Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3
AuteurMessage
lilou83190
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 18
Age : 29
Date d'inscription : 04/05/2010

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mer 5 Mai 2010 - 9:50

Merci, je sais pas si c'est le fait d'en avoir parler hier mais mon petit coeur hier soir n'arrivait pas à manger il se tordait dans tout les sens, il faisait pleins de rot, et 1h après le bibi a fait un énorme rejet [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Voila donc j'attend que le pédiatre me rappelle pour me dire quand passer le voir...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mer 5 Mai 2010 - 9:52

bon ben alors j'espère que ton pédiatre pourra rapidement te recevoir pour soulager ton petit lou

sinon va acheter du lait ar déjà ce sera un premier truc pour l'aider

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mer 5 Mai 2010 - 9:57

pour ma fille ça a commencé assez tard puisque pendant les 6 semaines passées en néonat elle n'en n'avait pas
les medecins ont souvent du mal à nous croire ou minimisent ses rejets,j'espere que le tien t'entendra et te donnera ce qu'il faut pour soulager ton fils
sinon il grossit bien?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mer 5 Mai 2010 - 10:17

ben oui mais il est sorti si rapidement que les médecins n'ont pas eu le temps de voir ça.

si ca continue ou si ca empire il faudra qu'il fasse un TOGD c'est un examen pour déterminer l'ampleur de son reflux s'il en a un

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mer 5 Mai 2010 - 12:08

en plus en grandissant, les quantités à manger augmentent dc les reflux sont plus visibles que des crachouilles...
mais c'est important de traiter pour la prise de poids et aussi pour que la bouche soit synonymes de sensations agréables... sinon, il risque de ne plus vouloir ouvrir la bouche...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
smatt35
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4
Age : 37
Localisation : rennes
Date d'inscription : 21/08/2009

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mer 5 Mai 2010 - 21:28

effectivement pour Rose le reflux est monté en puissance à partir de la fin du premier mois, puis vraiment vers 3 mois avec l'arrêt de l'allaitement (elle a en plus une allergie supposée au proteine de lait donc ça n'a pas aidé)
docn je suis d'accord faut pas hésiter à traiter le plus tôt possible car avec une reflux les enfants peuvent vite assimiler les repas à la douleur ...
Pour Rose, on a bien galéré avant de finalement passer à l'inexium (et au lait de riz mais rien à voir avec le syndrome) et là miracle... un autre bébé !

n'hésites pas à te faire entendre et si tu n'as pas d'écoute avec ton pédiatre habituelle, je te conseille de prendre un autre avis...
j'espère en tout cas qu'elle va vite vous aider...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 4:24

Chez Chloé le reflux était visible dès les premiers repas....puisque le lait remontait et lui encombrait les voies respiratoires au point qu'elle devenait gris-bleu.

Alors à la mat il lui on fait un "transit" ...je ne sais pas si ça porte un nom plus scientifique ..mais ils donnent un produit de contraste et prennent des clichés durant la digestion pour voir comment les liquides remontent.
Bref suite à cet examen ils ont décrété que c'était léger et personne n'a pris ce reflux au sérieux....

Sauf moi......j'avais préparé un lit en position inclinée et acheté une plaque de surveillance respiratoire. Lorsqu'elle est rentrée à la maison après un mois d'hôpital...ça n'allait pas ! elle régurgitait encore et encore....là j'ai commencé à épaissir les liquides....
Mais personne n'a traité ce reflux ! et je m'en veux de ne pas l'avoir su avant...car Chloé, qui ne se plaignait de rien , devait avoir mal. Merci à la kiné qui est la seule à avoir repéré les positions "de confort" que cherchait ma fille pour éviter les brûlures...là en plus on lui a donné des pansements gastriques.
Mais vu les bronchites à répétitions je pense que le reflux passait dans les bronches... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bref ces reflux c'est de la cochonnerie...Chloé s'envoyait de l'acide plusieurs fois par jours dans les fosses nasales...elle avait les yeux qui pleuraient...elle sentait l'acide....ça devait lui faire mal ...et personne n'a rien fait....je vous jure que je m'en veux de ne pas avoir été suffisamment informée sur le sujet à l'époque...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 5:29

tu ne peux pas t'en vouloir pour quelque chose que tu ne savais pas,encore une fois c'est en premier aux medecins de connaitre tout ça [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 5:35

bien sûr ....

le pire c'est que même quand on sait mieux qu'eux ....et qu'on leur donne le diagnostic juste....ils ne le croient pas....

bref y'a à lutter....c'est pour cela que je suis là Wink

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 6:03

tu prends ta revanche [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 7:13

bonjour et ici

je vois que les filles t'ont fait un accueil digne de ce nom! c'est bien! merci les filles d'ailleurs d'assurer le temps que je suis au boulot! Wink

je vois que tu as été assommer de questions, mais j'en ai encore :

ton loulou comment est il couché? sur le ventre?
la tétine est elle ouverte plus? ça l'aiderait mieux à téter!

bon ensuite il me semble que tu veux un poste photo? dis moi, je te le ferais de suite!


au plaisir de te lire! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 7:44

Théomama le transit ca ressemble à notre TOGD

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Jeu 6 Mai 2010 - 8:05

Oui je pense que c'est la même chose, d'ailleurs TOGD veut Transit-Oeso-Gastro-Duodénanal !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3
 Sujets similaires
-
» Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...
» maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine
» Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre
» SYNDROME DE PIERRE ROBIN
» jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: