Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je suis nouvelle

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sandrineh
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Ven 5 Juin 2009 - 19:57

mon petit garcon est ne le 03.03.09 a 34 semaines, avec un syndrome de^pierre robin,une fente palatine. a 10 jours de vie on lui a fait une tracheo,il est nourrit par sonde gastrique,car il tete tres peu, serait contente de discuter avec des parents
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lillyfe
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Ven 5 Juin 2009 - 20:33

bonsoir Huber et bienvenue!

ici effectivement tu pourras discuter avec des parents qui ont vecus ce que tu vis en ce moment,ce sont des moments difficiles et angoissants mais tout rentrera dans l'ordre petit à petit.
tu peux voir sur ce site des enfants plus grands,beaux et en pleine forme .
ma fille aussi est née à 34 semaines,elle a maintenant 1 an.
combien pese ton bébé ,est ce qu'il est toujours en néonat?
est ce qu'il a toujours sa trachéo?
est ce que vous essayez de lui donner le biberon quand meme,
il y a des biberons adaptés comme le haberman de chez medela ou alors il faut utiliser une tetine 2eme age,plus ouverte et que tu feras vieillir pour que ce soit plus facile pour lui de teter.

tu peux poser toutes les questions que tu veux ,nous sommes là pour t'aider et te soutenir
c'est important d'etre acompagné dans ces moments là

comment s'appelle ton fils?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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clalo
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Ven 5 Juin 2009 - 22:07

bienvenue.

Courage et patience !!N'hésite pas à venir nous voir,ON EST LA !!!
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susanat
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Sam 6 Juin 2009 - 7:13

bonjour et bienvenu sur ce forum

mes deux fils sont né à paris et ont eu des trachéotomies et des gastrostomie car ils avaient de gros souci respiratoire et ne savaient pas mangé

En grandissant tout rentre dans l'ordre

en gros on leur a refermé le palais à 8 mois à 9/10 mois on leur a retiré la trachéo et à 14 mois on enlevait la gastrostomie

tu peux me poser toutes les questions que tu souhaite je sais ce que tu vis et je te dis de garder espoir car tout ça s'arrête un jour

as tu déjà rencontrer le chir qui lui refermera le palais? ton fils est il toujours à l'hopital ou est il rentré à la maison?

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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kaomé
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Sam 6 Juin 2009 - 8:11

bonjour et bienvenue ici

n'hésite pas à venir poser toutes les questions qui te passent par la tête! il y aura toujours quelqu'un pour te répondre!

si tu veux tu peux mettre un avatar personnel, si tu veux aussi on peut te créer un poste photo pour pouvoir nous montrer ton loulou si tu veux!

au moindre souci, n'hésite pas à nous le dire! on est là pour t'aider!

_________________
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sosso
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Sam 6 Juin 2009 - 8:54

bienvenue à toi et à ton petit garçon!

tu vas voir, le forum aide énormement à traverser cette épreuve! et puis, tu vas trouver des parents qui savent ce que tu vis et ça, ça change tout!!!

au plaisir de te lire...
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mairym
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Sam 6 Juin 2009 - 11:39

Bonjour et parmi nous.Je me joins aux filles et je te dis pareil:ici tu trouves plein des astuces et surtout de soutient.On a tous vecu ou on vit encore ce que tu vis pour l'instant.N'hesites pas de poser tous les questions ce que tu as sur le coeur.Il y a toujours quelq'un qui repond.Au plaisir de te lire.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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Doro
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Sam 6 Juin 2009 - 15:51

Bonjour et bienvenue !

Nous savons ce que tu traverses et effectivement tu trouveras des astuces, des conseils, des encouragements et des réponses à tes questions même lorsque le corps médical n'en a pas...
Je suis la Maman de Garance sans trachéo mais avec 3 mois en néonat et un an de sonde.

A bientôt

_________________
Doro / Garance, 7 ans
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théomama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Sam 6 Juin 2009 - 18:57

coucou et bienvenue ici!!!!

ce forum est une véritable prescription médicale pour s'en sortir au mieux avec un enfant porteur d'un Pierre Robin..tu pouvais pas mieux tomber....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
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forum nous et nos enfants différents
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle   Dim 7 Juin 2009 - 20:31

Bienvenue !
Je suis la maman d'Espérance 18 mois maintenant. Elle est restée à Necker ses 2 premiers mois de vie et a eu une sonde jusqu'à son opération vers 7 mois.

_________________
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Maman d'Espérance
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