Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 20:29

si en plus tu es motivée...moi je pense qu'il faut défendre ton morceau ...un fois de plus....

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 26 Déc 2008 - 21:30

je pense qu'ils donnent en continue pour favoriser la prise de poids et surtout eviter les reflux et les mauvaises tolérance aux gavages

mes deux garçons ont été nourrit en continue la nuit car ils ne savaient pas du tout manger par la bouche et ils vomissaient énormement je mettais le lait à 22h et ensuite ca s'arretait vers 6h j'avoue que grâce à ca j'ai pu très vite faire des nuits pleines de sommeil..tant que l'enfant est petit c'est pratique je trouve...enfin pour moi c'était une bonne chose et puis dès que ta fille aura 4 ou 5 mois tu pourras la passer en 5 gavage et du coup tu pourra stoper la nuit...

En effet mon grand controle très mal son appétit peut etre du à ce gavage nocture ou pas...je ne le serais jamais..et le petit il n'est pas du tout comme ça il mange qu'aux heures normales pourtant il a été en continue pendant plus de temps...Donc je ne sais pas si ca joue vraiment..

necker voit le coté pratique pour toi et surtout le mieux pour ta fille car elle a besoin de garder toutes ces calories là pour grossir

Le fait de gaver sur un temps plus long distribue moins de lait à la fois et donc éviter les reflux.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 27 Déc 2008 - 5:11

Merci Suzana de ces explications. Je ne comprends pas pourquoi ils ne me disent pas les choses comme toi? Pourtant je pose les questions. En effet Milana fait des reflux peut être est ce aussi pour cela qu'ils testent ce mode. Bon mon mari arive aujourd'hui et on ira voir Abadie pour discuter de tout ça. Il arrive à parler avec les médecins beaucoup mieux que moi , moi chaque fois que je dis quelque chose j'ai l'impresion que le médecin crois que je l'agresse. Mon mari a le chic pour enrober tout ça en disant quand même l'essentiel , moi je n'arrive pas , je vais droit au but et ça les braque.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 27 Déc 2008 - 8:59

ben moi quand je comprend pas les médecins je leur disais vous pouvez parler plus simplement parce que sinon on comprend pas et on est obligé de demandé à quelqu'un d'autre après.

moi je m'entendais bien avec tous les médecins je n'ai jamais eu se sentiment de braquage, ils ont toujours su répondre à mes questions.

En effet si elle a un reflux ils vont testé toutes les techniques pour qu'elle garde un maximum de son alimentation et souvent le gavage en continue avec donc des débit faibles et le mieux supporté.

le truc c'est que moi ca fait depuis 2005 que je suis fréquente cet endroits et donc je sais un peu leur façon de fonctionner et il n'y a que ceux qui ont vécu la chose qui peuvent comprend pourquoi ils font ça

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 27 Déc 2008 - 9:06

2005 ! c'est vrai , tu n'as jamais songé à te reconvertir comme infirmière ? non sérieux, ce n'est que 3 ans d'études et vu ton parcours tu aurais vraiment un avantage par rapport aux jeunettes qui entrent dans l'école ifsi
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 27 Déc 2008 - 9:09

ben je n'aime pas les aiguilles et piquer un bébé je ne pourrais jamais faire ça surtout quand elles tiennent leur bras fort comme ci c'était un bout de viande ....je ne supporterais pas...j'ai voulu être auxi mais ca paye pas assez alors faire 1 an de formation pour ne pas gagner assez c'est un peu bête...et surtout qu'en plus ca me couperais des petits sauf si je bosse la nuit..alors tant pis je reste assistante commerciale ca me va...

et oui j'ai mis les pieds pour la premières fois à Necker en février 2005...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 27 Déc 2008 - 16:48

Et bien toutes les infirmières ne sont pas pareilles , même si elles sont obligées de maîtriser le bras de l'enfant certaines lui parlent en même temps et font que ce geste agressif le soit un peu moins. Et puis à l'IPP par exemple avant les prises de sang les infirmières posaient un patch EMLA (sur les deux bras au cas où un des côté ne marche pas) et une crème qui rendait la piqure moins douloureuse.
Mais c'est vrai que le métier est dur et malheureusement pas assez payé c'est pour ca aussi qu'il y a pénurie en France.
Milana a bien supporté le gavage cette nuit et elle était en forme aujourd'hui. Elle ne grossit toujours pas , mais il faut dire que ce n'est qu'aujourd'hui que ses selles ne sont plus molles. Tu as raison Suzana quand je ne comprends pas je redemande à quelqu'un d'autre et en l'occurence je trouve que tu expliques très bien,
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 27 Déc 2008 - 20:52

ben tout ça avance petit à petit!
je suis desolée de lire que tout ne se passe pas super bien par rapport au personnel!
je crois que c'est partout pareil,malheureusement!
si ta petite avait la diarrhée c'est sur qu'elle peut ne pas grossir,et tu as raison,le stress peut aussi jouer!
pauvre puce elle est pas epargnée!
tu sais chez toi avec ta puce tu pourras aussi faire ce qui te semble le mieux,par rapport au gavage,à l'epaississant(c'est vrai que ça jouie sur la digestion),c'est toi qui gereras en fonction de ta fille!
mais par rapport aux imbeciles de necker n'hesites pas à te positionner comme maman,car comme dit Sosso on est trop depossedées de nos bébé

bon courage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 12:19

pour les selles c'est bien que ce soit passées comme ça elle grossira peut etre un peu plus vite...il faudrait qu'il fasse le test du sel aussi pour savoir si elle n'en manque pas ..je me souviens que quand on en mettait à Alexis il grossissait très vite...

allez bon courage et essaye de te destresser un peu comme ça ta fille le sentira aussi

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 19:30

Oui j'essaie de proteger ma fille et moi même de ce stress : j'ai amené un lecteur CD et je mets de la musique (elle adore), je lui donne son bain avec quelques gouttes d'essence de lavande , j'adore ce moment parce que ma petite puce est vraiment détendue elle se laisse faire et ne pleure pas du tout . Dès que je la pose sur la table langer et que je fais couler de l'eau elle sait que c'est le bain et là c'est merveilleux elle se met à se dandiner et me fait des sourires magnifiques.
Tous les jours j'apprécie son odeur et la douceur de sa peau et de ses cheveux et on se fait de GROS CALINS.
Bisous

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 19:36

super ces moments privilégiés! profites en bien, ça ne fait que du bien en plus! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 19:38

j'ai un p'tit coeur tout mou à lecture de ce message tout doux Agnès...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 19:39

c'est genial que tu puisses avoir ces moments si tendres!
j'espere vraiment que tout va aller vite maintenant et que chaque jours chez toi tu pourras profiter de ton bébé!
que 2009 t'apporte beaucoup de joie

courage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 22:22

Juste un petit mot pour te dire Agnès que le Pr Abadie est contre le gavage nocturne donc si elle le prescrit c'est qu'elle considère qu'il est vraiment nécessaire. Tu n'as pas eu la visite de notre président ? L'an dernier il était venu à Necker le 25 décembre ! Nous avons surnommé sa peluche donnée à Espérance "Nicolas" !
Sympa ton nouvel avatar Allison ! Est ce que Mélina aime la crème au chocolat ?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 28 Déc 2008 - 22:36

ce sont des epinards et oui elle adore,on l'appelle mimosa lol!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 29 Déc 2008 - 4:33

super ton avatar, lillyfe
agnes ,oriane avait les selles très liquides et acides car justement elle ne digérait pas le lait mis trop rapidement dans son estomac et comme elle ne pouvait pas vomir au début... cela était le résultat ( gavage trop rapide) donc fortes selles liquides, dès qu'elle est passée en gavage continu cela s'est amélioré, plus de vomissements (le nissen avait fini par laché à force de faire des efforts pour vomir),plus d'aigreur, et le gavage nocture a été mis en place pour le sevrage justement par le dr abadie.
des moments de relaxation ta petite en a bien besoin et toi d'être détendue en lui donnant
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 29 Déc 2008 - 8:16

quel bonheur ce bain calin...c'est super..profites de ces moments là...c'est tout ce qui compte

Ben dis dons Allison tu as fait de la peinture sur ta puce ou quoi? elle est trop drole

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 29 Déc 2008 - 20:24

Ce sont des épinards à la crème ...génial qu'elle aime les épinards moi mes enfants il faut que je les force pour en manger (comme tous les légumes)

Ca y est mercredi je poserai ma première sonde. J'ai le trac comme jamais je ne l'ai eu. Mais je vais le faire. Je me demande s'il faut pas que je m'en pose une à moi même pour voir où ça peut coincer. Veronique Millet qui doit me former à la pose de cette sonde nous a aussi dit qu'une polysomnographie était prévue le 6 janvier et que la sortie se ferait seulement après avoir eu les résultats. SUper c'est bientôt !
Non je n'ai pas vu Nicolas le 25 décembre en revanche je vois des bénévoles d'associations qui passent (certains jouent de la musique et chantent, d'autres racontent des histoires ou tiennent compagnie aux enfants) je trouve vraiment super ce qu'ils font.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 29 Déc 2008 - 20:57

ils vaut mieux que ce soit eux qui s'occupent de ta fille que nicolas lol!

c'est genial...tout avance peu à peu!
n'aies pas peur pour la pose de la sonde c'est ta fille qui te guidera!
si tu trembles un peu au depart c'est normal lol! au bout de quelques fois ça ira mieux!!
dis toi surtout que tu tiens entre les doigts le petit bout de plastique qui pourra ramener ta puce chez vous

c'est super,raconte nous vite comment ça s'est passé

bisous à ta puce

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 30 Déc 2008 - 9:09

et oui dès que tu sais le faire tu pourra rentrer ta fille à la maison donc dis toi que c'est pour son bien.

pour la polysomno les résultats sont assez rapide donc le retour est très proche

Moi j'ai raté Nicolas alors l'an dernier d'un jour mais il ne m'a pas manqué

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 30 Déc 2008 - 9:57

tu m'étonnes!!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 30 Déc 2008 - 13:22

En fait il a fait déposer des cadeaux aux bébés de Marfan mais il a été voir les grands enfants ceux de l'étage du dessous ceux qui peuvent voter pour lui dans un avenir proche ou faire voter leurs parents pour lui !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 30 Déc 2008 - 13:36

il est malin celui là...

je me souviens que le noel devait être fété le 19/12 et je sortais le 18/12 et une as pour rigoler me disait mais vous allez raté le père noel demain restait un jour de plus..j'ai dis non merci...et on est sortie le 18/12 à 21h...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 30 Déc 2008 - 13:43

Oui, Espérance et moi, nous avions eu le passage du père Noël et il y avait un gouter mais étant donné l'âge de ma puce et son appétit nous n'y avions pas été ! Mais c'était sympa, le père Noël chantait très bien et était gratuit !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 30 Déc 2008 - 13:45

il est pas passé dans les chambres?

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