac pose souci on lui met en place un tuyau fermé (jujenostomie) hermétiquement par un bouton au niveau de l'intestin et tout son lait et médocs passeront dedans. Plus de vomissements et une vie relativement normale. il pourra prendre son bain aller se promener bref tout faire quoi. On laisse le cathéter en place fermé comme ca pas de risque d'infection mais au cas ou on le garde encore un peu ca fait toujours un plan B avec mon loustic on ne sait jamais.....
Voila on entrevoit enfin le bout du tunnel et si tout va bien fin Aout nous réintegrerons enfin notre maison. Il restera suivi une fois par semaine à NEcker le premier mois et après les visites s'espaceront.
Pour ce qui est du diagnostic ils n'ent ont pas, ils n'ont jamais vu un cas comme le notre donc voila on innove quoi.....!
Je commence à rever du jour ou je passerai définitivement la porte du service avec ma poussette.....
Bonne soirée à toutes bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 27 Juil 2010 - 20:41

Ca arrivera ce jour-là Sandrine !! En fait c'est le même principe qu'une gastrsotomie sauf que c'est au niveau de l'intestin pour ton loulou ?

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Mar 27 Juil 2010 - 20:59

Oui c'est çà, j'ai mon cousin qui a eu une Jujenostomie suite à un cancer de l'estomac.
C'est la même chose qu'une gastrostomie mais pas posée au même endroit.

Par contre, je ne suis pas sûre de bien comprendre le mécanisme pour Max. Il aura 2 bouton? Une gastrostomie pour vider l'estomac et une jujenostomie pour l'alimenter?

En tout cas c'est bien qu'ils ai trouvé une solution pour l'alimenter ainsi plutôt que rentrer à la maison avec le cathéter. Et vivement dans 1 mois alors.

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