Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Fente palatine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 13 ... 22, 23, 24 ... 31 ... 40  Suivant
AuteurMessage
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 43
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 8:41

PLUME:Rassure toi,Célia ne maigrit pas mais prend très peu également,pour te dire quand nous sommes rentrés de l'hopital et bien quand je l'ai remmené une semaine après elle n'avait pris que 10g et puis après petit à petit elle prend progressivement.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
12àTable
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 52
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 8:42

Tu vois ton pédiatre de ville dans combien de temps ? Il la connait ou pas encore ?

_________________
12àTable
Maman d'Espérance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 9:06

sinon si tu pense qu'elle a peut etre une gastro elle pourrait prendre un peu d'ultra levure c'est ce qu'on donne quand les selles sont rendues liquides à cause d'antibio...ca pourrait peut etre améliorer son transit

mais pour moi il me semblait qu'à chaque téter les bébés "normaux" faisait une selle voir même pendant parfois donc tant qu'elle ne maigrit pas continue comme ça et voit dans quelque jours si ca passe ou pas...

pour les épaississant je ne connais que celà aussi mais si ta fille à des soucis de non tolérance à certains truc vaut mieux demander à un vrai pédiatre...voit avec ton pédiatre de ville ou alors téléphone à necker...ils te diront peut etre de lui donner un truc contre la gastro

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:13

J'ai eu un coup de stress ce matin car ma puce avait fait un caca tellement liquide que le jet a jaillit et même atterit sur mon peignoire. Alors on a appelé SOS Medecins parce que j'avais peur qu'elle ne se déshydrate. Quand il est arrivé il m'a hurlé dessus en me demandant pourquoi je n'avais pas prévenu que ma fille avait une sonde. Je lui ai demandé de ne pas m'agresser (en plus à 7 h du mat c'est dur à supporter surtout quand on est fatigué) et que je ne vois pas en quoi la sonde gêne pour l'auscultation. Finalement il s'est excusé . On est rassuré car elle va bien n'a pas de fièvre et ne semble pas déshydratée , on a eu droit à Smecta + sel de réhydratation si besoin ( on avait déjà tout ça en pharmacie) et surtout il nous a prescrit un pèse bébé à louer à la pharmacie ( ça va être plus pratique que le pèse personne pou adulte sur lequel il fallait monter avec la petite puis soustraire le poids de l'adulte).
Je me rends compte que je suis complétement stressée concernant le moindre truc qui arrive à Milana.
POur mon lait il faut en effet que je tire tire tire .
Pour le poids , Milana est assez grande car à 2 mois 1/2 elle mesure 60,5 cm ce qui fait qu'avec ses 4kgs 200 elle parait maigrichonne. Comme je dis elle pousse en longueur et pas en largeur c'est déjà ca.
Neker vient de nous appeler car il y a eu un désistement pour IRM du coccyx , on va y aller demain. Ca va être l'expédition pour moi...j'espère que je ne vais rien oublier le RDV est à 17 h 45 et Milana mange normalement à 18 h.00 je sens que ça va être dur dur car ils ne sont jamais à l'heure pour leur exam ( j'ai toujours attendu entre 1h et 3H....)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:19

PLUME a écrit:
surtout il nous a prescrit un pèse bébé à louer à la pharmacie

alors là, rien de tel pour me faire hurler!! affraid comment faire stresser une maman sur le poids de son bébé ? en lui laissant entre les mains un pèse bébé!

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:20

si l'irm se fait au batiment corbusier au rez de chaussée eux sont super rapide et ils prennent à l'heure

tu n'a juste à prendre tout ce qu'il faut pour le repas avec poche et pompe de gavage....et des sondes de rechanges au cas où

parcontre ne traine pas le pieds avec toi c'est trop ...ils ont surement quelque chose pour l'accorcher mais il faut être sur qu'elle pourra manger en même temps..alors moi à ta place je changerais un peu ses horaires exceptionnement demain de facon à ne pas avoir à lui donner à 18h...ou alors je mettrais un peu plus de quantité au repas d'avant pour qu'elle puisse patienter un peu plus tard que 18h...comme ça dès la fin de l'examen tu peux la brancher.

lorsque je n'avais pas de sac pour mettre la pompe je la posais à même la poussette dans le panier en dessous l'important c'est qu'elle soit bien verticale pour le compte goutte.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:21

et en plus il sera payant en partie car la sécu ne prend pas tout en charge...

tu devrais d'abord appeller le prestataire de la pompe voir s'il n'aurait pas de pèse bébé et s'il ne serait pas moins cher que la pharmacie

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:24

franchement, en as tu vraiment besoin de ce pèse bébé? tu ne peux pas aller faire vérifier le poids un fois par semaine ne serait ce qu'à la PMI? Sinon tu ne vas pas arrêter de la peser!

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
karine
expert en photos
expert en photos
avatar

Nombre de messages : 2575
Age : 12
Date d'inscription : 16/11/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:30

mais surtout, quelle honte que le type s'en prenne à toi
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:31

oui c'est clair pourquoi il a hurlé c'est n'importe quoi il est médecin donc sonde ou pas sonde il doit gérer...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:54

quel c.. ce toubib,il ne devait pas se sentir à la hauteur!
je te comprends tres bien,j'avais tout le temps peur que ma fille meurt et ce pendant plusieurs mois,mais tu sais si les medecins t'ont laissée sortir c'est qu'elle ne craind rien!
tu as bien fais de téléphoner à SOS medecins mais téléphone aussi à Marfan,ils te conseilleront,j'ai appelé de nombreuses fois en néonat!

pour les repas ne t'inquietes pas,prends tout ce qu'il faut pompe,lait,etc...et si elle est decalée un petit peu ce n'est pas le bout du monde,je suis sure qu'elle ne reclamera pas!

en te lisant je me revois y'a pas si longtemps que ça:tout etait compliqué,tout tournait autour des gavages,tout etait stressant et insurmontable!
essaye de prendre du recul,tu es dejà maman et avec tes grands(meme si c'etait different)c'etait plus simple!
essayes de faire avec Milana comme avec un enfant ordinaire,le vie ce n'est pas que les repas et si de temps en temps y'a pas tout le conford,ce n'est pas grave

fais des listes pour etre sure de ne rien oublier

tu t'en sors tres bien,et ça va continuer,c'est normal d'etre destabilisée et de perdre ses reperes

bon courage restes ZEN

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 43
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 11:57

dis donc elle est grande ta pupuce

tu sais je crois que nous sommes toutes pareilles dès qu'il y a qqchose qui ne va pas nous sommes stressées.Moi depuis que Célia a fait son malaise et bien dés que j'entends un bruit bizarre je sursaute et cours vers elle en pensant que c'est le moniteur.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 43
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 12:01

c'est sur que nous menons une vie stressante.

Maintenant elle ne veut plus que je lui remmette son palais alors c'est des crises à chaque fois.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 12:01

Kaomé a raison ne te rajoute pas de stress,tu ne changeras rien si ta fille ne prend pas de poids pendant quelques jours,et puis tu sais que de toutes façons elle est nourrit(c'est l'avantage du gavage lol! ) c'est pas comme un bébé au sein pour lequel on ne sais pas ce qu'il prend!
il faut voir la courbe sur 15 jours,allez
si necker ne t'en a pas prescrit c'est qu'ils pensent aussi ça!

en plus les pese bébé ne sont jamais juste...et pas du tout remboursés!!!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 12:40

Le stress va diminuer, courage.
Pour avoir pris l'avion plusieurs fois avec Garance, en fait on peut poser la poche n'importe où elle n'a pas besoin d'être en hauteur

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 21:21

C'est vrai il faut faire avec nos bouts de choux comme avec tous les enfants , je pense qu'avec le temps le stress diminuera.
Le Smecta semble faire effet les selles sont moins molles (OUF)
Demain pour l'IRM il vont lui injecter une prémédication par voie rectale ( oulalala elle ne va pas aimer... )
Pour la nutrition je pense que ça va aller . en effet je vais un oeu modifier ces repas demain pour être tranquille.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 20 Jan 2009 - 21:59

Séverine : Qu'est il arrivé à Célia?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 5:31

Citation :
une prémédication par voie rectale ( oulalala elle ne va pas aimer...

mais ça ça va ...y'en a pas de litre non plus....

parfois les enfants luttent contre le sommeil alors ça c'est plus pénible...mais avec un bébé je pense qu'elle va s'endormir vite...

pour les repas ça risque d'être chamboulé ....elle doit être à jeun pour la sédation normalement....

bon IRM.....!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 7:27


_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 8:17

à jeun à 18h c'est chaud? comment tu peux faire ça...

la prémidication c'est un volume aux alentours de 1 ou 2 ml qu'on injecte dans les fesses avec une seringue c'est comme si on mettait un suppo et ensuite l'enfant est plus relax

je garde une superbe image d'Alexis qui s'endormait et qui me faisait des gros sourires avant une certaines grosses opération, j'avais l'impression qu'il me disait tout vas bien se passer....

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 8:22

non faut pas etre à jeun pour une irm,j'en ai fais 2 quand j'etais enceinte de Mélina
mais c'est tres impressionnant,ça fait beaucoup de bruit et il faut pas bouger

Susanat,tu me donnes des frissons!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 8:37

oups désolé c'était pas mon but..Juste de me souviens de cette image

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 8:52

comme susana : avec la prémédication, rebecca était plus détendue... rien avoir quand elle n'en a pas eu...
j'espère que vous aurez de bonnes nouvelles à nous raconter ce soir, si vous avez une premiere lecture de l'irm.... pour l'alimentation à l'extèrieur, c'est aussi une question d'habitude... mais tu vas très bien t'en sortir...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 10:13

Citation :
non faut pas etre à jeun pour une irm,

chloé devait être à jeun à cause de la sédation...et les autres enfants que je connais devaient aussi être à jeun pour la sédation...

car va expliquer à un petit de ne pas bouger....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 21 Jan 2009 - 10:17

Non moi ils ne m'ont pas demandé à ce que Milana soit à jeun, mais comme elle mange vers 14H00 et le RDV est à 17 h45 cela doit aller si ils sont à l'heure , si ils sont très en retard cela va barder car elle va hurler. Je vais essayer de lui décaler son repas de 14 h00 vers 14h 30 /15 h cela nous donnera un peu de mou, mias je ne peut pas augmenter trop sa dose car sinon elle régurgite.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Fente palatine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Fente palatine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 23 sur 40Aller à la page : Précédent  1 ... 13 ... 22, 23, 24 ... 31 ... 40  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines isolées.-
Sauter vers: