Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 ptite question

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jessica83
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MessageSujet: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 12:32

je voulais savoir si toute les mamans sur ce forum ? avait eu un rdv génétique ?

car mon pédiatre m'a demandé d'en avoir un ? alors je voulais savoir si pour celle qui on eu un rdv génétique ?

es ce que vous avez appris d'autre truc en plus du syndrôme de pierre robin ???

merci

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 12:33

comment il procède pour savoir certaine chose sur nos enfants ??? merci

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 13:03

nous on en a eu un l'été dernier,ils te posent des questions sur les problemes de ton enfant,sur les parents(papa et toi),si il y a d'autres cas de maladies dans la familles
te demandent si vous etes pas de la meme famille...

pour nous ils n'ont fait un prélévement sanguin à Mélina que le mois dernier(pas à la premiere rencontre mais c'est pas partout pareil),m'ont demandé des radios du squelette(elle et nous),je dois encore leur envoyer d'autres analyses du papa(tests auditifs)
ils prennent des photos...

pour nous ils ont diagnostiqué le syndrome de stickler

on t'a parlé d'autre chose pour Lola?

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 13:13

non non !!! on m'a rien dit !!! il m'a dit ça serai bien de le faire pour voir !!! alors ma fois !!!

tu l'a fais ou toi ?

moi j'ai rdv a la timone avec le professeur philippe ? et toi c'était ou et avec qui ?

merci de m'avoir répondu !!!

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 13:14

pareil prise de sang et questions sur toutes la famille et les maladies associées

j'ai fais aussi une biopsie du placenta et une amniocentèse pour voir si le syndrome de Pierre Robin était associé à une trisomie mais ca c'est quand on suspecte le fœtus d'être atteint de quelque chose

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 13:17

moi aussi j'avais fais des test pendant ma grossesse,aucun depuis que Mélina est née

oui on est aussi suivi à l'hopital nord l'ete dernier c'etait le professeur Philippe et maintenant c'est le DR SIGAUDY specialisée dans les maladies osseuse

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 13:35

ah ok merci pour vos réponses !!!!

oui moi aussi j'ai eu amiosynthèse , et irm quand j'étais enceinte !!!

donc on aura pas les réponses au premier rdv !!! il va falloir y retourné alors après !!! ok

et on peut apprendre d'autre chose qu'on ne savait pas ??? alors ?

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 13:56

nous ils nous dit dès le premier rdv,mais sans affirmer,je crois qu'il te redonnent rdv pour te permettre de te preparer,pour voir si tu veux vraiment savoir...
amenes tous les resultats que tu as,meme ceux de ta grossesse

moi aussi j'avais eu 2 irm

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 14:00

ah ok ça marche !!!! merci !!! mais comment il peuvent savoir dès la première fois sans faire de prise de sang ??

c'est en voyant l'enfant ? et son comportement ??? c'est ça qu'il arrive a jugé ?

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 14:44

vers 5 mois ils peuvent voir le menton et si l'enfant avale ou pas et comment est placé sa langue

Sinon avec la prise de sang certains hôpitaux savent dire dans certains cas si l'enfant est syndrome de Pierre Robin ou pas

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 14:53

tu veux dire apres la naissance?
pour nous par exemple pour la maladie de stickler ils ont une liste de symptomes et si ton enfant et/ou toi meme en avaient alors bingo!!!!
le stickler est souvent associé au syndrome de Pierre Robin
les prises de sang ne revelent pas tout car on ne sais pas topujours identifier le gene sur lequel il y a une malformation
et comme pour le syndrome de Pierre Robin le probleme chromosomique peut se trouver à differents endroit,pas sur un chromosome en particulier(meme si il y en a qui ont dejà été identifiés

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 15:24

Nous les généticiens étaient venus dans la chambre quand Cornetin était encore hospitalisé, ils ont pris des photos, m'ont fait signé une autorisation pour une prise de sang et des tests pour chercher la cause du syndrome de Pierre Robin et là j'ai vu une généticienne fin mars elle a regardé le petit, repris des photos, m'a dit que pour l'instant tout était normal, elle m'a demandé mon accord pour faire un dernier test, le cgh-array, si avec ça ils ne trouvent rien tout s'arrêtera car ils auront tout fait, elle a marqué les choses qu'elle trouvait bizarre chez Corentin, comme la fossette sacrée, les lobes d'oreilles qui sont très courts, les dents dans tout les sens ! Nous, Stéph et moi, n'avons pas eu de prise de sang car chez nous y'a pas de Pierre Robin, elle demande aussi si y'a des petits entons dans la famillle, te pose pleins de questions sur tes parents, les frères et soeurs, les neveux-nièces etc ..

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:10

ne t'inquiète pas c'est pour la recherche surtout. C'est pour en savoir plus sur le syndrome, essayer de trouver les gênes qui en sont la cause (deux gênes ont été trouvés mais c'est certains syndrome de Pierre Robin ces gênes n'ont rien donc ils en cherchent d'autres), du coup ils notent aussi tout ce qui est un peu étrange, ils cherchent aussi à comprendre si les différences peuvent avoir quelque chose à voir avec le gêne, je veux dire : est-ce que les stickler seraient atteind par le même gêne, est-ce que la fossette sacrée, est-ce que l'excroissance à l'oreille de Garance, etc) et est-ce qu'on retrouve ces particularités chez les parents qui ne paraissent pas atteints etc.

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:15

ah ouais ok !!!! merci de tout ses renseignements !!!!

d'accord je voulais savoir !!! car vu que mon pédiatre insisté alors !!! j'ai dit ok je prend rdv !!!! y a pas de problême !!!

donc voilà rdv le 3 aout !!! j'ai le temps !!!

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:15

on peut savoir aussi par ex si ma fille va le retransmettre a ses enfants ???

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:16

Elle a 1 "chance" sur 2 donc oui le jour où elle sera enceinte il faudra qu'elle le dise qu'elle était syndrome de Pierre Robin !!

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:17

ah ouais ok !!! c'est ce que je pensais !!! Smile

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:20

Tu aurais vu la tête de ma fille aînée quand je lui ai dit qu'il faudrait qu'elle en parle à son futur mari..... J'ai senti la rébellion dans l'air...

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:21

Mais bon elle a le temps d'évoluer Very Happy

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:28

Elle a quel âge Myrtille 15 ans ? Elle veut pas en parler le jour où elle voudra un bébé ?

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:32

je me souviens quand j'avais 18 ans un truc comme ça et qu'une cousine nous a dit quand vous serez enceinte il faudra demander une amniocentèse pour voir si le bébé va bien moi j'ai super eu peur

finalement j'ai fais tous les examens qu'on me proposait pour les petits car je voulais être sur qu'ils n'avaient rien de vitale ou de super grave mais bon le truc c'est que quand on sait qu'on est atteint de tel ou telle chose on peut leur dire de chercher mais quand on ne sait pas eux ne peuvent pas chercher toutes les maladies donc ne cherche pas partout

je pense que ton médecin voulait surtout que tu fasse ces examens pour être sur que le futur bébé n'est pas syndrome de Pierre Robin mais ça tu le sera vraiment qu'à la naissance

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:34

Oui et pour le coup mes 2 copines qui étaient enceinte cette année on demandé à l'échographie de regarder s'ils voyaient que le palais était fermés, chose qu'on ne demande pas quand on ne sait pas, mais là tout de suite "euh vous regarderez pour le spr" alors qu'elles sont pas de la famille mais c'est pour être sûres !

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 16:41

SERVANT a écrit:
Elle a quel âge Myrtille 15 ans ? Elle veut pas en parler le jour où elle voudra un bébé ?

Non mais dans un sens je la comprends.... Garance est la première avec un syndrome déclaré.... même si moi j'ai de fortes présomptions..; dur, dur à 15 ans de se dire peut-être que moi aussi...

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 17:14

non mais moi mon échographe l'a vu a 5 mois de grossesse pour lola !!! donc pour le futur la je vais être a 5 mois et le 12 juin j'ai la grande écho de morphologie !!! donc je vais le savoir !!! car j'ai garder la même échographe !!! au moins elle , elle est au courant !!!

voilà

donc j'ai trop hâte d'être au 12 juin !!! plus qu'une semaine !!! et j'aurai la confirmation du sexe en même tps !!!

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MessageSujet: Re: ptite question   Ven 4 Juin 2010 - 17:17

C'est dur pour Myrtille, mais elle a aucun handicap et ce n'est pas à coup sûr que ça se transmet !! Elle a le temps d'y réfléchir et de comprendre pourquoi tu lui as dis dele dire au futur papa, enfin elle va pas nous faire un bébé demain, n'est-ce pas mamie ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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