Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 ptite question

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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: ptite question   Sam 5 Juin 2010 - 9:09

jessica83 a écrit:
je voulais savoir si toute les mamans sur ce forum ? avait eu un rdv génétique ?

car mon pédiatre m'a demandé d'en avoir un ? alors je voulais savoir si pour celle qui on eu un rdv génétique ?

es ce que vous avez appris d'autre truc en plus du syndrôme de pierre robin ???

merci

J'ai eu un rdv genetique et c'est ainsi qu'ils ont decouvert que le syndrome de nagers est lier

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sosso
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MessageSujet: Re: ptite question   Sam 5 Juin 2010 - 12:15

nous aussi, rdv en génétique : prise de sang et discussion pour comprendre un peu plus... et aussi faire le dépistage du stickler et aussi du syndrome de di georges ( je crois).
donc, prévois de l'émla une heure avant sur les creux des deux bras, s'ils font des prélèvements...
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MessageSujet: Re: ptite question   Sam 5 Juin 2010 - 12:37

Sosso tu as eu des résultats?

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MessageSujet: Re: ptite question   Sam 5 Juin 2010 - 15:38

si tu dis je crois c'est que tu n'as pas de résultats ? C'est toi qui pense qu'il y a plus que le syndrome de Pierre Robin ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 8:31

si je les ai! rien de neuf... quand tu lis le rapport c'est quand même un peu stressant car la généticienne relève tout! notamment le nez...
il faudrait que je ressorte le dossier pour vous en dire plus... mais, cela m'avait un peu chiffoné quand je l'avais reçu, même si il n'y avait pas de nouveautés...
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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 17:11

sosso a écrit:
si je les ai! rien de neuf... quand tu lis le rapport c'est quand même un peu stressant car la généticienne relève tout! notamment le nez...
il faudrait que je ressorte le dossier pour vous en dire plus... mais, cela m'avait un peu chiffoné quand je l'avais reçu, même si il n'y avait pas de nouveautés...
Qu'est ce qu'il y a avec le nez?

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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 19:44

Pour moi, RDV génétique en septembre, mais c'est moi qui l'ai demandé.

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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 19:54

un tout petit bout de nez [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,comme Mélina ,
elles sont soeurs de nez [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 19:58

Et le haut du nez chez vous il est bien formé ? Chez nous c'est ça qui est étrange, elle est presque plate au niveau de l'arrête du nez, l'opticien me dit que c'est normal et que ça passe en grandissant, n'empêche que...

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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 20:03

oui chez nous aussi,les lunettes tiennent pas d'ailleurs [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: ptite question   Dim 6 Juin 2010 - 20:03

en fait on dirait juste qu'on a posé une petite cerise à la place du nez

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MessageSujet: Re: ptite question   Lun 7 Juin 2010 - 5:14

ok merci, pour vos renseignements !!!! Smile

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MessageSujet: Re: ptite question   Lun 7 Juin 2010 - 9:35

ici pareil par d'arrête de nez du coup il a toujours des lunettes pour bébé alors qu'il a 5 ans mais pas d'arrête pas de lunette de grand quand ca ne tiendrais pas

d'ailleur j'y vais vendredi avec Alexis j'espère qu'il en aura pas besoin ...et lundi pour Théo

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MessageSujet: Re: ptite question   Mar 8 Juin 2010 - 14:30

ah ok [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: ptite question   Lun 14 Juin 2010 - 14:06

rendez vous avec la généticienne de poitiers, plus avec celui de necker plus re rendez vous avec encore avec celle de poitiers!

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MessageSujet: Re: ptite question   Lun 14 Juin 2010 - 14:08

lillyfe a écrit:
oui chez nous aussi,les lunettes tiennent pas d'ailleurs [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Les lunettes de soleil ? Elle n'a pas de lunettes de vue Mélina, si ?

Pour les lunettes vraiment je recommande les marques spécialisées, plus cheres mais sans conteste faites pour les enfants. Nous on a des Fischer Price. Enfin on a ..... une fois de plus ça fait deux jours qu'on les cherche....

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MessageSujet: Re: ptite question   Mar 15 Juin 2010 - 6:44

Christopher a des lunettes de soleil flexible

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