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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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patrick
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 15:24

On prépare un biberon de 210 ml , ce qui fait un volume de 240.
On se donne 45 minutes maxi pour lui donner à la bouche. Ce qui reste on le passe à la sonde (soit 210 ml au final)/
Si on prend l'exemple de ce qui s'est passé aujourd'hui . Premier biberon à 9H00, elle a tout bu en 20 minutes à 10H30 elle était couchée pour se réveiller à 13H00, biberon tout bu en 30 minutes , dodo à 14H00 pour se réveiller à 17H00.
Elle est en train de boire son bibi et elle a quasiment finie...

Pour ce qui est de la respiration, il faut savoir que la langue de Célestine a quasiment repris sa place normale et sa saturation est à 100% couchée sur ventre, couchée sur le dos, assise ...
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patrick
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 15:30

maman-aux-anges a écrit:
Ca doit etre rageant mais bon ca reviendra [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Ben il faut dire que ce n'est jamais trop venu [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ...
Mais bon elle a le SPR donc il faut se résoudre à l'évidence elle a un trouble de l'alimentation ; quand ca ne passe pas avec le biberon, ce n'est pas la fin du monde on a la solution de secours ; Pour mettre la sonde il faut 5 minutes .
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maman-aux-anges
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 16:29

Ah oui ca c'est sur , les Spr il faut evoluer selon eux et pas selon nous comme on le souhaite [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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sosso
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 17:20

je crois que c. senez propose 20 minutes de tentative de bib et puis sonde... pour ne pas que l'enfant s'epuise.

perso, les bib durant 1h et rebecca dormait tout le temps... je pense que les bib lui demandaient une énergie énorme donc repos après... toi vu que celestine à la sonde, tu peux faire autrement...
après, si vous êtes dans l'idée de la sevrer rapidement, il faut peut être en passer par là ( de très gros dodos). Abadie vous dira peut être le contraire, que vous avez la sonde et de ne pas la fatiguer plus pour son éveil...

tiens nous au courant de ce qu'elle vous dit et de ce que faites!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 19:24

tu dis qu'elle boit tout mais elle a la sonde je comprend pas tu peux être plus précis elle boit combien par la bouche?

moi aussi je pense que 45 minutes c'est trop surtout pour ne boire que 30 ml selon ce que tu dis au départ

il faut vraiment faire que 20 minutes si elle ne boit que 30 ml et peut etre 40 si en effet elle boit tous le bib et n'a pas de complément sonde mais là tu parle de 45 minutes mais on comprend pas bien si c'est la durée du gavage ou la durée de biberon pris par la bouche

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 19:41

a moi aussi on m'a tjrs dit pas plus de 20mn pour le bib,sinon ca les fatigues...........
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patrick
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 19:43

Elle boit en général complètement son premier biberon très vite--> pas de sonde
Son second biberon soit elle le prends complètement soit partiellement --> sonde petit volume
Son Troisième biberon elle prend la moitié --> Sonde
Son quatrième biberon elle ne le prend jamais elle est trop fatiguée --> sonde complètement

Les 45 minutes est la durée maxi qu'on se donne quand elle boit bien; dès que le lait ressort par le nez, on arrête s'est le signe qu'elle n'en veut plus ; on passe à la sonde.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 20:37

tu sens la fatigue s'accumuler sur la journée et du couple soir elle est incapable de manger? c'est ça?
enfin, si elle arrive presque tous les jours à boire un bib normal c'est qu'elle sait le faire!!! c'est très positif!

et la nuit, elle boit encore?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 20:41

et puis dans un mois vous pourrez commencez la cuillere ce sera certainement moins fatiguant pour elle [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 20:50

tu n'as pas essayé de donner autre chose,comme la soft cup ,sur les repas où elle n'a plus la force de téter?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 20:57

lillyfe a écrit:
tu n'as pas essayé de donner autre chose,comme la soft cup ,sur les repas où elle n'a plus la force de téter?

Si j'ai essayé deux fois de lui donner autre chose, et elle m'a vomit dessus.
Je ne connais pas la soft cup [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Jamais entendu parler ...

En fait je ne suis pas sur que cela soit uniquement une question de force pour la tétée. On sait quasiment tout de suite si elle va bien prendre son bibi ou non, dès qu'elle le porte dans la bouche. Il y a des moments où elle s'énerve tout de suite, et elle n'arrive pas à téter, tout ressort par le nez ...

Quand elle tète bien , il n'y a rien qui sort par le nez , elle prend son bibi comme un bébé normal . Un biberon de 210 ml en moins de 20 minutes, avec Constance on n'a jamais fait un tel record .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 21:02

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 21:04

fzero94 a écrit:
En fait je ne suis pas sur que cela soit uniquement une question de force pour la tétée. On sait quasiment tout de suite si elle va bien prendre son bibi ou non, dès qu'elle le porte dans la bouche. Il y a des moments où elle s'énerve tout de suite, et elle n'arrive pas à téter, tout ressort par le nez ...

.

oui à ce moment là les "connexions" sont faites
je remarquais ça aussi avec Mélina à la cuillère

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 21:04

La nuit elle fait dodo ...
Pour le passage à la cuillère nous allons en parler Lundi .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 21:06

lillyfe a écrit:
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Très bien , on va essayer [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 10 Avr 2010 - 21:41

On avait rendez avec le Pr Abadie quand Matilde avait 2 mois et 3 semaines et c'est là qu'elle nous a dit de la compléter 2 fois par jour au petit pot à la cuiller donc on n'avait besoin de la sonde que 2 fois par jour .Mais ce n'était pas vraiment de la diversification alimentaire elle avait que crème de riz /poire ou vanille c'était plus pour l'habitué à la cuiller .Les légumes et fruits ça été vers 5 mois mais au bout d'un moment ça repassait par le nez .Le vrai changement l'opération .

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 11 Avr 2010 - 9:43

effectivement, ça vaut la peine de tenter une autre technique, moins fatiguante... mais il faut le faire plusieurs fois pour qu'elle en prenne l'habitude...

est ce que vous appuyez pendant qu'elle mange sur le bas de la tétine pour faire sortir le lait manuellement? ça peut aussi la soulager de tous ses efforts.

pour le passage à l'alimentation solide, ça depend comme elle gère la nourriture et comment elle place sa langue... certains petits syndrome de Pierre Robin se débrouille avec la cuillère alors que le bib était un vrai calvaire! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

après , elle est encore petite celestine, donc c'est encore un peu normal, que vous rencontrriez toujours ces difficultés... patience, il faut un peu de temps pour tout se mette en place!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 11 Avr 2010 - 16:28

Tiens nous au courant! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 12 Avr 2010 - 19:52

Résultat de notre périple épuisant à Necker .
Il y a un mois elle faisait 4,870 et mesure 55 cm .
Aujourd'hui , son Poids 5,300 kg, taille 60 cm.
Célestine a pris 5 cm en un mois, par contre au niveau du poids il faut passer la vitesse supérieure, en ajoutant de l'huile et en augmentant les volumes .Nous pouvons désormais tenter la petite cuillère avec compote et laitage ...

Sinon nous correspondrons par mail avec le docteur pour lui donner des infos, et si cela se passe bien , nous nous verrons tous les 2 mois.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 12 Avr 2010 - 19:58

si ça te dit tu peux ouvrir un poste dans "sevrage de la sonde"! c'est comme tu veux! Wink

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 12 Avr 2010 - 20:09

C'est une super bonne nouvelle ca! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 5:56

Cool, enfin la petite cuillière ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 9:47

A la petite cuiller commence par la vanille ou caramel car les fruits c'est acide et ils aiment en général pas trop au départ . A la limite je trouve plus facile avec certains légumes que les fruits comme haricots vert ou courgette .Pour les carottes j'ai toujours des enfants qui n'ont pas aimé ce goût pur mais aime pommes de terre /carotte .En tout cas Célestine a pris presque 500g c'est quand même pas mal et 5 cm elle est pile dans le 3 mois en vêtement c'est 61 cm sur les étiquettes .

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 10:05

matilde a écrit:
A la petite cuiller commence par la vanille ou caramel .
Le premier essai est prévu dans quelques minutes, nous attendons le réveil de madame [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 13 Avr 2010 - 10:40

et pour le sommeil alors elle t'a dit quoi?

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