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 des premières questions sur l'alimentation...

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Solenne
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MessageSujet: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 9:43

Bonjour,
je suis la maman d'une petite fille née le 21 mars dernier, à Clermont Ferrand, avec un syndrome Pierre Robin. C'est évidemment difficile. Nous découvrons une pathologie que nous ne connaissions pas. Ma fille n'a pas eu de véritables problèmes respiratoires (elle "ronfle" tout de même et a des difficultés à bien positionner sa langue en avant) et tolère de mieux en mieux la position dorsale. Elle est toujours à l'hôpital. Elle a commencé à prendre le biberon début avril suite à la visite du Dr Mondié (le chirurgien qui devra l'opérer). Au début elle ne s'est pas trop mal débrouillée. elle ne prenait pas un biberon complet mais 70 parfois sur une ration de 90. Le reste est complété par la sonde naso-gastrique. Mais depuis 3 semaines, elle "régresse" et prend de moins en moins bien. Elle refuse parfois le biberon en se raidissant. Nous ne savons plus quoi faire. Les pédiatres nous ont parlé de faire une gastrostomie pour son confort à elle et pour envisager un retour à la maison. Mais la kiné qui la suit chaque jour et le chirurgien semblent penser que c'est un problème "mécanique" et qu'elle devrait y arriver sans gastrostomie. Je suis très partagée entre l'envie de ramener notre fille à la maison (et donc faire la gastrostomie) et essayer de lui donner les biberons tranquillement lorsqu'elle les réclame (et dans un univers beaucoup plus agréable que l'hôpital) ou bien éviter la gastrostomie et continuer d'essayer les bib à l'hôpital.
Ce serait très gentil de nous faire part de vos expériences.
Merci
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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 9:48

coucou ...et bienvenue ici... Wink

que dire.....moi je pense que si ta fille prend le biberon il faut l'encourager à continuer à le faire....et plutôt rechercher la cause de ces raidissements...reflux? autre?

parce qu'arrêter complétement le biberon risque de faire durer les problèmes d'alimentation par la suite....

après il faudra peut être compléter quand même par sonde ou gastrostomie mais si elle peut continuer à téter ça serait bien aussi.

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ISA
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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 9:57

Bonjour et bienvenue Solenne !

Ta fille boit bien 70 sur 90 c'est très bien, je comprends ton envie de la ramener chez toi c'est tout à fait normal mais sache que l'opération de la gastrostomie n'est pas anodine c'est quand même une anesthésie je suis de l'avis d'Isa c'est-à-dire qu'il faut trouver la cause du pourquoi elle ne veut plus alors que jusque là elle têtait et à la rigueur vous former à la pose de la sonde pour qu'elle puisse rentrer chez vous sans avoir à subir une chirurgie et effectivement il faut à chaque repas la stimuler au bib. Beaucoup d'enfants arrivent à têter avec la sonde, généralement on ne pose la gastro que pour 3 raisons :

- si l'enfant arrache la sonde trop souvent par jour
- si l'enfant vomit et la sonde avec
- si l'enfant fait des réactions au scotch de la sonde

Voilà pour ma part je pense qu'il faut que vous sachiez poser la sonde, que les médecins trouvent si c'est un problème de reflux qu'il fait qu'elle ne tête plus et comme ça vous pourrez rentrer chez vous ! Bon courage, saches qu'il y a toujours quelqu'un pour discuter (du syndrome de Pierre Robin ou d'autre chose) et/ou répondre à tes questions ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:02

merci pour la réponse rapide.
En fait, les pédiatres nous proposent de faire la gastrostomie et de continuer à l'alimenter en priorité par les bib. la gastrostomie servirait à compléter la quantité de lait qui n'a pas été bu. Elle est actuellement à 7 bibs de 90ml ce qui ne nous ravit pas d'ailleurs, elle est nourrie selon nous de façon trop automatique (toutes les 3h) qu'elle ait faim ou non. A la maison, elle essaierait de prendre des bib (comme à l'hôpital) et on compléterait avec la sonde gastrique (comme avec la sonde naso gastrique).
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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:06

oui alors peut être effectivement qu'elle n'a pas faim pour le biberon ?

et côté reflux gastro oesophagien ? parce que cela peut faire mal ?

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:07

Oui les réponses sont très rapides ici vu qu'il y a toujours quelqu'un sur le forum ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Oui mais pourquoi faire une gastrostomie alors que pour 'instant ça se passe bien avec la sonde, ils veulent pas vous former à poser cette sonde ?

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:20

ils nous disent qu'il y a trop de risques avec une sonde naso-gastrique à la maison : risque que la sonde se déplace (et que l'alimentation passe dans les poumons). Nous pensons pourtant être capable de vérifier nous même, nous avons vu les infirmières le faire.
risque qu'elle arrache plusieurs fois par jour la sonde (c'est vrai elle le fait souvent) et que ce n'est pas forcément facile et agréable à faire.

Sinon concernant ses biberons qu'elle prend moins bien. C'est peut-être effectivement lié au fait qu'elle n'ait pas faim ou à un reflux mais comment savoir ?
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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:32

Il faut qu'il fasse un examen qui s'appelle TOGD (Transit-Oeso-Gastro-Duodénal), ils envoient un liquide blanc un peu pâteux dans l'estomac et ils regardent en même termps avec une radio si le liquide remonte ou pas !

Pour la sonde on est toutes ou pratiquement toutes ressortis avec une sonde naso-gastrique et je ne me souviens pas avoir entendu dire qu'il y avait eu un souci, certes il faut toujours vérifier avant d'envoyer le lait si la sonde est bien placée mais ça tu sauras faire les gestes une fois qu'ils t'auraont formés, il faut leur dire que des parents sortent avec leur enfant en sonde, sinon il faut que les médecins de ton hosto voient avec Necker ou Trousseau qui sont les centres de référence du syndrome de Pierre Robin pour voir ce qu'il faut faire et si la gastro est vraiment utile ou pas !

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:38

oui comme dit cécile pour le reflux il y a un test....sachant que la grande majorité si ce n'est tous les enfants porteurs d'un syndrome de Pierre Robin ont un reflux ça serait bien de vérifier.

pour la faim et bien espacer les repas pour voir .....parce que toutes les 3h00 s'ils complètent ça me parait quand même rapproché...

bon je suis pas hyper spécialiste des bébés....kaomé donnera son avis quand elle passera par là...

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:50

bonjour et bienvenue,
dejà je trouve que ta petite se debrouille tres tres bien,je comprends ta reticence à faire une gastrostomie car c'est un acte invasif
ma fille est restée 8 mois avec une sonde naso gastrique et il n'y a jamais eu de problemes,d'ailleurs je ne connais personne sur ce forum qui ait eu des soucis avec
comme tu le dis ça s'apprend à poser une sonde et ce n'est pas tres compliqué

ses raidissements me font moi aussi penser à des reflux,malheureusement tous les petits atteints par le syndrome de Pierre Robin en souffrent,et c'est bien dommage que les medecins ne les mettent pas sous traitement des la naissance [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ses remontées acides(meme si il n'y a rien d'exterieur) peuvent creer des oesophagites et rendre les repas douloureux,il faut la traiter en urgence car c'est dommage qu'elle regresse

2 mois d'hospitalisation c'est beaucoup pour une maman,on te comprend,mais un retour en had avec sonde est tout à fait possiblle,comme tu le dis dans un contexte plus "normal" entourée de sa famille et avec des rythmes qui lui conviennent mieux,ce serait mieux pour ta fille

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:51

SERVANT a écrit:
, sinon il faut que les médecins de ton hosto voient avec Necker ou Trousseau qui sont les centres de référence du syndrome de Pierre Robin pour voir ce qu'il faut faire et si la gastro est vraiment utile ou pas !

grrr Necker fait aussi facilement des gastro quand meme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:54

Non je pense pas Alisson, on est beaucoup à être ressortis de Necker avec la sonde, si la petite n'en a pas besoin le Doc Abadie ne dira pas aux médecins de lui poser mais plutot d'apprendre aux parents à le faire ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 10:59

ah!bon!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
regardes pour Tom,je trouve qu'il vont un peu vite,non?à moins que ce soit parce qu'il a une trachéo?

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 11:16

bonjour, bienvenue !!!!

oui si tu peux évité la gastrostomie !!!! fais le !!! essaye !!! tu leur dis vous nous formez a la mettre on fait des essaie a la maison et si ça marche pas ou que ça dérange ta fille dans ces cas là tu feras une gastrostomie !!!!

car ma fille aussi a eu la sonde naso-gastrique jusqu'à 10 mois et elle s'est jamais plein !!!! et elle se l'arrachait pas plus que ça !!! sauf a la fin bien sur !!! car elle était plus grande donc c'était plus facile pour elle !!! mais c'est tout !!!!

mon pédiatre de l'hôpital m'avait dit en sortant de l'hôpital car moi j'avais envie de lui faire la gastrostomie pour la facilité en faite !!! et lui il m'a donné son avis il m'a dit si j'avais un enfant comme lola je le ferai pas !!! parce que pour s'embêter a lui faire un trou ailleur vu qu'elle a déjà un trou et on peut lui passer par le nez !!!

voilà et j'ai bien fait de l'avoir écouté !!! il m'a dit essayé comme ça chez vous et vous voyez !!!
si elle fait que de se l'arracher ou que ça lui fait mal !!! alors dans ces cas là vous lui faites mais sinon non !!!

alors voilà !!!

ne le fais pas !!!! dis leur !!! qu'il y a plein d'enfant qui sont sorti comme ça et ça c'est super bien passé !!!! y a jamais eu trop de problème !!!!

voilà on est avec toi !!!

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 11:40

bonjour et bienvenue

je trouve bizarre qu'à deux mois on laisse ta louloute avec des tétées toutes les 3 heures! ça fait beaucoup! il faudrait voir à espacer les prises et peut être augmenter les quantités! scratch

la gastro je trouve un peu rapide et leur arguments pas spécialement bon! il y a beaucoup de maman ici qui sortent après une formation à la pose de la sonde avec! par contre ce serait judicieux de voir du côté des reflux! c'est très douloureux et peut être une raison à son refus du biberon! voilà on a toutes fait le tour je pense des questions, si tu en as d'autres, n'hésite pas à venir les poser! Wink

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 11:51

merci pour toutes ces réponses. je vais voir ma fille à l'hôpital. mais en tout cas, vous nous donnez beaucoup d'espoir. On va relire toutes vos réponses et revoir les médecins, on sera sûrement plus armés en arguments pour faire entendre notre avis. et on vous tiendra au courant.
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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 12:00

Je ne sais pas Allison si c'est dû à la trachéo, car Corentin n'en a pas eu peut-être que Susana pourra nous éclairer, en fait il lui font surtout la gastro à Tom car ils ouvrent pour le nissen à cause des rejets, et donc quitte à ouvrir autant le faire qu'une fois et mettre la gastro tout de suite !

Bon courage Solenne et tiens-nous au courant ! Et surtout n'oublies jamais que c'est TON enfant et que c'est TOI qui décides pour elle et non les médecins ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 12:03

oui tu as raison Cécile,on nous depossede de notre bébé quand il est hospitalisé,on est perdu et sous le choc face à la maladie,c'est à ça que sert le forum,à partager les experiences et informer les nouveaux parents de ce qui est possible ou pas de faire
les medecins n'ont pas tourjours les tenants et les aboutissants,ils se bornent à leurs protocoles,à leurs courbes...

bon courage,redonnes nous des nouvelles Solene

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 12:11

c'est clair solenne écoute lillyfe et servant !!!!! il faut pas les écouter !!!! ils suivent que leur protocoles !!! c'est clair !!!

c'est ton enfant c'est toi qui décide !!!!!!!!!!!!!!! Smile bonne journée avec ta fille !!!

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 12:37

Bonjour et bienvenue !

Ma fille est sortie de l'hosto à 3 mois avec une sonde naso-gastrique qu'elle a gardé jusqu'à son opération du palais. Quand j'ai dis que je voulais sortir avec une sonde comme d'autres filles du forum et comme Abadie à Necker me l'avait proposé (je l'avais vue mais ma fille était ailleurs) ils ont fait des gros yeux mais ils ont fini par accepter.

C'est bizarre que ta fille mange moins bien qu'avant scratch à moins que ce soit la fin de la fameuse lune de miel ? En tout cas il est clair que nos enfants ont du reflux qui doit être soigné (je crois que Necker donne le traitement d'office), que le bébé doit être en poition assise pour boire et qu'il doit dormir en position surélevée.

Par ailleurs tu dis qu'elle dort sur le dos, je ne prendrais pas ce risque. Nous aussi on avait mis ma fille sur le dos à 2 mois parce que sa langue ne partait plus en arrière et que la saturation était bonne. Puis en vue de son départ de l'hôpital ils ont fait une polysomnographie et là ils l'ont illico presto remise sur le ventre....

La sonde c'est pas une partie de plaisir. Perso, la trouille de mal la poser ne m'a jamais quittée mais en cas de doute (ça m'ait arrivé une ou deux fois en un an) je l'ai enlevée et remise. Mais la question d'une gastro ne s'est jamais posée puisque la sonde n'était pas un problème. Et pourtant Garance n'a jamais bu autant que ta fille ! Elle n'a jamais dépassé les 30 cl.

Je ne comprends pas pourquoi ta fille boit toutes les 3 heures affraid les syndrome de Pierre Robin ont un estomac comme les autres en principe ! A cet âge un bébé mange toutes les 4 heures scratch Si elle a mal à cause du reflux et qu'en plus on passe son temps à lui donner à manger, donc à provoquer du reflux en permanence....

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 12:38

P.S. Je me suis aussi posée la question pour Tom. Est-ce que nos bébés ont commencé plus tard à rejeter ?

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 12:48

Corentin a commencé à rejeter autour de ses 6 mois alors que Tom n'a qu'1 mois 1/2 !
Oui pareil Solenne pour le bib il faut espacer sa prise 6 bib toutes les 4 heures !

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 13:04

c'est clair 6 bib tout les 4h car 9 tout les 3h a 2 mois et c'est trop !!!!

et moi aussi pour la sonde naso-gastrique je me suis loupé une fois a la maison en 10 mois !!!

donc c'est assez rare !!! quand même !!! ma fille est sorti a 1 mois et de 10 jours de l'hôpital et elle était déjà a 6 bib par jour !!!! donc toi elle peut largement passé a 6 !!!! Smile

voilà

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 13:28

bonjour et bienvenu ici

si ton bébé se tord il faut voir du coté des reflux c'est évident et lui donner du lait AR avec un épaississant et parcontre si le reflux est trop important là oui il faudra une chirurgie anti vomissement appelé nissen et donc la gastrostomie

si elle boit presque tout ces bib sans ce fatiguée ce qui est très important aussi il ne faut pas laisser poser la gastrostomie car elle va rentré dans la facililté et ne fera plus aucune effort pour manger alors qu'elle sait le faire et plutot bien

pour Tom je ne m'explique pas, soit il vomit énormément , soit il en grossit pas, soit il a vomit dans sa canule et les infirmières ont eu peur je ne sais pas...Alexis à vomit vers 2 mois et Théo dès tout petit et pour autant ont a attendu leur 5/6 mois pour leur poser et pourtant qu'est ce qu'il pouvait renvoyer...

et en plus on lui fait là super vite je sais pas pourquoi...il fait de l'exéma non? c'est peut etre ça...

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MessageSujet: Re: des premières questions sur l'alimentation...   Jeu 13 Mai 2010 - 13:33

même s'il ne se tord pas ! Car il peut avoir mal assez "haut" et dans ce cas je pense qu'il pleure seulement. Si nous on a une remontée acide, ça brule la gorge

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