Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 enceinte d'un bébé spr

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 7:44

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 8:00

de plus si tu as besoin de conseil pour l'allaitement, il y aura du monde pour t'aider! Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 9:18

pour l'intubation tu sais je pense qu'elle est assez rare non ?

On intube un enfant quand il a des problèmes au poumon, ce qui peut arriver avec un préma mais je crois rarement avec les spr. A moins que tu aies confondu deux termes ? Intuber ce n'est pas la sonde. (on peut avoir les deux à la fois ce qui signifie un tuyau dans la bouche et un autre dans le nez).

Ma fille avait la langue qui partait pas mal en arrière, du coup on lui a mis le tuyau de l'intubation pendant une semaine mais sans injecter d'air (ou seulement par moment en cas de détresse respiratoire), cela avait pour but de tenir la langue. D'une manière générale je crois que la langue se muscle assez vite.

En revanche, je crois que tu te polaises sur la fente mais tu sais nos spr du fait de leur immaturité du tronc cérébral ne savent pas téter. Certains l'apprennent vite d'autres non. D'après ce que j'ai vu lors de l'opération de la fente, les bébés qui ont seulement une fente sans être spr n'ont pas ce genre de problème, en tout cas ils savaient tous manger avant l'opération contrairement à certains spr. Ce n'est donc pas vraiment la fente en soi qui pose le plus de problème.

Mais ne te prend pas trop la têe non plus tout de suite. Profite de ta grossesse. Peut-être que ton bébé en sera au stade 1.

On est toutes confronté au regard de l'autre quand on a un bébé différent. Mes beaux-parents n'ont pas toujours été cools et je comprends que ton mari ne puisse encore rien dire. Mais il y a une chose qui est sûr c'est que mon regard sur les gens différents a changé. Rien ne m'a fait plus plaisir que le jour où deux grands dadais de 17 ans m'ont demandé ce qu'avait ma file (avec sonde) plutôt que tous ces regards fuyants et gênés que je n'ai plus non plus. Malgré toute la souffrance et la difficulté des débuts, je trouve aujourd'hui que je suis vraiment plus riche qu'avant.

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 9:27

P.S. un peu à côté du sujet Pour la malformation cardiaque, il y avait un préma en néonat avec nous qui était né à 500 grammes ( [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ) et qui avait une malformation cardiaque, on a attendu le plus longtemps possible pour l'opérer, je crois qu'ils voulaient atendre 1 kg et qu'ils l'ont fait finalement à 900 gr. (pour l'histoire l'opération s'est bien passée alors qu'on avait prévenu la maman que..... et je sais grâce à la loi du "on connait la terre entière au 7ème degré" que la petite fille va toujours très bien deux ans après)

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 13:21

Citation :
je ne crois pas que les spr sachent laper Théomama,de toutes manieres
si le geste y est la langue etant en arriere ils ne peuvent pas ramener
le liquide

non mais là j'ai donné le général...certains ne peuvent pas téter non plus Wink

je partais positive Smile

comme l'a dit Doro , après c'est plutôt le neurologique qui fait la différence aussi.

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ISA
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 20:25

Merci à toutes, je vois que vous êtes très réactives pour les conseils.
C'est rassurant de savoir que l'on peut profiter de l'expérience d'autres parents, les médecins devant souvent se renseigner sur internet pour nous répondre (c'est en tout cas ce que j'ai constaté à ce jour).

Le Pr SAURA, de Bordeaux a appelé ce matin avec les résultats de l'amnio. Il n'y a pas de Di George ni de Trisomie 21. C'est déjà çà comme il dit. Maintenant c'est à mon obstétricienne de Langon d'organiser mes RDV sur Bordeaux. (C'est très logique). J'attends donc son appel.

Théomama, merci pour le conseil. Je crois qu'effectivement je vais voir avec les pharmacies près de chez moi pour savoir lesquelles peuvent me commander ces biberons si nécessaires et dans quel délais.
Je verrais aussi avec la maternité pour voir ce dont ils disposent.

Pour l'allaitement, j'avoue que je suis plus biberon.
Pour mon fils, je lui ai juste donné sa 1ère tété à la naissance puis je suis passée au bib.
Pour ce petit, je me suis demandé un temps si je ne le ferais pas au moins quelques jours, pour voir, mais je ne suis pas sûre d'être faite pour celà.
A l'annonce du SPR, je me suis dis que ce ne serais pas possible, à moins de tirer mon lait. Je ne sais pas. C'est vrai que s'il est plus fragile, ce serait peut-être bien.

Doro, pour l'intubation, lorsque l'on m'en a parlé à l'écho, c'était effectivement pour l'empêcher de s'étouffer avec sa langue. Je ne me suis pas posée la question de savoir s'il y aurait de l'oxigen ou non. Ces petits poumons vont effectivements très bien.
Nous nous focalisions beaucoup sur la fente au début, mais je réalise depuis un jour ou 2 que ce n'ai pas le plus embêtant. Bien que pour certains, ils puissent y avoir plusieurs interventions. De plus, j'ai vu que des bébés avec des fentes mangeaient normalement dès le début.
Non, je vois que dans le SPR, le soucie est de savoir s'il saura tété, et avaler. Là encore, il faut attendre la naissance pour voir comment il se débrouille.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 20:34

Citation :
De plus, j'ai vu que des bébés avec des fentes mangeaient normalement dès le début.

alors pour parler de fente tout court..c'est à dire sans spr..en général quand le palais et touché c'est quand même pas tout simple....après certains s'en sortent mieux que d'autres mais bon ils rament quand même tous un petit moment.

oui je crois que l'important c'est d'avoir fait le tour du problème et après vous verrez le moment venu ....ce qu'il en sera.....mais au moins tu seras informées et équipées pour faire face et tu te sentiras moins démunie devant les difficultés. C'est déjà tout cela gagné....

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 20:37

pour empecher la langue de tomber on les couches sur le ventre(contrairement aux autres bébés) ,pas besoin d'intubation!

renseignes toi pour les bib mais ne commande rien,attends un peu!

et pour l'allaitement en effet tu peux tirer ton lait,je ne peux que t'y encourager [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 21:19

C'est vrai, j'ai vu que de nombreux bébés étaient couchés sur le ventre au début. C'est bien si çà peut éviter un tuyaux.
Mais pour ma part, ma sage femme me rassure constamment en me rappelant que la langue avait été vu basse à l'écho et non en arrière. J'espère qu'elle a raison et que c'est de bon augure et en même temps, c'est ce qui continue à nous faire douter sur le SPR malgré l'avis des médecins. Dans tout ce que j'ai pu lire, la langue ne retrouve sa place qu'après la naissance.

Certains d'entre vous ont-ils eu des petits qui avaient une langue à l'horizontale à l'écho, ou à la naissance ? Bon celà dit, elle est pas collée non plus et peut bouger de temps en temps.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 9:53

pour ce qui est de la position de la langue, attends la naissance! le degrès du rétrognatisme joue aussi sur ça!

pour ce qui est de la position pour le coucher la position sur le ventre est la mieux! dans ce cas là, il y a des scopes pour prévenir de la msn (mort subite du nourrisson) ça sonne et réveille bébé si problème!

ensuite pour ce qui est de l'allaitement, je dirais qu'il vaut mieux le faire au long terme! si tu ne le sens pas, fais directement le bib. il vaut mieux donner un bib avec amour que le sein avec réticence! Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 15:15

Je fais partie des mamans très ambivalente sur ce plan-là. 2 jours l'aîné, un petit mois le deuxième, 15 jours la troisième avec arrêt à la première difficulté.

Pour Garance j'ai tiré mon lait 5 mois. Je ne peux pas dire que c'était un plaisir mais en même temps j'ai eu énormément de mal à arrêter (mais il y a un moment où nourrir par sonde + tirer son lait ça fait du 24h/24....) parce que j'avis l'impression que c'était le seul lien que j'avais avec elle. C'était peut-être plus compliqué dans mon cas que pour d'autres (? - sachant aussi que je fais partie des mères qui se sentent mère par le contact créé et non par la grâce du saint-esprit à la naissance) mais j'ai eu du mal à trouver le lien avec Garance, à cause de l'hospitalisation au départ, de l'interdiction de la prendre dans mes bras pendant les deux premières semaines, de la sonde qu'on a souvent peur d'arracher, de la peur de la mettre dans une position qui n'est pas ventrale + mais ça c'est spécifique à ma fille son refus au début d'être touché par qui que ce soit.

Voilà, en même temps je fais partie des gens qui pensent comme Kaomé : mieux vauyt un bib donné avec amour que le sein avec réticence. Sachant aussi que donner le bib avec un spr se faire aussi un peu avec réticence..... quand on doit y passer 40 minutes et constater qu'au bout du compte elle a bu 10 ml..... ça devient une épreuve redoutée.... surtout au fil du temps quand on ne voit pas de progrès... mais là aussi ça dépend de ce qu'arrivera à faire ton bout de chou

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 15:41

Doro a écrit:

Voilà, en même temps je fais partie des gens qui pensent comme Kaomé : mieux vauyt un bib donné avec amour que le sein avec réticence. Sachant aussi que donner le bib avec un spr se faire aussi un peu avec réticence..... quand on doit y passer 40 minutes et constater qu'au bout du compte elle a bu 10 ml..... ça devient une épreuve redoutée.... surtout au fil du temps quand on ne voit pas de progrès... mais là aussi ça dépend de ce qu'arrivera à faire ton bout de chou

je ne dirais pas réticence mais peur, peur des fausses routes, du peu de quantité bu,.....Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 16:44

oui mais bon.... pour ma part ce n'était en tout cas pas vécu comme un moment de plaisir. je pense que pour l'enfant c'est un peu pareil... s'il n'aime pas manger et que ça le crêve, être pris dans les bras peut être associé à ce déplaisir.... contrairement au bébé goulu pour qui bras, sein, nourriture et plaisir sont liés.

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 16:50

Petite question : peut-on ne pas avoir de fente si on ne déglutit pas ?

Logiquement si le bébé ne déglutit pas alors sa langue n'est pas musclée donc elle ne peut pas être à sa place, non ?

Et si elle est à sa place c'est qu'elle est musclée et dans ce cas grâce à quoi ?

Vous croyez qu'on peut avoir une langue musclée qui n'a pas gêné la fermeture du palais alors qu'on ne sait pas déglutir ??
Et dans ce cas ne peut-on pas imaginer que l'absence de déglutition est dû à autre chose qu'au spr ou absence de déglutition veut toujours dire spr ?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 16:59

absence de déglutition veut dire immaturité du tronc cérébrale donc pas forcément spr!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 17:03

je pense que pas de deglutition donc pas de mouvements de langue donc petite langue donc fente!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 18:58

ben comme Valentin il n'a pas de fente et pourtant il est spr, enfin je crois?

ce sont les para robins je crois

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 19:00

oui, tout à fait! Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 19:27

Citation :
absence de déglutition veut dire immaturité du tronc cérébrale donc pas forcément spr!

absolument ....les enfants comme ma fille qui ont des problèmes neuro peuvent présenter les même problèmes.

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 19:31

oui mais elle a une fente! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 19:33

oui mais c'est pas cela qui lui a posé autant de problème...ça c'est certain...bon ma fille est peut être pas le bon exemple alors disons que chez les enfants IMC par exemple on retrouve toute la panoplie des troubles oraux. Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 20:00

J'ai lu ce week-end le témoignage d'une maman (aveugle), dont la petite avait été diagnostiqué SPR à 2 ou 3 mois. Elle mangeait avec difficulté et ne prenait pas de poids.
Pourtant, elle n'avait pas de fente.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 20:04

oui la fente ça veut pas dire grand chose,certains enfants du forum avaient une fente importante et reussissaient à prendre le bib!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 20:06

chaque enfant spr est différent! certains mangeront super bien dès le début, d'autre il leur faudra quelques jours, d'autre encore quelques mois! rien ne peut faire prévoir le degrès du stade. le rétrognatisme n'est même pas un élément qui pourrait faire prévoir! il n'y a que le temps! et avec nos loulous, c'est patience le mot d'ordre!

profite de ta grossesse, de ton ventre qui va grossir, sentir bouger ton loulou comme toute maman enceinte! c'est un moment tellement magique, qui ne dure jamais assez longtemps! Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Dim 15 Nov 2009 - 20:30

Oui, c'est ce que je dois faire.
Je n'en saurais pas beaucoup plus maintenant, on verra lorsqu'il sera là.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   

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