Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation

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tiphanie
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 12:57

bonjour mon fils né le 14/04/2009 avec un SPR [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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kaomé
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:06

bonjour et bienvenue ici

je me suis permise de mettre ton message ici! Wink

peux tu nous en dire un peu plus?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:12

bonjour et bienvenu,

ton loulou est grand maintenant, comment va t il Mange t il bien?

où est il suivie?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:22

bonjour mon fils va avoir 1an le mois prochain il mange assez bien mais il est toujours nourri deux fois part jour par la gastrostomie et ne grossi pas ! il est suivi sur monptellier !
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:26

a t il des reflux? a t il eu le nissen aussi avec la gastrostomie?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:29

il vomit ou pas?

il mange combien par la bouche?

en gros le matin et le gouter il lui faut en gros 2 grand yaourt et le midi et le soir un grand pot légume viande et un dessert.

il faudrait peut etre lui enrichir ce qu'il mange en ajoutant du beurre du fromage fondue dans le pot.et lui faire boire du lait au céréales style blédidej.

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:32

il ne vomi plus depuis kil a etait opéré !il mange tous les repas sauf le djeuné le matin et le soir vers 22h30il a un gavage aussi il naime pas le lait et vous ?
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:34

ses repas sont ils enrichis? et que mange t il exactement? peut on avoir un exemple de ses repas?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:38

les miens n'ont plus n'aimaient pas le lait

pourquoi lui donner des gavages s'il mange bien par la bouche?

il a était opéré de son palais?

quel est son poids?

vraiment s'il est juste en dessous des courbres est ce vraiment nécessaire de continuer à le gaver car plus on le gave moins il a faim et donc prend moins par la bouche

s'il a était opéré du palais et qu'il n'a plus d'impératif de poids pour une opération ou pour grandir normalement et qu'il sait bien manger par la bouche il n'y a pas de raison de stresser avec son poids , il est plutot question maintenant d'essayer de lui faire manger tous ces repas par la bouche et pouvoir retirer cette gastrostomie

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 13:48

oui il a été opréré du palais mais il ne pése que 6kg200 et il ne tien tjrs pas assi tout seul et mon dit que cest a cause de son poid ! mais il tien debou donc cest vrai que je me pose des question vous aussi il a la gastrostomie?
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 14:08

a t il un suivi avec un kiné ou un psychomotricien? et sinon quel suivi en général a t il?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 14:12

bonjour et bienvenue!!
il a été opérée par le Dr BIGORRE?
c'est vrai qu'un manque de muscle entraine un manque de tonus...
oui est ce que tu enrichis ses repas?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 14:35

il ne vomit pas donc il devrait grossir c'est étrange

quelles sont les quantités qu'il a par jour?

en effet 6.2kg à plus d'un an c'est maigrichon

mes fils ont eu la gastrostomie plus le nissen à 6 mois et à 14 mois ont leur a retiré car ils ont réussi à manger correctement et à grossir

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 17:01

Bonjour et bienvenue Tiphaine !

C'est normal que l'on te pose beaucoup de questions c'est pour savoir où en est ton fils dans le spr et pour pouvoir bien te conseillée !

Que boit-il comme lait car c'est clair que c'est pas beaucoup 6kgs200 nos enfants n'ont que 10 jours d'écart et Corentin fait déjà 7kgs400 et pourtant il n'est pas gros non plus ! As-tu essayé le lait infatrini car nous c'est grâce à ce lait là qu'on à réussi à bien le faire grossir ? Quelles sont les quantités de lait que tu donnes à ton fils car il doit déjà bien mangé par la bouche s'il n'a plus que 2 gavages par jour ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 18:10

salut miss

mon petit s'appelle enzo (21/05/09) l'infatrini l'a sauvé aussi il pèse 9kg250 pour 71 cm mais après 1 an il va passer en nutinimi (pas sur du nom)

il mange peu il a bien commencé puis a stopper et on le sollicite
pour enzo on m'a dit 4x250 par jour mais bon avec infratini on calcul autrement a cause des calorie mais bon il va grossir

par contre mon fils etait aussi un peu pato et meme si beaucoup le crois pas j ai vu un homéopathe et depuis ça disparait peu a peu avec un petit tube par mois
les dents on les trouve dans la bouche sauf la derniere j ai arreter le traitement et nui t blanche alors on reprend et meme pour le reflux super
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 19:52

ANNE4219 a écrit:

les dents on les trouve dans la bouche sauf la derniere j ai arreter le traitement et nui t blanche alors on reprend et meme pour le reflux super

euh...... traduction ?

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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 19:58

Bonjour et bienvenue parmi nous
Je suis virginie maman de Christopher 2 ans et de Arthur 3 semaines qui a un SPR

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 29 Mar 2010 - 20:05

Oui moi non plus le coup des dents j'ai pas compris, "on les trouve dans la bouche sauf la dernière" et elle est où celle-là dehors ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Après l'infatrini ce sera nutrini si ton pédiatre veut continuer avec ce genre de lait !

Qu'est-ce que tu veut dire quand tu écris qu'il était un peu pato ?

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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 5:56

les dents je voulais dire qu'il n' auacune douleur et quand je regarde sa bouche elles ont poussé [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pato vaut dire pas très aventurier dynamique il va doucement et n'est pas très explorateur
salut virginie arthur est bien chevelu j espere qu'il rentrera vite a al maison
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 6:04

parfois on a des surprises en regardant dans leur bouche, certains leur dent ne poussent pas forcément dans le "bon ordre"! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 6:07

oui je sais on a eu 4 en bas et puis on est passé en haurtl a 8eme arrive doucement
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 6:37

Oui pour Corentin c'est Beyrouth les dents, ça va dans tous les sens !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 7:03

je voulais savoir c'est quoi l'infatrini ??? ça se trouve ou ??

la maman anne4219 ton fils est né le même jour et la même année que ma fille !!!

pas mal mais moi la mienne elle pèse que 8kg300 ... et ça fait une semaine aujourd'hui qu'on a arrêté les gavages !!! voilà !!!
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 7:24

super uen copinette alors gemeaux
infatrini c'est un lait livré par les prestataires

super j aimerai au moins le baisser mais bon enzo ne veut pas bien manger on verra
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 30 Mar 2010 - 7:41

Merci anne de ton soutien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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