Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 PETIT JULES

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corinne
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corinne

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MessageSujet: PETIT JULES   PETIT JULES Icon_minitimeJeu 2 Mar 2006 - 12:55

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon qui se nomme Jules, il est né le 3 novembre 2005. Sa maladie ne fut détecté qu'à la naissance. Après 3 mois d'hospitalisation et une intervention qui se nomme une labioglossopéxie (plus connu sous le nom de l'opération du bouton), notre fils est enfin avec nous. Maintenant nous devons attendre quelques mois pour qu'il puisse subir les opérations pour la fente et libérer sa langue. Nous essayons de faire notre maximun pour que tout se déroule le mieux possible dans notre quotidien mais cela est assez éprouvant nerveusement. Chaque jour qui passe ne se ressemble pas. De plus c'est le dernier d'une fraterie de 3 enfants, notre second à beaucoup de mal à comprendre que ce petit frêre puisse prendre autant de ses parents et il en souffre comme l'âinée qui à 8 ans. Cela fait du bien de voir qu'il existe un forum et pouvoir dialoguer sur les tracas que nous pouvons rencontrer avec cette pathologie. Aussi je vais faire différents mails pour exprimer mes soucis d'alimentation et du comportement de mon entourage au sujet de la triade pierre robin
A très bientot et bon courage aux parents et enfants qui sont dans ce cas.

La maman de Jules
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kaomé
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kaomé

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MessageSujet: Re: PETIT JULES   PETIT JULES Icon_minitimeJeu 2 Mar 2006 - 13:03

bonjours et PETIT JULES Bienvenu ici. Je suis heureuse de te lire enfin§ Laughing J'espère que ce forum vous aidera au moins à évacuer tous les tracas et que vous trouverez le soutien attendu. Il est vrai qu'il est dur de vivre avec tous les jours et surtout aux autres enfants de comprendre ce qui se passent. Les liens aussi ont eu se passage de sensation d'abandon vis à vis d'eux. Mais ils voyaient bien aussi les problèmes (et pourtant infimes par rapport à d'autre SPR) Qu'avaient Calvin.
J'espère que tout va aller en s'arrangeant!! PETIT JULES Forum90

Et surtout, au plaisir de te lire!! N'hésite pas si besoin pour t'aider de faire appel par mp si tu veux!! Wink

PETIT JULES F_05bl_1
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MessageSujet: Re: PETIT JULES   PETIT JULES Icon_minitimeJeu 2 Mar 2006 - 16:58

Bienvenue sur ce super forum ou tu trouveras des réponses aux questions qui te soucies.Plusieurs mamans sont passées par là et comprennent tes difficultés. Très gros bisous à Jules et n'hésite pas à passer un peu de temps avec nous. PETIT JULES Bienvenu PETIT JULES F_05bl_1

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MessageSujet: Re: PETIT JULES   PETIT JULES Icon_minitimeSam 4 Mar 2006 - 9:14

Bonjour et bienvenue à vous!
PETIT JULES Bienvenu

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francis et milysa
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MessageSujet: Re: PETIT JULES   PETIT JULES Icon_minitimeSam 4 Mar 2006 - 19:51

bonjour,
je vous souhaite la bienvenue sur ce site.j'espère que nous pourons vous aider avec l'expérience de tous et a chacun.
milysa
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MessageSujet: Re: PETIT JULES   PETIT JULES Icon_minitime

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