le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007

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tilouw
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 12:38

Coucou oui c'est très bien en fait les bibi ... Allez elle va grossir ...

Pour l'audition, en général on ne mesure pas en %age? Ou alors c'est le %age du signal qui passe ?? Le plus vraisemblable c'est que le seuil est 70dB ... est-ce cela ?

Je suppose qu'il y a eu aussi un test audiologique plus classique (à la voix et à des signaux calibrés: fréquence, volume (dB)) ? Et on ne t'a pas parlé de l'otite séro muqueuse comme cause probable ? Parce qu'alors elle regagnerait avec l'opération ? Ou bien il y aune malformation des oreilles ? (interne ou moyenne)

Maintenant c'est clair que c'est super d'être appareillée aussi tôt, car on stimule de suite le nerf auditif et les zones correspondantes du cerveau. Le plus galère c'est de faire tenir les appareils (s'agira-t-il de contour d'oreille, ou d'un vibrateur, que l'on tient avec un petit serre-tête?) et de les empêcher de siffler, car tout est fort proche et tout petit chez un petit bébé ... voilà ce que je sais de mon expérience. Sylvain était sourd - avec un seuil de 90dB ... Et Damien comme je te le dis ils n'ont pas vraiment voulu le tester avant ql'opération et qu'il ne récupère de celle-ci, parce que de toutes façons ce serait mauvais m'a-t-on dit ...

Cela dit. C'est super d'être pris en charge si tôt
Bonne chance

Cécile
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 12:43

Et bien écoute je ne sais pas trop,le médecin nous a calculé et nous a dit environ 70% à chaque oreille.Elle a eu un test avec un vibrateur derriere l'oreille pour voir

les réactions.

Sylvain a été appareillé je suppose.Et comment ça s'est passé après au niveau du

language??
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tilouw
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 12:49

Oui, pour moi une perte d'audition de 30% c'est tout à fait compatible avec le liquide qui s'accumule ... mais je suis pas spécialiste, hein ... Et l'usage d'un vibrateur est aussi compatible parce qu'l'on fait "vibrer directement l'os", ce qui correspond à courtcircuiter le tympan qui vibre moins vu le liquide poisseux qui s'accumule ..

Sylvain était d'abord beaucoup plus sourd "sourd profond bilatéral" et les problèmes ne se limitaient pas à l'oreille moyenne ... En plus des appareils, on en a essayé plusieurs (des amplificateurs classiques aux vibrateurs), il y avait uneprise en charge ortophonique, on a essayé aussi le langage des signes ... Mais c'est à voir avec ton orl. Quand serait prévue l'opération? ou les opérations?
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 12:51

Le médecin nous a dit de l'appareillée vers 5-6 mois mais nous a pas parlé d'opération.
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 12:56

mais elle est spr Célia?
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 12:57

Oui Oui
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 13:02

ah!je croyais qu'elle avait"juste" une fente
ben alors oui c'est geniale qu'elle boive si bien ses biberons
t'es une graine de championne Célia Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 054
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 13:19

Non non elle a la fente,la langue trop grosses ,probleme d'audition.

Je vous laisse

Bon w-e,on descend la petite chez ma mere.

ça va etre la fete car ya pleins de gens qui ne l'ont pas vu
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeSam 13 Déc 2008 - 18:31

si tu trouve qu'elle pourrait boire plus propose lui peut etre 150ml par bib...peut etre qu'elle grossira mieux..surtout si elle boit bien pourquoi se priver..

Mon deuxième entendait à 60dcb et après la mise des yoyos il est descendu à 25dcb j'espère qu'il en sera de même pour vous...
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 9:03

Si je peux me permettre un conseil ... les réunions de famille, c'est aussi la réunion des microbes ... et des loulous comme les autres doivent éviter ua max les rhumes et autres affections respiratoires ... Sois stricte, les personnes enrhumées ne se penchent pas sur le berceau (ou avec un masque! moi j'en avais acheté!), et on se lave les mains avant de prendre le bébé .... Parce que j'imagine, tu n'as pas envie de retourner à l'hosto ...

Profitez-en bien, cela dit ... il y a si longtemps que vous attendiez son retour à la maison et en famille ...!
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 9:21

alors là je suis d'accord avec toi ...moi j'ai fait pareil....!!!
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 9:21

et que personne ne fume à coté aussi...
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 9:23

quite à passer pour une emmerd...... tant pis....après c'est quand même nos enfants qui ne sont pas bien et pas les autres....
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 9:33

vous avez raison c'est sur,mais c'est quand meme important de continuer à vivre comme avec un bébé "normal"
je me suis completement coupée du monde et j'ai peur de sortir mélina,ce n'est pas non plus tres bien pour eux!
il faut etre tres vigilant car ils sont fragiles mais ne pas se désocialiser!
je dis ça mais c'est exactement ce que j'ai fais!!!
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 9:39

oui mais on peut éviter les malades....c'est déjà ça de pris!!!
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 20:41

Super mimi Célia sur le nouvel avatar ! Alors ce week end ?
Et bienvenue Tilouw Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:14

Ce w-e s'est super bien passé.J'avais bien prévenue que les gens enrhumés restent
chez eux!!!normal,c'est clair on n'a pas envie de retourner a l'hopital!!!
Lavage de mains obligatoire pour ceux qui voulaient la prendre dans leur bras.
En tout ça nous a fait un grand bien.Je n'étais pas retournée chez ma mère depuis début aout!!!donc ça n'a été que du bonheur pour nous 3
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:21

je suis bien contente pour vous
c'est genial de presenter son enfant à sa famille! Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Hearts2
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:25

merci

et oui tout le monde était bien content de la voir après tout ce temps d'hospitalisation.

et la petite Mélina,comment va-t-elle???
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:28

oh ce soir elle fait la foire,la coquine!
mais faut dire qu'on a eu des inondatons toutes la journée dans la maison et que j'ai pas pris beaucoup de temps avec elle,alors elle se venge
Célia n'est pas trop fatiguée de ce week end,
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:32

Elle a dormi une bonne partie du trajet et on la recoucher en arrivant mais jai encore un bib a lui donner;il va faloir la reveiller!!!

en tout cas ele est supère mignonne mélina,elle dort bien???
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:34

oui!!!
depuis 2/3 mois elle fait ses nuits de 20h'environ sauf quand elle fait la coquine pour rester avec nous) jusquà 9h30!
elle reclame pas son bib si tu la reveilles pas?
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:38

Le probleme c'est qu'elle a pris juste avant de repartir de chez ma mere à 19h15 et je ne pense pas qu'elle tienne jusqu'a demain matin.Et puis elle a pris que 4 biberons aujourdui

Demain je la remmene a lhopital en esperanr kel aura pris un peu de poids
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeDim 14 Déc 2008 - 21:53

c'est sur que si elle a du mal à grossir tu ne peux pas te permettre de sauter un repas!
ça fait mal au coeur mais il faut la reveiller Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Larmes-a
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MessageSujet: Re: Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007   Je me présente: Tilouw, maman de Damien, né en 09/2007 - Page 2 Icon_minitimeLun 15 Déc 2008 - 7:27

fais le dans difficultés alimentation! ce sera le plus approprié! Wink
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