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 nouveau menbre en recherche d'aide ...

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karine
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 15:21

un TOGD est un examen très simple: on fait boire à l'enfant un liquide (ou bien par la sonde), et en même temps on lui fait une radio du ventre; ça permet de voir si le liquide remonte ou pas, et donc de visualiser un reflux.

Un nissen, c'est une opération qu'on fait quand il y a un gros reflux, c'est-à-dire qui a des retentissements sur la santé, sur la prise de poids, etc... Cela consiste à refaire un clapet de fermeture de l'estomac, pour éviter les remontées, car le clapet ne joue pas le rôle qu'il devrait jouer

ça a changé la vie de mon fils!! comme le tien, il mangeait, puis les reflux sont apparus, donc douleurs, vomissements et infections à répétitions...
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manadé
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 15:51

Pour Baptiste les reflux (vomissements ?) ont lieu à tout moment du gavage début , milieu , fin, 1 heure après ....
Etait-ce le cas pour ton fils ausssi Karine ? A quel âge a-t-il eu cette intervention ? est-elle conpatible avec la sonde ?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 16:36

En tout cas insiste vraiment pour le TOGD! On a toutes des expériences qui prouvent qu'on comprend mieux nos enfants que les médecins, ce qu'ils ont du mal à admettre et qu'il faut parfois vraiment s'imposer pour le bien de nos enfants!!!!! Appelle dès demain!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 17:16

bonjour et bienvenue...

oui, on sait ttes de quoi tu parles... et je partage l'avis des copines : ton fils ne peut pas manger de bon coeur par la bouche alors qu'il sait que cela va lui faire mal... il faut régler ce problème...

pour faire rapide : le nissen est compatible en principe avec une sonde mais les docs posent parfois une gastrostomie en même temps car parfois la sonde nasale à du mal à passer... cela dit, toutes situations sont possibles...
et oui, le fils de karine a eu cette opération, mais je lui laisse le soin de te t'expliquer son aventure...

mais rassure toi, tu vas finir par sortir de cette mauvaise passe... il faut être encore un peu patiente...
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 17:59

à mon avis il faut dans un premier temps le traiter et lui redonner plaisir à manger,ensuite si il se realimente et que le reflux est toujours present il faudra réenvisager les choses

Mélina avait aussi des reflux importants,ça faisait sortir la sonde,ils ont diminués avec la position(assise ou debout) et l'alimentation solide!
le fait de lui donner QUE du liquide accentue son reflux!

le pauvre ses oreilles en patisse,Doro a raison appelles vite le medecin...

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 18:40

Citation :
le retard est moteur et non au niveau de son éveil.

tant mieux c'est toujours rassurant...

oui à te lire moi je pense aussi que tu dois réinsister pour voir comment on peut aider ton loulou...et insister pour ces histoires de reflux...

parce que là ça fait boule de neige pour plein d'autres choses...oreilles, tonus sans doute, etc.

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ISA
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 18:41

Est-il impensable qu'il soit allergique au lait et ça provoque les reflux?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 18:44

non c'est pas impensable....

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 19:35

oh que non !!!
chez des bébés ordinaires ont dit que les reflux sont souvent du à une intolérence des proteines de lait de vache!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 20:30

mes fils étaient comme ça aussi à vomir plusieurs fois par repas d'ailleur mon grand avait tous le temps un visage de quelqu'un qui avait envie de vomir et comme il était nourrit par sonde et qu'il ne mangeait rien et ne grossissait pas assez

on a fait un togd qui a revelé un très fort reflux malgrès les médicaments adéquat et du coup il a du avoir un nissen plus une pose de bouton de gastrostomie pour remplacer la sonde gastrique

car avec le nissen il y a une sorte de noeud et donc la sonde ne passe plus

pour sa bouche il faudrait que tu vois un psychomotricien qui joue avec lui et qui lui fasse des massages de la bouche pour qu'il commence à jouer avec sa langue et à la faire travailler

car ton fils à tout simplement oublié comment on mange

je ne sais pas où tu es en France mais je connais un pédiatre qui pourrait t'aider sur Paris à l'hopital Necker au centre de référence du SPR

si tu veux tenter l'expérience elle garderais ton fils en gros une semaine et essayerait d'analyser d'où vient se blocage

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 20:38

je crois qu'on est toutes allé à necker pour enfin pouvoir avoir à faire à quelqu'un qui connait le spr!
ton fils est prit à 100% donc tu pourras etre remboursée de tes frais de transport

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 8:04

dans mon cas, mon fils a été opéré à l'âge de 1 an, mais cela peut se faire plus tôt; il n'avait pas de sonde. Comme ses reflux l'avaient empêché de grossir, on lui a posé en même temps que le nissen une gastrostomie, ce qui a été une très grosse erreur étant donné qu'il savait manger par la bouche.

Dans ton cas, je pense que tu devrais demander de toute urgence:
- 1 TOGD
- 1 pHmétrie: il s'agit de faire un enregistrement de 24 heures avec une sonde ; cela permet également d'identifier la présence de reflux

Chez certains enfants, tu as beau passer à l'alimentation solide, à une position verticale, rien n'empêche les reflux et leurs effets néfastes sur la santé, d'où la nécessité de faire le nissen. Moi j'ai réclamé cette opération car Tom vomissait TOUT LE TEMPS, + infections pulmonaires.
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 12:15

j'ai appelé le pédiatre hier soir. (c'est un pédiatre hospitalié qui travaille dans le chu au Baptiste est né à Saint Etienne)
Il doit rencontrer les gastroentérologues aujourd'hui et me rappeler dans la journée pour me dire ce qu'ils auront décidé : à priori, il me parlait hier au soir donc d'un TOGD et d'une hospitalisation sur environ 48 h pour faire un point et des examens complémentaires. j'attend de ses nouvelles ....

j'avais soulevé l'éventualité d'une allergie au lait avec la diététitienne qui avait immédiatement écartée cette hypothèse car elle m'a dit que l'allergie serait apparue dès l'introduction du lait de vache et non 3 mois plus tard.
en fait, j'ai allaité (ou plutot tiré mon lait) de décembre à fin avril (jusqu'à son opération) et ensuite lait 2ème âge traditionnel (sans vomissements)puis tentative à l'infatrini (lait plus calorique) mais fiasco total avec l'infatrini car vomissements, maux d'estomac ....
j'ai donc mis les vomissements pendant 1 mois sur le dos de ce lait et suis repassée à du lait trad, mais au bout d'un mois environ de nouveau des vomissements ..... et depuis toujours au même point sachant que Baptiste fait actuellement le même poids qu'en aout ....

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 12:26

Baptiste est suivi par une orthophoniste spécialisée dans les troubles de l'oralité, c'est avec elle et moi ! qu'il a fait des excercices de stimulation de la phase orale : stimulation des joues, de la bouche , des lèvres, puis des gencives de la langue,de l'intérieur des joues.
Baptiste accepte tout à fait cette "intrusion" et c'est comme cela qu'il a développé sa langue, qu'il l'a musclée et qu'elle est peu à peu revenue se positionner correctement. Nous sommes persuadé que Baptiste "sait faire" mais qu'il est bloqué par quelque chose de psychologique.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 13:41

La diététicienne est une nouille car je conais quelqu'un qui est devenu allergique au lait de vache à 20 ans !!!!
Je viens de faire les tests pour ma fille de 2 ans, elle est allergique (comme énormément d'enfants...), l'a-t-elle toujours été ? Je n'en sais rien mais comme je te dis on peut devenir allergique à tout âge.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 13:59

ton pédiatre semble avoir bien pris les choses en main, et tu devrais enfin pouvoir faire réaliser les examens dont nous t'avons parlé et être fixée.

En revanche, pour l'allergie, c'est parfaitement vrai qu'on peut devenir allergique à n'importe quel moment de sa vie
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 15:08

ce sont des bonnes nouvelles si ton petit est prit en charge rapidement!!!
tiens nous au courant

et bravo pour ton allaitement,ton lait aura bien protégé ton Baptiste tout ce temps,tu lui as donné le meilleur,peut etre meme avait il dejà des reflux mais qui sont passés inaperçu car ton lait les rendait moins douloureux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 15:43

très bien que tu aies été entendue par le pédiatre....tu leurs reposeras la question du lait de vache sur place...parce qu'effectivement ça peut arriver bien plus tard dans la vie...

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 16:15

mon deuxième a fait une allergie aux protéines de lait vache au passage du lait 2ème age! il a été élevé au lait de soja! il a maintenant 14 ans 1/2 et ne l'est plus!
même parfois un enfant peut l'être par le biais du lait maternelle, les mamans en buvant la journée!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 16:21

oui, c'est une bonne chose cette hospitalisation pour des examens; les choses seront vu de manière plus globale...

pour l'allergie, ma petite expérinece personnelle : mon fils a déclaré son allergie au lait de vache à 1 mois et demi alors qu'au début il le supportait très bien!!! c'est à force d'être mis en contact avec des éléments allergisants ( propre à chaque enfant allergique) que l'allergie se déclare... ce qu'elle t'a dit est une méconnaissance totale des mécanismes de défense du corps... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
mais ton petit n'est peut êrtre pas allergique, mais je vois pourquoi elle écarte comme ça cette éventualité....
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 18:59

Merci à toutes pour vos infos et conseils ... pourquoi ne me suis-je pas inscrite plûtot ??! bref, pensons au présent !

je vais bien évidemment re-soulever la question de l'allergie .... ça me paraissait bizarre mais on a quand même tendance à faire confiance au monde médical ..... enfin de moins en moins avec l'expérience !

le pédiatre m'a rappelé et me proposait une hospitalisation dès lundi ...... mais nous avions prévu de partir une semaine en vacances tout les 4 , la semaine prochaine
Du coup, il a reporté l'hospitalisation à la semaine d'après (dans 10 jours) et je le vois en consultation , vendredi pour tenter un traitement anti reflux pendant la durée restante et voir ce que ça donne.

Du coup, je me dis que je devrais peut-être annuler les vacances mais d'un autre côté , on a tellement besoin d'être tout les 4 au calme, ensemble ..... et mon mari a réussi à avoir sa semaine de congé ..... on attendait tellement ça depuis longtemps : 1 an (pouvoir partir surtout que Baptiste n'est plus scopé donc un appareil de moins à trainer)
Bref, je vais encore y réfléchir d'ici au RDV de vendredi . [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 19:34

non PARTS EN VACANCES c'est tres important de décompreser et de changer d'air!!!!
et puis si ton medecin te donnes un traitement efficace(anti reflux+anti acidité,j'insiste!!!)ce sera peut etre le debut de la fin des soucis!!!

ton pédiatre a quand meme l'air à l'écoute c'est bien,mais tu as raison il faut se faire plus confiance et essayer(c'est pas toujours facile!) de s'imposer face à eux!
surtout quand cela concerne la souffrance de ton bébé!

si c'est vraiment une allergie au lait de vache il existe pleins de laits végétaux (amande,riz,soja,chataignes...) le lait d'amandes par exemple est tres riche en calcium et celui ci est beaucoup mieux assimilé par le corps que celui contenu dans le lait de vache!
je donne à ma fille des laits végétaux quand je veux lui donner un 2eme bib dans la journée!!

c'est tres bien,tu vas commencer à voir le bout du tunnel!!!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mer 21 Oct 2009 - 20:04

oui part en vacances de toute facon même si on lui fait les examens plus tôt une decision d'opérer peu prendre du temps et pour avoir une place sur le planning du chirurgien aussi alors prend tes vacances et profitez en bien

en tout cas tu as l'air d'être bien entouré et d'avoir une bonne équipe qui connaissent bien la prise en charge

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 7:16

attention aux amandes qui sont très allergisantes aussi (par rapport au lait d'amande dont parle allison; je crois que c'est déconseillé avant un certain âge).

Pour les vacances, je comprends ton dilemme: on nous a appelé alors que nous commençions des vacances pour faire pratiquer l'opération du nissen. Dans ton cas, il n'est pas encore question du nissen, mais je sais que moi j'étais tellement épuisée par tous les vomissements que je voulais qu'on en finisse au + vite, et donc on a raccourci nos vacances.

Si toi tu as envie de ces vacances, prend-les.
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Jeu 22 Oct 2009 - 7:39

Je dis comme les filles:PRENDS TES VACANCES.Decompresses et change de l'air.Ca peut que vous faire de bien.Profitez en bien.

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