Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouveau menbre en recherche d'aide ...

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manadé
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MessageSujet: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 14:05

Bonjour,
je me présente : je suis la maman de 2 garçons.
Le premier s'appelle Naël, a 3 ans 1/2, et est en pleine forme !
Le second s'appelle Baptiste ,il a 10 mois , il est né en décembre 2008 avec le syndrome de Pierre Robin diagnostiqué 2 mois avant la naissance. C'est un bébé adorable, calme toujours souriant et qui ne se plaint jamais ....
En résumé , il a été hospitalisé 6 semaines (réa puis néonat) puis , à force de se faire entendre dans le service ! nous avons réussi à le faire hospitalisé à domicile.
Baptiste est né avec la langue très courte et très très en arrière, un rétrognatisme important et une fente palatine très large selon le chirurgien. Il est arrivé à la maison avec une sonde naso-gastrique, un appareil controlant la saturation et le rythme cardiaque, et un appraeil d'aspiration en cas de besoin.
nous avons été formé à l'hopital par l'équipe de néonat afin d'être totalement autonome , pour nous c'était une priorité .

Il n'a jamais réussi à têter jusqu'à environ 4 mois , où il a commencé à prendre environ 20 ml 4 fois par jour. Puis progressivement ça a augmenté.
FIn avril , il a été opéré de sa fente, le chirurgien devait fermé dans un premier temps le voile du palais mais comme il y avait un "excés" de peau il a tenté de tout fermer une 1 fois. Il nous a bien prévenu qu'il y avait peu de chance que ça tienne .... résultat aujourd'hui à 10 mois, le palais de Baptiste est magnifique et aucune fissure n'est apparue.
dès que sa convalescence a été terminée, il a recommencé à téter, début juin il prenait sur ses 4 repas de 200ml environ 4 x 70 ml. et même jusqu'à 100 ml. Il progressait à une allure folle jusqu'à sa premiere otite mi juin où il n'a cessé de regresser.
puis une bronchite en juillet,puis la varicelle carabinée, une 2ème otite en aout puis une bronchiolite en septembre, une rhino et depuis ce we encore une bronchiolite .............
Au jour d'aujourd'hui , Baptiste refuse totalement de s'alimenter, il est nourri uniquement par la sonde.
c'est une des première fois en 10 mois que je ne vois pas l'issu : je lui propose à chaque repas soit le biberon soit la cuillère avec purée compote petit, suisse .........
Il est suivi par une diététicienne, une orthophoniste ,un pédiatre hospitalier depuis sa naissance et plus personne n'a d'idée ....
Il est aussi suivi pas une kiné pour une hypotonie du tronc (il ne tient pas encore assis)
A 10 mois ,il pèse 6 kg 250

je ne sais plus que faire ?......

merci à tout ceux qui me liront et me feront par de leur expérience
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kaomé
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 14:15

bonjour et ici

il fait des otites à répétitions, vous a t on parlé de poses de yoyos? peut être fait il des reflux? ce qui pourrait justifier qu'il ne veuille plus manger!

met il quelque chose dans sa bouche? ou refuse t il tout, jouet, papier ou autre?

y a t il eu quelque chose qui pour lui a été une mauvaise expérience de sa bouche, vomissement, médicament ayant un mauvais gout? ou une fausse route?

avez vous laissé votre loulou jouer avec la nourriture?

on va essayer à nous toutes de vous aider! Wink

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 14:50

Bonjour !
j'ai oublié de préciser qu"'il a eu des yoyos posés en même temps que l'intervention du palais car il a des otites séreuses abondantes en permanence ce qui n'empêche pas les otites infectieuses ..... hélas
il fait énormément de reflux depuis aout c'est quasi à chaque repas si ce ne sont pas des reflux ce sont des hauts le coeur) malgré plein d'essais de laits différents d'épaississant, de motilium ......le refus de s'alimenter est apparu avant les nausées.
il met tout à sa bouche sauf ce qui se mange .......il machouille les jouets ... mais quand il met des aliments à sa bouche , il les ressort avec sa langue immédiatement.
j'ai oublié de préciser que sa langue s'est bien développée et qu'elle est très bien placée maintenant
Avec l'orthophoniste nous faisons des séances d'appropriation de la nourriture où il joue avec différents aliments , il les porte à sa bouche mais les ressort.
A ma connaissance il n'a pas eu d'expériences négatives (et les médicaments sont passés par la sonde)
de ce que j'ai pu remarquer la régression alimentaire s'est faite au fil des épisodes de maladie.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 15:12

il a alors encore la sonde naso gastrique? avez vous essayé de baisser les quantités de gavage afin qu'il est les sensations de faim?

il n'y a aucune mixture qu'il lui plait? avez vous essayé les sucettes, les glaces à l'eau, les biscuits bébés?

pour ce qui est du reflux il n'a que du motilium?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 16:04

je pense qu'il serait important de vérifier qu'il n'a pas un reflux qui est très désagréable, et qui pourrait également être à l'origine des problèmes de santé
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 16:07

bonjour et bienvenue
j'ai pensé en vous lisant à la meme chose que Kaomé c'est à dire des reflux,qui sont importants et douloureux chez nos bouts de chou!il lui faudrait un antiacidité!

Ma fille aussi a (et a toujours) des seances de kiné pour hypotonie,que vous dit le kiné?
si il a toujours la sonde il peut etre "freiné" dans ses mouvements et nous aussi en tant que parents on ne les stimule pas comme de enfants ordinaires

je trouve que si il met d'autre objets en bouches c'est plutot bien,avez vous essayé de lui donner de la nourriture au doigts?
si une seule chose lui plait n'hesitez pas à le nourrir avec (tand pis pour l'equilibre alimentaire!),ma fille s'est nourri de danette pendant longtemps!
est ce que vous enrichissez son alimentation(dextrine maltose,creme fraiche,vache qui rit,huile,...)

est ce que la cicatrice ne pourrait pas lui faire mal?

ce que l'ont doit surtout savoir c'est si il a toujours la sonde...

à 10 mois ma fille pesait 6kg 400 et aujourd'hui à 17 mois elle pese 7kg300!
l'essentiel est de voir si il est fatigué,somnolent ou plutot vif,est ce qu'il joue?

je conseille aussi souvent d'aller voir un bon oshéopathe!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 16:08

oui tu as raison Karine,en plus d'etre doulourux,les reflux creent tous ces soucis orl!!
je crois aussi qu'il faut chercher là et vite le soulager!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 16:12

oui j'ai mal lu...donc Baptise a toujours sa sonde!!!
comme dit Kaomé il faut diminuer les doses pour l'"affamer" car les enfants sont malins!!pourquoi faire des efforts si ses besoins sont satisfaits sans peine
est ce que les medecins vous parlent de sevrage?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 18:54

Bienvenue.
Oui moi aussi je soupçonne des reflux qui peuvent causer des otites....
Sinon ma fille a eu des otites et otites séreuses de la naissance a 14 mois jusqu'au jour où ma pédiatre lui a donné en continue des antibio en dose minime. Beaucoup de médecins sont contre mais ça a marché pour Garance (je touche du bois quand mêmr car là le retour de l'hiver.....)
Garance faisait la même chose, elle resortait aussi les aliments avec la langue. L'orthophoniste m'avait conseillé de les mettre dans la joue, au moins elle mettait plus de temps à l'éjecter et ça faisait travailler la bouche.
As-tu essayé tous les aliments ? La glace ? Le chocolat. La première chose que la mienne a pris a été des tout petits oeufs chez Kinder qui sont blancs et mous à l'intérieur.

Pauvre bonhomme! Peut-être croit-il que c'est la nourriture qui le rend malade ? Est-ce qu'il boit? Il y avait à une époque (ça existe encore?) des seringues de jus de fruit, c'est ce qu'on donnait aux nouveaux-nés pour les habituer aux différents goûts alimentaire.

Est-ce qu'il suce son pouce ou a une tétine ? (histoire de les enduire de qqch)

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 18:56

coucou et bienvenue!

oui alors c'est étonnant quand même cette régression après cette phase de prise de biberon [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

c'est vrai que comme les filles je me dis que la prise de biberon a peut être aggravé un reflux ...mais comme vous avez l'air d'avoir tenté de traité ce reflux...c'est à n'y rien comprendre....

je comprends que tu sois sans réponse....

pour l'hypotonie du tronc ils expliquent cela comment? si c'est expliqué bien sûr Wink
Sinon au niveau du reste de son développement ça se passe comment ?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 19:23

Baptiste a toujours la sonde naso gastrique et ne l'a finalement jamais quitté depuis qu'il est né.
Une fois j'ai essayé de baisser les quantités de moitié pendant 2 jours : aucun signe de faim.
J'ai aussi essayé une journée de ne rien lui donner jusqu'à ce qu'il est faim : résultat il n'a pas réclamé (comme si de rien n'était) ni le matin , ni le midi , ni le 4 h, résultat : je l'ai rebranché illlico presto le soir...
Le problème c'est que le pédiatre me met "la pression" au niveau du poids et estime que c'est la priorité pour ne pas freiner sa croissance du coup si je diminue les proportions dans les 2 jours qui suivent il perd du poids ......
et non personne ne me parle de sevrage mais de prise de poids .........
je pense avoir essayé tout les goûts (ou presque!) qui existent dans le commerce et dans mon jardin ! aucun attrait même avec les gateaux, fromage, chocolat ....
j'ai essayé de faire donner à manger par son frère (car Baptiste est en admiration devant lui), mais pas plus de réussite.
Je vais tenter sur mon doigt (je n'y avais pas pensé)
Dans le lait je mets uniquement des céréales pour enrichir, vous passez tout par la sonde , huile , vache qui rit ? (maltose, dextrose : je trouve ça en pharmacie? il n'y a pas de contre indication ?)

Pour ce qui est du reflux, il n'y a que le motilium qui a été essayé en médicament et abondonné car il ne donnait aucun résultat. Qui a essayé des choses efficaces ? Que tenter ?
Je pense effectivement qu'il est très géné et que c'est très désagréable pour lui car à quasi chaque repas il est mal et a des remontées plus ou moins importantes. Du coup , je suis obligé de ne pas le bouger pendant bien 40 min après chaque repas ... sinon vomissements . Par contre dans les moments où il a digéré , c'est un bébé joyeux qui fait des sourires, joue , babille .... mais la journée est courte finalement entre le temps des repas , le temps de digérer et les siestes .... il ne reste plus grand chose pour le stimuler au niveau moteur.
La kiné trouve qu'il progresse tout doucement mais progresse et elle a établi un bon contact avec lui.
Allison , votre petite fille marche-t-elle ? vous avez raison , je me rend compte que je le stimule beaucpup moins que l'ainé au même âge.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 19:27

effectivement, je pense qu'il associe le fait de manger à quelque chose de désagréable. (douloureux ?)

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 19:48

alors il FAUT reprendre le traitement anti reflux(primperan par ex) et un antiacidité(inexium pour nous) ces reflux cause beaucoup de degats(oesophagite,otites,etc...)

je connais cette pression exercée par les medecins par rapport au poids,c'est une decision difficile à prendre ,les medecins ne le feront pas(ils se cachent derriere leurs courbes!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )
si tu veux lire mon "aventure" de sevrage c'est dans "les difficultés"-"l'alimentation"-"je ne sais plus quoi faire" à partir du mois de décembre!!

la dextrine maltose tu l'achetes en pharmacie (demande une ordonnance c'est remboursé) dans la sonde tu peux mettre de l'huile(pas de vache qui rit!!)

ma fille marche,elle n'a plus de sonde depuis ses 8 mois apres une longue bataille...elle a été opérée à 11 mois

c'est vrai que la vie n'est pas facile avec nos petits et on est tellement prises par les soins qu'on en oublie parfois de faire des choses tres simples,mais c'est normal,c'est difficile ce que tu vis!

TOUT ce que tu decris correspond au reflux,est ce qu'il dort à plat?il faut le suréléver et comme tu le fais le garder droit apres les repas!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 19:55

c'est vrai que ton petit comme la mienne n'ont pas de marge au niveau poids,mon parcours n'est pas forcement celui que tu dois suivre car tous nos enfants sont differents mais malheureusement il y a beaucoup d'exemple sur ce forum d'"accoutumance" à la sonde...
il ne faut pas non plus mettre ton fils en danger mais choisir un bon dosage entre les risques du sevrage et les risques du gavage!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 20:03

je me demande...si il est gavé pourquoi ne grossit il pas plus?
où en es tu dans les quantités?
est ce qu'il vomit apres ses repas?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 20:40

s'il vomit trop il faut peut etre réduire le débit de la pompe à gavage au lieu de lui donner en 1h le passer sur 1h30 voir même en continue parfois les enfant supportent mieux et reprenne du poids

sinon il faut prendre un traitement anti reflux de pointe inexium plus primperan et prendre du lait anti reflux plus un épaississant genre Magic mix

pour la prise de poids tu peux ajouter dans le lait de la dextrine maltose à acheter en pharmacie et tu peux ajouter 2ml par bib d'huile isio 4

pour ce que tu lui propose en bouche propose lui des petits pots genre riz poire ou vanille des trus très sucré car les enfants adorent ça en générale

en fait ton fils ne sait pas quoi faire de son alimentation et donc il l'a ressort tout simplement vu qu'il ne sait pas avaler

pour apprendre à avaler à mon dernier je lui faisais couler quelque goutte d'eau du bain dans sa bouche lorsqu' il était en position allongé (pour le rincage des cheveux) et petit à petit il a su avaler

mais comme le tiens mon fils n'a rien mangé avant 11 mois et n'a pas bougé avant 11 mois non plus et aujourd'hui il a un peu plus de deux et il est tout à faire revenu à la normale

donc ne perd pas patience ca viendra

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Lun 19 Oct 2009 - 21:54

oui comme disent les filles...alors je ne comprends pas non plus pourquoi le traitement antireflux a été arrêté ?

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 7:22

pourquoi on ne lui fait pas un TOGD?cela pourrait montrer l'existence ou non de ce fichu reflux, et peut-être la nécessité de faire un nissen. Mon fils avait beau mangé, avec le reflux il ne prenait pas de poids, et il associait ça à un moment très désagréable.
Comme t'ont dit les filles, il lui faut déjà un anti acidité (inexium ou ogastoro), c'est le minimum.

Ensuite, pour l'affamer, c'est ce que j'ai dû faire avec mon fils, et il a fallu un peu + de 48 heures pour que la sensation de faim se fasse sentir
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 7:24

mais nissen et sonde sont incompatibles non?

chez nous il a fallu une semaine pour l'affamer!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 7:33

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.
Comme les filles ont déjà dit il faut traiter le reflux.Les miennes ont eu l'azantac et aussi le motilium.Bon courage et beaucoup patience. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 8:35

je pense que cet enfant est capable de manger étant donné ce qu'il a montré par le passé; aujourd'hui, il doit assimiler alimentation et souffrance, d'où le fait qu'il ne veuille plus. Si on arrivait à calmer ses souffrances, il remangerait certainement. Mais il faudrait faire vérifier notre hypothèse du reflux par un TOGD, même si tout semble l'indiquer.

Donc, si vraiment il fallait un nissen, il pourrait, je pense, se passer de sonde.

Tu sais, on l'a toutes eu le discours sur la prise de poids avant tout, il faut savoir prendre de la distance par rapport à ça, comme te l'a dit allison, et voir comment se porte ton fils
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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 13:24

Quel bonheur de pouvoir partager cette situation avec tes personnes qui savent de quoi on parle !
Je pensais que j'y arriverais seule mais je dois bien me rendre à l'évidence : ce n'est plus le cas!

Au niveau des quantités , Baptiste a 4 repas de 200 ml lait + beaucoup de céréales et vomit très régulièrement après, nous avons essayé de ralentir le débit de la sonde mais ça n'a rien changé.
Pour ce qui est de son lit , il est surélevé depuis le début.
Il suce son pouce à longueur de journée !!! à midi, j'ai essayé de lui mettre du yaourt dessus mais il ne l'a pas mit dans sa bouche et le regardé bizzarement pour finin par s'essuyer un peu partout.
Je ne pense pas que la cicatrice lui fasse mal étant donné qu'il avait commencé à bien téter après l'opération et il suce son pouce.

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 13:28

Il en a eu des maladies depuis juin le pauvre !!! Ma fille est une ogresse depuis la convalescence après son opération mais quand elle est malade elle ne mange plus rien .En ce moment je lui donne du flixonase pendant 10 jours car elle m'a commencé un rhume depuis 2 ou 3 semaines et le pivalone n'en venait pas à bout .L'année dernière c'était le rhume en permanence qui dégénérait parfois en bronchite pendant tout l'automne et l'hiver et résultat au printemps elle avait des otites séreuse lors du contrôle ORL donc elle a eu un traitement au nasonex et comme je n'ai pas eu le temps de revoir l'orl en septembre j'ai demandé au pédiatre mercredi de me prescrire l'un ou l'autre .C'est à base de corticoïde donc je ne sais pas si ton fils est encore trop petit mais tu peux poser la question à l'orl .Sinon il y avait Théomama qui conseillait de l'homéopathie sur un autre poste pour renforcer les défenses naturelles .Côté alimentation il faudrait attendre peut être qu'il soit guéri car si il a des glaires dans la gorge ça doit pas donner envie de manger mais ensuite tu peux aussi essayer des frites ,des chips car ça fond dans la bouche et à la limite tu l'emmène avec ton grand au mac do car changer d'environnement peut aussi inciter à manger .C'est peut être pas diététique mais tu t'en fous tant qu'il remange c'est l'essentiel .

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 13:32

c'est l'avis de chacune d'entre nous,Baptiste a des relux qui le font souffrir il faut arranger cela au plus vite,une fois soulagé il pourra peut etre remanger comme il le faisait au debut!!

si vos medecins sont septiques ,comme dit Karine,demande de lui faire passer un TOGD qui revelera le reflux et ensuite insistez pour avoir un traiement efficace(anti reflux,anti acide)
il faut peut etre en essayer plusieurs avant de voir lequel est le plus efficace pour lui mais c'est indispensable

est ce que tu as dejà vu un ostéopathe,Mélina a été bien soulagée de ses reflux grace à ça AUSSI!

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MessageSujet: Re: nouveau menbre en recherche d'aide ...   Mar 20 Oct 2009 - 13:34

Qu'est-ce qu'un TOGD ? qu'est-ce que le nissen ??????

Baptiste sait avaler puisqu'au mois de juin il buvait des biberons de 100 ml sans en faire couler une goutte.
Il est également suivi par une osthéopathe , nous y allons pour la 3ème fois demain.
(Elle le trouve très noué au niveau de l'estomac) mais je n'ai pas noté d'amélioration.

Sinon au niveau de son éveil : c'est un bébé très attentif à tout ce qui se passe autour de lui , qui babille , qui rit sourit , joue... le retard est moteur et non au niveau de son éveil.

Ce matin , nous avions RDV avec l'ORL : résultat plus de diabolos , ils sont tombés et les tympans ne sont pas beaux du tout ... étant donné son état général ,une nouvelle pose n'est pas envisageable. (pas d'anesthésie possible)

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