Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 12:28

non enfin on a encore pas fait de test qui prouve une hérédité mais je me dis(meme si c'est ridicule) que peut etre que si j'avais eté moins nerveuse,si je n'avais pas fait de peinture...
et puis Mélina est née préma donc si je m'etais plus reposée...
c'est certainement stupide mais mais je suis la maman donc il a forcement un coté "spy" alors si les medecins en rajoutent [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 12:35

Comme disait un de mes prof au lycée "si la mer bouillait, les poissons cuiraient !"

T'as pas fumé, t'as pas bu ? Khezia n'a rien donc non c'est la faute a pas de chance surtout ne te culpabilise pas là-dessus, attends les test de l'hérédité, je pense que ça doit être plus dur pour un des parents qui a été spr et qui le refile à ses enfants plutot que pour les cas isolés.

Ne te dis surtout pas ça Allisson, c'est une étape que tu dois franchir et comme tu as eu Mélina c'est que tu es capable de la franchir ! Ce que j'ai appris depuis tous ces soucis c'est RE-LA-TI-VI-SER !!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 13:10

moi j'en ai une bonne!!!!!!!!!!
haiden j'ai arrêté de fumer a 2mois et demi de grossesse et je me droguait au café car j'etait en manque de nicotine lol!!!!!!!!!!bref tout ce qu'il ne faut pas et haiden est né prématuré non déclaré a 8 mois de grossesse mais il avait un poids correct et n'a pas été en néonat il a eu de gros soucis alimentaire des RGO !!!!
zak je n'ai ni bu ni fumé et j'ai voulu avoir une grossesse zen !!!!car haiden été disjoncté donc pas une goute de café !!!!!!!!!!!!bin vous voyez zak est spr!!!!mais je ne dis pas que cette théorie soit vrai je dis juste que c bizarre le hasard!!!
pour celestine est ce que tu l'aide en écrasant la tétine par en dessous avec ton majeur pour aider le lait a couler????
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:14

pareil j'ai bu énormément de café pour les deux et mis à part avoir fait qu'Alexis adore le café ça n'a pas empeché le spr et ca l'a pas aidé à téter une tototte ou un biberon

Alisson tu n'as pas à culpabiliser car tu sais que le spr sort d'un coup de sa grotte et touche nos enfants c'est la faute à pas de chance et puis si l'un de vous deux est en cause c'est surement ton mari de par ces soucis à la vue.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:15

Comment l'a pris Michel quand il a su que ses enfants étaient touchés ?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:32

pour Théo je sais qu'on a pleuré tous les deux surtout que je suis tombé sur une photo sur le net d'un enfant qui avait une fente de lèvre donc je suis restée pas mal traumatisée

mais bon entre ce dire on a un spr et le voir en vrai à la naissance devenir tout bleu et avoir la menace d'une trachéo à chaque instant ensuite la menace de la gastrostomie..enfin nous c'est surtout le tout qui nous a fait descendre plus bas que terre pas forcément que l'annonce

ensuite pour Alexis on pensait que j'avais un trisomique car il avait une clarté nucale de 5mm qui l'entourait sur tous le corps et quand j'ai sur que c'était un spr j'ai dis j'aime mieux ça , car je savais au vu de ce qu'on avait vécu avec Théo qu'un jour tout irait bien ..

Parcontre pour en revenir au menton, les miens n'ont jamais téter et juste le fait de tétouiller dans le vide et ou de faire des bisous à leur doudou à suffit à faire avancer le menton

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:36

Même si ça a été dur pour tous les 2, je pense que Michel a dû s'en vouloir du fait que ça vienne de son côté, non ?
En tout cas même si ça ne résout rien ça te permet de te dire que toi en tant que maman tu n'as rien fais de mal pendant ta grossesse !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:40

il en veut surtout à ces parents de lui avoir caché pas mal de chose sur son enfance comme le fait qu'il soit en pouponnière pendant que eux bossait pour avoir plus de sous pour fabriquer leur maison de vacances pendant que lui était seul dans cette pouponnière

en fait pour lui il avait juste un trou dans la bouche qu'on a fermé à un moment donné et c'était fini, il se souvient aussi de mal prononcé certains mot mais pareil c'est passé et hop on a zapé son enfance et son soucis.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:43

Tu vois Allisson si même Michel s'en fout !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Allez ta fille est belle et ses soucis sont déjà moindres que ce que c'étaient !

Dis-toi qu'on aurait pu avoir des enfants avec encore plus de soucis et à vie !!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:48

bien sur tu as raison ,il a des situations terribles!
je ne me morfonds pas tous les jours et j'ai quand meme fais du chemin depuis mon hospitalisation pendant ma grossesse mais je pense que certaines d'entre nous sont plus fragiles(ou moins raisonnées) et qu'entendre un medecin dire "si vous aviez bu du café votre bébé aurait developpé sa langue" ça peut avoir des consequences..

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 14:49

Non il faut pas le prendre comme ça, surtout que Couly c'est vraiment pas un méchant ! Et puis je te dis rien est sûr rien n'est démontré encore !!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 18:32

Couly est même tellement gentil que je me demande si ce n'était pas une blage!!!! D'autant que les deux moitiés se collent à la septième semaine et pas pendant 9 mois.

Je pense aussi que têter aide à faire avancer le menton mais qu'il doit y avoir une question d'hérédité. Garance a moins le menton en arrière que son père, pourtant elle ne tête pas souvent (parfois elle joue avec une tétine) alors que son père a bu au bib et sucé son pouce. (ou alors c'est moi qui suis plus critique avec mon mari qu'avec ma fille!!!)

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 5:40

c'était sans doute une blague..mais franchement je trouve cela vraiment pas subtile de dire une phrase pareil à une maman déjà au prise avec des sentiments de culpabilité ....

lorsque l'on a en face de soi des parents en souffrance on peut quand même pas dire tout et n'importe quoi et dans ces moments émotionnellement fort ce genre de phrase reste gravées qu'on le veuille ou non.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:05

ah!voilà Isa je savais qu'en passant par là tu réagirais [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
c'est une anerie cette histoire non?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:23

Franchement venant de Couly il peut vraiment le penser sans que pour autant pour le moment ce soit vérifier

mais bon il dit tellement de truc que parfois on reste bouche bée...Comme il faut que le papa tire les mamelons pendant la grossesse pour qu'ils soient prèt pour allaiter facilement les spr, et c'est vrai que ca peu choquer mais moi je suis d'accord avec lui car ce que j'ai fais une fois c'est que j'ai tiré mon lait comme ça le mamelon était bien ressortie et du coup Alexis a réussi à prendre...

donc il peut paraitre un peu venu d'une autre planete mais au finale ce qu'il dit parfois à un sens

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:27

mais c'est ce qu'on dit nous aussi aux mamans, lorsque leur bout de seins sont ombiliqués! on leur dit qu'ils ont pas bien fait leur travail! lol!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:32

ben alors tu vois il est pas plus louche que vous alors

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:41

sur ça, non! sur le café........ Rolling Eyes

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:44

C'est quoi cette histoire de mamelon ? Faut tirer sur le mamelon pour faire venir le lait, mais avant ou après conception [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] accouchement ?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:48

pas pour faire venir le lait mais pour faire ressortir les bouts de seins! les femmes africaines le font, mais elles c'est plus pour les allonger car certaines ont des vrai bouchons! affraid

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 8:53

Ah ok merci ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 10:04

ah!alors il pense que les spr peuvent prendre le sein?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 12:06

ben pour lui oui ils devraient y arriver

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 12:25

et il travaille avec Abadie?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 12:55

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