Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 9 ... 14, 15, 16 ... 21 ... 27  Suivant
AuteurMessage
haidenbébé
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 37
Localisation : MANTES LA JOLIE 78200
Date d'inscription : 15/05/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 12:26

zak mange son gouter a la cuillère il se débrouille plutôt bien mange tout mais sort beaucoup la langue c difficile de rentré la cuillere parfois mais il est loin du repas complet a la cuillère et se regal tellement avec ces bib que ca me motive pas vraiment a la cuillère mais bon il faut le faire !!!quand je vois haiden qui adore son bibion coa le matin et le soir que ca me fend le coeur de me dire qu'il ne va peu être plus jamais en boire
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 13:08

Comme les filles ont dit tout les protocols sont different.
Mes deux filles se sont fait operé à Trousseau à l'age de 6 mois et elles ont eu droit de prendre le biberon le lendemain de l'operation.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 16:05

Citation :
quand je vois haiden qui adore son bibion coa le matin et le soir que
ca me fend le coeur de me dire qu'il ne va peu être plus jamais en boire

Théo a repris le biberon après sa période sans..mais c'était que 5 semaines..parfois les enfants surtout petit oublient comment on fait..c'était le cas de Théo a 3 mois...il a pris 3 jours pour s'y remettre ..nous avons insisté car pour la musculature c'est bien quand même...

alors tu verras bien....l'important c'est qu'il aille bien

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 17:44

Comme Zak ne se fait pas opéré tout de suite ne te presse pas avec la cuiller et profite des biberons .En plus c'est génial si rien ne repasse par le nez et qu'il ne fait pas de fausses routes avec ce qui est liquide .Matilde au bout de 3 mois ne savait plus boire le biberon elle le mordillait mais on c'était habitué autrement mais je lui en ai proposé de temps en temps et vers 18 mois elle a su le reprendre .Maintenant à 3 ans et demi elle en a un chaque matin avant l'école les autres jours c'est bol de céréales car on a plus de temps et puis j'ai pas trop envie qu'elle zozote comme son frère qui a eu le bib le matin jusqu'à 5 ans et la [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pendant presque 4 ans et demi .Enfin maintenant il ne zozote plus du tout surement grâce au CP et l'apprentissage de la lecture [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] surtout des sons "ch" et "j" .Matilde elle va devoir faire un bilan orthophonique car on a encore du mal à la comprendre après avoir vu l'orl si on a le temps de prendre rendez vous avec lui avant de partir au ski vendredi .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 21:19

Pouvez vous me dire , au bout de combien de temps, le menton commence à se corriger? Nous avons vu une jeune fille SPR d'environ 12 ans , en même temps que notre consultation, et nous avons été très surpris , elle n'avait quasiment pas de menton ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 21:30

je pense que plus le menton est stimulé par la succion,plus il avance,cette jeune fille n'a peut etre jamais tété de biberon,sucette,sein
d'où l'importance de faire travailler sa langue car c'est la langue qui entraine l'avancée du menton

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 21:39

Mais pour vos enfants , comment est ce que cela s'est passé ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 21:59

qu'est ce que tu veux dire?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 22:29

si tu demandes comment on a pu faire avancer le menton voilà pour nous:
j'ai mis Mélina au sein dès le lendemain de sa naissance,elle ne s'est jamais bien debrouillée au biberon donc j'ai continué à l'allaiter,evidemment elle prenait des doses infimes de lait donc elle etait gavée mais à chaque repas elle etait stimulée tout le temps du gavage

durant nos 5 semaines en néonat on a dejà remarqué que sa langue avait avancé

aujourd'hui elle a toujours son rétrognatisme mais bien moins prononcé qu'à la naissance,si tu veux je te montrerai des photos de ses premiers jours de vie

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 17 Fév 2010 - 23:18

Très bien donc la recette pour faire avancer le menton est de faire téter un maximum .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:07

voilà [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:20

oui, pour nous calvin a eu la sucette et ça a aidé pour la langue et surtout faire avancer le menton!

tu peux aller voir dans l'album face profil et voir la différence. Wink

ne t'inquiète pas ça ne se fait pas du jour au lendemain, peut être que cette fille il y a d'autres soucis! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:30

je comprends ton inquietude,quand on m'a annoncé le syndrome je me demandais si ma fille allait etre "defigurée" par ce menton,et voir les photos du forum et tous ces si beaux bébés m'a rassuré

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:31

Corentin a eu la tétine dès le 2ème jour de vie c'est Necker qui avait appelé l'hôpital de Rambouillet pour leur dire de le faire téter car ça aide beaucoup je vais essayer de te prendre une photo quand il va se lever ! C'est impressionnant la différence ! Couly dit que le menton avance la nuit avec la lune !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:37

SERVANT a écrit:
! Couly dit que le menton avance la nuit avec la lune !
noooon? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:40

je connaissais pas ça, que la lune jouait sur l'avancement du menton! scratch

elle a tous les pouvoirs cette lune! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:42

Oui je vous vois venir avec votre esprit mal placé vous ! Il parle de l'astre et pas d'autre chose ! Je me serai jamais permise avec lui d'aborder ce sujet !!

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:44

mais c'est pas vrai! on n'est pas dans le bon poste pour avoir l'esprit mal placé! lol! tu commence bien ce matin! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:52

la nuit a été agitée?

non mais serieusement il dit ça?
c'est ridicule quand meme!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:53

en parlant de lune (et ce qui n'a rien à voir) je suis contente car ma fille a prit des fesses!!!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
haidenbébé
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 37
Localisation : MANTES LA JOLIE 78200
Date d'inscription : 15/05/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 7:59

je venais te rassuré zak a 6 mois bientôt et son retrognatisme a très bien evolué!!!!vas voir l'album de zak et le face profil avec les foto de la naissance tu verra il est accroc de la tutute et apparemment ca l'aide beaucoup et ca langue est très tonique il la sort très souvent meme parfois je lui supplie de la rentré elle va bientôt passé plus de temps dehors que dedans!!!et puis elle est mimi malgré son retrognatisme!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 8:08

lillyfe a écrit:


non mais serieusement il dit ça?

Oui il le dit et il dit aussi que lorsque l'on est enceinte il faut boire du café car ça stimule le cervelet du foetus et aide à la succion-déglutition !

Autant de dire j'ai une amie qui est enceinte en ce moment elle ben je lui en fais boire du café !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 8:10

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
sur nos petits ça n'aurait rien fait du tout meme si on en avait bu des cafetieres entieres

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 8:20

Pourquoi tu dis ça ?

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 8:21

je ne connaissais pas non plus le coup du café! scratch

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 15 sur 27Aller à la page : Précédent  1 ... 9 ... 14, 15, 16 ... 21 ... 27  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: