Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Y a un problème

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karine
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 15:05

je vais faire mon enquiquineuse, mais la généticienne nous a toujours dit qu'il était faux de parler de syndrome de Pierre Robin, qu'il fallait parler de séquence de pierre robin; mais bon, quand on te l'annonce, on te dit syndrome de Pierre Robin, donc ensuite, tu vas chercher ça, c'est clair
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kaomé
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 15:32

voilà ce que j'ai mis en mots clefs :

syndrome pierre robin,forum, bébé, enfant, fente palatine, palais, séquence pierre robin, pierre robin, stickler, association calin volé, association pierre robin, fente palais,

si, on est sur orphanet, mais je ne suis pas hébergé par orphanet!

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sosso
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 15:43

c'est subtile!!!!
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 16:04

moi aussi le pédiatre qui suit Baptiste dit que l'on parle de "séquence " et non de syndrôme car dans le cas du PR c'est une association de critères (fente, rétrog, langu ) donc une séquence !

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 16:23

A vrai dire moi je suis contente si on le trouve pas lol

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 17:40

Oui mais maintenant que Kaomé à fait filtré l'accès aux autres messages, tu ne crains plus rien !

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 18:49

sauf de ce côté qui est accessible à tout le monde! Wink

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 19:16

Bah je croyais qu'il fallait 3 messages dans "présentation" pour pouvoir avoir accès aux autres post ?

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 19:27

Kaomé ajoute peut-être syndrome de Pierre Robin, rétrognatisme, déglutition, problème de déglutition, petit menton, sonde gastrique, gastrostomie, le nom de l'op que va avoir Calvin, séquence pierre robin, tout ce que va chercher quelqu'un qui ne connait pas forcément le syndrôme. Moi aussi j'ai mis longtemps à trouver le forum, entre autre parce que on le trouve vite quand on tape forum seulement et moi au départ je cherchais juste des infos sur le syndrome de Pierre Robin et pas forcément un forum.

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 19:27

si tu regardes la on est dans les forums présentations, qui comprends définition, régles du forum, on se présente, le coin des invités, .... ! donc 3 messages ici!

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 19:29

Doro a écrit:
Kaomé ajoute peut-être syndrome de Pierre Robin, rétrognatisme, déglutition, problème de déglutition, petit menton, sonde gastrique, gastrostomie, le nom de l'op que va avoir Calvin, séquence pierre robin, tout ce que va chercher quelqu'un qui ne connait pas forcément le syndrôme. Moi aussi j'ai mis longtemps à trouver le forum, entre autre parce que on le trouve vite quand on tape forum seulement et moi au départ je cherchais juste des infos sur le syndrome de Pierre Robin et pas forcément un forum.

les deux en rouge sont déjà mis! par contre je vais rajouter les autres! merci! Wink

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 19:30

en fait le premier j'avais mis les initiales mais comme c'est magique

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Lun 12 Avr 2010 - 20:00

Oui Kaomé nous couvent bien

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 10:53

quand je fais la pub pour le forum je dis au gens de chercher forum syndrome de Pierre Robin sur google et je dis pas chercher par syndrome de Pierre Robin car on tombe sur l'autre asso et ce que cherche les gens c'est à dialoguer avec des gens qui vivent la même chose donc en taper forum c'est vrai qu'on tombe sur nous direct en premier même je crois

j'aime bien votre tour de magie c'est drole mais du coup ca fait plus long à lire..

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 10:59

merci sosso du tour de passe-passe! Wink

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 13:13

sinon on peut voir les choses d'une autre manière : toutes les bonnes choses ou adresses se méritent

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 13:47

tout a fait manadé! Wink

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 15:29

pas de quoi kaomé!

je pense que quand on a un enfant syndrome de Pierre Robin, on mérite bien de trouver le forum!!! c'est trop dur au départ...
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 16:59

non ca va

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 17:57

Je travaille dans l'ombre, nous verrons si cela porte ces fruits dans quelques jours
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mar 13 Avr 2010 - 18:02

merci patrick! Wink

on verra bien!

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Jeu 15 Avr 2010 - 11:14

tiens nous au courant

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mer 21 Avr 2010 - 11:26

en tapant pierre robin, on est en deuxième et 3ème position! on grimpe, on grimpe!

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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mer 21 Avr 2010 - 11:30

Je continue à travailler dans l'ombre .
Je vous rappelle que l'objectif était d'arriver en première place
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MessageSujet: Re: Y a un problème   Mer 21 Avr 2010 - 11:32

Et d'ailleurs je ne suis pas d'accord, car sur google en tapant "pierre robin" on arrive en 2nde position
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