Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 livret pour parents

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
rachel
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 4
Age : 41
Date d'inscription : 23/07/2008

MessageSujet: livret pour parents   Sam 13 Déc 2008 - 17:54

bonjour,
Je suis actuellement à l'école de puéricultrice. Dans le cadre de mes études je dois faire un mémoire. J'ai choisi comme sujet : l'accompagnement des parents d'enfants porteurs d'une fente labio-palatine ou d'un syndrome de Pierre Robin. A cette occasion je propose de créer un livret comprenant une partie "technique" sur les définitions, les différents stades,... , les difficultés auxquelles on peut être confronté, mais aussi une partie "pratique" avec des adresses d'associations, des sites internet,...
Pensez-vous que ce soit une bonne idée ?
Si oui auriez-vous aimé en avoir un lors de votre séjour à l'hôpital ?
Le but est de pouvoir distribuer ces livrets en milieu hospitalier.
Enfin, avez-vous des conseils à me donner ?
Merci.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: livret pour parents   Sam 13 Déc 2008 - 18:40

dans le service où mes enfants ont été suivis il y avait un livret sur chaque sujet...mais pour moi rien de mieux que la pratique et le dialogue avec les médecins...Car les livrets sont toujours trop technique et pas forcément adapter à la maladie de notre enfant mais plutot généraliste pour convenir au plus grand nombre.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: livret pour parents   Sam 13 Déc 2008 - 19:10

bonjour! Very Happy
passer de l'info est toujours une bonne idée à mon sens.....

mais il va falloir que tu réfléchisses bien au contenu...
pour vulgariser la problèmatique tout en étant pertinante...

et puis pas mal de médecins sont rétissants à internet et aux assoc....je te le dis en passant mais tu verras qu'il existe bcp de resistance à ce propos il faudra en tenir compte....

cela dit à l'heure actuelle pour les parents qui ont internet...2 adresses de forum suffisent pour les parents français et apportent tout ce que les parents ont besoin de savoir, en plus du soutiens. Je parle de ce forum et le forum de "mon enfant et son sourire" pour ce qui est des fentes en général.

et les livrets deviennent presque un peu désuet à côté de l'aide et de l'info données sur ces forums.

mais pour les familles qui ne sont pas branchées internet il n'y a pas grand chose...et dans ce sens je pense que des livrets bien fait sont toujours une ressource.

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: livret pour parents   Sam 13 Déc 2008 - 19:14

au passage si ça t'intéresse jette un coup d'oeil à ce livre..ça peut être utile pour créer ton livret..

http://www.flmp.ch/livre.html

c'est l'orthodontiste de l'équipe flmp qui suit mes enfants qui l'a fait..c'est très complet et facile d'accès.
ce livre est sortis il y a quelques années dans le but de donner aux parents et professionel un ouvrage complet mais pas trop compliqué...

je te conseille de le commander ça en vaut le coup!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: livret pour parents   Lun 15 Déc 2008 - 8:01

de plus les membres d'ici ont en fait un :

http://pagesperso-orange.fr/rigaud.civaux/Livret_spr01.pdf

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: livret pour parents   

Revenir en haut Aller en bas
 
livret pour parents
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» livret pour parents
» cadeaux pour les parents.
» Transgenre (TG)
» changement numéro d'assuré
» Des bébés électroniques pour décourager les parents précoces

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Syndrôme ou séquence Pierre Robin. :: C'est à vous!-
Sauter vers: