Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...

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lilou83190
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MessageSujet: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 8:27

Bonjour,

Alors je me présente Stéphanie 22ans j'ai donné naissance à mon fils, Ashton le 20 mars 2010.

J'ai vécue une grossesse très angoissante en effet à la seconde échographie on m'annonce que mon petit coeur a les cavitès ventriculaire du cerveau dilatée. Sa été très dur à entendre je passer mon temps à lire des histoires sur les forums, ou la dilation s'avérée par la suite trop importante et sa se terminait en IMG...
Puis à la dernière échographie la dilation n'avait pas évolué, donc rassurée...

Et enfin mon accouchement à durée 39H quelle souffrance, mon petit coeur est né... Jusque là ils n'ont rien découvert.
Super fatiguée par l'accouchement je n'ai pas gardé la première nuit Ashton.
Le lendemain matin, le papa arrive à la maternité et au passage en ayant récupéré Ashton à la pouponniére, ont lui demande de se présenter dans les 30 mins qui suivent devant un pédiatre...

En accompagnant Ashton, mon mari entend deux infirmières dirent Ashton a fait une dé saturation il est devennu tout bleu cette nuit à la suite d'une prise de sang... Puis le pédiatre ne trouve rien danormal sur Ashton et lui dit qu'il nous transfère dans un autre hopital en neonat... Il vient me l'annoncer, il était en pleur sa était un moment très dur...

Puis une fois en neonat, et après avoir vu 3 pédiatres, il y a un enfin qui voit que notre bébé à un trou au palais, pas de luette, et le syndrome pierre robin... C'est une honte que ce ne sois pas dépisté de suite à la naissance...

Au final Ashton sera resté 8 jours en neonat, qui ont été très dur pour moi à vivre... Au début on a bien réussit à l'aliment grace à la tétine pigeon de PDG SYSTEM, puis à l'heuire qu'il est je suis passé à la dodi 2ème age, il prend environ 500g par jour de lait. Il fatigue super vite.

Je suis un peut anxieuse pour l'avenir de mon fils car sur internet je voit des témignages très dur. Mais bon pour le moment il s'alimente bien et grossit bien.

Merci de m'avoir suivit...
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 8:37

bienvenue à toi !!! et au papa et au petit ashton !!!!

et ben didons je te félicite car 39h d'accouchement !!! c'est beaucoup en effet !!!

ça du être long et fatiguant j'imagine !!!! :(

je vois qu'il est donc alimenté par biberon pigeon c'est bien !!! je pense qu'il est rentré chez vous ???

si tu as des questions n'hésite pas a nous en poser !!!!

moi j'ai une petit lola qui est née le 21 mai 2009 de syndrôme pierre robin vu à 5 mois de grossesse !!!

ma fille n'a pas de problème respiratoire !!! mais elle a jamais pu prendre un biberon , donc elle a été nourrit en sonde jusqu'à l'opération le 11 mars 2009 , 2 semaines avant l'opération on essayait a la cuillère, et on a repris également après l'opération et ça a bien marché !!!! le début était dur car elle avait eu très peu de gout dans la bouche !!!!

voilà maintenant ça fait 1 mois et 15 jours qu'elle mange a la cuillère et ça se passe super bien !!! elle a bien progresser !!!

et puis voilà si tu as d'autre question n'hésite pas !!!

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 8:38

c'est 11 mars 2010 pour l'opération je me suis trompé dans l'année !!! ça va de soit !!! Smile

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 8:52

Merci beaucoup de ta réponse,

J'ai vu que tu est du Var comme moi, ta petite poupette a été opéré à la timone??? Pour la tétine pigeon pour le moment j'ai laissé tombé il préfére la dodi 2ème âge.
Sinon oui il est rentré chez nous, 8 jours après l'accouchement.
J'aurais aimé comme toi être au courant à l'échographie... Je pense que j'aurais put mieux me préparer, mais bon...

Sinon il a aucun probléme respiratoire, juste la dé saturation à la naissance, le trou de ta fille était important???
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 9:05

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Moi n'ont plus ils ont pas détecté tout de suite le trou dans le palais et Matilde est devenu 3 fois bleu avant qu'ils appellent les urgences et que l'urgentiste sache ce qu'elle avait .Il a à peine plus d'un mois ce petit bout et il boit 500ml aux biberons c'est super bien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .La plupart des syndrome de Pierre Robin ont une sonde ou une gastrostomie pour compléter leur alimentation .Ensuite pour le syndrome de Pierre Robin il y a plusieurs seuil de gravité .1 : mange quasi normalement 2 : a des difficultés pour manger ou pour respirer 3 :a des difficultés pour manger et respirer .Il faut savoir aussi que il y a à peu près 50% de syndrome de Pierre Robin isolé et 50% de syndrome de Pierre Robin associés à d'autres maladies connues ou inconnues (on sait qu'il y a quelquechose mais pas quoi au départ ça se déclare dans le temps ) .Maintenant je ne sais pas où tu habite mais normalement ton fils a eu une batterie d'examens pour les yeux ,oreilles ,coeur ,squelette pour voir si il n'y avait rien d'autre de visible .Ma fille a 4 ans et maintenant son suivi c'est tous les ans le chirugien pour vérifier qu'il n'y a pas de trou dans son palais réparé ,l'orl pour vérifier si elle n'a pas des otites séreuses et entend bien ,un bilan orthophonique et le pr Abadie qui est spécialisé dans l'oralité chez l'enfant .Sinon elle va très bien son syndrome de Pierre Robin est isolé ,va à l'école et fait de la baby grs le samedi et elle est juste fragile au niveau orl .Ne te laisse pas décourager par internet et viens dicuster avec nous !!!

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 9:09

il y a Alisson qui a était suivie à la TImone aussi mais je crois que sa fille a était opéré ailleurs mais je suis pas sur

tant que ton bébé respire bien et mange bien ca présage d'un bon avenir car le plus dur c'est surtout ça

dis toi que 500ml par jours c'est super bien

les miens n'ont jamais rien mangé par la bouche et aujourd'hui ils vont super bien

vers 14 mois en fait ils étaient sortie ou presque du syndrome de Pierre Robin.

pour son petit cerveau tout est remis en ordre maintenant?

il est rentré à la maison ou pas encore?

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 9:26

coucou et bienvenue !!!!

il est vraiment chouchou ton fiston [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

sinon si tu savais le nombre de fente palatine que les parents découvrent eux même!!! tu serais surprise....en fait c'est encore un sujet mal connu des médecins...
pour dire ma fille j'ai dit dès la naissance qu'elle devait avoir une fente palatine sous muqueuse et finalement il a fallu attendre 4 ans pour qu'on l'objective....

non ça ne me surprend pas....enfin chez vous c'était encore rapide tu peux me croire Wink

bon il l'air de pas trop mal se débrouiller ce petit bonhomme !

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 9:56

Bonjour, bienvenue à toi et à ton petit Ashton.
J'imagine l'angoisse de la grossesse, puis de découvrir finalement autre chose à la naissance.

Moi pour Margaux, on avait diagnostiqué ce syndrome à 7 mois de grossesse. Elle née le 29 décembre, mais n'a pu rentrer à la maison que le 20 avril et ne veut pas manger cette bourrique. Elle a donc une gastrostomie.
Si ton fils arrive à prendre du poids, çà va aller. Juste de la patience.
Pour la fente palatine, par contre, la mienne a été relativement épargné par rapport à d'autres.

Pour son cerveau, ils ont fait un IRM ou quelque chose pour s'assurer que tout allait bien maintenant?
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:00

La taille de la fente ne change pas grand chose à la donne mais plutôt la capacité à déglutir et à respirer .

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:02

bonjour et bienvenue
je suis varoise aussi,tu es de Ollioules c'est ça?
tu as trouvé une bonne adresse de forum,ici tu rtrouveras du soutient,des conseils,et surtout tu peux voir nos enfants plus grands ce qui peut te rassurer un peu sur la suite

ma fille est suivie à la timone pour le genetique,mais je l'ai fait operer à montpellier

est ce qu'il grossi bien?
est ce qu'il a des reflux?

si j'ai bien compris vous etes dejà rentrés chez vous?

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:11

Alors oui mon petit coeur, est rentré 8 jours après sa naissance à la maison.

Pour l'IRM on a recontroler à la naissance, tout est rentré dans l'ordre cependant toujours à surveiller, tout comme il a fait les test ORL à la naissance et tout allait bien.

Margaux est né le 29 décembre tout comme moi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Nous on l'avait vu quand il pleurait à la naissance qu'il avait un trou et pas de luette, mais après quand on est pas docteur on se dit c'est normal, et j'étais tellement fatiguée de mon accouchement que j'ai pas cherché à comprendre.

En tout cas même si le syndrome de Pierre Robin c'est pas facile à géré, j'ai eu un soulagement qu'on me dise qu'il est sa plutot que quelque chose de plus grave en rapport avec son cerveau.

J'ai eu les résultats de la génétique c'est pas héréditaire.

Merci de vos messages car j'ai beaucoup de copine qui ont accouché à peut près en même temps que moi, et elles comprennent pas, sois elle me déforme la maladie en rajoutant des choses, sois elles me demandent qu'es ce que j'ai bien put faire enceinte pour que mon fils ai sa... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:13

Sinon en 1 mois il a pris 500g il rejette par le nez biensur mais c'est occasionnel...
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:15

non ca n'a rien à voir du tout avec la grossesse c'est un truc qui s'est mal passé dans ces gènes. tu n'y est pour rien directement.

dis donc 8j c'est top ca veut dire qu'il respire bien et mange bien c'est chouette

il n'aura donc que la fermeture du palais et le suivie classique ORL et ophtalmo

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:19

Oui cependant j'ai peur car pour l'audition j'ai moi même des problèmes, bon super légé je ne suis pas appareillé, mais si vraiment la personne parle doucement je ne vais rien comprendre.

Ils on regarder à la naissance en disant que sa allait mais que le résultat pouvait être faux car Ashton avait que 2 jours... Donc j'attend 6 mois pour re-contrôler...

J'ai rendez vous mercredi prochain à 8h30 à la timone pour l'opération
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:22

les syndrome de Pierre Robin on parfois des soucis d'audition minime du à du liquide derrière les tympans et donc ils ont dans ce cas là besoin de yoyo ou d'aérateur tympanique et ensuite leur audition s'améliore mais pas tous les syndrome de Pierre Robin car moi même j'ai deux enfants syndrome de Pierre Robin et seulement un à des yoyos

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:24

non pour le trou du palais de lola c'était une petite fente qui s'est fait en une fois !!!! et ma fille s'est faite opéré a nice car on avait de la famille à cannes donc c'était plus proche pour nous !!!!!

voilà !!! ah ouais cool en effet il restait pas longtemps a l'hôpital !!! tant mieux !!! Smile

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:26

Ok j'espère de tout coeur qu'il en aura pas. J'ai pas encore bien digéré tout les problèmes qu'il a eu, à ma grossesse puis maintenant. Je pense sa serais la goute d'eau qui me ferais beaucoup culpabilisé.
Pourtant je sais que c'est pas de ma faute, mais je pense que c'est parce que c'est tout frais, il me faut du temps...
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:46

dis donc elles sont sympas tes copines! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
c'est normal de culpabiliser tu es une maman,et plus tu va te renseigner sur la maladie,plus tu te rendras compte que rien n'est de ta faute

pour les reflux,tous nos petits en ont,ce ne sont pas forcement des vomissements,ils peuvent etre internes et c'est douloureux pour eux,il faut qu'il eai un traitement
tu l'allaites?
qui te suis?un pédiatre?

pour la consultation des fentes à la timone,je te conseilles de venir tot car le premier arrivé est le premier reçu,c'est une consultation qui a lieu une fois par mois alors il y a du monde,c'est l'usine c'est aussi pour ça que j'ai fait operer ma fille ailleurs

tion petit sera suivi par un orl régulierement car nos petits font souvent des otites séreuses qui sont indolores et passent souvent inaperçues,et à force ça bouche l'oreille et donc diminue l'audition

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:49

oui pas cool les copines ..... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

tu sais moi j'ai mon premier qui a une fente lèvre maxillaire palais...et ma deuxième qui a une maladie génétique. Et j'ai fait attention à tout durant mes grossesses....comme la majorité des mamans qui ont un souci avec leur enfant.

Génétique ne veut d'ailleurs pas forcément dire héréditaire...nous ne sommes pas porteurs de la maladie de Chloé ...qui a d'ailleurs été difficile à diagnostiquer car ce n'est pas visible sur les examens génétiques de base.

Bref...voilà c'est la vie..qui n'est pas parfaite...et il faut aller de l'avant.

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 10:51

ouais c'est vrai que tes copines sont sympas !!! n'importe quoi !!! ne les écoute pas !!!!

d'ailleurs c'est pas des copines pour te critiquer comme ça !!

courage ça va allé !!! déjà ton petit est revenu vite chez toi c'est super bien !!!!

moi la mienne est resté hospitalisé pendant 6 semaines après sa naissance !!! donc voilà

mais oui il faut du temps pour affronté tout ça et l'encaisser et il faut aussi énormément de patience !!! Smile

voilà en tous cas on est là si ta besoin pour te conseiller ou autre !!!! Smile

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 11:16

Merci pour vos soutiens les filles, par contre j'avais jamais entendu parler des reflux interne, Ashton pendant les bibi se tord de douleur je pensais au collique. Comment savoir s'il fait des reflux interne??
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 11:20

je viens de trouver sur internet:

on suspecte un reflux ou une oesophagite (complication du reflux) devant différents symptomes :
soit flagrants (bébé qui ne grossit pas, qui vomit du sang, qui refuse de manger, qui fait des malaises après les repas ...)
soit des symptomes plus vagues : bébé qui a des pleurs inconsolables, se cambre en arrière, tord sa tête sur le côté (certains bébés en font même un torticolis !) ne supporte pas d'être allongé, se réveille en hurlant ...
....

C'est vrai qu'il se tord beaucoup en arrière, et se réveille en hurlant. Merci du tuyeau, vers qui je dois me diriger?? le pédiatre??
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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 11:23

il y a un examen qui s"appelle le todg,mais je sais pas si les filles seront d'acord avec moi mais je demanderais un traitement à ton medecin

il faut aussi le coucher en proclic c'est à dire la tete suélévée,eviter de le coucher tout de suite apres le repas!

il faut prendre ça au serieux car ça peut provoquer des oesophagites,je ne dis pas ça pour te faire peur mais pour que tu puisses prendre les devants

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 11:23

oh mais c'est quoi ce site qui va direct parler du pire! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour savoir s'il a des reflux tu peux simplement sentir sa bouche si l'odeur est acide et qui sent pas bon c'est qu'il a des reflux.

il peut aussi être nauséeux et vomir

pour les coliques tu repris ses jambes sur son ventre plusieurs fois de suite s'il proute ce sont des coliques

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MessageSujet: Re: Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...   Mar 4 Mai 2010 - 11:24

oui va voir ton pediatre,c'est un medecin de l'hopital?

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