Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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PLUME
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 21:27

Heureusement que je ne suis pas seule et son papa est vraiment un champion , seule j'aurai eu plus de mal à tout gérer et quand quelquefois les émotions prennent le dessus c'est bien d'avoir l'autre pour assurer! et encore une fois on a le forum pour nous soutenir aussi.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 21:37

c'est vrai qu'il a l'air tres present et tand mieux pour toi...vous formez une bonne equipe cheers

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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 11:59

c'est super que ce week end ce soit bien passer , alors elle fait son examen aujourd'hui et demain elle rentre c'est sur? c'est super chouette

c'est génial que la papa soit présent et qu'il t'aide dans les soins et tous le reste.

C'est une bonne idée d'être resté avec elle c'est vrai que ce doit être dur de quitter sa maison et de revenir à l'hopital mais bon ce n'est que pour une nuit ou deux

nous aussi on est là pour te soutenir moralement et si tu as besoin je suis dans le 92 pas très loin et je peux venir te filer un coup de main en cas de grosse panique...mais je pense que tu va très bien gérer.

Tu n'a toujours pas d'had? c'est nul quand même elles sont venues chez moi et ne peuvent pas venir chez toi alors que tu es seulement à20 minutes de chez moi...C'est n'importe quoi...encore un manque de personnel surement

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 12:02

génial ce retour à la maison ......!!!

allez encore un petit effort et vous y êtes

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 12:31

Je n'avais pas eu non plus de HAD et je suis dans le 78. En cas de soucis j'allais voir mon pédiatre de ville qui comme par hasard pour Espérance était toujours libre alors que normalement c'est loin d'être le cas. Je n'ai jamais eu de soucis pour le gavage (à part des fuites bien sur !) ni pour poser la sonde. Mais je m'étais renseignée et finalement je pense qu'il vaut mieux connaitre une petite jeune infirmière qui vient de finir ses études et donc qui a eu l'occasion d'en poser il n'y a pas longtemps plutôt qu'une infirmière libérale qui n'a jamais l'occasion d'en poser.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 12:58

ca c'est clair...

j'ai vu déjà pour enlever les fils du nez d'Alexis qu'elle n'était pas bien à l'aise l'infirmière.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 17:08

super que ce week end se soit bien passé... c'est la grande repetition!!!

tu nous mets les résulats de la ph métrie qd tu as deux minutes... on attend avec toi....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 17:16

C'est cool que le WE est bien passé.Dans quelques jours vous avez la puce definitivement à la maison.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 12 Jan 2009 - 20:06

quel joie de voir que tout s'est bien passé pour ce week end!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 13:30

Bonjour,

Ca y est Milana est à la maison depuis hier.
Nous sommes aux anges.
Les deux derniers jours à l'hôpital ont été très durs pour nous et pour elle aussi.
Milana a eu la PH métrie qui a été assez éprouvante et aussi une echo medullaire et là ils nous ont demandé de faire une IRM car ils ont vu un petit kyste ( qui peut être sans gravité) au niveau du coccyx ( elle a comme moi une fossette à ce niveau).
Nous avons un RDv avec le Doct Abadie le 23 mars , d'ici là nous devons faire les potentiels évoqués le 23 janvier et nous avons aussi RDV avec le doct Rousseau de Necker en février ( c'est le chirurgien des gastrostomies et c'est lui qui fait les Nissen).
Pour la PH métrie nous n'aurons les résultats que dans une semaine.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 13:32

elle va donc avoir le nissen gastro alors?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 13:50

c'est long, nous le gastro nous l'avez interprété de suite! c'est long Neutral

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 13:58

tant mieux si milana est avec vous... c'est déjà une bonne étape de franchie pour elle...
vous allez prendre toutes les décisions pour sa santé avec beaucoup plus de sérénité maintenant...
pour la gastrostomie, on attend aussi... patience, patience....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 14:01

oui c'est super qu'elle soit enfin à la maison

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 14:56

Super qu'elle soit enfin parmi vous cheers
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 15:30

geniale,une sombre periode est derriere vous maintenant

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 15:38

Allez Milana chez toi .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:14

Merci ça fait chaud au coeur
On la sent vraiment bien dans son lit douillet , dans une pièce avec un température normale ( pas les bahamas!) et sans les Bip et les cris des autres bébés ,le bruit des portes qui claquent et le va et vient de tout le personnel
Depuis hier elle passe son temps à dormir.
L'étape suivante est de lui faire prendre gout à la tétine et au biberon car depuis qu'elle est arrivée à Necker il n'y a eu aucun effort fait dans ce sens et maintenant que l'on est parti et bien il faut se débrouiller comme on peut. Je ne sais pas comment je vais m'y prendre à part lui proposer systématiquement. J'ai badigeonné la tototte avec un peu de miel mais elle sort le bout de sa langue léchouille le miel et refuse de teter , je suis sure que l'on va y arriver mais si vous avez des petits trucs je suis preneuse
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:18

c'est que du bonheur de lire tout ça !!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:20

heu........... du miel? affraid du sucré certes mais pas du miel. elle est trop petite pour ça!
essaye plutot de l'eau sucrée, du lait, des choses comme ça, mais pas de miel! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:32

J'ai aussi essayé l'eau sucrée mais pour le miel je te rassure ce ne sont que des traces de miel ( je ne pensais pas que c'était mauvais pour lesBB).
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:36

si, c'est nocif pour eux! donc arrête le miel et essaye autre chose, le sirop de grenadine.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:48

à necker ils m'avaient dit de lui donner du sucre de canne,moi j'avais acheté du sirop d'agave!
coment elle reagit quand tu lui donnes le bib?

tu m'etonnes qu'elle dorme ...elle est rassurée

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 17:59

Il faut qu'elle soit bien reposée pour avoir envie du biberon et la tenir bien droite en vérifiant que sa langue est en bas et appuyer comme si elle avait un palais (elle en a pas un d'ailleurs ?) tu as une photo de Matilde sur le site de l'asso et ensuite de la patience beaucoup de patience .

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 18:23

il faut lui donner du sucre liquide je sais plus comment ca s'appelle...sinon de la compote au doigt et proposer avant chaque repas

tu as un monitoring pour surveiller sa saturation ou pas?

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