Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 14 ... 24, 25, 26, 27  Suivant
AuteurMessage
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 11:47

Pour le sommeil , elle nous a dit que cela était parfaitement normal compte tenu du volume qu'elle prenait et surtout à la vue de sa taille .

Pour la compote , cela reste un premier essai avec plein de grimace [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 12:04

ben ca picote un peu la compote c'est normale...tant qu'elle hurle pas et ne tourne pas la tête ça va

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 13:12

ca doit etre drole lol

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 16:11

mais elle l'a avalé cette cuillère ou pas? c'est le plus important?!!!

et qd même c'est très bien qu'elle grandisse autant... et même les 500g c'est super... j'aurais signé sans problème pour ça!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 17:35

Alors les grimaces c'était pour des fruits ou une crème dessert ? Dans les crèmes desserts les textures sont différentes chez Nestlé ou Blédina et chez moi ça préfère nettement Nestlé .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 17:55

Oui elle a avalé à la cuillère et au doigt .
Les grimaces étaient pour de la compote de pomme à la vanille .
Je vais essayer d'aller chercher des crèmes dessert pour faire une tentative ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jessica83
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 34
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 18:45

ah ouais crème dessert biscuitée, ou caramel, ou vanille de nestlé !!! lola en raffole ça marche super bien !!!

elle ouvre énormément la bouche !!!! Smile

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 14 Avr 2010 - 11:01

si déjà elle a avalé c'est super bien comme départ

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 14 Avr 2010 - 12:20

c'est très bien qu'elle ait mangé cette cuillère!!! je partage : rebecca n'a mangé que des cremes dessert caramel de nestlé au début... bien plus oncteuse que les blédina...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 15 Avr 2010 - 11:18

c'est super

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 14 Juin 2010 - 15:53

Visite à Necker aujourd'hui tout c'est bien passé, Célestine grandi et grossi comme un bébé normal , elle est pile poil dans la moyenne.
Nous allons tenter de la sevrer pour lui enlever la sonde, et ceci dès demain ...

On nous a demandé de participer au tournage d'un film en prenant Célestine pour faire une pose de sonde. Visiblement tout le monde est emballé pour que notre fille passe à la télé .

Nous avons accepté , ce documentaire étant destiné à montrer aux infirmières libérales que la pose de sonde chez un enfant, n'est pas aussi compliquée que cela ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 14 Juin 2010 - 15:54

si vous le faite ce sera bien

nous on aussi on nous avait demandé de participer à des vidéos mais mis à part la plaquette oralité on a rien fait..ils ont du zapé

vous avez vu abadie c'est ça?

alors c'est quoi le protocole de sevrage?

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 14 Juin 2010 - 16:19

oh!!une star sur le forum!!!
bon et bien vous vous lancez alors???
c'est super,on est là vous le savez

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 14 Juin 2010 - 20:58

Nous n'avons pas vu Abadie, mais Véronique Millet, qui nous confirmera notre rendez vous.

Pour le protocole de sevrage nous allons commencer par donner un tout petit biberon le soir (150 ml ) , puis ferons des essais pour trouver la meilleur séquence pour chacun des biberons (240 ml ) .
Donner le biberon en premier puis la cuillère ou faire le contraire ?

Célestine arrive à prendre 50 à 60 gr à la cuillère ce qui n'est déjà pas trop mal ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 5:19

pourquoi commencer le soir?
tu veux dire que chaque autre repas tu mets QUE le gavage?
je trouve que le soir elle va pas etre au top car elle est plus fatiguée,a pas forcement faim

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maman-aux-anges
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 34
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 7:07

Ouahhh ta fille va etre une petite star [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 7:24

en principe on donne à la cuillère ou au bib comme l'enfant préfère et ce qui n'est pas mangé par la bouche on donne en gavage

d'abord on retire un gavage sur 4 et ensuite 2 et ensuite 3 pour laisser juste un bon complément le soir pour qu'elle passe une bonne nuit et qu'elle est assez faim au réveil

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 37
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 8:45

J'espère que ce tournage aura bien lieu, faudra nous donner la date de diffusion.
Pour le sevrage c'est super. Vous devez commencer à penser à la fin de tout çà car même si pour certains enfants c'est assez long, Célestine mange déjà pas trop mal.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 8:46

ca ne passera pas à la télé ce sont des vidéos pour Necker et pour mettre sur le net

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 37
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 8:46

fzero94 a écrit:
ce documentaire étant destiné à montrer aux infirmières libérales que la pose de sonde chez un enfant, n'est pas aussi compliquée que cela ...


Finalement, çà ne passera peut-être pas à la télé, juste pour la formation des infirmières.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mespitchounes
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2401
Age : 37
Date d'inscription : 11/11/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 8:48

Oups, tu m'as doublé Susana

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 14:25

Quand on a commencé le petit pot Matilde n'avait que 2 mois et 3 semaines donc elle prennait le bib et 2 fois par jour on complétait au petit pot et 2 autres fois avec la sonde .Vers 5 mois comme elle finissait presque tous ses bibs et n'avait plus besoin de la sonde on a commencé 2 fois par le petit pot puis le bib et les 2 autres fois le matin et le soir que le bib .A 7 mois après l'opération plus de bib que la cuiller même pour l'eau .Et maintenant bib que le matin les jours d'école et les autres jours bol de céréale avec parfois du jus de fruit .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 18:59

Je crois que c'est souvent plus facile de commencer avec le déj mais tu verras ce qu'elle en pense. L'autre solution c'est d'essayer à tous les repas parce qu'il y a quand meme peu de chance de réussir à supprimer un repas entier assez rapidement

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 20:08

peu importe le repas que tu supprimes en premier! en général, on choisit celui où l'enfant mange le mieux... c'est souvent le midi ou le gouter et ainsi de suite... mais si c'est le peiti dej, pourquoi pas... il faut être sur qu'elle avale biene te se lancer... et être convaincue que c'est pour son bien et... ne pas céder, même si elle n'a pas bien mangé!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 15 Juin 2010 - 20:24

sosso a écrit:
ne pas céder, même si elle n'a pas bien mangé!

ça c'est tres duuuur [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 25 sur 27Aller à la page : Précédent  1 ... 14 ... 24, 25, 26, 27  Suivant
 Sujets similaires
-
» maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine
» Pierre Robin avec Syndrome de Stickler
» SYNDROME DE PIERRE ROBIN
» présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé
» jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: