Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Petite présentation

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susanat
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 8:03

ben chez Alexis l'épais il le garde en bouche et ensuite il a tellement la bouche pleine qu'il se fait vomir...Donc je sais pas si c'est valable pour tous les enfants.

c'est clair que l'osthéo aide bien...et pour l'alimentation il faut trouver ce qui passe le mieux et moi le truc qui marche bien c'est de donner des bouts de cuillères comme ça il avale tranquillement et n'a pas la nausée

Théo mangeait en 1h alors il faut de la patience quand à Alexis il mange vite le lisse mais pas les purées.

Parcontre hier soir il a super bien mangé les crèpes aux jambons.

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 8:08

ils sont bizarres no bambins lol!
Mélina non plus ne veut pas de morceaux dans les pots mais mange du riz dans mon assiette!!!
c'est vrai qu'il faut tester pleins de textures!!!

tu as dejà esayé à la cuillere ou pas du tout?

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 10:25

du riz ???? Veinarde !!!

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 10:27

oui quelques mini fourchettes!!!
il faudrait que j'esssaye de lui en proposer vraiment pour son repas!?

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susanat
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 10:47

ben oui elle aimera surement

mais c'est vrai qu'il adore picorer dans nos assiettes et quand on leur fait un plat pour eux ils en veulent plus

moi j'ai souvent le cas avec mon bol de céréales..Alexis me le mange presque en entier et dès que je lui en fais un pour lui il en veut pas

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 21:41

Dernières nouvelles : Joachim a été hospitalisé d'urgence pour cause de détresse respiratoire. Il a l'air d'aller un peu mieux, mais je ne sais pas quand il pourra rentrer à la maison.
Je suis passablement désespérée. Est-ce que ça va finir un jour ?
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 4:45

désolée pour ce revirement et j'espère que joachim sortira très vite..... tu sais un spr il y a toujours des hauts et des bas.... mais ils ont une envie de se battre incroyable, nos enfants, et joachim le fera..le mot principal du forum est patience .... si tu lis tous nos messages tu verras que l'on passe d'un jour à l'autre du rire au larme, ...tu rentres dans le cercle infernal de l'hopital et il faudra du temps mais la fin des soucis valent que l'on se batte...
pour lui
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 5:33

on souhaite un prompt retablissement à ton petit prince
beaucoup de courage à toi!
les hospitalisations sont toujours une epreuve traumatisante,Sylvie a raison...patience,apparement tu es entre de bonnes mains!
ON PENSE A VOUS

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 7:24

Bon rétablissement à ton petit loulou

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 8:33

Ooooooooo. Beaucoup de courage et de patience à vous deux. On pense à toi, tu n'es pas seule et n'oublie jamais que SI ça finira un jour après beaucoup de batailles et de patience. A la naissance on m'avait dit 7 ans avant qu'il n'y ait plus une séquelle. Courage !

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 8:44

je te rassure les miens ont 4ans et 2ans et ils vont bien Alexis à part les yoyo tout vas bien et Théo commence à être de moins en moins enrhumé donc ca peut passer avant 7 ans.

Bon rétablissement à ton fils, j'espère qu'il sera très vite de retour à la maison parmi vous.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 9:09

quelle épreuve encore...
le forum est fait pour ça : montrer aux parents de bébés spr qu'en grandissant nos enfants s'en sortent comme des chefs!!! mais il faut du temps... je t'assure que le tour de joachim viendra, même si c'est dur à croire quand on est dans la tourmente... à partir de 18 mois deux ans, il y quand même en général une amélioration très importante, pour ce qui est de la respiration et de l'alimentation...

on pense fort à vous... qu'est ce qu'il a comme soins à l'hôtal? je suppose que tu vas le voir aujourd'hui, rassure toi et rassure le : ce sont des caps à passer mais il va te surprendre...
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 9:44

OUi pardon 7 ans c'était large, en comprenant les troubles du langage et les séances d'orthophonie mais il y a plusieurs étapes. la respiration, donc le plus dangereux passe en premier, puis l'alimentation, enfin les oreilles et le langage.
Enfin je crois je n'en suis qu'à la deuxième étape !

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 10:37

Joachim et j'espère que tu rentreras vite à la maison.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 11:36

à Joachim et j'espere qu'il va vite rentré à la maison.Tu sais Delphine est née à 32SA+4j un peu comme Joachim.Elle a eu des problemes respiratoires,des apnées et des bradicardies.Maintenant elle a 6 ans et elle s'en bien sortir.Elle va à l'école et elle est comme tous les autres apart qu'il y a toujours la suivi pour les oreilles et les yeux.Sa petite soeur a maintenant 3 ans et elle va bien aussi.Pourtant elle était nourri par sonde naso-gastrique jusq'à son operation à l'age de 6 mois.Mes deux filles ont aussi la Maladie de Stickler et c'est pour ça la suivi pour les yeux.Tu vois comme les filles ont dit il y a plusieurs etapes mais on s'en sort.Mes filles vont à l'école maternelle et tous passe bien.Bon courage.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Ven 8 Mai 2009 - 16:42

une pensée pour ton loulou! Wink

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 9 Mai 2009 - 17:17

Après 7 mois de pur bonheur, notre petit Joachim nous a quitté.
Merci beaucoup pour votre soutien, ça nous a beaucoup aidé.

Il n'est pas mort de conséquences de son srp, mais de problèmes métaboliques, couplés à un diabète fulgurant. Tout s'est joué en 24h. Les médecins n'ont rien pu faire, sauf l'endormir pour qu'il ne souffre pas pendant les soins.


Merci encore;
WM
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 9 Mai 2009 - 17:47

Je suis très triste d'apprendre cette nouvelle et pense très fort à vous durant cette terrible épreuve

Toutes mes condoléances

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 9 Mai 2009 - 18:32

je ne trouve pas les mots pour te soutenir car ils n'existent pas!
je suis de tout coeur avec toi et je pense fort à ton petit Joachim
n'hesites surtout pas à revenir si tu as besoin de parler

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 9 Mai 2009 - 19:20

je suis de tout coeur avec vous, toutes mes condoléances.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Sam 9 Mai 2009 - 20:50

Les mots me manquent ...
Je pense trés fort à vous .
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 10 Mai 2009 - 5:48

ho là là.... que c'est dur de lire cela... Neutral

grosses pensées à ton petit ange....et à vous .........

comme l'a dit Allison vient vider ton sac si besoin......

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 10 Mai 2009 - 7:32

je suis désolée pour vous... c'est révoltant, si jeune...
on aura toujours une pensée pour ton petit joachim...

et si tu veux de parler de lui, viens auusi souvent que tu en as envie...
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 10 Mai 2009 - 10:13

Je suis trés triste d'entendre cette nouvelle.Toutes mes condoleances et une grande pensée à ton petit ange et vous.Comme les filles je trouve pas des mots.C'est trop dur de lire ça.
Si tu veux parler n'hesites pas de venir quand tu as envie.On est avec toute nos coeurs avec vous.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 10 Mai 2009 - 11:56

Moi aussi je pense à toi et à tous ceux qui aimaient Joachim. Cette nouvelle me bouleverse, le forum est comme une grande famille et Joachim en faisait déjà parti.

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