Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Vous avez le bonjour de Joshua !!!

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josh
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MessageSujet: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 18:32

Bonjour, notre petit Joshua est né le 27/02/2010 et quelques
minutes après l’accouchement, le pédiatre m’annonce que notre enfant à une
fente palatine assez large. Sous l’effet de l’événement (en effet c’est notre
premier enfant) je ne réalise pas vraiment ce qui vient de m’être annoncé. Ma
femme a accouché dans une clinique privée et on a pu découvrir que si il y
avait le moindre petit souci, leur compétence trouvait tout de suite leur
limite. Personnel très peu qualifié, relationnel déplorable et manque de
conseil. Pendant trois jours nous ne savions toujours pas vraiment ce que notre
petit garçon avait réellement, tout ce que nous voyions c’était qu’il ne têtait
pas et qui perdait du poids chaque jour malgré nos efforts.

Bref au bout de 4
jours (donc 3 de trop) et + de 300grammes perduss, notre enfant est transféré à
l’hôpital en néonatologie. Là, le diagnostic tombe : syndrome de Pierre
Robin !!! Quézaco ??? jamais entendu parler... après des recherches
sur internet on y voit un peu plus clair et on comprend mieux pourquoi notre
enfant ne s’alimentait que par des prises de 5 à 10 ml. Pose de sonde
oro-gastrique et enfant notre enfant commence à prendre du poids. S’en suit de
nombreux tests : radio du squelette complet, IRM du cerveau, échographie
des poumons, du coeur, des reins et encore plusieurs autres tests, bref notre
enfant est scruté de la tête aux pieds et tous les résultats sont bons :
Ouf !!!, on tend toujours le dos à chaque examen mais quand le résultat
est positif ça soulage.... On commence à espérer que c’est un cas isolé.

Fin mars nous sommes allés à l'hôpital Trousseau (Paris 12e) pour plusieurs tests dont une polygraphie du sommeil, une manométrie et une fibroscopie. A ce jour nous n'avons toujours pas eu tous les résultats et depuis mi-avril nous faisions tout pour que notre petit Joshua aille à Necker, centre de référence du syndrome de Pierre Robin, et ce fut le cas entre le 05 mai et le 15 mai dans le service du professeur Abadie où les résultats sont plutôt positifs car ils l'ont "descopé" jeudi 13 mai et il tête de mieux en mieux (jusqu'à 40ml contre 5ml il y a encore quinze jours). De plus, mon épouse et moi avons commencé une formation pour être autonome et un retour à la maison et envisagé vers le 20 mai... enfin !!! après presque trois mois passés dans les hôpitaux...
Vraiment nous avons vu une équipe efficace à Necker avec une équipe super bien formé et très humaine...
Je souhaiterai remercier particulièrement la présidente de l'association ???????, madame Bernard qui sans son aide auprès du professeur Abadie, nous serions encore à attendre un éventuel séjour à Necker.
Maintenant, nous attendons l'arrivée de notre petit bout à la maison...
A bientôt, et si quelqu'un à des questions nous nous ferons un plaisir d'y répondre et de partager notre expérience.
Arnaud, Borah et Joshua [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 18:41

Bonsoir à toute la petite famille et bienvenue ici !

Je suis Cécile maman de Corentin 13 mois qui est suivi à Necker aussi par le Prof Abadie ! J'ai pu rencontrer votre femme mardi dernier dans la chambre de Tom (N°10) où nous avons pu discuter avec Christelle la maman de celui-ci. Nous n'habitons pas très loin de chez vous puisque nous sommes à côté de Rambouillet !

Je suis très heureuse pour vous d'apprendre que la sortie est proche, c'est vrai que l'équipe de Necker est très efficace, je n'ai pas eu à m'en plaindre (du moins pas pour le service de Marfan) ! Donc en fait votre petit boit à peu près 40 ml au bib et le reste est passé par la sonde ! C'est un très bon début ! Bon courage à vous pour la suite et sachez qu'il y a toujours quelqu'un ici pour vous écouter et répondre à vos questions !

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Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 18:48

bienvenue à vous 3
effectivement meme lorsque ce n'est pas dans une clinique privée,on apprend à nos depends que le monde medical a des limites ,!!!
ce sont dans l'ensemble de bonnes nouvelles entre la prise en charge,les progres de Joshua et le retour proche
nous sommes ici pour vous aider aussi,on a un peu d'avance sur vous [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,j'espere que ça peut vous rassurer

ici ce n'est pas la meme association,on est plus tourné vers une entraide active,de chaque jour,comme tu vas pouvoir le voir

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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josh
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 19:09

merci pour vos encouragements et pour votre aide dans nos débuts sur ce forum
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 19:12

onjour et bienvenue !

Ma fille, Garance est aussi suivie à Necker. Mais elle a 2 ans et le syndrome de Pierre Robin commence à être un mauvais souvenir. Ouf! J'espère qu'il en sera bientôt de même pour vous !

_________________
Doro / Garance, 7 ans
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 19:20

Bonjour et bienvenue parmi nous

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 20:47

bonjour et bienvenu

je suis la plus ancienne de Necker j'ai deux syndrome de Pierre Robin

en tout cas vous êtes tombé dans un super hopital qui sait bien prendre en charge le syndrome de Pierre Robin

Trousseau aussi est très bien pas mal d'enfant du forum y sont suivie et ca se passe bien aussi

si votre enfant boit sans se fatiguer c'est super

dès que vous serez former à la pose de la sonde et que tout les autres soucis tel que la respiration et les reflux s'il a lieu seront écarté vous pourrez rentrer chez vous

mes enfants sont resté à chaque fois presque 3 mois pour revenir de temps en temps

au départ on croirait que l'hopital est notre deuxième maison mais ensuite on passe vite à autre chose

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 21:03

coucou ,
bienvenue sur le forum chers voisins de chambre !!
je ss ravie de vous trouver ici..vs allez voir,ils sont tous formidables en cas de doutes,de peines et même de bonheur..et ca fait du bien !!
je garde votre adresse mail pr garder contact avec vous si vs voulez bien..
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kaomé
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 21:31

rebonjour et re

quel début peu réjouissant! il faut dire que le syndrome de Pierre Robin est peu connu! et surtout par le personnel médical qui n'en ont pas eu à gérer! là ou je travaille, je leur ai montré comment il fallait faire car je connais! on doit d'ailleurs bientôt recevoir un bébé avec une fente palatine et un autre avec une fente labio palatine! les filles ne connaissent pas les positions que bébé doit avoir pour boire, les différentes astuces pour les biberons. je les guide.

en tous les cas, au plaisir de vous lire! Wink

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Ven 14 Mai 2010 - 23:45

Bonjour et bienvenue sur le forum .Ma fille Matilde a été suivi de 1 jour à 6 semaines à Necker et elle a maintenant 4 ans .Par contre Joshua il ressemble à Noémie ma dernière c'est incroyable .
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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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patrick
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Sam 15 Mai 2010 - 0:01

Bienvenue sur le forum .
Célestine a été hospitalisée à Necker durant 30 jours à Marfan . Nous serons là bas le 25 Mai pour aller voir le professeur Couly, peut être pourrons nous passer un moment pour papoter [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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jessica83
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Sam 15 Mai 2010 - 4:55

bonjour et bienvenue !!! Smile

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Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Sam 15 Mai 2010 - 15:40

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.
Moi c'est Mairym et j'ai deux filles de 7 ans et 4 ans et demi atteint du syndrome de Pierre Robin et du Stickler.Elles sont suivi à Trousseau par le Dr.Soupre.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Sam 15 Mai 2010 - 18:07

bonjour et bienvenue a vous vous trouverez ici le soutient moral et des conseil qui peuvent faciliter votre quotidien !!!!!c'est toutes des super maman et papa!!!! zak est né au mois d'aout avec un syndrome de Pierre Robin stade 1 isolé et il est suivi a neker aussi!!!!fzero94 j'ai rdv avec couly aussi le 25 a 9h du mat on va surement se croiser il va contrôler le palais de zak voir si tt ce cicatrise bien jespere vous rencontrer et enfin présenter votre fée celestine a zak mon conquérant
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Lun 17 Mai 2010 - 12:15

Bonjour et bienvenue !
je vois que le retour à la maison est pour bientôt [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

au plaisir de vous lire

Adélaïde maman de Baptiste 17 mois syndrome de Pierre Robin

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Lun 17 Mai 2010 - 20:45

Bonjour et bienvenue.

Tout d'abord, félicitation pour ce petit garçon, il a vraiment une bouille magnifique.

Ma fille est restée un peu plus de 3 mois 1/2 hospitalisée sur Bordeaux, alors j'imagine combien vous devez trouver le temps long.
Courage à vous, bientôt, Joshua pourra visiter sa maison.
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josh
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 11:48

ca y est !!! le retour à la maison s'est effectué le jeudi 20 mai en H.A.D.
cela fait bientôt 1 semaine et tout se passe bien. L'organisation est complétement différente mais quel bonheur d'être enfin réuni!!!
A bientôt et j'espère que l'opération de Tom s'est bien passée.
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 12:12

ça fait plaisir ces bonnes nouvelles ! et oui que de bonheur d'être chez soi !!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

alors comment se passe le quotidien ? Joshua tête un peu ?

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 12:18

je t'envie [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 13:41

Joshua tète environ 30 ml en moyenne, avec des pointes à 50 ml comme ce matin. C'est du lait de maman épaissi au gumilk à 2%.
Courage, maman aux anges, il faut garder en tête que l'avenir sera fait de moments merveilleux qui feront oublier ses quelques mois difficiles...
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 13:53

c'est bien JOshua,et bravo à la maman,elle lui offre le meilleur

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 14:07

Merci [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 19:51

c'est super tout ça! il va y réussir à faire mieux de jour en jour!

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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 20:16

Super Joshua, tu te débrouilles drôlement bien dis donc.
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josh
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MessageSujet: Re: Vous avez le bonjour de Joshua !!!   Mer 26 Mai 2010 - 20:38

par contre, j'avais une question.
Quand il dort pour le biberon de 22h, je ne sais pas si c mieux de le réveiller ou bien de mettre juste la pompe entérale et le laisser dormir.
merci pour vos conseils [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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