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 nouveau menbre en recherche d'aide ...

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manadé
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 13:33

Que pensez-vous des quantités qu'il prend : 4 x 200 ml de lait et des céréales
je devrais peut-être essayer de repasser sur 5 repas : si son estomac est petit cela lui ferait moins de quantités à la fois et ça passerait peut-être mieux ?
Y en a-t-il parmi vous qui ont un enfant alimenté uniquement à la sonde et d'un âge équivalent à celui de Baptiste (10 mois) ?

(allison , j'ai lu les 40 pages (!!!) de ton combat pour le sevrage : quel courage, bravo ! )

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 14:17

manadé a écrit:

(allison , j'ai lu les 40 pages (!!!) de ton combat pour le sevrage : quel courage, bravo ! )

c'est toi qui as eu du courage de les lire [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pour les quantités je ne me rappelle plus trop,je crois que c'est raisonnable... ce qui est un peu plus embetant à mon avis c'est qu'il n'est pas diversifié,il n'a que du lait!
est ce que ce ne serait pas la cause de sa faible prise de poids? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

rajouter un gavage ne le fera pas manger par la bouche,il me semble que c'est ce qui faudrait envisager pour Baptiste,petit à petit...

que penses tu d'aller à necker?

je ne crois pas qu'il y ai encore des enfants de 10 mois gavé en ce moment mais de nombreuses mamans ont ton parcours!
j'ai enlevé la sonde de Mélina à 7 mois et demi,je vais rechercher à peu pres combien elle prenait alors!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 15:35

Normalement à 10 mois on préconise au moins 500ml de lait mais à cela s'ajoute de la nourriture solide car là il prend un tout petit plus que ma fille de 2 mois mais elle pour l'instant c'est que du lait 1er âge et si je me réfère au boîte de lait elle mange déjà comme un bébé entre 4 et 5 mois .Tu as essayé les frites ou les chips ou les curly ou juste le crouton de baguette ?.En tout cas Matilde n'a jamais voulu manger de morceaux cachés après son opération à 7 mois donc c'était soit des textures lisses soit du morceaux mais sans mélange .Maintenant elle adore la viande et ne mangerais que ça .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 16:03

les curly ça fond bien!!
c'est le professeur Abadie (de necker qui les recommande),ma fille en a mangé pas mal(et continue) et d'autres enfants du forum encore plus!!!
il faut qu'il reinvestisse sa bouche et tous les moyens sont bons! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 17:59

Moi j'ajoutais de la compote dans la sonde, ça passait

Et moi aussi je te dis : pars en vacances !!! Nos petits bouts nous prennent tellement de temps et d'énergie, la famille a aussi besoin de se retrouver, le couple et l'autre enfant surtout!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 18:48

oui dans la sonde tu peux mettre des compotes en melangeant à du lait pour que ce soit un peu plus liquide et que ca bouche pas la sonde

mes fils ont eu la gastrostomie jusqu'à 14 mois c'est une sorte de sonde mais qui est mis directement dans l'estomac et qui ressort par le ventre

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 19:50

Aller à necker, pourquoi pas ? mais dans un premier temps je veux essayer de voir ce que donne les examens dans 10 jours et voir si il n'y a pas une amélioration si on arrive à régler les vomissements permanents.
Que vous a apporté le fait d'aller à Necker ? qui rencontre-t-on ? l'objectif et le sevrage ou autre chose ? on est en chambre mère et enfant ?

en avant pour les curly : je vais en acheter dès demain !

pour ce qui est des repas à la sonde : le midi et à 4 h , je rajoute une cuillère de ce que je lui propose (par ex, à midi , je lui est proposé une purée de carotte donc j'en ai mis une cuillère dans le bib pour la sonde, et pareil avec du petit suisse à la fraise à 4 h ) le pédiatre m'avait conseillé de faire ça à chaque repas afin qu'il y est un lien entre ce que je lui propose et ce qu'il mange réellement.
j'ai dejà essayé les boudoirs, croutons de pains, autres gateaux mais il joue avec ou se fait les dents dessus mais n'en n'avale pas .

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 19:59

c'est dejà bien qu'il aime les mettre à la bouche!!!
tu as raison,si ces reflux sont soignés je pense fortement qu'il aura plus envie de manger,apres à toi de le rééduquer et d'entamer le sevrage...

à necker c'est le centre de reference du spr donc tu y rencontres le professeur Abadie qui peut évaluer le stade de ton fils,elle ne t'apportera as de remede miracle mais elle connait bien la maladie,elle est entourée de profesionnels qui travaillent aussi sur l'oralité.
apparement tu as une orthophoniste qui a l'air bien!

est ce que ton fils est prit en charge à 100%?
tu es au courant des aides de la mdph?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Ven 23 Oct 2009 - 7:21

C'est déjà super qu'il le prend dans la bouche.
Pour la quantité je sais pas trop.Mes filles ont mangé normalement à 10 mois.Pour Delphine on a enlevé la sonde quand elle est rentrée à la maison aprés 2 mois hospitalisation et pour Fabienne à 6 mois aprés son operation.A 10 mois elles ont bu 2 biberons de 250ml et elles ont mangé de petits pots Bledina.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Ven 23 Oct 2009 - 8:08

Manadé ma fille a été sevré de la sonde il y a 11 mois mais elle est toujours incapavble de manger des croutons de pain et des gâteaux! Ce que te disent les professionnels c'est qu'il faut donner des choses qui fondent suffisamment vite pour qu'ils n'aient pas le temps de les recracher d'où les curly et les tucs. Les boudoirs sont hypers durs, il faut déjà être capable de mordre dedans et ensuite d'avaler des morceaux. L'évolution logique je pense c'est purée ou compote lisse sans morceaux puis curly fpndant dans la bouche et composition lisse mais plus difficile à avaler car glissant moins comme le nutella la vache qui rit ou les petits suisses, puis morceaux de type pâtes ou riz, ensuite gâteau (il y a deux actions : mastiquer et avaler un morceau) (la mienne grignote un peu puis laisse tomber, elle a goûté à la mie de pain pour la première fois hier à près de 2 ans), les enfants passent d'un stade à l'autre plus ou moins vite mais l'ordre doit être toujours sensiblement le même.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Ven 23 Oct 2009 - 17:22

tu peux essayer les TUC aussi ca fond bien dans la bouche

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Ven 23 Oct 2009 - 22:24

Ca y est c'est décidé : les affaires sont pretes , nous partons demain matin ! Quel soulagement.
nous avons vu le pédiatre ce matin en consultation et nous avons la prescription pour un lait AR + 1 anti vomissement + 1 anti acidité ! + du liquigen (des protéines liquides à ajouter dans son bib)
Je suis contente et pleine d'espoir d'une amélioration dans les jours qui arrivent ..... à suivre !
je vous dit à la semaine prochaine et merci merci merci merci pour tout vos précieux conseils [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

je pars avec une ponaplie de gouts différents et des curlys!!!!!!!!!!!!!!! et le pédiatre m'a interdit de mettre la balance dans la voiture .... mais vais-je résister ... verdict demain matin !

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Ven 23 Oct 2009 - 23:29

il a raison PAS DE BALANCE!!!
ton petit a dejà 10mois et tu ne parts qu'ue semaine!!!
on croise les doigts pour toi... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonnes vacances [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Sam 24 Oct 2009 - 10:32

BONNES VACANCES SANS BALANCE !!!!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Sam 24 Oct 2009 - 10:47

Profitez en bien des vacances.Ton pediatre a raison:PAS DE BALANCE.Soyez zen et bonnes vacances.Qui sait il a peut être un declic pendant les vacances. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Sam 24 Oct 2009 - 13:18

depuis quand ca part en vacances les balances...laisse là à la maison elle n'a pas besoin de vacances elle parcontre vous oui

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Sam 24 Oct 2009 - 15:52

vous ne devriez même pas en avoir une a la maison, ce n'est qu'un instrument à stress!

bonne vacances! Wink

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 4 Nov 2009 - 21:14

Coucou !
me voici de retour après 1 semaine de vacances et 3 jours d'hospitalisation !
alors pour ce qui est des vacances, j'ai réussi à ne pas emmener la balance .... !enfin mon mari a surtout réussi à me convaincre de la laisser dans la salle de bain!
Nous sommes donc parti avec plein de gouts différents .... et un traitement anti-reflux prescrit la veille par le pédiatre hospitalier.
traitement : motilium avant chaque repas mopral (un anti acidité)
debut du traitement , lundi , il y a 9 jours et ...... au bout de 3 jours déjà de nettes améliorations beaucoup moins de vomissements.
retour de vacances : samedi : passage sur la balance pour notre petit loulou : résultat 100 g en moins ...... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] 6 kg 200 à 11 mois ............. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Arrivée à l'hopital lundi : au progamme TOGD, bilan nutritionnel avec la diètéticienne, prise de sang pour bilan d'oxygénation, recherche de problèmes de malabsorption ...... injection d'anticorps contre le virus de la bronchiolite .....


Résultat du TOGD ;
: existence d'un reflux, le"clapet" ne fait pas son boulot et le passage entre l'oesophage et l'estomac est une autoroute [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

donc traiement à l'essai pendant 6 semaines mini , si ok on continue comme ça , sinon à voir avec le chirurgien

bref, aujourd'hui pour la première fois depuis presque 2 mois , un seul reflux dans la journée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
je croise les doigts

j'espère ne pas repasser de nuits à l'hopital de sitot ....... vive les nuits blanches !


Merci du fond du coeur à toutes pour vos précieux conseils qui me permettent et permettent surtout à Baptiste d'avancer ............. merci merci merci [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Sinon toujours rien par la bouche mais vu les conditions de ces derniers temps je crois qu'il faut faire chaque chose en son temps ..... 1) plus de reflux 2) plus de perte de poids 3)envie de manger

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 4 Nov 2009 - 21:20

oui tu as raison avance methodiquement,une seule chose à la fois c'est dejà bien assez,
on est bien content que ton petit bout soit sur la voie d'une "guérison" de son reflux,ce sera plus agréable pour lui plus tard!
tous les spr ont ce probleme de clapet,c'est du à l'immaturité du tronc cérébral!!

bon 100 grs c'est pas trop grave ...

tiens nous au courant de la suite des evenements!!
est ce que ces vacances ont été bonnes au moins?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 4 Nov 2009 - 21:27

"tous les spr ont ce probleme de clapet,c'est du à l'immaturité du tronc cérébral!"


j'ai l'impression de rêver ...... pourquoi les médecins ne m'en ont pas parlé avant ? j'en ai marre d'apprendre les choses à retardement [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 4 Nov 2009 - 21:42

je crois que parfois ils savent pas eu meme!!!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 5 Nov 2009 - 9:16

et puis souvent ils n'en parlent pas car le problème se régle tout seul; mon fils pesait comme le tien au même âge, à cause de ses nombreux vomissements; quand le problème de reflux n'est pas réglé à 11 mois, je pense qu'il faut sérieusement penser au nissen
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 5 Nov 2009 - 9:31

Mélina pesait 6 kg 480,c'est à 11 mois que j'ai arreté le gavage
ils se laissent un petit mois avant d'envisager le nissen,je crois

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 5 Nov 2009 - 9:50

moi même j'ai le clapet ouvert et pourtant je ne suis pas spr

si le traitement anti reflux marche et surtout si ton fils se met debout et se verticalise il se peut qu'il n'ai pas besoin du nissen car les aliments remonteront moins s'il est bien debout.

J'ai un neveu qui vomissait énormement et dès qu'il a marché ils ont pu arreter le traitement anti reflux et pas besoin de nissen mais bon c'est pas un spr non plus

il faut savoir aussi que la sonde gastrique et le fait de manger par gavage facilite le reflux aussi alors si le clapet ne fait pas son travail forcement le vomissement est facilité

déjà s'il vomit moins c'est que le traitement fonctionne

maintenant pour qu'il mange par la bouche il va falloir attendre que son oesophage ne soit plus inflammé car tout ces reflux brule beaucoup et donc ne donne pas forcément envie de manger

ca viendra avec le temps en tout cas super que vous ayez trouvé une solution

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 5 Nov 2009 - 11:07

bon et bien maintenant tu sais où tu vas... car tu y vois plus clair... je crois qu'avec nos enfants il faut vraiment y aller par étape pour ne pas être déçue et tu le fais super bien!
on croise les doigts pour que le traitement fonctionne... et qu'il reprenne si possible un peu de poids!!!
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