Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 enceinte d'un bébé spr

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mespitchounes
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mer 11 Nov 2009 - 17:05

Bonjour,
Je suis enceinte d'un peu plus de 7 mois et lors de ma 3ème écho vendredi, on a diagnostiqué un prognathisme, une absence de déglutition, et une quantité impressionnante de liquide amniotique, ce qui laisse présager aussi un accouchement prématuré.
J'ai une une autre écho de 2d niveau l'après-midi avec pour verdict, syndrome de Pierre Robin isolé.
Cependant, la langue du p'tit bout ayant été vu basse à cette 2d écho, vous semble-t-il possible qu'il n'y est pas de fente au palais et que ce ne soit pas un Pierre Robin?
J'ai rencontré un Généticien à Pellegrin hier qui n'a pas trop de doute sur le Pierre Robin, pourtant, il ignorait que la fente au palais faisait partie du SPR et l'a vérifié sur internet devant nous.
Son but à lui était de s'assurer qu'il s'agisse d'un SPR isolé, et j'ai donc fait une amnio. Il y aura peut-être un IRM à suivre. Nous attendons les résultats.

Ensuite, nous n'avons pas de mutuelle et ils nous a vivement recommandé d'en prendre une. J'y connais rien dans ce qui est pris en charge par la sécu ou non mais une partie de la 2d écho de vendredi et de la facture de ce généticien reste à notre charge.
Avez-vous des conseils pour choisir une bonne mutuelle pas trop chère?
Dois-je privilégier les bons remboursements sur hôspitalisation? Les dépassements d'honoraires? Qu'est-ce qui est pris en charge ou non par la sécu dans un Pierre Robin?

Je suis désolée de ma question, mais nous avons beaucoup de choses en tête en ce moment, et il me faut malgré tout trouver rapidement une mutuelle qui m'accepte enceinte de 7 mois passé sans délais d'attente.

Merci de votre aide.
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manadé
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mer 11 Nov 2009 - 17:23

tout ce que je peux dire c'est que si ton bébé a bien le SPR une demande de prise en charge à 100% par la sécu sera faite doonc tous les examens liés au syndrome seront intégralement remboursés par la sécu , une fois le doosier validé.
Pour un choix de mutuelle je ne peux rien te dire car nous en avons une interne au boulot de mon mari
Bon courage !

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susanat
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mer 11 Nov 2009 - 19:37

prend en une qui rembourse surtout très bien les frais hospitalier car dans un premier temps c'est de ça que tu aura besoin car en effet la sécu prendra tout en charge

pour le spr isolé c'est n'importe quoi qu'ils te disent ca de suite car on ne sait les dégats causé par le spr qu'une fois le bébé nait et le fait que tu ais beaucoup de liquide prouve que cet enfant ne sait pas téter

parcontre si la langue était basse ca ne veut pas dire qu'il n'y a pas de fente mais simplement que le bébé sait travailer avec

il n'y a vraiment qu'à la naissance que tu pourras savoir les dommages

est ce quelqu'un de votre famille a des antécédents de fente palatine ou de spr car tu n'as pas l'air très angoissé par ça?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mer 11 Nov 2009 - 20:54

Merci de vos réponses.

Pour le SPR isolé, les médecins se basent sur le fait qu'en dehors des signes classiques du SPR, le bébé va très bien. Les écho montrent que le cerveau, le coeur, et tout le reste fonctionne très bien et qu'il n'y a pas de malformation autre. Cependant, nous avons bien conscience et ils nous l'ont rappelé, qu'aucun examen n'est fiable à 100 % en néo-nat, même avec l'amnio.

Ensuite, j'ai eu 2 échos d'1h 1h15 chacune vendredi pour tenter de voir le palais et les mouvements de déglutition. Le palais n'a pu être vu. Et le bébé n'a eu aucun mouvement de déglutition. Par contre, il a fait quelques mouvements de tété, et recrachait aussitôt par la bouche. Tout les autres mouvements passaient par le nez.
A cette écho de 2d niveau, la médecin était plutôt rassurante, bien qu'elle nous ai pas complètement expliqué ce qu'était le Pierre Robin. C'est ma sage-femme qui est passée le soir pour nous l'expliquer. Lorsqu'elle a lu le rapport, elle était plutôt rassurée et nous a dit que du fait que la langue soit basse, il n'y avait peut-être même pas de fente. Elle nous a déconseiller d'aller sur internet avant la naissance.
Lundi à la mater, mon obstétricienne ma par contre dit de ne pas trop me faire d'illusion. Que le p'tit présentait tout les autres symptôme et que la fente était sans doute là, mais qu'il faudrait probablement attendre la naissance pour le constater.

Ensuite hier à Pellegrin, RDV dont nous attendions beaucoup, j'ai posé la question de savoir s'il était sûre que c'était un Pierre Robin. Il m'a répondu que oui.
Lorsque je lui demande si c'est possible qu'il n'y ai pas de fente, du fait de la langue basse, il me répond : "mais non pourquoi, çà n'a rien à voir."
Un peu étonné je lui ressort les 3 éléments du Pierre Robin que je connais depuis 3 jours et là il recherche sur internet "SPR isolé". Il lit la triade et me dit : ah bas si si si... Il ajoute qu'il ne connait pas trop le Pierre Robin, que son but pour le moment est de s'assurer qu'il est isolé. Ensuite il transmettra le dossier à un autre médecin.
Du coup, vu son manque d'infos sur le sujet, j'ai préféré gardé mes questions pour un médecin connaissant le sujet, ou qui aura eu le temps de se documenter.

Il n'y a jamais eu de SPR dans la famille, ni de mon côté ni du côté du papa et nous n'en avions jamais entendu parlé avant vendredi.

Tout le monde nous rassure en nous disant que ce n'est pas grave du tout, qu'on a l'air d'avoir un cas très bénin. Nous nous sommes dit qu'il serait opéré à la naissance et qu'il irait vite bien. Il n'y a que mon obstétricienne qui nous a alerté lundi sur le fait que les soins pouvaient durés des mois mais en nous rassurant que ces enfants vivaient ensuite tout à fait normalement. Elle m'a ensuite conseillé de lire des témoignages, ce que j'ai fait.

Je ne sais quoi penser. Nous ne pouvons nous enlever l'idée qu'il n'aura peut-être pas de fente et se mettra spontanément à déglutir à la naissance. Je crois qu'on aura du mal à se l'enlever de la tête temps que son palais n'aura pu être vu. J'avoue que lorsque je lis les témoignages, je vais en diagonale pour repérer à quel âge vos bébés ont été opéré et à quel moment ils ont pu reprendre une vie normal. J'ai tendance aussi à ne pas lire jusqu'au bout lorsque je vois des complications, des fentes sévères, ou une absence de palais. J'espère toujours trouver un témoignage pour lequel un enfant a été opéré très vite et qu'à un mois il vive déjà normalement, mais c'est jamais le cas.

Je suis dans le floue le plus total et contre toute apparance, angoisse à l'idée de voir mon bébé intubé, de me dire qu'il peut rester des mois à l'hôpital, qu'il ne magera pas normalement ou que j'aurais des soins à faire à la maison.
J'appréhende aussi la réaction de son grand frêre qui aura 3 ans fin janvier.
J'attends aussi beaucoup d'un entretien avec un professionnel qui connait le sujet, car mon obstétricienne n'avais jamais vu de SPR et c'était documenté sur internet pour me répondre.

Voilà, désolée d'avoir été un peu longue.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mer 11 Nov 2009 - 21:28

Coucou. C'est ce que te disais Susanat quand elle te disaity que tu ne sauras rien avant la naissance. En effet il est possible que ton bébé apprenne assez vite à têter à la naissance, il s'agit alors d'un spr stade 1, disons qu'en 2-3 semaines le bébé peut apprendre à têter. Mais mêmes ces 3 semaines peuvent être éprouvante. Devenir Maman même une deuxième fois, c'est un grand changement psychologique et quand tout ne fonctionne pas comme il faudrait....
Si tu vois pas de tel message sur ce site c'est que ces mamans nous quittent assez vite en général.

En revanche ne te fais pas d'illusion. Malheureusement il est absolument impensable que ton enfant se mette àn téter du jour au lendemain à la naissance. Le SPR est dû à une immaturité du tronc cérébral et il faut du temps pour que le mécanisme se mette en place - quand il se met en place : on peut aussi grandir sans jamais téter.

Tous les médecins nous ont toujours dit de ne pas aller surfer sur internet et sans hésitation c'est sur ce site qu'n a trouvé du réconfort car il faut bien l'avouer il y a beaucoup de moments difficiles.

Ton bébé ne peut pas être opéré à un mois s'il a une fente. Il s'agit d'une anésthésie générale et donc non sans danger comme toute anésthésie. Plus l'enfant est grand (ou lourd) plus il supportera l'anésthésie c'est pourquoi les médecins le font à un âge qui est un bon compromis entre le poids et le fait que vivre avec une sonde est difficile, à Necker très exactement à 7 kilos (donc entre 6 mois et plus pour nos petits bouts qui n'aiment souvent pas manger, n'y trouvent pas de plaisir et bien sûr ne savent pas à quoi ça sert, donc pour qui c'est une épreuve de force).

Désolée si je tue un peu tes illusions. J'espère de tout coeur qu'il n'a pas de fente.... et qu'il ne sera que spr au stade 1 et qu'il apprendra très vite à se nourrir tout seul.

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Mer 11 Nov 2009 - 21:35

P.S. Les médecins en milieu hospitalier ne sont jamais affolés par le spr car ils voient des choses plus douloureuses et qu'effectivement comme on me l'avait dit à la naissance : à 7 ans en général tout est rentré dans l'ordre.

Il n'empêche que c'est dur de se retrouver infirmière du joutr au lendemain, qu'on se fait du souci pour nos enfants et que le lien qui se crée est "spécial", que le reste de la fratrie peut être perturbé, etc.

Et à part ça comme c'est une maladie rare effectivement à part quelques rares spécialistes, les médecins n'y connaissent rien !!!! C'est où Pellegrin?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 1:28

Bonjour ,
comme te l'as dit Doro ton enfant ne pourra pas être opéré à la naissance car ensuite il y a une convalescence et ma fille a perdu 600 g en 3 semaines mais ensuite a tout récupérer .Ton bébé dans le meilleur des cas sera prendre suffisament au biberon et si c'est insuffisant on complète ce qui reste (parfois la totalité_) par une sonde gastrique .On nous avait dit que la moyenne pour apprendre à têter était entre 3 et 6 mois et Matilde a su le faire à 4 mois et demi .Ensuite il fallait l'opérer pour lui fabriquer son palais car elle n'allait pas passer toute sa vie aux biberons et l'alimentation solide repassait par le nez et le plus tôt possible pour qu'elle puisse bien parler .Maintenant à 3 ans et demi il lui reste une fragilité Orl avec rhumes à répétitions et otites séreuses mais pour le reste rien ne la distingue des autres enfin elle n'est pas non plus en avance sur le langage .En tout cas tu as plein d'infos sur le site et livret spr associé au forum .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 6:56

Non DORO, tu ne tues pas vraiment mes illusions. Même si j'ai tendance à rechercher le positif et à sauter quelques passages lorsque je lis les témoignages du site, je reste consciente de la réalité qui nous attends sans doute.
Je ne connaissais pas le SPR de stade 1. Espérons, mais comme tu dis déjà quelques semaines difficiles c'est pas mal. Cette nuit je pensais au fait que je quitterais probablement la mater avant mon bébé et que nous passerions nos soirées à 3 ici pendant que loulou serait seul là-bas.
Mon homme lui ne veut pas encore l'annoncer à ces parents, préfère attendre d'en savoir plus sur cette "maladie". Chacun gère comme il peut.

Pour l'opération je n'avais pas réfléchie à l'anesthésie. Ma sage femme à son neveux qui vient d'être opéré d'une grave malformation cardiaque et 8 jours après, à 1 mois est sortie de l'hôpital. J'imagine que dans son cas, attendre plus longtemps était trop risqué pour le bébé. C'est aussi çà qui me donnait espoir que l'opération puisse avoir lieu rapidement.
Nous verrons ce que le praticien dit et devons nous résigner à attendre la naissance pour y voir plus claire, en croisant les doigts que celà se passe au mieu.

Merci de vos réponses.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 7:16

Lillyfe, tu te souviens sûrement du nom de notre copine qui a acouché il n'y a pas longtemps et dont le bébé était au stade 1 finalement ? Mespitchounes tu pourrais lire son témoignage.

En tout cas on est là. C'est vrai chacun réagit commr il peut et on passe toutes par une phase de déni mais quoi qu'il en soit c'est sûr : dans le cas d'un symptôme isolé tout finit par s'arranger ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Vous êtes ou ?

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 8:45

Oui j'ai oublié de répondre à cette question.
L'Hôpital Pellegrin est à Bordeaux. Nous habitons ILLATS, à environ 35 km au sud de Bordeaux.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 9:33

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Voici du positif:
-L'avantage de le savoir maintenant,c'est que tu peux te "préparer" à l'idée meme si je me doute que c'est difficile...
- Le fait que ton enfant boivent ne serait ce que 10 ml te donnera la force et le courage pour perseverer.
- Tu vivra chacun de ses progrès comme un cadeau.
- C'est une "maladie" passagère qui dure plus ou moins longtemps mais qui PASSE !!
- Et enfin et surtout ,ton bébé (garçon ou fille?) sera le plus beau et le plus courageux de tous,regarde le et puise l'énergie dont toute ta famille aura besoin.

Que tu soit perdue est tout à fait normal,quant à ton mari laisse le faire comme il peut tu as raison "chacun gère à sa façon",pour ton "grand" garçon je ne sais pas ...(Martin est mon premier enfant...).

Courage et pose toutes les questions qui te passe par la tete...
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 11:15

désolé d'avoir fait ressortir tous le coté négatif du spr mais j'avais bien l'impression que tu prennais ça comme un simple fente palatine qu'en effet on referme à 7j et ensuite on passe à la vie normale

mais non un spr c'est bien plus grave que ça car ces enfants ne savent ni manger ni respirer parfois et donc oui il faut peut etre se préparer à une hospitalisation plus ou moins longue ou pas si en effet c'est un stade 1 au bout de quelque jours s'il sait téter et respirer correctement vous rentrerez à la maison et il reviendra juste pour l'opération du palais vers 8 mois

bon courage pour la suite et si tu as des questions n'hésite pas car quand ca nous tombe dessus au dernier moment c'est pas facile alors que là tu as le temps de te préparer

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 13:27

j'ai aussi appris à la dernière écho qu'il y avait un souci avec le bébé : excès de liquide, retrognatisme, , langue à priori en arrière , j'ai eu 2 autres écho à 10 jours d'intervalle avec la personne étant à priori la référente en matière d'écho "poussée" dans ma région : mais elle n'ai pas arrivée à voir quoi que ce soit au niveau du palais , j'ai ainsi gardé l'espoir qu'il n'y est pas de fente jusqu'au bout , résultat il ya avait bien une fente et très large. mais au final qu'est-ce que ça change de la savoir un peu plus tot.

j'ai un petit garçon qui avait un petit peu plus de 2 ans et 1/2 quand son petit frère est né .... il a fallu jongler jour après jour pour le faire garder car nous voulions être au maximun avec notre bébé à l'hopital. Malgré des grands parents très présents et qui sont venus le garder à domicile se fut très très dur pour lui
Peut-être que le tient va à l'école ce qui fera qu'il aura un rythme ?
pour quand est prévu l'accouchement ?

plein plein de courage et profite au maximun de la fin de ta grossesse avec ton grand !

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 13:32

moi c'est pareil j'avais Théo qui n'avait un peu plus de deux ans et qui était en crèche donc je le déposais et j'allais à l'hopital de 9h à 17h et ensuite je rentrais m'occuper de Théo et le week end on y aller à tour de role avec papa mais Alexis était finalement bien seul le week end et ca a duré comme ça 3 mois mais bon au finale je savais qu'il étais bien car il était dans un service où on connait bien le spr et où il y a une association de "mamie" (et je dis pas ça méchamment) qui viennent s'occuper d'eux et les prendre dans leur bras et leur chanter des chansons

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 14:12

Même si cette fin de grossesse s'annonce difficile et peu sereine, j'ai conscience d'avoir eu beaucoup de chance en ayant été diagnostiqué à l'écho. Je serais moins choquée si on doit m'enlever mon bébé dès la naissance pour l'intuber et je vais sans doute apprécier d'avoir pu rencontrer son pédiatre avant sa naissance.
De plus, je devais accoucher dans une petite maternité, ce qui signifie que mon bébé aurait été transféré sur Bordeaux pendant que je serais resté sur place, à 50 km de lui.

Comme pour le grand frère, Antonin, nous n'avons pas souhaité savoir si c'est un p'tit gars ou une p'tite puce. Nous préférons la surprise.

Antonin va effectivement à l'école et adore la garderie, surtout le soir. Nous n'aurons que le mercredi et les vacances scolaires à gérer. Lorsque nous en saurons davantage, je prendrais RDV avec sa maîtresse pour l'informer de la situation afin qu'elle surveille un peu plus notre fils au début et nous alerte si elle remarque un changement de comportement qui nous aurait échapé.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 15:42

Pour une malformation cardiaque on opère au plus vite quand il s'agit de la survie de l'enfant .Pour le spr la conséquence de l'absence ou de la faible déglution c'est que la langue ne descend pas à l'horizontale pour laisser la place au palais de se former correctement mais les chairs existent seulement elles n'ont pas été soudées .Donc il faut qu'elle soit suffisament importante de chaque côté et je crois que le poids de l'enfant est important pour pouvoir les recoudre entre elles .L'opération est programmée à la naissance pour les 7 mois de l'enfant ou plus tard .Sinon je crois que c'est "haiden bébé " qui a accouché de Zacharria en août ou septembre et malgré son rétrognatisme le bébé va bien et boit suffisament au biberon sans avoir besoin de sonde mais dans le cas contraire on te forme à la mettre pour que tu puisse rentrer le plus vite possible chez toi si c'est pas trop grave .Maintenant tu peux peut être aussi voir avec la Caf pour qu'il t'envoie une travailleuse familiale le mercredi pour t'aider et faire le point avec une assistante sociale de l'hôpital au sujet du congé de présence parentale car je suppose que tu travaille si ton fils va à la garderie ou des différentes aides associé au congé parental si c'est ton projet .

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 15:49

bienvenue Mespitchounes,

en lisant ton témoignage j'ai l'impression de me revoir il y a 18 mois,pour moi aussi hydramnios,abscence de deglutition,echo qui durent des heures,irm,etc...
est ce qu'ils ne t'ont pas fait d'amniodrainage pour eviter un accouchement prématuré?j'ai en effet accouché à 34 semaines!
pour nous non plus l'irm n'avait pas revelé de fente pourtant Mélina avait une fente du palais opérée à 11 mois

Doro tu parles de HAIDENBebe son fils malgres le spr a su teter tout de suite ses biberon

c'est ttres bien que tu saches avant en effet tu accoucheras dans un hopital qui pourra vous accueillir tous les 2,si il a des chambres meres enfants tu pourras etre pret de ton enfant!

evidemment tu vas vivre une aventure éprouvante,mais comme te l'ont dit les filles tu ne sais pas de quoi ton petit sera capable,je crois que Célia aussi a su téter rapidement!
etr puis comme nous toutes tu apprendras des gestes differents,mais ton petit finira par aller bien,regardes tous nos petits bouts,ils sont beaux et petent la forme!!!

reviens poser les questions qui te tracassent,on es là pour t'aider!!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Jeu 12 Nov 2009 - 19:16

coucou mespitchounes.....je viens de voir que tu étais apparue sur le forum....

bon je vais pas revenir sur tout le reste..pour le palais...la fente peut aussi être au niveau du palais mou ou du voile si tu préfères et dans ce cas la langue n'est pas forcément en haut dans la fente....avec le palais on peut avoir des surprises les diagnostic anténatal reste difficile...

c'est très bien que tu te prépares à tout cela...et que tu sois déjà en contact avec les mamans de ce forum....si tu en as besoin après l'accouchement tu trouveras rapidement de l'aide....IL FAUT ALLER SUR INTERNET mais surtout avoir les bonnes adresses et pour le SPR il n'y a pas mieux que ce forum Wink

sinon moi c'est Isa...mon fils a eu une fente labiomaxillopalatine ..pas de SPR donc...et ma fille a une maladie génétique avec une fente palatine sous muqueuse...qui ne se voyait même pas après la naissance..c'est moi qui l'ai diagnostiquée pour dire....
voilà je me promène ici car je m'y connais en fente et puis ma fille a eu pas mal de trouble neuro qui ressemble à ceux des spr au départ...

voilà..au plaisir de te lire Smile

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Ven 13 Nov 2009 - 13:05

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

c'est déjà une bonne chose en quelque sorte que vous sachiez que votre enfant aura un spr. ça vous préparera à la situation, ici il y aura toujours quelqu'un pour répondre à toutes les questions que vous pouvez vous poser!

mon fils a bu ses biberons, mais avec des tétines molles et surtout très éclatées, il était en position très assis!

au besoin, n'hésitez pas! Wink

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Ven 13 Nov 2009 - 22:42

Merci à toutes pour vos réponses.
Non lillyfe, je n'ai pas eu d'amniodrainage et ne savais pas que çà existait. J'en suis déjà à 34 semaines et 2 jours. Je sais qu'à ce stade, bébé est bien viable (j'aime pas le terme), mais j'aimerais qu'il attende encore un peu. Quelques centaines de grammes en plus ne lui feront pas de mal au vu de ce qui l'attend peut-être.
Ma sage-femme est passée ce soir, et pour une fois, aucune contraction, un utérus souple, et surtout, elle trouve que le ventre ne grossit plus. (vendredi dernier, on m'annonçait 4 cm en 15 jrs) çà c'est plutôt bon pour que le petit reste au chaud encore un peu.
Ensuite, elle est vraiment très positive du faite que la langue est été vue basse à l'écho. çà me remonte un peu le morale, mais en même temps, je préfère rester sur mes gardes. Je commence juste à digérer le SPR et ne veut pas être déçu en me mettant en tête qu'il respira seul alors qu'il sera peut-être intubé. J'attends toujours les résultats de l'amnio.

Je travaillais, mais en intérim (par choix depuis 5 ans), mon contrat s'arrêtait le 6 novembre, juste pour mon congé pathologique. Mais je suis en arrêt de travail depuis le 23 octobre suite à des contractions et trop de voiture pour aller bosser.
Je voulais reprendre le boulot mais cette fois en CDI en mars ou avril. Et si rien en mai, resté en congé parental jusqu'en septembre.
J'ai effectivement pensé à contacter une assistante sociale après la naissance du bébé si les soucis sont bien là. J'ai déjà lu sur un autre post des infos sur les congés pour être auprès de nos enfants malades. Décidément, ce site est vraiment bien fait.

Sinon, j'ai vu que certains biberons étaient parfois recommandés, ou des tétines éclatées (je vois souvent ce terme mais c'est quoi au juste?) Je verrais ce que le pédiatre me conseillera d'acheter.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Ven 13 Nov 2009 - 22:48

Ah oui j'ai oublié.
Vos loulou sont tous très beau. Lorsqu'on nous a parlé de prognathisme au début, on a eu un peur que celà ne se voient beaucoup, mais en regardant sur un autre site puis celui-là, je me rends compte que la plupart du temps, celà ne ce voit absolument pas.
J'avoue que c'est quelque chose qui nous rassure aussi.
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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Ven 13 Nov 2009 - 23:34

tu pourras faire une demande d'aeeh(allocation enfant handicapé) aupres de la mdph(maison departemental des personnes handicapées),avec une partie certificat médical à remplir par le pediatre,ça pourra t'aider la premiere année(au moins)

tu as raison de vouloir garder ton bébé dans ton venttre le plus longtemps possible,il aura dejà assez à se battre comme ça!
menages toi et ne fais pas d'efforts!!

les tétines doivent etre ramollies,vieillies quoi et eclatées veut dire que l'ouverture est agrandie pour leur faciliter l'ecoulement de lait!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 6:44

Citation :
Je verrais ce que le pédiatre me conseillera d'acheter.

alors à moins que ton pédiatre aie fait un stage parmi les enfants porteurs de fente....il ne saura pas du tout te renseigner....en général ils ne connaissent pas bien du tout ces malformations et encore moins les SPR.

c'est ici qu'il faut savoir comment t'équiper pour la naissance....

pour les tétines...
-en caoutchouc
-deuxième âges type dodie (les premiers âges sont trop petites)
- puis comme dit Allison on peut les ramollir en les faisant bouillir une demi heure puis élargir le trou en long ou en croix.
-si le débit du lait est trop rapide et que l'enfant s'étrangle alors il faut épaissir le lait.

pour les biberons:
-il existe des biberons souple ou des biberons avec des tétines spéciales sur lesquels on peut appuyer pour faire sortir le lait...ça s'appelle biberon habermann.....ça se commande en pharamacie

Ensuite:
certains enfants ont du mal à téter mais savent laper....car in utéro il n'y a pas de changement de pression du liquide entre l'intérieur et l'extérieur de la bouche donc l'enfant lape le liquide amniotique.
c'est pourquoi les bébés sont souvent capables de laper avec ce que l'on appelle une soft cup....ou au gobelet.
et puis quand vraiment reste la seringue avec un embout....

bon voilà en gros.... Wink

pour les photos tu peux aller voir sur ce lien de mon assoc.

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c'est médela qui fait la plupart de ces produits..mais n'achète pas tout au départ...attends de voir...si tu as déjà une tétine dodie deuxième âge bouillie et tout et tout...c'est bien . Et voit quel pharmacie peut te commander le reste si nécessaire...comme cela ça ira plus vite....si besoin.

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 7:34

vois aussi si la maternité ou tu vas accoucher a ce genre de matériel! nous on a des biberons haberman, les soft cup aussi! ça permet d'essayer et si besoin d'acheter!

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MessageSujet: Re: enceinte d'un bébé spr   Sam 14 Nov 2009 - 7:42

je ne crois pas que les spr sachent laper Théomama,de toutes manieres si le geste y est la langue etant en arriere ils ne peuvent pas ramener le liquide [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

si tu veux allaiter ton bébé il existe aussi une technique :le dispositif d'aide à l'allaitement(DAL),si ça t'interresse je pourrais t'en parler
le lait maternel est beaucoup moins agressif pour nos petits qui ont de gros reflux,il previent des affections orl et le protege contre tout un tas de les maladies,il diminue le risque de mort subite du nourrisson!
c'est le plus beau cadeau que tu puisse faire à ton petit,d'autant plus si il est prématuré car ils connaissent des problemes elimination que le lait maternel resoud

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