Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Il était une fois Augustin...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Cindy10
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 37
Localisation : Troyes
Date d'inscription : 04/09/2009

MessageSujet: Il était une fois Augustin...   Ven 6 Nov 2009 - 20:01

Bonjour à tous.

Voici notre petite histoire à nous…

Après une super grossesse et un accouchement plutôt sympa, Augustin s’est installé dans notre vie le 4 février 2009. Il fait pas mal de bruit en respirant, mais il parait que c’est à cause des glaires… jusqu’à l’examen le lendemain par la pédiatre qui nous diagnostique un SPR. A ce moment-là on a rien compris. On a juste pleuré notre petit garçon emmené immédiatement en néonat… Là on nous explique brièvement ce qu’il en est (fente palatine, rétrognathisme, langue en arrière). Augustin n’arrive pas à téter, il est donc gavé, et là commence un long combat avec les bibs. Peu à peu, il boit de plus en plus, et après 3 semaines de néonat et les examens classiques, il peut nous rejoindre à la maison. Là a commencé la galère, avec des biberons interminables (1H30) pour ne boire en moyenne que 60ml. Je commençais personnellement à redouter ces bibs… pourtant notre pédiatre est confiante. Mi-avril, on se rend à Necker, juste pour une prise de contact avec le Pr Couly qui va l’opérer de sa fente palatine. Là, c’est la douche froide : Augustin n’a pris que 500g en 2 mois, son état est jugé inquiétant, M. Couly ne veut pas nous laisser repartir sans que nous ayons vu un pédiatre, et nous met en relation avec le Pr Abadie. Elle confirme, « Augustin est maigrichon ». Elle nous donne quelques conseils, et si ça ne porte pas ses fruits d’ici une semaine, il faudra envisager à nouveau le gavage. Mais on a vite compris qu’on faisait tout de travers depuis le début : de la tétine en silicone nous sommes passé au caoutchouc (tétine fendue, ramollie au lave-vaisselle), d’un lait épaissi nous sommes passé à un lait normal car le mélange « lait anti AR + dextrine maltose + gulmik » donnait une espèce de purée beaucoup trop épaisse, surtout pour un petit ayant des problèmes de succion. On nous avait également conseillé de l’affamer en espaçant les bibs pour qu’il prenne davantage, alors que surtout pas nous dit Mme Abadie ! Si il ne tète pas, c’est pas qu’il ne veut pas, mais qu’il ne peut pas ! Bref, je fond en larme. On allait à Necker pour rencontrer un chirurgien, et on apprend qu’Augustin est dans un état critique ! Après coup, c’est vrai que 500g en 2 mois… mais quand c’est le premier bébé, on sait pas trop…

Et là, tout s’arrange, Augustin boit vraiment de mieux en mieux. Il grossit, devient plus tonique. Mais très vite, il faut envisager l’alimentation à la cuillère, ça doit être acquit pour l’opération. Bon bah là, c’est reparti pour des moments de galère, ça repasse sans arrêt par le nez. Mais à force de patience, ça marche.

Entre temps, vers 6 mois, Augustin a une phase où il passe son temps à tirer la langue, un vrai bonheur pour nous !

Nous retournons voir Mme Abadie début août, elle le trouve en parfaite santé, elle ne juge pas utile de le suivre compte tenu de l’éloignement. Et confirme le fait que ce soit un SPR isolé.

Voilà, l’opération est fixée au 16 novembre, et on commence à stresser grave. Le pauvre petit chou, il va souffrir… C’est tellement injuste tout ça.

Et puis, on sait pas du tout comment va se dérouler l’hospitalisation. Mardi, on revoit M. Couly et on rencontre l’anesthésiste. On espère qu’ils vont nous éclairer.

Voilà, merci d’avoir lu notre histoire.

Bravo pour ce forum, et merci pour les infos qu’on y trouve. Je n’interviens que maintenant, mais je m’y rend régulièrement. Bêtement, j’arrivais pas à passer le cap de raconter notre histoire, peut-être parce que ça remue trop de choses…
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Ven 6 Nov 2009 - 20:44

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Cindy10
je suis bien contente que le forum ait pu t'aider!!
dejà felicitations à ton petit Augustin pour ses biberons,c'est génial,le fait de teter a fait pousser sa langue!!!
il grossit bien alors?

pour l'alimentation à la cuillere c'est normal que ça repasse par le nez,c'est sur que c'est tres desagréable pour eux et que du coup ils sont pas tres motivés pour manger solide,on ferait pareil [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ne t'inquietes pas trop,certains enfants du forum ne savaient pas manger à la cuillere avant l'operation,ils l'ont fait apres!!
surtout que ton petit n'est pas gavé,il se sert donc de sa bouche!
tu pourras lui donner son lait à la soft cup et meme des petits pots tres liquides dilués avec du lait!!
une fois qu'il se sera habitué à sa nouvelle bouche il va devorer!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour l'operation c'est vrai que c'est tres angoissant,d'une part parce que cela nous ramene à une experience douloureuse(néonat) et d'autre part car c'est notre bébé qu'on charcute!!
je te conseillerais de lui emmener ce qu'il aime manger,ses doudous,jouets préférés,de ne pas hesiter à le prendre dans tes bras pour le rassurer,lui parler beaucoup(car il va stresser aussi) et de ne pas hesiter à demander des calmants si il te semble algique!
la douleur est normalement bien prise en charge!!!

n'hesites pas à venir poser toutes les questions que tu veux et à nous donner des nouvelles

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sylvie
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Sam 7 Nov 2009 - 4:45

passer le cap est déjà bien, ton expérience peut aider aussi une autre maman en détresse , c'est pour cette raison que kaomé a créé ce forum !

courage pour l'opération , c'est toujours un moment d'angoisse mais vite oublié


Dernière édition par sylvie le Dim 8 Nov 2009 - 6:28, édité 2 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Sam 7 Nov 2009 - 5:44

Bienvenue .....tu as déjà fait une bonne partie du chemin et Augustin s'en sort comme un chef c'est super ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bon courage aussi pour l'opération.....c'est super stressant ..mais les enfants sont vraiment bien pris en charge au niveau de la douleur....et se remettent très vite.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Sam 7 Nov 2009 - 8:19

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Cindy.Tu as passé déjà un bon cap.On est content que tu as trouvé des aides parmi nous.En tout cas c'est déjà super qu'Augustin prend le biberon.C'est pas le cas pour tous les enfants.J'ai deux filles SPR et la premiére a pris le biberon(environ 1h pour un bib)par contre la deuxiéme était gavé jusqu'à l'operation.
C'est normal que tu stresses pour l'OP.C'est un moment angoissant mais t'inquiete pas tout va bien passer.A Necker ils sont specialisé pour les SPR et tu es dans les bonnes mains.La douleur est trés bien prise en charge.Bon courage et n'hesites pas de poser les questions qui te passent dans la tête.Au plaisir de te lire.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Sam 7 Nov 2009 - 10:22

Bienvenue !!
Oui c'est dur de passer le cap et de se mettre à écrire ! On passe toute par une phase de déni au début puis on regarde de loin et enfin on accepte ! Je crois que le fait de se mettre à écrire montre qu'on a fait ce long chemin dans notre tête ! Plein de nos enfants on été opéré par Couly dont ma fille Garance. Alors oui on peut toutes te raconter comment ça c'est passé ou tu peux lire nos postes. Tu peux m'appeler si tu veux et je peux te servir de relai à Paris si tu as besoin de quoi que ce soit (courses quand tu seras à Necker, hébergement pour quelqu'un si tu veux, etc).
Le stress est inévitable, on ne peut pas te l'enlever, juste te confirmer qu'après l'opération le plus dur est passé et que c'est révolutionnaire pour nos enfants!

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Sam 7 Nov 2009 - 11:06

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

c'est vrai que pour nos loulous les tétines silicones ne sont pas les plus appropriés! et surtout il faut bien les éclater!

en tous les cas maintenant il se débrouille comme un chef avec les biberons! pour ce qui est de la cuillère, calvin ne l'a vraiment pris qu'après la première opération, avant tout repassait par le nez et il n'appréciait pas du tout!

si tu as des questions, n'hésite pas à venir les poser ici, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Cindy10
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 37
Localisation : Troyes
Date d'inscription : 04/09/2009

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Dim 8 Nov 2009 - 9:36

Merci à toutes pour vos messages. Ca fait tout bizarre d'échanger avec des personnes qui connaissent concretement nos difficultés... Je suis bien consciente qu'Augustin s'en sort plutôt bien. Mais je ne peux pas m'empêcher d'être triste et amère pour nos petits bouts qui ont un début de vie si rude, et qui arrivent malgré tout à être bien courageux... Quelles ressources ils ont !
Merci Doro, c'est adorable de proposer ton aide. Mais mes beaux-parents vont séjourner sur Paris le temps de l'hospitalisation pour pouvoir être à notre disposition si on a besoin.
Savez-vous si la maman et le papa peuvent dormir tous les 2 dans la chambre avec leur bébé ? (peut-être faut-il que j'aille dans une autre rubrique pour poser cette question ?!!!)
Merci encore à vous toutes.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Dim 8 Nov 2009 - 9:53

meme s'il boit ses bib,ton petit a des difficultés et c'est terrible pour une maman!
il y a une maison des parents à necker mais c'est un batiment different que le service dans lequel sera ton ptit!
ensuite dans le service il y a un lit pour un parent pas pour les 2!
les filles t'en diront plus(moi j'etais dans un autre service juste pour un bilan sur le spr,pas pour l'opération)

ton avatar est tres chou,ton fils est tres beau!
si tu veux il y a une rubrique spéciale pour les photos,on peut te creer un post pour Augustin!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Dim 8 Nov 2009 - 10:55

bienvenue ici, même si tu nous connais déjà!

la période de l'op est toujours très inquiétante, car elle nous replonge dans l'inconnu. mais ton fils s'en sort plutot bien actuellement, donc il devrait vite se readapter après l'opération...

pour ce qui est de necker, le séjour est très court après l'opération donc vous allez vite retrouver vos marques chez vous...
qu'à la douleur, je ne suis pas aussi fatatiste que toi : tous les enfants n'ont pas mal! et il existe plein de solutions pour qu'il n'ait pas mal ( notamment la morphine)... si tu as l'impression qu'il a mal, demandes des médicaments aux infirmières et aux médecins! c'est souvent les parents qui sont les plus à même de reprérer la douleur de leur bébé, donc n'hésites pas....

allez, ce sera bien une nouvelle étape de franchie et le spr reculaera encore un peu plus...

et pour te détendre, viens papoter avec nous! ça aide bien.... et ton fils est vraiment très mignon ds ton avatar!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Dim 8 Nov 2009 - 11:46

je vais aussi voir le pr couly mardi matin à 8h40 si tu veux je pourrais te présenter mes 2 fils qui ont tous deux eu un spr stade 3 c'est à dire avec de grave problème respiratoire et aucune prise alimentaire avant 10 mois et aujourd'hui à 2 ans et 4 ans ils vont super bien

comme ça je pourrais te raconter de vive voix comment ça se passe à Necker

j'y serais de toute facon jusqu'à tard dans la matiné car je dois rencontrer aussi l'orthophoniste pour un bilan

dis moi à quel heure tu viens si tu veux qu'on se parle dans la salle d'attente.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Cindy10
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 37
Localisation : Troyes
Date d'inscription : 04/09/2009

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Dim 8 Nov 2009 - 16:36

En fait, j'appréhende beaucoup pour la douleur car c'est le Pr Couly lui-même qui nous avait dit lors de notre première consultation que c'était relativement douloureux pour les enfants.
Merci des compliments pour Augustin ! C'est vrai qu'il est très beau (en toute objectivité bien sûr !!!)
Susana, c'est super sympa de proposer qu'on se rencontre ! Mardi nous avons rdv avec M. Couly à 10h, et avec l'anesthésiste à 11h20. Mais généralement on arrive plus tôt, on balise toujours d'arriver en retard avec les bouchons.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Lun 9 Nov 2009 - 1:03

C'est vrai que tu as intêret d'être en avance car il y a les bouchons mais aussi ltrouver la place pour se garer car c'est encore plus dur avec les travaux .Sinon normalement il y a un lit simple avec son enfant mais les enfants pour d'autres opérations plus bégnignes sont seuls dans les chambres à côté car il n'y a pas de lits pour tous les parents .L'opération a changé la vie de ma fille et il fallait la faire mais attend toi à une période de convalescence .Sinon pour le rendez vous avec l'anesthésiste il faut savoir qu'il y a une prise de sang ce que je ne savais pas et j'étais encore moins préparé au fait qu'elle soit dans la tête car on ne trouvais pas les veines ailleurs !!!Mais c'est fort possible que ça soit ailleurs mais j'aurais peut être été moins choqué si on m'avait prévenu de cette possibilité .Maintenant ce qu'il faut retenir c'est que cette opération c'est le début de la fin (ou faim) .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Lun 9 Nov 2009 - 7:37

surtout que dans le service de Couly ils sont toujours en retard et on stress énormément de ne pas être à l'heure pour notre prochain rdv

moi ca va mes deux rdv (enfin mes 4) sont dans le service de maxilo donc je serais à coté

moi j'ai rdv à 8h40 et 9h15 mais je serais surement là encore quand tu arriveras

tu m'entendra surement dire Théo fait pas si et Alexis vient là...et regarde mon avatar on n'a pas changé comme ça tu me reconnaitra

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Cindy10
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 37
Localisation : Troyes
Date d'inscription : 04/09/2009

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Lun 9 Nov 2009 - 14:08

OK ! Je pense effectivement vous reconnaître.
A demain !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Lun 9 Nov 2009 - 14:47

ok mais on sera moins bien habillé [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Cindy10
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 24
Age : 37
Localisation : Troyes
Date d'inscription : 04/09/2009

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Lun 9 Nov 2009 - 18:01

ah bon ?!!!!!
bonne soirée !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Lun 9 Nov 2009 - 19:57

oui à demain

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Mar 10 Nov 2009 - 12:12

bon je suis désolé nous ne nous sommes pas vue car j'étais avec l'orthophoniste quand tu es monté à ton rdv d'anésthésie

mais tu as peut etre vu Théo dans la salle d'attente qui faisait un dessin

en tout cas je suis vraiment désolé mais autant je suis vite passé avec le dr couly et en 5 seconde c'était reglé autant avec l'orthophoniste ça a duré 3 plombes

tout ca pour me dire que Théo allait super bien au niveau langage et qu'Alexis il fallait lui apprendre à travailler un peu sa langue

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Mar 10 Nov 2009 - 13:55

dommage!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Mar 10 Nov 2009 - 15:56

ben oui surtout que je voulais qu'elle voit mes bonhommes pour qu'elle se rende compte qu'un jour tout ça se calme mais bon elle a peut etre vue Théo pendant qu'il était avec les dames de main dans la main

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
clalo
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Nombre de messages : 401
Age : 38
Date d'inscription : 28/01/2009

MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   Mer 11 Nov 2009 - 10:50

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Il est tout mignon ce ptit pére!!

Tu trouvera ici bcp de réponses à tes questions.Nous sommes passés par les memes chemins ....

J'espere que le rdv s'est bien passé.

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Il était une fois Augustin...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Il était une fois Augustin...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Il était une fois le Pas de Calais libéré 2014
» Il était une fois ,une fleur
» Il était une fois le Pas de Calais libéré 2015 (Souchez)
» Il était une fois [Léonie]
» il était une fois.....

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: