Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Petite présentation

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sylvie
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 18:12

on ne se dispute pas , on est seulement d'un avis différent et on le dit mais ce n'est pas pour autant que l'on ne s'adresse pas la parole après... ce n'est pas la première fois ni la dernière que l'on défendra notre point de vue surtout sur le sujet gastrostomie et alimentaire qui est , je l'avoue, un sujet bien miné .... affraid (sujet qui nous touche toutes)

de toute façon te laisse t il le choix ? mais je te conseille de leur parler des soucis de vomissement de la gastrostomie sans nissen
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Doro
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 6:42

Moi aussi je te conseille vraiment de lui proposer de faire d'abord un nissen et de voir ce que ça donne pendant un mois ou deux avant de faire la gastro. evidemment le gros inconvénient est qu'il faut alors deux interventions donc deux anésthésies et je pense que c'est ce que les médecins ne veulent pas car une anesthésie n'est jamais anodine. toutefois je crois que ça vaut le coup de le revoir pour lui poser la question.
Dans ce que tu dis, ton fils a l'air de manger très correctement. ce que je veux dire par là c'est que oui il recrache s'il n'en veut pas mais au bout de combien de cuillérées ? Car c'est notre lot à toutes ! (les plus jeunes en tout cas comme Mélina et même Garance qui a déjà 17 mois). Pour la nourrir je dois ruser, elle n'ouvre la bouche que quand elle est occupée à jouer avec quelque chose et je dois changer de jeu toutes les 5 bouchées. Pourtant et malgré son petit poids (8 kg) la politique des médecins est souvent de dire que s'ils savent manger alors ce n'est pas la peine de les gaver.
Après il est clair que du coup la prise de poids est un souci constant pour nous. Là aussi il faut se poser la question de savoir s'il vaut mieux galérer à essayer de faire manger notre enfant et de le faire grossir ou si on repousse la galère à plus tard au moment du sevrage... sachant que le sevrage des enfants de Susanat s'est très bien passé mais pas celui de Karine.
A tout ça s'ajoute le très petit poids de ton fils.
Bref ce sont des décisions difficile à prendre mais je crois que tu devrais en reparler avec le médecin pour évoquer le fait qu'il y a des avis contraires et savoir ce qu'il en pense lui (il n'a peut-être pas pensé au Nissen seul et puis la réponse peut défendre du résultat du TOGD)

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 10:27

Je trouve bien qu'une décision a été prise pour faire avancer les choses .Ton fils est très mignon et il a du en faire du chemin depuis qu'il est né prématuré mais c'est vrai qu'il ressemble plus à un nourrisson qu'à un bébé même de 5 mois mais au moins il tient les objets et il va progresser à son rythme mais tu ne parle pas de cuiller de petit pot donc à part la perfusion et le biberon haberman il n'a jamais été nourri autrement ?Est ce qu'on t'a appris à donner un biberon à un spr ? Car ça n'a rien de naturel il faut vérifier que la langue soit en bas et tenir le bébé en position semi assise pour qu'il ne s'étouffe pas et avoir des tétines en caoutchouc 2ème 3 vitesse pour aller au fond de la bouche et percé une fente car le lait est épaissi et avec tout ça il faut que le bébé supporte et est assez de force pour le boire .résultat il se fatigue vite et au départ on est content de faire boire 10 ml mais si rien n'a été essayé à ce sujet depuis 7 mois la priorité c'est effectivement qu'il grossisse ,qu'il prenne des forces pour bien manger et bien se dévellopper et se fasse opérer dans les plus bref délai de son palais.

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 11:45

déjà, c'est casse pied quand les hôpitaux imposent un poids pour opérer: ça met la pression à tout le monde.

Ensuite, je trouve que c'est totalement différent de poser une gastrostomie à un enfant qui sait manger et à un enfant qui ne sait pas manger. Ton fils est dans une phase importante de l'oralité, et le risque de la gastrostomie c'est qu'on va t'obliger à lui faire des gavages importants pour une prise de poids rapide, ce qui va lui couper l'appétit, et il va perdre non seulement l'habitude de manger, mais également tout le reste de l'oralité.

Enfin, Sylvie t'a bien expliqué qu'une gastro sans nissen, c'est du n'importe quoi. C'est la 1ère fois que j'entends dire qu'un nissen peut être pire que mieux, sauf s'il lâche, mais c'est plutôt rare. Vu qu'il vomit, le nissen aura forcément pour effet d'empêcher ces vomissements. Si ton fils a un nissen, comme il sait déjà manger, il va en plus découvrir le plaisir de ne plus vomir, et, forcément il grossira.

Et puis le Dr Abadie nous avait dit qu'il y a un âge où il n'est pas judicieux de poser une gastrostomie quand l'enfant sait manger, car, comme je te le disais plus haut, tu le coupes dans ses apprentissages de l'oralité, et lui réapprendre ensuite à manger n'est pas chose facile, car tout s'est passé à une période trop importante.
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 11:46

et ne t'inquiète pas, on ne se dispute pas!! on s'aime bien avec susanat!!! c'est grâce à elle si mon fils remange
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 11:49

merci ca fait plaisir d'entendre un remerciement.

pour le nissen je sais que parfois des enfants font des malaises à cause de ça mais de là à dire que c'est dangereux on m'en avait jamais parlé

il va falloir que tu continue tous le temps à donner d'abord à la cuillère avant de donner le gavage et en fonction de ce qu'il mange par la bouche tu calculera la quantité à donner par gavage pour éviter que le gavage et l'alimentation facile remplace l'alimentation orale

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 12:00

oui, mais ça c'est plus facile à dire qu'à faire. Et surtout quand tu as un enfant qui a de gros reflux.

Par exemple, juste après son opération de nissen, Tom mangeait car le gavage par gastrostomie était faible au début. Donc, on était encore à l'hôpital, puis même ensuite à la maison: au goûter, on lui donnait 2 petits suisses qu'il mangeait par la bouche très bien, puis gavage. Et bien, ce gavage, comme c'est un produit très riche, lui provoquait des nausées: il n'avais plus de vomissements grâce au nissen, mais il était très mal car le gavage était de trop
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 12:26

c'est parce qu'on a des vécus différents que la discussion est pasionnée mais en fait, on s'adore!!!

le problème ( sans parler du sevrage) avec les op nissen gastro, c'est que tu peux faire manger à ton fils tout ce que tu veux... c'est très dur de résister...

je crois que tu peux demander à ce qu'on procède en deux temps : un le nissen et voir comment ça se passe.... et puis aviser ensuite! certes les docs font souvent les deux en même temps, mais ce n'est pas obligatoire...

et puis, l'op du palais peut être un peu repoussée, pour tu aies le temps de mettre en place une alimentation acceptable pour ton fils... je sais que depuis la naissance de ton bébé tu attends cette op, mais elle n'est pas urgente... et si la decaller d'un mois ou deux te permet d'éviter la gastrostomie, ça vaut la peine...
fais toi confiance pour nourrir ton fils! les medecins te font confiance aussi puisqu'ils n'ont toujours pas mis de sonde à ton fils... ils auraient pu demander la réhospitalisation mais ce n'est pas le cas... il faut que tu t'armes de patience et que tu y crois...

et puis, quoique tu décides, on te soudiendra : on te donne toutes nos reflexions pour tu fasses tes choix en connaissance de cause... mais le regard des medecins n'est que purement médical, nous on est des mamans avec un autre vécu...
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sylvie
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 13:46

euh karine le premier nissen d'oriane n'a pas tenu , ils ont du lui refaire ...et l'intervention a duré le double du premier
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 13:48

oui mais c'est oriane!!! lol! elle est unique!!! Laughing
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 13:50

t'as raison lol!
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 14:24

oui, je sais que ça s'est passé comme ça pour Oriane, la pauvre, mais c'est pour ça que je disais que ça restait rare!!
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 14:33

des accidents ca arrive parfois malheureusement

Alexis s'est arraché la gastrostomie pendant les vacances je lui ais remis et hop c'est repartis

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 15:47

bonjour et bienvenue

ton fils est tres beau

j'ai lu toute la conversation et je me demande pourquoi ne pas essayer une sonde naso gastrique avec laquelle tu pourrais gaver "en flash" juste apres un petit repas?
c'est ce que m'a conseillé Dr Abadie pour ma fille.

ma fille est née à 34 semaines elle a (bientot) 1 an et pese 6 kg,elle vient tout juste de se faire opérer du palais
je l'allaite aussi et lui donne mon lait à la cuillére en bouillie (farine diastasée),l'alimentation solide peut reduire les reflux!
le midi c'est petits pots et le soir encore mon lait avec de la semoule!

j'ai emmené mélina voir un osthéo et ses reflux ont beaucoup diminués!!

j'habite dans le var et je suis tout de meme allé à necker tes frais peuvent etre remboursés,ce serait vraiment interressant pour toi d'emmener ton fils dans ce centre de reference!

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 15:49

te voilà de retour raconte nous comment va ta puce et comment s'est passé l'opération

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 16:05

Bon, si vous ne vous disputez pas vraiment ça va! Laughing

Le médecin ne souhaite pas poser une sonde dans le nez, car Joachim a une très forte trachéomalacie. Il a de l'oxygène la nuit (à très petite dose). Oui, je sais, il cumule ! Il a tendance à dessaturer pendant son sommeil. Donc faut éviter d'obstruer les voies aériennes.


Il est suivi par une orthophoniste pour l'oralité. Ca s'est un bon point, car avec la gastro il sera toujours stimulé !


Merci lillyfe, je trouve aussi que Joachim est très beau ! Very Happy
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 16:34

non on se dispute pas on partage juste nos points de vue

en effet la trachéomalcie ne sera pas arrangé avec la sonde et le reflux ca n'aide pas non plus il faut vraiment regler ce soucis

en tout cas tu as l'air d'être très bien pris en charge

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 20:29

ET bien ,c'est animé ici...
Ah les mamans louves lol! ...
Juste un mot pour dire qu'il est bien beau ce pti bouchon.
Il faut qu'il grossisse et meme si le moyen d'y arriver n'est pas le meilleur,dans ce cas ,seul le résultat compte...
Alors Martin et moi on souhaite à Johakim pleins de kilos !!!
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 6 Mai 2009 - 20:29

EUH pardon .... :Joachim
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 5:52

susanat a écrit:

Alexis s'est arraché la gastrostomie pendant les vacances je lui ais remis et hop c'est repartis
oriane deux fois dont la première deux jours après sa sortie définitive et à chaque fois je suis allée aux urgences avec le kit de remplacement car à l'instar de toi je me sentais incapable de lui reposer.

clalo tu prendras l'habitude car ce n'est ni la première ni la dernière que les posts sont animés...et heureusement Wink on ne s'ennuie jamais
c'est vrai qu'il est choux ce bébé ..j'avais pas vu la photo ..je suis entrée direct dans le vif du sujet.... lol!
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 7:37

ben moi c'était au portugal et à part des seringues j'avais rien alors je l'ai fais à l'instinct...Dégonflé regonflé et remis en place...

mais une fois il a fallu lui changer et je n'ai pas étais capable de le faire je suis allée voir l'infirmière stomato.

les prises de becs sont rare sur ce forum et bien heureusement...Mais là on se prennait pas la tête on racontais juste notre vécu

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 7:49

N'empêche que si on compte le nombre de personnes qui se demandent s'il ne vaudrait pas tenter le nissen tout seul d'abord et celles qui sont pour la gastro tout de suite..... et bien si j'étais Wonder Madame je poserais quand même la question au doc Wink

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 7:54

si Joachim mange il faudra utiliser "correctement" la gastro pour ne pas lui couper l'appetit!
j'ai eu abadie au téléphone juste avant l'operation de Mélina et elle disait que de gaver la nuit coupait l'envie de manger la journée!
qu'il valait mieux gaver juste apres un repas.
mais peut etre que ses reflux ne favorisent pas ce fonctionnement!!

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 7:58

je pense qu'abadie pense de cette facon pour tous les enfants gavés car on s'est bien rendu compte que le gavage nocture à plein de mauvaise conséquence

comme la difficulté pour le sevrage ou des enfants qui ont toujours faim

alors que si on gave qu'au moment des repas on apprend de suite aux enfants un ryhtme normale de repas et c'est meilleur pour eux.

mais bon à la base le gavage nocture était plus pour que les parents puissent passer une bonne et longue nuit .

pour l'histoire du nissen gastro le seul truc c'est que les chir évite de faire deux anésthésie donc je pense qu'ils aiment mieux faire les deux directement mais on a vu tous les cas parfois juste le nissen et ensuite la gastrostomie et souvent la gastrostomie et ensuite le nissen.

mais pour faire grossir un enfant super vite rien de mieux qu'un gavage c'est clair...mais pas compatible avec un fort reflux.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 7 Mai 2009 - 8:00

l'alimentation solide ameliorerait ce reflux,je l'ai vu avec ma fille c'etait flagrant+le petit tour chez l'osthéo

il faut aussi trouver le traitement adequat

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