Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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kaomé
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:10

alors vivement la semaine prochaine qu'elle est un lait meilleurs, ça l'aidera à mieux boire!
vous vous êtes bien reposé?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:16

tu sais lma plupart de nos petits grossissent lentement mais surement!
les medecins voient leurs courbes mais l'essentiel est que celle de Celestine progresse!
je ne me rappelle plus si tu enrichis son lait avec de la dextrine par ex?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:32

Voici notre première vraie nuit depuis 40 jours . Elle nous a réveillé à 6h30, et s'est rendormie tout de suite .
Elle a bien toléré pour le moment l'augmentation de la quantité de lait.

Pour le moment nous n'enrichissons pas son lait, nous le ferons dès qu'il y aura le changement de lait.

il fait beau aujourd'hui nous allons faire un petit tour .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:40

quelle petite princesse adorable elle vous a sentait fatigués et vous a laissé dormir !!!!!je suppose aussi que peu être la quantité de lait n'était plus suffisante et qu'elle se réveillé car elle avait faim !vous ne pensez pas???pour l'enrichissement des biberons je pense qu'il faut voir en fonction de la prise de poids si elle est trop lente!!!et pkoi proposez vous (melina) toujours la dextrose et de l'huile il y a bien d'autres façon plus agréable de faire grossir nos loupiot!!!!elle a l'air de bien toléré pkoi pas lui donné de bonne céréales au gout appétissant dans son bib bien sur pas ds ca sonde!!!!!dès qu'elle en aura besoin !!!!moi ca prise de poids a été fulgurantes et rapide suite a l'enrichissement !!!enfin chacun fait comme il le sent pour son enfant
en tout cas jolie journée ensoleillée en perspective profité de votre fée
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:41

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bravo Celestine et bonne promenade!!!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:44

la dextrine n'a pas de gout et les cereales ne sont normalement pas proposées avant 6 mois,allez 4 mois pour nos petits
je trouve que ce serait dommage de provoquer des allergies et autres exczemas à cause d'une diversifications trop precoce(4 mois c'est dejà tot mais là on a pas trop le choix)

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 7:57

Bon et bien voilà tout se met en place, moins de biberons et de vrais nuits ! Que demander de plus (pour le moment !!). C'est normal qu'ils s'inquiètent pour le poids, ils focalisent dessus, mais bon déjà elle ne vomit pas ! Profiter de votre balade !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:12

ah ce poids, toujours notre moyen de stress! chaque enfant est unique et donc prend du poids différemment! mais ça, le monde médical n'en tient pas compte, il faut que l'enfant rentre dans une courbe! Evil or Very Mad

bonne promenade! Wink

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:16

ZAK en a eu a a peine 1 mois et demi!!!!je ne me suis pas inquiété des allergies mais plutôt des problèmes digestif et intestinaux !!!!ca donne tellement un bon gout ma première céréale est sans glutene et sans sucre ajouté et au gout fleur d'oranger tilleul et fruit ca leur donne plus envi de mangé que leur lait fade non????Après pour ce qui est du protocole alimentaire on déroge beaucoup aux règles car comme pour les danettes a volonté tant qu'il peuvent prendre un pauvre kilo!!!!si il étaient normaux on privilégierait les compotes et autres yaourt natures sucrés !!!!!non???
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:20

les premières céréales sont faite pour les début, comme il n'y a pas de gluten c'est le plus important au début! Wink

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:31

tu as pu donné à zak des céréales car il buvait bien ses bib mais dans la sonde ca ne passe pas donc on ne peut pas en mettre du tout donc il ne reste que la dextrine et l'huile.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:35

Du gras, du gras !! (Si quelqu'un en veut je donne le mien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )
Non mais sérieusement comme dit Suasanat on peut pas tout mettre dans la sonde elles se bouchent hyper facilement ! Et après tu galères pour déboucher ou alors en poser une autre !!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:40

ok mais dans le bib que boit céléstine avant d'etre sondé peu etre qu'ils peuvent en mettre un peu et voir ce qu'elle en pense lol enfin si elle aime et qu'elle mange bien
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:41

ça permettrait peut être de donner meilleurs gout surtout!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:43

Bah ça veut dire refaire un autre bib, parce que ce qui va dans la sonde c'est ce qui reste du biberon, mais c'est encore faisable ça. Faut voir ce qu'en disent Patrick et Stéphanie !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 8:45

c'est ce que j'avais déjà proposé mais comme elle doit avoir pendant encore une semaine du peptit junior ils ne peuvent pas faire ça .

ils verront ça une fois qu'elle aura le droit à du vrai lait

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:01

Nous lui ajoutant du BRT ( ma première blédine) dans un premier biberon que nous lui donnons.
Puis nous refaisons une préparation avec un tout petit peu de blédine pour éviter de boucher la sonde.
J'ai acheté différent parfum pour mettre dans son lait dégueu, vanille, fleur d'oranger, caramel .
Le problème de poids ne nous interpelle pas plus que cela, car à un mois un bébé qui fait 4,130 kg, est en haut de la courbe. Constance a atteint 4 kilo au bout de 3 mois de vie...

Elle est super éveillée, elle rampe quand on la met sur le ventre , elle rit, elle gazouille, elle a un tonus d'enfer.

L'infirmière formatrice, nous a confirmé que nous détenions le record de la sortie la plus précoce d'un enfant SPR sondé.

Je pense qu'elle va nous en faire d'autre des records bounce

Je ne sais pas si je vous l'ai dit une fois, mais je prends un grand plaisir de papoter avec vous toutes
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:03

HAIDENbébé c'est pas parce qu'ils ont des difficultés alimentaires qu'il ne faut pas respecter certaines recommandations je pense,evidemment il faut s'adapter mais moi je reste assez surprise qu'on donne des cereales aussi tot bien qu'Abadie le conseille [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


fzero94 nous aussi ça nous plait de discuter avec toi la preuve!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:04

merci c'est gentil

Necker aimerait que les enfants prennent 50g par jours c'est pour ça qu'elle a dit que la petite n'avait pas assez pris.

et euh ne regarde pas la courbe mais les fesses et surtout le tonus de l'enfant

et aussi les 7kg fatidique que l'enfant doit peser pour être opéré vers 7 mois.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:05

C'est cool qu'elle se retrouve à 5 biberons car moins il y a de biberons et plus il y a de liberté .Je crois que Matilde est passé à 5 vers 1 mois et à 4 vers 2 mois et ensuite à 2 mois et 3 semaines après avoir vu le professeur Abadie elle n'était complété par sonde que 2 fois et les 2 autres fois c'était par le petit pot crème de riz poire ou vanille .Je ne sais plus quand elle a commencé les céréales mais c'était avant l'opération à 7 mois le soir et le matin .Sa petite soeur Noémie a commencé elle par des légumes puis fruits à 5 mois et a eu une gastro dix jours après .Quand elle a arrêter de vomir au bout de 2 jours elle faisait une selle très liquide par jour donc je lui est donné des céréales riz carotte pour la constiper un peu et beaucoup de purée de carotte et résultat de l'éczéma .Donc maintenant on fait des tests déjà pour voir si elle est pas allergique au lait ,puis on réintroduira les légumes et fruits et si ça se trouve il n'y a pas d'allergie alimentaire et sinon mon mari va peut être découvrir pourquoi il a des problèmes de peau grâce à sa fille .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:10

oui plus on introduit des aliments tot plus on augmente les risques d'allergies
de plus en plus d'enfants sont allergiques au proteines de lait de vache et on s'aperçoit que c'est pas tres bon pour la santé

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:11

peut être qu'avant de prescrire de donner des céréales elle s'est assuré qu'il n'y avait pas de terrain allergique

enfin moi je me souviens pas d'avoir donner des céréales à Théo vu que dans la gastrostomie je faisais passer les pots mélangé au lait et parcontre Alexis oui je m'en souviens mais c'était des sachets dosette pour un biberon mais ca passait bien dans la gastrostomie vu que c'est plus gros que la sonde.

mais je me souviens qu'il a fait pas mal de réaction aux légumes vert alors méfiance quand même, et puis même si en extérieur il n'y a pas de réaction il faut voir si on endommage pas l'intérieur juste à cause de notre obsession et de celle des médecins à vouloir faire grossir nos enfants

c'est peut être dans ta culture à ton Haiden bébé de nourrir tes enfants au gloria et au céréales car c'est peut être ce qu'on fait dans ton pays d'origine tout comme au portugal d'ailleurs mais avec nos spr et leur immaturité intérieur je ferais attention quand même

Tu en as parlé à Abadie de toute ce que tu lui avais donné et demandé si ça pouvait avoir des conséquences? autre que la super prise de poids bien sur?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:14

C'est pour ça qu'il faut introduire les nouveaux aliments un par un pour voir les réactions.

Nous aussi Patrick, on aime bien discuter avec toi !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Un mâle dans la place !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:17

zak fait 7kg700 et n'est pourtant pas opéré avant ces 9 mois!!!!pkoi?????
IL a pourtant une facilité déconcertante a descendre un bib de 240 ml en moins de 2minutes et grossis comme un petit cochon de lait !!!!il ne m'ont meme pas donné de rdv depuis le dernier debut novembre il a eu ces radio du squelette en externe ca 2eme visite en ophtalmologie que j'ai loupé d'ailleurs!!!!mais c toujours a neker!!!!mais aucune visite pédiatrique même si il va bien tout de même ca reste un enfant atteint d'un syndrome important !!!!je sais pas ils sont assez spécial tout de meme dans l'ordre des visites car mon medecin traitant n'y connais rien ni aucun autre pediatre de mon coin en SPR
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:21

Il faut qu'il mange à la petite cuillère avant d'être opérer, s'il n'a pas de sonde !

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