Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Petite présentation

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Handan
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 10 Mai 2009 - 20:18

Toutes mes condeleances
Je suis desolée vraiment
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karine
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 11 Mai 2009 - 7:00

je suis effondrée de lire ce mot en arrivant ce matin, je ne trouve pas de mots car, comme le dit Allison, ils n'existent pas. Je vous adresse plein de courage pour les jours à venir et je pense très fort à vous.
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 11 Mai 2009 - 7:43

Je n'avais pas écris sur ce post et pourtant je suivais pas à pas les débuts difficiles de Joachim. Je m'associe à votre chagrin et vous embrasse de tout coeur.

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Maman d'Espérance
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sandrine
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 11 Mai 2009 - 8:58

trop dur!!! petit on pensera toujours a toi.....
moi aussi je m'associe a votre chagrin.... et vous embrasse tres fort...
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sylvie
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 11 Mai 2009 - 10:13

karine a écrit:
je suis effondrée de lire ce mot en arrivant ce matin, je ne trouve pas de mots car, comme le dit Allison, ils n'existent pas. Je vous adresse plein de courage pour les jours à venir et je pense très fort à vous.
je n'arrive pas à écrire mon émotion devant cette horrible nouvelle .... cette phrase le dit pour moi
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Séverine1974
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 11 Mai 2009 - 10:16

je n'arrete pas de penser à ce petit Joachim qui avait le meme age que Célia

c'est injuste

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matilde
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mar 12 Mai 2009 - 22:22

Toutes mes condoléances .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 13 Mai 2009 - 6:09

nos pensées vous accompagnent pour cette si triste journée

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clalo
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 13 Mai 2009 - 6:29

je suis de tout coeur à vos cotés
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kaomé
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Mer 13 Mai 2009 - 16:12

je lis avec tristesse ce message! toutes mes pensées vont vers vous!

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Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 14 Mai 2009 - 6:39

Et voilà, c'est fini. Mon petit Joachim a été incinéré hier. Nous avons dispersé ses cendres au jardin du souvenir.
La cérémonie était très jolie (civile car nous ne sommes pas croyants). Il y avait énormément de monde, et ça nous a fait chaud au coeur.

Merci beaucoup pour votre soutien. Tous vos petits mots que ce soit ici ou en MP m'ont fait énormément plaisir.

Mon petit bébé d'amour n'est pas resté longtemps parmi nous, mais il a rendu plein de monde heureux.
Je suis effondrée qu'il soit parti, mais je suis tellement heureuse de l'avoir connu !
Maintenant, il va falloir réapprendre à vivre sans lui. Ca ne va pas être facile, mais nous avons la chance d'être un couple solide. Et il nous reste des tonnes de bons souvenirs.

Ah, et je voulais préciser qu'il n'est pas mort des suites de son SPR. Il avait d'autres problèmes d'ordre métabolique qui ont eu raison de lui. Il s'est bien battu, mais il était trop petit.

Merci encore pour votre soutien.
A bientôt,
La Wonder Family


Dernière édition par Wonder Madame le Jeu 14 Mai 2009 - 6:48, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 14 Mai 2009 - 6:47

coucou....

c'est gentil de prendre le temps de venir nous donner de tes , de vos nouvelles....

Je vous souhaite plein de courage pour les temps à venir.....

c'est bien aussi pour vous que vous ayez pu comprendre ce qu'il s'est passé pour Joachim....

Petit bonhomme qui continuera à vivre dans votre coeur mais aussi dans celui de toutes les petites mères qui auront connu un bout de son existence...


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ISA
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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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clalo
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 14 Mai 2009 - 7:22

C'est important que tu ai trouvé la cérémonie jolie et que vous soyez bien entouré.
Si tu savais à quel point j'ai pensé à vous hier,j'aime à croire que les "ondes affectives " peuvent se ressentir...
Je vous souhaite de l'amour encore et toujours pour toi et ton mari.
Bien sincèrement.
Clarisse,Laurent et Petit Martin
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 14 Mai 2009 - 8:18

Je suis triste pour ce petit ange,bon courage pour la suite,la vie est dure,il faut toujours se battre.Il faut quand même tenir le coup!toute mes condoléances.
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Jeu 14 Mai 2009 - 11:02

merci de nous donner des nouvelles,nous avons toutes étaient touchées par ton histoire,ton petit bébé et par son triste destin.
il a eu beaucoup de courage.
je vous en souhaite enormement pour la suite,
heureusement que vous etes soudés.
avec le temps...

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 16 Aoû 2009 - 17:06

Bonjour à toutes.
Ca fait un bout de temps que je ne suis pas venue ici. J'avoue que c'était plutôt difficile.
Je voulais remercier toutes les personnes qui m'ont envoyé des messages. Je n'était pas assez en forme pour y répondre, mais ça m'a fait énormément de bien !
Je voulais vous donner quelques nouvelles, et vous parler de la bien étrange situation de Joachim. Une autopsie a été faite, et des tests génétiques sont en cours pout tenter d'expliquer de quoi il est mort. Car rien n'est encore sûr !

J'ai eu des nouvelles de Jeanne de
Flandre juste avant de partir en vacances.
Les généticiens
penchent fortement pour un syndrome de Wolcott-Rallison. Une maladie
très rare (il est question de 20 cas répertoriés
dans le monde !).


Mais il y a toujours un doute, car il y
a des symptômes que Joachim ne présentait pas
(malformations osseuses) et d'autres qu'il était le seul à
présenter (syndrome de Pierre Robin).


Donc, son ADN a été
envoyée à Bichat à Paris pour étude du
gène concerné pour avoir une confirmation.
Si c'est
confirmé, c'est ensuite mon adn et celle de mon mari qui
seront étudiées.

Car la thèse des médecins
est que nous sommes chacun porteur d'une altération génétique.
Et pour présenter le fameux syndrome, il faut tirer les 2
mauvais gènes, ce qui est probablement arrivé à
Joachim.

La conclusion, c'est que SI tout cela
est confirmé, il y a 2 solutions pour les futures grossesses :


  • un dépistage précoce.
    Enfin, à 3,5 mois minimum, avec proposition d'IMG en cas de
    mauvais tirage.

  • une sélection
    pré-implantatoire des embryons.
Je penche pour la 2e solution, car
je ne me sens pas capable de commencer une grossesse et ensuite de
choisir entre arrêter la grossesse ou mettre au monde un enfant
condamné à souffrir 3 ou 4 ans et mourir de toute
façon.


C'est le fruit d'une longue réflexion
personnelle et de couple.
Le bon côté c'est que s'il
y a FIV, il y a peut être jumeaux ! ^_^
Mais bon, déjà
rien qu'un vivant et en bonne santé, je serais comblée
!
Et les médecins n'arrêtent pas de nous demander si nous ne
serions pas cousins, car généralement c'est une maladie qui apparait
chez les enfants consanguins !





Ah, et la généticienne
qui nous a expliqué tout ça nous a dit que si le
syndrome est confirmé, ça veut dire qu'elle a découvert
un nouveau développement à cette maladie grâce à
Joachim. Quand je disais que ce n'était pas n'importe qui cet
enfant !

Voilà où nous en sommes aujourd'hui. Les tests génétiques peuvent prendre entre 3 à 6 mois.


Le moral est relativement bon vues les circonstances.


Voilà.

A bientôt !
Wonder Madame
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 16 Aoû 2009 - 17:43

je suis tres heureuse que tu nous donnes des nouvelles,et contente que tu arrives à "remonter la pente" (si on peut surmonter ce genre d'épreuve)
effectivement une selection préimplantatoire pourrait vous preserver de moments difficiles ...vous avez dejà bien assez souffert!

n'hesites pas à venir nous rendre des petites visiotes si le coeur t'en dit

nous pensons tres souvent à vous et à ton petit Joachim!!

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 16 Aoû 2009 - 18:07

ben oui tu as raison une dpi c'est surement la meilleur solution

En effet Joachim va aidé la science à avancer

en tout cas c'est super que tu garde le morale et que tu aille de l'avant

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 16 Aoû 2009 - 18:51

contente d'avoir de tes nouvelles car j'ai eu souvent une pensée pour toi,ton mari et Joachim.

continue à avancer comme cela


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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 16 Aoû 2009 - 19:17

coucou contente d'avoir de vos nouvelles aussi..j'ai bien pensé à vous...

oui ...ces maladies génétiques....c'est la M.....j'en fais les frais tous les jours avec ma fille....
j'espère que vous aurez des réponses rapidement et que vous pourrez aller de l'avant avec tout cela

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Dim 16 Aoû 2009 - 20:29

Ravie d'avoir des nouvelles.
Et bien il va vous falloir encore de la patience et du courage pour ces test génétiques .
Bien affectueusement
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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 17 Aoû 2009 - 14:15

j'ai souvent pensé à vous et voilà, on a des nouvelles de vous! merci pour ça! Wink

au moins vous avez des solutions proposées! c'est déjà ça!

j'espère que tout ira pour l'avenir pour vous!

tiens nous au courant!

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 17 Aoû 2009 - 14:23

Trés contente d'avoir des nouvelles.Je vous souhaite plein de courage pour la suite.

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MessageSujet: Re: Petite présentation   Lun 17 Aoû 2009 - 18:04

Oui moi aussi je suis contente de te relire !

Et on te comprends toutes : entre les deux solutions il n'y a pas photos !!!!

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