Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 présentation de cécile

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:13

adeline51400 a écrit:
L' ORL que je viens d' aller voir, ne fait pas le 100%,
c'est honteux je trouve,essaies d'en prendre un autre,tu n'as pas un hopital pres de chez toi?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jessica83
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 34
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:22

trop mmi ta fille !!! oui tu es bien courageuse alors d'être seule et le papa au sénégal pour boulot mais au sénégal !!! c'est sur que ça doit pas être évident !!!
on est avec toi pour des questions ou autre !!!!

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:30

elle est belle comme tout cette louloute!

pour les aides que tu peux prétendre, vois dans le postes "les aides"! tu trouveras ton bonheur! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 35
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:32

Comment ça s'est passé après ton accouchement, tu as arrêter de travailler ?

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
adeline51400
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 37
Localisation : Mourmelon le grand
Date d'inscription : 20/04/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:56

Oui
Et je voulais retravailler mais trouver un employeur qui me laisse partir facilement et me laisse 2 après midis par semaine ce n' est pas simple.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 35
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 12:01

Mais justement en arrêtant de travailler tu avais fait une demande d'AJPP ? Je te demande parce qu'en fait en faisant une demande à la MDPH pour toucher l'AEEH c'est plus avantageux !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 14:33

bonjour et bienvenue parmi nous!

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 16:27

oui l'aeeh c'est 1152euro par mois plus les alloc si tu en as par ailleur alors ca vaut le coup de demander

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 20:11

bonsoir et bienvenue,
pas facile les premieres années de ta puce... heureusement qu'elle est forte!
pour les pb orl pourquoi ne fait tu pas faire un bilan à trousseau qd tu viens pour tes consultations en maxillo? les orl te conseilleront bien et après pour la pose de yoyos ou autres, tu fais près de chez toi si c'est plus pratique! c'est ce que j'ai fait pour ma puce... elle est aussi suivie à trousseau et pour l'orl, je fais là bas que le lourd...

sinon comme les filles, je te repète : un a surement droit à l'aeeh.... je l'ai aussi... et c'est retroactif! tu ne perds rien à faire un dossier et à voir que que le mdph te répond. n'hésite pas à demander à ta chir (c'est qui d'ailleurs, je suis curieuse) de te remplir le dossier. le dossier a plus de poids qd il est tamponné par un service hospitalier et les chir savent exactement ce qu'il faut mettre...

voilà pour mes petits conseils! à bientôt dans les posts!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 20:20

oui ta fille a cumulé bien des choses ....en tout cas elle est mignonne comme un coeur !

elle a du subir de la chimio ?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 6:43

Ca m'étonnerait de ce que j'ai lu ?? J'espère pas pour ta puce en tout cas. Mais d'ailleurs tu ne nous a pas dit si le tératome était malin ? Oui elle est magnifique ta fille!

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 6:49

Flute je suis la reine moi.... Ne répond pas si tu trouves mz question indiscrète ! Ce n'est pas de la curiosité mais de l'intérêt pour l'une de "nos" enfants.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
adeline51400
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 37
Localisation : Mourmelon le grand
Date d'inscription : 20/04/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 8:07

non la tumeur était bénigne et non ce n' est pas indiscret si je ne voulais pas parler je ne serais pas venue sur un forum pour rencontrer des personnes qui ont des enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 8:14

si tu veux tu peux avoir un poste photo au prénom de ta louloute! et ainsi voir les autres! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 8:22

adeline51400 a écrit:
non la tumeur était bénigne et non ce n' est pas indiscret si je ne voulais pas parler je ne serais pas venue sur un forum pour rencontrer des personnes qui ont des enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin

C'est sans doute vrai mais je me suis déjà fait engueuler [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

N'empêche que je suis super heureuse pour vous de ta réponse [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 8:37

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 8:45

lol!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 9:45

oui moi aussi je suis une vraie curieuse mais c'est parce que j'aime bien tout comprendre Wink alors si ça te casse les pieds tu dis.... Wink

donc pas de chimio c'est déjà ça.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 35
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 22 Avr 2010 - 13:45

Comme je pense pour nous toutes ici "dans ton malheur tu as eu de la chance" qu'elle ne soit pas maligne ! Oui n'hésites pas à nous dire si nos questions te saoûles mais c'est juste pour pouvoir bien te conseiller et t'aider ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Ven 23 Avr 2010 - 8:05

Bonjour et bienvenue ! effectivement elle est magnifique ta puce !
et que ce doit être dur d'être seule pour faire face ..... dur dur le boulot ....

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
adeline51400
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 37
Localisation : Mourmelon le grand
Date d'inscription : 20/04/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 20 Mai 2010 - 18:43

Bonsoir à toutes, ça faisait longtemps mais j' ai été un peu dépassé par les événements.
Donc Cécile aura une pose de yoyo en septembre comme ça elle pourra profiter cet été.
J' appréhende un peu parce qu' elle en a marre des docteurs, mais bon c est pour elle.

Pour l' AEEH, j' ai essayé d' avoir Trousseau pour avoir un papier on me dit d' appeler le numéro de celui qui l' a opéré mais personne ne répond, de plus, il a changé d' hôpital mais elle a été opérée par le chef de service aussi mais non.

Mon médecin traitant, je lui demande un certificat médical, il me dit non ça ne sert à rien , elle n' y a pas le droit.

Et encore une fois seule pour assumer ça, mes épaules ont peut-être larges mais là, elles vont lâcher.

J' espère que pour vous, tout se passe bien.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 35
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 20 Mai 2010 - 18:48

Comment ça elle a pas le droit !! Il travaille à la MDPH pour le dire !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Tu peux pas envoyer un mail à Trousseau car si personne ne répond ça va pas avancer !! Y'a bien quelqu'un qui a repris les dossiers de celui qui est parti !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Au moins Cécile sera tranquille cet été, il faudra la prévenir fin août de cette opération pour qu'elle se sente pas perdue !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MARIAT
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 184
Age : 41
Localisation : isère
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 20 Mai 2010 - 18:49

et bien dis donc, sympa ton médecin de te soutenir !
Essaie quand même de faire le dossier .

_________________
Céline, maman de Léonie (24/04/2005) et Jeanne (30/08/2008) [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 20 Mai 2010 - 18:49

Coucou !
tu verras, la pose de yoyos ce n'est pas grand chose d'un point de vue chirurgical mais effectivement c'est encore l'hopital, une anesthésie générale ....... et pour ta fille encore des angoisses
mais il faut lui expliquer qu'elle se sentira mieux avec puisque en cas d'otites ,l'écoulement par le diabolo évitera les douleurs trop fortes et puis va permettre de bien drainer pour son audition

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
MARIAT
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 184
Age : 41
Localisation : isère
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: présentation de cécile   Jeu 20 Mai 2010 - 18:53

je pensais que c'était pas une anésthésie générale les yoyos !
je pense que Jeanne va y avoir droit elle aussi à l'automne !

_________________
Céline, maman de Léonie (24/04/2005) et Jeanne (30/08/2008) [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: présentation de cécile   

Revenir en haut Aller en bas
 
présentation de cécile
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» Présentation de l'association IDEAL73
» Présentation du Mouvement Démocrate
» Superbe présentation illustrée des Corons
» Présentation de la Wii Fit
» Présentation de la boutique

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: