le syndrôme Pierre Robin
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Lanora
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Lanora


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MessageSujet: Re: présentation   présentation - Page 3 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 12:23

Bonjour Tiphanie,

Moi aussi je suis nouvelle sur le forum et je ne pourrais pas vraiment te donner des conseils concernant ton petit bonhomme d'un an. C'est vrai qu'il n'est pas bien lourd. Louis, mon petit garçon de 5 mois, a beaucoup de chance car il n'est plus sous sonde. Mais je me suis battue pour ça car en néonat je mettais plus de 3/4h à lui faire avaler 30 ml. J'en été malade à l'idée de le ramener à la maison d'autant que j'ai un fils ainé qui n'avait pas encore deux ans à l'époque. On m'avais conseillé de donner une suce à Louis pour favoriser le mouvement de succion mais quand je suis rentrée avec Louis à la maison je me suis rendue compte que les 5 premières minutes du biberon, il déglutissait et avalait puis ensuite il tétait. J'était obligée de finir tous les repas à la sonde. J'ai donc décidé de lui supprimer la tétine et, malgré un manque certain le premier jour, j'ai vu des résultats spectaculaires. En quinze jours il ne se servait plus de sa sonde et améliorait nettement la vitesse de prise de biberon (15-20mn) pour 90 ml qu'il finissait. Aujourd'hui, mon petit loup fait presque 6,5kg et est parfait pour la courbe de poids. La pédiatre de néonat n'en revenait pas d'ailleurs quand elle a vu Louis la dernière fois car elle l'a trouvé super tonique, bref très en forme. Bien sûr d'autres problèmes sont encore devant nous et je pense que son SPR n'est peut-être pas très élevé et je suis parfaitement consciente que ton petit rencontre beaucoup plus de difficulté mais je suis persuadée qu'il va tout d'un coup piger le truc de la tétée et reprendre tous les petits kilos qu'il aurait dû arborer dans ses petites cuisses, ses petites joues. Courage.
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manadé
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MessageSujet: Re: présentation   présentation - Page 3 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 12:37

Bienvenue !!

effectivement infatrini est plus calorique 1 ml = 1 kc
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: présentation   présentation - Page 3 Icon_minitimeLun 5 Avr 2010 - 6:09

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oui je me demandais aussi qu'elle suivis ils avaient mis en place pour l'aider dans sa motricité ?
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MessageSujet: Re: présentation   présentation - Page 3 Icon_minitime

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