Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 romain

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laure
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MessageSujet: romain   Jeu 23 Mar 2006 - 22:12

salut
notre petit romain est né avec une fente palatine postérieure et un syndrome cérébro costo mandibulaire
il a été opéré le 27 janvier 2006 et aujourd'hui tout vas bien
cheers

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MessageSujet: Re: romain   Jeu 23 Mar 2006 - 22:19

bonjour et ici. je ne connaissais pas ce nom là : syndrome cérébro costo mandibulaire. c'est la première fois que j'en entend parler!! il faut un début à tout! lol!

je vois que son opération est assez récente. s'est-elle bien passé? Ou s'est-il fait opérer ?

peux tu poster les messages dans les postes adéquats.

au plaisir de te lire

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laure
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MessageSujet: reponse   Jeu 23 Mar 2006 - 22:22

salut il s'est fait opéré à montpellier à l'hopital lapeyronnie par le docteur michelle bigorre
ca c'est tres bien passé on dirai qu'il ne s'est jamais rien passé bises

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kaomé
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MessageSujet: Re: romain   Jeu 23 Mar 2006 - 22:26

merci!!

en attendant tu as d quoi lire et passer un peu de temps ici!! lol!

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MessageSujet: Re: romain   Ven 24 Mar 2006 - 6:06

Bonjour Laure, bienvenue sur ce super forum ou tu peux venir discuter avec plaisir, en attendant bisous à Romain. A bientôt

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MessageSujet: bienvenue   Ven 24 Mar 2006 - 6:18

Bonjour et bienvenue sur ce super forum.
milysa
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MessageSujet: Re: romain   Ven 24 Mar 2006 - 7:36

Bonjour,
ton petit bout est magnifique mais c'est quoi exactement ce syndrôme, Oriane a été opérée et est suivie aussi par le docteur Michelle Bigorre
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sylvie
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MessageSujet: Re: romain   Ven 24 Mar 2006 - 7:37

une petite précision oriane a le stade sévère du spr
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MessageSujet: Re: romain   Ven 24 Mar 2006 - 7:41

voici la définition selon orphanet :

Le syndrome cérébro-costo-mandibulaire est une pathologie caractérisée chez les nouveaux-nés par des anomalies du palais (fente du palais muqueux, brièveté du palais osseux, absence de luette), ainsi qu'une micrognathie et glossoptose dans un tiers des cas. Il a été rapportée chez une soixantaine de patients depuis sa première description en 1963 et existe aussi chez les adultes. Les deux sexes sont représentés de façon à peu près équivalente. Fente palatine et glossoptose contribuent au syndrome de détresse respiratoire aiguë, souvent premier signe clinique. Dans environ un quart des cas il existe une microcéphalie. Les retards mentaux rapportés chez certains patients sont attribués à l'hypoxie néonatale plus qu'au syndrome lui-même. Un autre signe cardinal est l'existence, à la radiographie, de lacunes de la portion postérieure des côtes, qui induisent des mouvements paradoxaux du thorax lors de la respiration. Il existe souvent un retard de croissance pré et post-natal. Dans certains cas, une toux évoquant un aboiement a révélé une anomalie des cartilages trachéaux. D'autres malformations ont été décrites dans des cas isolés, associées au syndrome: spina bifida, atrésie du conduit auditif externe. Une partie des cas rapportés sont sporadiques, et une étiologie tératogène a été évoquée par un auteur, sans qu'un facteur environnemental particulier ait été proposé. Parmi les cas familiaux, certains sont évocateurs d'une hérédité récessive autosomique, et d'autres d'une hérédité dominante autosomique. Dans quelques cas, un diagnostic prénatal a pu être porté sur un oedème de la nuque, et le tableau clinique sévère (micrognathie majeure dans un cas, agnathie dans un autre, avec absence de côtes) a fait interrompre les grossesses. Des enfants porteurs de formes sévères sont décédés après quelques heures, plus souvent après quelques mois. Chez des adultes, parents d'enfants atteints, les formes sont moins sévères. *Auteur : Orphanet (mai 2004)*



Il y a des grandes similitudes avec le spr!!

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laure
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MessageSujet: Re: romain   Ven 24 Mar 2006 - 8:03

tu es gentille je n'avais jemais trouvé la définition
c'est vrai romain est néavec 12 cotes "félés" merci beaucoup

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MessageSujet: Re: romain   Ven 24 Mar 2006 - 18:44

peux tu nous dire si il a eu des complications suite aux félures de ses côtes? a-t-il eu des soins spécifique ? enfin des détails quoi!! lol!

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xaluzo
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MessageSujet: bienvenue   Ven 24 Mar 2006 - 21:13

bienvenue Romain et sa maman, il est magnifique ce petit bout, une belle petite frimousse à bientot pour den ouvelles discussions bisous
la maman d'enzo Neutral

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MessageSujet: romain   Dim 26 Mar 2006 - 19:17

salut
je vais répondre a vos questions en fait romain est né à 4kg 500 d'une cesarienne et avec 12 cotes pas cassé pas fini de se former cause de ce p........ de syndrome cérébro costo mandibulaire dont kaomé à poster la définition clinique plus haut
vers 3 mois ses cotes ont finis de se former mais il a un petit torax
bisous a tous

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MessageSujet: Re: romain   Mar 28 Mar 2006 - 3:48

tu as raison de dire p.... de syndrome, j'aime pas le mot syndrome
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