Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 enceinte d'un bébé spr

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Doro
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 21:32

oui mais alors si on peut ne pas avoir de déglutition et ne pas être spr alors comment peut-on poser dans le cas demespitchounettes le diagnostic de spr ? Voit-on un petit menton ?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 21:38

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Ah Kaomé t'es comme moi
T'aimes être enceinte ! C'est pour ça qu'on voudrait l'être en permanence [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 21:40

moi aussi mais c'est terrible!!!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 21:41

oui le retrognathisme se voit à l'écho!!et la langue verticale aussi

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 22:51

On peut voir le rétrognatisme à l'écho et regarder les flux mais le palais apparament on ne peut pas le voir donc on ne sait pas trop si il y a fente ou pas .Maintenant si tu ne profite plus de ta grossesse à cause des risques de spr aller voir le psy de la maternité avant d'accoucher peut faire du bien .Si tu veux allaiter ou plutôt tirer ton lait renseigne toi un peu sur le sujet car le double pompage c'est mieux et encore mieux si c'est pas encombrant mais exit le tire lait manuel qui n'est long que pour du dépannage .Par contre au contraire de Doro ne plus le tirer au bout d'un mois m'a permis de me rapprocher de ma fille car le temps où je n'étais plus au tire lait je l'avais dans les bras pour la caliner .Je crois que je déteste vraiment le tire lait et j'ai eu vraiment du mal à m'y remettre pour ma troisième qui n'avait pas le spr et quand ensuite on m'a parler d'une hypothétique réeducation pour elle avec une sonde là mon mari est devenu tout vert même si la sonde était juste accroché au doigt .Bref je voulais bien allaité mais pas encore galéré donc on est passé aux biberons et j'adore quand elle me regarde droit dans les yeux quand je lui donne .La prochaine étape c'est d'apprendre à la porter en écharpe car elle a pris l'habitude d'être porté et n'aime pas que je la pose mais elle devient lourde et j'aimerais avoir un peu plus les mains libres et elle gigote de plus en plus et dort de moins en moins .

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 12:55

ici ou je travaille, la sage fermme qui fait les échographies voit les fentes palatines! il faut dire qu'elle est extra!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 13:21

l'échographiste avait très bien vu celle de Théo et avait même pu mesuré sa taille (même si ca sert à rien) parcontre pour Alexis je me souviens pas qu'on ait vu la fente à l'écho

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 13:56

mais les fentes vélaires ne se voient pas?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 14:04

Pour Baptiste malgré 2 écho à 1 semaine d'intervalle (qui ont bien duré environ1 h chacune) , la fente palatine n'a pas été vu alors qu'elle s'est avarée être très large.

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 14:26

bonjour mespitchounes!!!!je suis la maman de zakaria petit garcon spr de 2MOIS ET DEMI !!!!il a été diagnostiqué a 16 semaines a cause d'un très très fort microretrognatisme!!!!!!olala quel terme inquiétant en gros absence de croissance de la mandibule inférieur atrofie ect suspition de nanisme ect ......
tout ca en tout début de grossesse alors imagine ma grossesse il mle resté 6 mois a attendre pour savoir la vraie gravité de ça malformation!!
malgré les diagnostiques anténatal positif de croissance osseuse et toutes autres malformation ecartées ainsi que ma rencontre avec l'échographiste reputée de neker nous n'avons pas vu sa fente mais ca langue très en arriere nous predisé une fente!!!zak est né ce 29 aout a la naissance je l'ai eu un très court instant sur moi
puis on me l'a repris aussi tot car il été tt bleu ca langue été tombé ds ca fente qui est finalement velaire donc très petite donc il est plus facile d'obstruer le trou il ne respiré pas une fois la langue sortie tout est rentré ds l'ordre il a sus tété au bout de trois jours et il a subit le protocole d'examun et en est ressorti 8 jours plus tard!!!!la fente n'est pas le plus grave et le plus embêtant pour ces enfants la!!!!
le plus chiant c'est leur souci digestif les position pour l'alimentation et leur petite mâchoire qui ne leur permettent pas de tété correctement mm une tétine ne tiens pas ds leur petites bouche!!!
tu parle de prognatisme c'est l'inverse du retrognatise !!!!tu t'es trompée????ou c'est vraiment ce qu'a ton enfant ????DS CE CAS IL EST NORMAL QUE LA LANGUE SOIT HORIZONTALE CAR LE MENTON EST PLUS LONG DS UN PROGNATISME RETRO VEUT DIRE EN RETRAIT PRO EN AVANT ( comme les frere bogdanov jai pas dotre exemples)
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 14:30

super exemple

et il existe des cas de spr qui plus tard deviennent des prognatent et veulent se faire réduire le menton

la taille du trou ne veut rien dire en effet pour l'alimentation ils savent ou ils savent pas c'est comme ça mais ils apprendront avec le temps

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 14:44

Merci,
J'ai écris Prognatisme? Non, c'est effectivement un rétrognatisme.
J'ai eu aussi 2 écho de plus d'une heure chacune et bébé dormait presque tout le temps.
L'échographiste a bien essayer de voir le palais mais sans succès. On sera peut-être fixé dessus si le pédiatre décide de faire une IRM avant la naissance, mais c'est pas sûre.
Dans tout les cas, si son palais m'inquiétait beaucoup au début, et bien qu'il puisse avoir besoin de plusieurs opérations de chirurgie, j'ai compris maintenant que les difficultés avec les SPR sont surtout liées à l'absence de déglutition, et comment les faire manger.
Et là, même avec tout les examens du monde, je réalise que personne ne pourra prédire comment celà se passera avec mon petit.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 14:50

pour nous l'irm n'a rien révélé,c'est meme là que le medecin a pu la voir deglutir!!!

mais tu as raison,la medecine a ses limites(bien plus proches qu'on ne l'imagine)donc comme te disait Kaomé profites d'avoir un bébé "normal" dans ton ventre ,detends toi,penses à toi,tu pourrais regreter plus tard d'etre passée à coté

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 15:05

et profites bien des derniers moments de ton grand en "fils unique"! il va devoir partager et surement beaucoup plus que prévu !

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Lun 16 Nov 2009 - 21:20

il faut bien que ton bébé te reserve quelque surprises... et à moins d'être madame soleil, personne ne peut à l'avance te donner le stade du spr de ton petit!!
oui, finalement le palais est assez secondaire... mais il symbolise beaucoup de choses malgré tout. cette op est qd même un cap à franchir... mais tu as largement le temps...

au moins tu auras les infos à l'avance et tu auras moins l'impression de te prendre un train dans la figure à la naissance de ton petit... et tu pourras plus profiter de lui... prepare aussi simplement ton entourage si tu peux car pour le papa et les frères et soeurs c'est pas évident non plus...
dond profite pur te faire chouchouter en attendant..
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mar 17 Nov 2009 - 0:12

Au moins tu seras pas trop séparé de lui à la naissance et bien entouré maintenant qu'on sait qu'il y a un risque .En ce qui concerne la taille de la bouche et la machoire c'était tout à fait normal pour ma fille je dirais même qu'elle a une machoire plus grande que moi .Il fallait par contre des tétines 2 ème a^ge pour aller bien au fond de la bouche .

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mar 17 Nov 2009 - 13:49

Merci, nous allons attendre patiemment la naissance et profiter au mieux de ces dernières semaines de grossesse, tout en nous laissant rythmer par les RDV à l'hôpital (s'ils arrivent un jours) et en préparant déjà le Noël du grand et du petit aussi qui risque d'arriver avant le père Noël.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mar 17 Nov 2009 - 14:26

si tu as quand même besoin d'en parler, tu peux toujours venir ici! on est là Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 28 Nov 2009 - 22:02

Bonsoir, juste quelques petites nouvelles.

Nous avons enfin eu RDV à la maternité de Pellegin sur Bordeaux
mardi. Nous avons rencontré la chef de clinique qui va maintenant
suivre la fin de ma grossesse (le terme est proche), ainsi que la
pédiatre qui prendra le bébé en charge.

Le contact est très bien passé, et elles ont été très rassurantes sur
le "cas" de notre bébé, pensant toutes 2 qu'il n'y aura pas de
malformations associées, et que nous sommes bien face à un SPR isolé.
Bien sûre, toute une série d'examens sera faite à la naissance pour
s'en assurer, nous croisons les doigts.
La pédiatre nous a également dit que le Syndrôme de Pierre Robin
n'était pas quelque chose de rare. Elle n'en voit pas tous les mois,
mais régulièrement quand même. (Bon, elle ne nous dit pas à quel stade,
et je suppose que tous les SPR de la Gironde doivent à un moment donné
passer dans cet hôpital.)

Elle nous a ré expliquée cette "maladie" et les différents stades que
nous pourrions rencontrer. Celà fait du bien de rencontrer enfin un médecin qui a l'air de connaître ce syndrôme et les soins
à apporter. Elle nous rassure en nous disant qu'il se peut que le bébé
sorte très vite de l'hôpital, et mène sa vie normal de nourrisson,
mais nous garde aussi les pieds sur terre en nous répétant à plusieurs reprises que nous pouvions
connaître plusieurs mois difficiles, plusieurs semaines d'hospitalisations pour le bébé.

Bien qu'elle pense en trouver à la maternité, elle m'a aussi demandé d'amener des tétines en caoutchouc après les avoir fait
bouillir longuement (1h30 celà vous semble-til suffisant)? Elle nous a
également parlé des bib habermann, et d'attendre la naissance avant
d'en commander.

Je retrouve a peu près dans son discours les informations et les conseils que j'ai
pu avoir ici. Nous redoutions un peu d'avoir encore quelqu'un qui soit,
dramatise la situation, déjà pas facile, pour nous préparer au pire, soit la minimise. Mais celà
ne nous semble pas être le cas.
La seule chose qui m'embête, c'est qu'elle ne semble pas être favorable à l'hospitalisation à domicile en cas de sonde dans le nez pour le nourrir.

Ensuite, que ce soit la pédiatre ou l'obstétricienne, aucunes ne souhaitent forcément déclencher l'accouchement. Elles nous le proposent juste car nous sommes un peu éloigné de la maternité. Ce serait autour du 17 décembre, soit 39 semaines. Je ne suis pas trop favorable mais nous y réfléchissons, je retourne en consultation le 8 décembre. De toute façon, des jours comme aujourd'hui, je doute qu'il attende jusque là.

En attendant, à part le suivis de grossesse, il n'y aura pas d'autres examens. C'est pas plus mal, la naissance est proche maintenant et nous n'en apprendrions sans doute pas plus. Nous restons étonnement sereins pour le moment et profitons du "répit" qu'il nous reste pour essayer de nous reposer ou mettre à jour nos petites affaires avant l'arrivée du bébé. Malgré le marathon et les difficultés à venir, j'ai tout de même hâte de faire la connaissance de ma petite crevette.

Voilà, j'arrête là mon long discours car j'aurais sans doute très vite l'occasion de vous poser à nouveau un tas de questions.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 28 Nov 2009 - 22:10

coucou!

Super ces nouvelles!
Même si beaucoup de personnes ne sont pas favorables au déclenchement on peut se poser la question dans le cas d'un bébé susceptible d'avoir des problèmes de respiration à la naissance et quand on habite loin de la maternité. Une naissance peut durer longtemps mais elle peut aussi être très rapide....

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 28 Nov 2009 - 22:27

c'est super que vous ayez rencontré des personnes confiantes et qui ont pu vous reconforter!

pour les tetines,je les fairais bouillir 1/4 heure chaque jour jusqu'à la naissance pour bien l'user!

pour l'had tu n'y est pas encore et souvent les services l' envisager(ou pas) en fonction des capacités,de la volonté,de l'implication des parents!

profites de ton bébé de ta grossesse,vous avez apparement fait toutes les demarches necessaires pour lui assurer une naissance dans les meilleures conditions possibles

pour le declanchement,j'aurais tendance à dire de laisser faire la nature il est bien là où il est,laisse le le plus longtemps possible

tu es à combien de temps de la mater?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 29 Nov 2009 - 9:28

pour le déclenchement c'est pratique en effet quand on habite loin ou quand on a d'autre enfants à faire garder après c'est toi qui voit comment tu veux vivre ce moment spéciale

Personnellement j'ai étais déclenchée pour les deux et ca c'est très bien passé

profites bien de ta fin de grossesse et je suis sur que ces médecins vont bien aider ton enfant

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 29 Nov 2009 - 10:15

ouffffffffff! tuy es rassurée sur ts les plans.... tu vas pouvoir profiter de ton fin de grossesse pour préparer toutes les petites affaires...
pour les tétines, tu peux en faire bouillir plusieurs car si tu n'en as qu'une et qu'elle s'abîme c'est dur dur... et tu peux les mettre dans un bain de stérislisation quand elles ne sont pas dans la bouilloire, ça aide aussi à ramollir....
pour le déclenchement, c'est toi qui fait comme tu le sens... c'est vrai que le temps de transport compte aussi... surtt pur un bébé deux ou trois...

bonne fin de grossesse et tiens nous au courant...
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 29 Nov 2009 - 10:47

et surtout pour un bébé qui peut avoir des problèmes de respiration à la naissance si celle-ci survient trop tôt pour avoir le temps d'arriver à la maternité

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 29 Nov 2009 - 10:53

tu crois que les problemes respi de nos petits sont auusi graves?c'est juste une question de position? non?
je crois que Mespitchounes est bien au courant des éventuelles problemes que peut rencontrer sont petit
ici par exemple le 2eme accouchement a ete bien plus long que le premier
bon de toutes manieres c'est elle qui decidera,vous me connaissez maintenant je suis plutot anti-interventionniste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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