Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Petite présentation

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karine
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 14:25

et ton pédiatre, il dit quoi de son petit poids?

et ses reflux le rendent malade?
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Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 18:02

Joachim est né avec 2 mois d'avance. Il pesait 1,330kg et mesurait 40 cm. Maintenant il pèse 3,5 kg et mesure 51 cm, soit la taille et le poids d'un nouveau né.
Il a 7 mois d'âge réel donc 5 mois d'âge corrigé. (il est né le 7
octobre).

Demain, j'ai rdv avec le médecin spécialiste de la nutrition. Je l'ai déjà vu plusieurs fois. J'espère que celle ci sera la bonne ! Il m'avait parlé de l'opération nissen la première fois, mais rien depuis. Je vais lui en parler.

Jeudi j'ai rdv avec la pédiatre de néonat qui suit joachim depuis la sortie. Je vais faire le point avec elle.

L'opération de la fente va se faire à Jeanne de flandre à lille, mais le suivi se fait au Ch de Roubaix. lors de hospitalisation d'avril, le médecin a avoué qu'il était très rare qu'il gère des « cas » comme Joachim. Je vais voir s'il ne peut pas céder son cas à JDF directement !

J'habite dans le nord, donc ça me serait assez difficile d'aller à necker ou à trousseau. Même si apparemment ils sont très bien.

En tout cas, merci pour tous vosconseils et encouragements ! Ca fait du bien !

Oh, et voici une photo de mon petit Joachim !

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sosso
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 18:28

il est très beau ton petit bouchon!! et il a l'air de bien tenir les objets : c'est positif!!! et j'aime beaucoup ce prénom!

pour le poids, il faut tenir compte de l'âge corrigé... mais il est qd même pas très épais ton petit...

alors comment il a mangé aujourd'hui? est ce qu'il a gardé un peu mieux ses repas?
j'espère qu'on ne tresse pas trop avec nos conseils... mais la devise du forum c'est "soutien et informations"!!! j'espère qu'avec ce qu'on t'a dit tu auras pu te faire une idée pour ton rdv avec ton doc demain...
il ne faut pas hésiter à dire au médecin comment tu sens les choses : c'est toi qui le nourrit quotidiennement... tu vas voir avec le temps, on s'habitue à être des mères casse-pieds, et les docs apprécient aussi de pouvoir discuter avec des gens informés...

tu sais dans la vie de nos petits spr c'est le début qui est le plus dur... il faut s'armer de patience mais les progrès viennent petit à petit : alors ne desepères pas et essayes de profiter de ton petit quand il est bébé, car après on se dit que le spr nous a volé des moments inoubliables avec nos petits...
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susanat
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 4 Mai 2009 - 18:58

il est très beau et sur la photo il parait plus épais que les poids dont tu nous parles

ce serait bien en effet qu'il soit suivit par des médecins qui savent de quoi il s'agit plutot que des gens qui tatonne.

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karine
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 6:27

moi aussi je trouve qu'il se porte bien sur la photo, donc à mon avis il n'y a pas lieu de s'inquiéter; en revanche, si un nissen est nécessaire, il ne faut pas hésiter, c'est formidable pour les parents et l'enfant
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 6:35

Il est magnifique !

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kaomé
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 9:56

bonjour et bienvenue ici

c'est vrai qu'il trompe son monde sur la photo! il fait plus gros que ça!
en tous les cas il est superbe!

vu son age, tu peux faire la diversification avec ton lait de toute façon, et enrichir aussi
a bientôt

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 10:36

Il est vraiment mignon.C'est vrai sur la photo il est bien portant et fais plus le poids que tu as mentionné.Même avec 5 mois age corrigé il devait peser plus que 3.5kg.Continue de lui donner le plus enrichi que possible.

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Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:28

Ca y est, le verdict est tombé : gastrostomie.

Ce n'était pas la réponse que j'attendais (même si je ne savais pas quelle autre pouvait être donnée).

Bizarrement, je me sens mieux. Le médecin m'a écoutée, et une décision a été prise. Je ne suis plus dans le flou.
Joachim passe une TOGD le 26 mai, pour voir s'il est utile de faire une opération de nissen en même temps ou pas.

La sonde ne pourra pas être posée avant au moins mi-juin (tout est plein !), donc le médecin n'est vraiment pas sûr qu'il fasse 7 kg en septembre (le poids minimum requit pour l'opération de sa fente).

Maintenant, en plus de la dextrine maltose, de l'huile, du chlorure de sodium et du gumilk, j'ajoute des céréales infantiles dans le bib. Le bon lait maternel n'est plus vraiment bio !


Pour la photo, Joachim fait gros bébé temps qu'il n'y a pas de point de comparaison.
Mais c'est vrai qu'il fait jouflu sur celle là. C'était juste après la perf, donc il avait pas mal gonflé !
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:32

Il y a des céréales bio !

Karine te le redira mais si son seul problème c'est le reflux on peut avoir un nissen sans gastro même si les doc aiment bien faire les deux en même temps. mais l'idée c'est que s'il sait manger et qu'on le déshabitue en le gavant il faudra qu'il réapprenne quand il faudra le sevrer.

Je comprends que tu te sentes mieux ! Enfin tu as pu dire ce que tu pensais et on t'a écouté !

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:40

oui, Doro t'a dit tout ce que je veux te dire.

FAIS TRES ATTENTION.........

Pour les médecins, la gastrostomie est une solution de facilité, et ensuite tu devras te débrouiller seule.....


Et puis surtout, il faut absolument lui faire un nissen, surtout si on lui pose une gastrostomie, car l'alimentation par gastrostomie n'est pas naturelle et provoque systématiquement des reflux, alors si l'enfant a déjà tendance à en faire, je t'explique pas la suite.

Je suis outrée de ce qu'on t'a dit et des décisions qui sont prises sans aucun bon sens. Si tu as besoin, je te donne mon n° de téléphone en message privé pour pouvoir mieux t'expliquer mon expérience et que tu ne fasses surtout pas les mêmes erreurs que moi. Et que, si vraiment cette gastrostomie doit être posée, que là encore tu évites des erreurs dans son utilisation.
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:43

ben si vraiment ton enfant on a besoin c'est ce qu'il y a de mieux

mes deux garcons ont eu le nissen gastro et grace à ça ils ont arreter de vomir et petit à petit ils ont mangé par la bouche et vers 14 mois on a pu stopper la gastrostomie bon c'est pas comme ça pour tous le monde mais quand ton fils se sentira mieux et qu'il n'aura plus le gout du vomit dans sa bouche il pourra enfin manger ca viendra avec le temps

et puis surtout il va récuperer le poids qu'il a en retard et c'est important pour son développement

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:47

ne sois pas si défaitiste karine dans ton cas en effet la gastrostomie n'était pas une bonne solution mais là c'est différent sans vouloir te blesser

mais là le petit vomit trop donc le nissen sera surement obligatoire et ensuite on sera obligé de mettre une gastrostomie car on ne pourra plus passer de sonde gastrique avec le noeud qui sera fait avec l'oesophage autour de l'estomac et comme le petit ne sait pas manger ben automatiquement on aura besoin de lui poser la gastrostomie

dans ton cas ton fils savait manger mais pas assez et il avait un fort reflux

là le petit ne sais pas manger donc il faut lui faire le nissen gastrostomie pour qu'il grandisse tranquillement...et ensuite en effet pour le servrage elle devra surement se débrouiller seule mais on sera là et tout ce qu'il faut savoir c'est qu'une fois qu'elle sentira que le petit sait manger elle réduira petit à petit les quantités de gavage et remplacera pas de la nourriture par la bouche jusqu'à arriver au gavage 0

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:50

mais si susanat, le petit sait manger!!!!


et ce qui me tue, c'est que malgré son reflux, pour l'instant les médecins ne pensent qu'à la gastrostomie et pas au nissen
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:53

je trouve que cette situation ressemble beaucoup plus à la mienne qu'à celle de tes fils susanat, qui eux ne savaient pas manger en effet
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:53

il mange mais en revomit les 2/3......
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 14:55

d'après ce que j'ai compris dans la lecture c'est que les repas sont un vrai calvaire et qu'il vomit souvent et recrache quasiment tout ce qui est cohérent avec son poids donc il mange surement pas beaucoup et pas assez et les repas sont un vrai calvaire pour la maman

si on veut arreter de le faire vomir il faut lui faire un nissen et si on veut qu'il rattrape le retard de poids il lui faut une sonde mais les deux ne sont pas comptable et le faire grossir par sonde avant le nissen ne marchera pas vu qu'il vomira dont ca n'ira pas non plus

là il vomit le peu qu'il prend par la bouche il est surement hyper nauséeux.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 15:03

pourquoi tu parles d'hyper nauséeux? Tom vomissait quasiment la totalité de ce qu'il mangeait parce qu'il avait un reflux important, et pas du tout un réflexe nauséeux.

Si les repas sont un calvaire c'est parce qu'il doit en avoir marre de vomir ce petit, et en plus ça doit l'irriter, donc la 1ère solution à envisager, c'est le nissen, et ce n'est pas ce qu'envisage de prime abord le médecin, alors qu'en plus la gastrostomie va le faire vomir encore plus.

Ensuite, c'est clair qu'il va vite grossir avec une gastrostomie, il sera gavé comme une oie!!!
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 15:08

En fait tout dépend donc de la quantité de nourriture qu'il prend. Si c'est assez le nissen suffit peut-être mais si en plus il ne mange pas assez...

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 15:12

ben pour moi un enfant qui vomit tout ce qu'il a en bouche c'est du au nausées en tout cas dans mon cas lorsque mes garçons vomisse alors que juste l'aliment est dans sa bouche c'est qu'il en a trop en bouche et ca déclenche une nausée

est ce ton fils pesait aussi 3.5kg à 7 mois? moi je trouve qu'il est super maigre et que là il faut l'aider à grossir et à grandir avant de penser à autre chose

là de toute facon ils vont faire les choses dans le bon ordre vu qu'il prévoit d'abord le nissen avant la pose de la gastrostomie et puis si la maman est soulagée avec le décission c'est que c'est la bonne donc c'est pas à nous de lui dire le contraire on ne peut que lui dire qu'en effet le sevrage sera peut etre dur mais peut etre que ce ne sera pas le cas s'il sait manger elle continuera à lui donner par la bouche et il vomira pas donc il aura peut etre moins à prendre en gavage

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 15:20

d'une part, je n'ai pas lu qu'il vomissait quand il avait en bouche, et que, au contraire, quand elle épaissit il garde beaucoup mieux, donc moi ça me fait bien penser à un reflux et pas du tout à un réflexe nauséeux;

d'autre part, il n'a pas été envisagé pour le moment de nissen;

mon fils pesait 4kg à 5 mois, donc avec l'âge corrigé de Joachim, je vois pas beaucoup de différences;

enfin, je n'ai pas l'impression que cette décision soulage la maman, et je ne pense pas qu'on lui ait clairement présenté les effets négatifs de la gastrostomie.
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 15:22

merci Doro de faire la médiation!! Very Happy
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 15:25

la maman à dit "bizarrement je me sens mieux" donc pour moi elle est soulagée car on va enfin prendre en charge les soucis alimentaire de son fils

j'espère que pour elle la solution qui sera envisagée sera la bonne et que son expérience nissen gastro sera meilleur que la tienne

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 16:45

je ferais d'abord un nissen , pour empecher les reflux (s'il mange ) avant d'envisager la pose de la gastrostomie
je rappelle que je me suis fermement opposée au nissen lors de la mise en place de la gastrostomie mais un mois après il fallait se rendre à l'évidence le nissen etait obligatoire. une gastro provoque les vomissements et sans nissen cela est voué à l'échec (si on m'avait mieux expliqué et si j'avais eu le forum avant je l'aurais fait sans hésiter)..voir post sur oriane mais c'est différent ici, oriane n'a jamais avalé de sa vie par rapport à Tom (le bébé de karine) qui lui a eu la gastro pour le faire grossir et on a vu les conséquences ensuite... la gastro est à envisager pour moi en derniere ressource ....
regarder mélina de lillyfe qui a lutté comme une diablesse pour éviter l'opération avec succés... et pourtant ce n'était pas gagné au début.
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 5 Mai 2009 - 17:21

Houla, mais ne vous disputez pas pour ça ! Embarassed

Joachim ne tète pas, mais il avale ce qu'on lui met en bouche.
Il y a 2 choses quand il y en a trop dans la bouche ou qu'il n'a pas envie, il reccrache tout de suite, sans avaler.
Ensuite, il y a le reflux. Il peut vomir 2h après son bib, malgré le plan incliné dans son lit, etc...

Le médecin m'a expliqué que dans certains cas, le nissen fait pire que mieux (quand il n'y a pas de béance ou de remontée de l'estomac). Ca n'a pas l'air d'être le cas de Joachim (il a eut une fibro en mars). C'est pour cela qu'il va avoir un TOGD. Et si le nissen est nécessaire, il sera fait en même temps que la gastro.

A vous lire, je me rends bien compte qu'avec une gastro, il va falloir que je me batte pour continuer à l'alimenter un minimum par la bouche pour qu'il n'en perde pas l'habitude, et que le sevrage soit le moins pénible possible.


Là, l'enjeu, c'est que Joachim puisse prendre du poids rapidement afin qu'il puisse se faire opérer en septembre. Et j'espère que ça sera le cas. Very Happy
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