Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez
 

 Petite présentation

Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
AuteurMessage
susanat
modérateur
modérateur
susanat

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 40
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeJeu 7 Mai 2009 - 8:03

ben chez Alexis l'épais il le garde en bouche et ensuite il a tellement la bouche pleine qu'il se fait vomir...Donc je sais pas si c'est valable pour tous les enfants.

c'est clair que l'osthéo aide bien...et pour l'alimentation il faut trouver ce qui passe le mieux et moi le truc qui marche bien c'est de donner des bouts de cuillères comme ça il avale tranquillement et n'a pas la nausée

Théo mangeait en 1h alors il faut de la patience quand à Alexis il mange vite le lisse mais pas les purées.

Parcontre hier soir il a super bien mangé les crèpes aux jambons.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeJeu 7 Mai 2009 - 8:08

ils sont bizarres no bambins lol!
Mélina non plus ne veut pas de morceaux dans les pots mais mange du riz dans mon assiette!!!
c'est vrai qu'il faut tester pleins de textures!!!

tu as dejà esayé à la cuillere ou pas du tout?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeJeu 7 Mai 2009 - 10:25

du riz ???? Veinarde !!!

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeJeu 7 Mai 2009 - 10:27

oui quelques mini fourchettes!!!
il faudrait que j'esssaye de lui en proposer vraiment pour son repas!?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 40
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeJeu 7 Mai 2009 - 10:47

ben oui elle aimera surement

mais c'est vrai qu'il adore picorer dans nos assiettes et quand on leur fait un plat pour eux ils en veulent plus

moi j'ai souvent le cas avec mon bol de céréales..Alexis me le mange presque en entier et dès que je lui en fais un pour lui il en veut pas

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Wonder Madame
nouveau-né
nouveau-né
Wonder Madame

Nombre de messages : 13
Age : 44
Date d'inscription : 23/03/2009

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeJeu 7 Mai 2009 - 21:41

Dernières nouvelles : Joachim a été hospitalisé d'urgence pour cause de détresse respiratoire. Il a l'air d'aller un peu mieux, mais je ne sais pas quand il pourra rentrer à la maison.
Je suis passablement désespérée. Est-ce que ça va finir un jour ?
Revenir en haut Aller en bas
http://wondermadame.canalblog.com/
sylvie
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4109
Localisation : Avignon
Date d'inscription : 21/12/2005

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 4:45

désolée pour ce revirement et j'espère que joachim sortira très vite..... tu sais un spr il y a toujours des hauts et des bas.... mais ils ont une envie de se battre incroyable, nos enfants, et joachim le fera..le mot principal du forum est patience .... si tu lis tous nos messages tu verras que l'on passe d'un jour à l'autre du rire au larme, ...tu rentres dans le cercle infernal de l'hopital et il faudra du temps mais la fin des soucis valent que l'on se batte...
Petite présentation - Page 4 04c7168_ pour lui
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 5:33

on souhaite un prompt retablissement à ton petit prince Petite présentation - Page 4 F_05bl_1
beaucoup de courage à toi!
les hospitalisations sont toujours une epreuve traumatisante,Sylvie a raison...patience,apparement tu es entre de bonnes mains!
ON PENSE A VOUS Petite présentation - Page 4 Amour10 Petite présentation - Page 4 Souris_4

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
Séverine1974

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 45
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 7:24

Bon rétablissement à ton petit loulou

Petite présentation - Page 4 Oiseau13 Petite présentation - Page 4 Oiseau22
Revenir en haut Aller en bas
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 8:33

Ooooooooo. Beaucoup de courage et de patience à vous deux. On pense à toi, tu n'es pas seule et n'oublie jamais que SI ça finira un jour après beaucoup de batailles et de patience. A la naissance on m'avait dit 7 ans avant qu'il n'y ait plus une séquelle. Courage !

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 40
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 8:44

je te rassure les miens ont 4ans et 2ans et ils vont bien Alexis à part les yoyo tout vas bien et Théo commence à être de moins en moins enrhumé donc ca peut passer avant 7 ans.

Bon rétablissement à ton fils, j'espère qu'il sera très vite de retour à la maison parmi vous.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
sosso
modérateur
modérateur
sosso

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 44
Date d'inscription : 11/01/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 9:09

quelle épreuve encore...
le forum est fait pour ça : montrer aux parents de bébés spr qu'en grandissant nos enfants s'en sortent comme des chefs!!! mais il faut du temps... je t'assure que le tour de joachim viendra, même si c'est dur à croire quand on est dans la tourmente... à partir de 18 mois deux ans, il y quand même en général une amélioration très importante, pour ce qui est de la respiration et de l'alimentation...

on pense fort à vous... qu'est ce qu'il a comme soins à l'hôtal? je suppose que tu vas le voir aujourd'hui, rassure toi et rassure le : ce sont des caps à passer mais il va te surprendre... Petite présentation - Page 4 F_05bl_1
Revenir en haut Aller en bas
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 9:44

OUi pardon 7 ans c'était large, en comprenant les troubles du langage et les séances d'orthophonie mais il y a plusieurs étapes. la respiration, donc le plus dangereux passe en premier, puis l'alimentation, enfin les oreilles et le langage.
Enfin je crois je n'en suis qu'à la deuxième étape !

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 45
Date d'inscription : 21/10/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 10:37

Petite présentation - Page 4 Ourson25 Joachim et j'espère que tu rentreras vite à la maison.

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
mairym
modérateur
modérateur
mairym

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 50
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 11:36

Petite présentation - Page 4 Ourson25 à Joachim et j'espere qu'il va vite rentré à la maison.Tu sais Delphine est née à 32SA+4j un peu comme Joachim.Elle a eu des problemes respiratoires,des apnées et des bradicardies.Maintenant elle a 6 ans et elle s'en bien sortir.Elle va à l'école et elle est comme tous les autres apart qu'il y a toujours la suivi pour les oreilles et les yeux.Sa petite soeur a maintenant 3 ans et elle va bien aussi.Pourtant elle était nourri par sonde naso-gastrique jusq'à son operation à l'age de 6 mois.Mes deux filles ont aussi la Maladie de Stickler et c'est pour ça la suivi pour les yeux.Tu vois comme les filles ont dit il y a plusieurs etapes mais on s'en sort.Mes filles vont à l'école maternelle et tous passe bien.Bon courage. Petite présentation - Page 4 F_05bl_1

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé

Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 54
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeVen 8 Mai 2009 - 16:42

une pensée pour ton loulou! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
http://pierre-robin.bbactif.com
Wonder Madame
nouveau-né
nouveau-né
Wonder Madame

Nombre de messages : 13
Age : 44
Date d'inscription : 23/03/2009

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeSam 9 Mai 2009 - 17:17

Après 7 mois de pur bonheur, notre petit Joachim nous a quitté.
Merci beaucoup pour votre soutien, ça nous a beaucoup aidé.

Il n'est pas mort de conséquences de son srp, mais de problèmes métaboliques, couplés à un diabète fulgurant. Tout s'est joué en 24h. Les médecins n'ont rien pu faire, sauf l'endormir pour qu'il ne souffre pas pendant les soins.


Merci encore;
WM
Revenir en haut Aller en bas
http://wondermadame.canalblog.com/
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
Séverine1974

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 45
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeSam 9 Mai 2009 - 17:47

Je suis très triste d'apprendre cette nouvelle et pense très fort à vous durant cette terrible épreuve

Toutes mes condoléances

Petite présentation - Page 4 Oiseau13 Petite présentation - Page 4 Oiseau22
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 43
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeSam 9 Mai 2009 - 18:32

je ne trouve pas les mots pour te soutenir car ils n'existent pas!
je suis de tout coeur avec toi et je pense fort à ton petit Joachim
n'hesites surtout pas à revenir si tu as besoin de parler

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 40
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeSam 9 Mai 2009 - 19:20

je suis de tout coeur avec vous, toutes mes condoléances.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
clalo
sur la bonne voie
sur la bonne voie
clalo

Nombre de messages : 401
Age : 40
Date d'inscription : 28/01/2009

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeSam 9 Mai 2009 - 20:50

Les mots me manquent ...
Je pense trés fort à vous .
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Admin
Admin
théomama

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 49
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeDim 10 Mai 2009 - 5:48

ho là là.... que c'est dur de lire cela... Neutral

grosses pensées à ton petit ange....et à vous .........

comme l'a dit Allison vient vider ton sac si besoin...... Petite présentation - Page 4 Amour10

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sosso
modérateur
modérateur
sosso

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 44
Date d'inscription : 11/01/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeDim 10 Mai 2009 - 7:32

je suis désolée pour vous... c'est révoltant, si jeune...
on aura toujours une pensée pour ton petit joachim...

et si tu veux de parler de lui, viens auusi souvent que tu en as envie...
Revenir en haut Aller en bas
mairym
modérateur
modérateur
mairym

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 50
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeDim 10 Mai 2009 - 10:13

Je suis trés triste d'entendre cette nouvelle.Toutes mes condoleances et une grande pensée à ton petit ange et vous.Comme les filles je trouve pas des mots.C'est trop dur de lire ça.
Si tu veux parler n'hesites pas de venir quand tu as envie.On est avec toute nos coeurs avec vous. Petite présentation - Page 4 Oiseau13 Petite présentation - Page 4 Amour10

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Doro
expert
expert
Doro

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 51
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitimeDim 10 Mai 2009 - 11:56

Moi aussi je pense à toi et à tous ceux qui aimaient Joachim. Cette nouvelle me bouleverse, le forum est comme une grande famille et Joachim en faisait déjà parti.

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




Petite présentation - Page 4 Empty
MessageSujet: Re: Petite présentation   Petite présentation - Page 4 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Petite présentation
Revenir en haut 
Page 4 sur 5Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
 Sujets similaires
-
» ma petite couronne ...
» Présentation de F.BRAVIN
» Présentation de la Marquise
» Présentation de Denis Voirin
» Présentation de Chris

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: