Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 10:30

elle a quoi comme soucis à part alimentaire? car bien que tu veuille la récupérée ce que l'on comprend tous il faut aussi qu'elle ne cour aucun risque et que vous ne la mettiez pas en danger..Si c'est juste alimentaire tu as juste à apprendre à mettre la sonde et voilà.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 10:51

Pour le moment on ne sait pas ce qu'elle a au juste ( et les médecins non plus à moins qu'ils ne nous disent pas tout...) : elle ne boit pas plus de 20 /30 ml de lait seule car on a l'impression qu'elle ne gère pas sa respiration ( pas de coordination) du coup elle est essouflée super vite, elle a du mal a reprendre son souffle et elle s'endort ensuite. On ne sait pas à quoi sest du , à la fente ou a autre chose car tous les examens ( radio poumons, scanner de la face, prise de sang pour examens chromosomiques, IRM du cerveau ) n'ont rien révèlés. Il ne reste plus peut être que la laryngoscopie et puis des RDV chez l'orl (doct Manach, le stomato doct Coulis et doct Abadie) Mais nous n'avons pas de dates pour ces rdv c'est pourquoi la semaine prochaine on reprend un RDV avec le pédiatre qui suit Milana.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 11:01

Je me suis trompée, ce n'est pas le magimix mais la gélopectose qui constipe. Peut-être peux-tu le proposer à l'hôpital ?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 11:52

en même temps quand le problème d'un enfant est alimentaire moi je trouve que le minimum serait de faire du cas par cas....
si un enfant a un problème cardiaque on ne va pas faire comme pour tout le monde non plus...alors quand le problème est alimentaire pourquoi ne pas s'adapter...

tout cela est à l'envers du bon sens...

enfin...oui le milieu hospitalier....c'est souvent comme cela....

moi je pense aussi qu'il faut essayer un autre épaississant...ils ne sont pas tous à base du même produit...et il faut continuer à stimuler ta fille à manger...surtout si ça avait l'air d'aller mieux épaissis...ça serait domage de laisser tomber sous prétexte que ça lui dérange les intestins sachant qu'il y a d'autres épaississants à disposition....

enfin ....je trouve....

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 13:34

en même temps si au niveau respiratoire elle n'est pas bien vaux mieux peut etre la laisser grandir un peu et reprendre plus tard...C'est ce qu'on conseil souvent pour les enfants qui gère pas bien leur respiration...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 15:24

oui....c'est sûr ....

ça dépend à quoi c'est du....mais parfois il est difficile de savoir....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 0:17

Bonjour,

Ils ont changé d'épaissisant hier soir , maintenant ils utilisent magimix. Cela a eu un effet immédiat sur les selles et Milana a pris 30 gr.
Pour le biberon je ne laisse pas tomber c'est pourquoi j'essaie d'être présente le plus possible pour lui donner moi même. Mais je ne peux être là que max 3repas sur 8 , et pour les 5 restants je sais qu'ils préferent la gaver et raremet ils lui proposent un biberon.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 4:37

c'est génial que la diarrhée soit stoppée et que ton bébé ait grossit!

tu fais ce que tu peux et c'est deja tres bien de pouvoir lui donner certains biberons.

il faut se battre dans les hopitaux pour leur faire comprendre que certes elle a besoin de grossir (le gavage peut etre bien si elle se fatigue beaucoup en tetant)mais qu'elle doit etre stimulée au maximum,
essaye de négocier en parlant aux filles dans un premier temps et en demandant qu'elle essayent au moins 5 min avant le gavage.
si rien ne bouge parles en au pediatre,voir au cadre du service.

est ce que tu vois la psy de l'etablissement,des fois elle arrive à faire la liaison ,si tu lui expliques tes angoisses ,tes peurs et tes souhaits pour ton enfant elle peut les reformuler au personnel!

as tu commencé à parler d'HAD?

bon courage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 5:47

Je vois la psy mardi je lui en parlerais ainsi que de HAD. Nous en avions déjà parlé avec le pédiatre du service il y a 15 jours mais il nous a dit que non ce n'était pas envisageable . Mais maintenant que tous les examens sont OK , il faut qu'il nous dise ce que l'on va faire , car Milana ne va quand même pas rester à lIPP ad vitam!
J"ai de plus en plus de mal à supporter la séparation et mon mari je n'en parle même pas car il ne peut pas la voir tous les jours. Un rapprochement avait été envisagé avec l'hopital Mignot mais ce n'est pas plus pratique pour mon mari (il travaille à la défense) et en plus à Mignot ils n'ont pas de place. De toutes façon maintenant nous sommes habitués à lIPP ( médecins, pratiques ...) Milana s'habitue aussi aux soignantes et je n'ai pas envie de la perturber encore avec un changement de lieu et de personnel. En plus tous les spécialistes sont à Paris Neker.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 6:07

coucou....
super pour le changement d'épaississant et les grammes pris.....

Citation :
je sais qu'ils préferent la gaver et raremet ils lui proposent un biberon.


mafoi tant pis tu fais déjà les autres....tu fais ton maximum....

j'espère que vous trouverez le moyen de rentrer...même avec la sonde...
en dehors des problèmes resp quand elle mange elle a l'air d'aller plutot bien...non?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 6:21

Elle nous semble en pleine forme et lorsqu'elle est eveillée elle adore que l'on s'occupe d'elle: je lui parle beaucoup, on lui fait faire de la "gymnastique" (je lui fais bouger ses jambes ses bras c'est ce que je faisais avec mes deux autres) je lui fais plein de câlins et bisous ( elle adore et moi aussi), des massages, on se ballade dans le couloir du service lorsqu'elle est "débranchée" de son monitoring et alimentation. Ce qui me désole c'est que je sais que malgré toute la bonne volonté du personnel sur place , ils n'ont pas le temps de s'en occuper comme ça.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 6:37

mais ce que je veux dire....c'est qu'ils attendent quoi maintenant pour qu'elle rentre...une prise de poids?

parce que si en dehors des problèmes resp durant l'alimentation elle ne fait rien d'autre de spécial au niveau repiratoire ou malaises divers.....y'a pas vraiment de raison de rester à l'hopital....à mon avis...puisque la sonde peut se faire à la maison...

ce qu'il faudrait c'est savoir ce qui fait que vous allez rester ou rentrer...psychologiquement pour vous ça serait bien d'avoir cet objectif visible...

et puis parler maison....c'est aussi leurs rappeler que vous en compter pas passer votre vie là...parfois ils ont tendance à l'oublier....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 7:29

je suis tout à fait d'accord avec théomama, s'ils ne font plus rien à ta fille, elle n'a plus à rester la bas! elle serait aussi bien chez toi, de plus elle pourrait avoir un bib à chaque repas! et progresserait plus vite!
mets leur la pression, pour une fois, que les rôles soient inversés! lol!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 7:34

Et bien je suis d'accord avec toi , je ne sais pas ce qu'ils attendent maintenant car à part quelques dessaturations '(sans gravité d'après les infirmières) quelques régurgitations (mais tous les bébé en font de temps en temps) il n'y a rien de pluys que son problème d'alimentation (peut être que les médecins ont quelque chose en tête mais nous , nous ne sommes pas au courant).
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 7:42

et bien demande leur ce qu'ils attendent, sinon qu'ils vous laissent rentrer!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 7:56

oui si en plus tu peux la "debrancher" pendant la journée!
montre leur que tu es determinée et prete à assumer ta fille seule chez toi.
peut etre qu'ils attendent que tu sois prete alors explique leur bien que tu l'es ,demande à ce qu'ils t'apprennent à changer une sonde(c'est pas compliqué) .
Kaomé a raison mets leur la presssion!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 8:00

evidemment ils ne te la rendront pas demain mais decidez ensemble d'une date(c'est quand le drenier examen?)
ce serait un merveilleux cadeau de noel

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 9:18

je veux dire ils attendent peut être d'en savoir plus...en oubliant que vous êtes une famille qui doit aussi reprendre sa vie...
il faut le leurs dire....
vous pouvez très bien attendre les résultats des examens suivants à la maison....si ta fille va bien
tu peux aussi négocier de repasser fréquement chez le médecin pour s'assurer que tout va...
en plus en milieu hospitalier elle risque de se prendre encore des saletés qui trainent...
souvent moins on y est mieux ça vaut...

s'ils vous sentent prêts à tenter une rentrée à la maison cela sera aussi décisif pour eux....je pense pareil qu'Allison....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 10:14

comment ce passe la nuit?

il y a t il une autre polysomno de fxée?

tu peux la faire rentrer à la maison en had avec scop pour la surveillance respiratoire..et il faut juste apprendre à poser la sonde

si tu retourne à Mignot je viendrais te voir j'y suis le 10/12 toute la journée

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 17:49

Bonsoir ,

Je viens de rentrer . Milana va très bien nous nous sommes relayés avec mon mari toute la journée auprès d'elle , les enfants ont pu aussi la voir au bout du couloir ( mais mercredi il y a une journée fraterie et ils pourroint enfin lui faire des bisous).
Elle est super contente de nous voir et nous entendre car tout de suite elle se met à gesticuler dans son lit et à nous faire des areuh pour qu'on la prenne dans nos bras (chose que l'on fait au plus vite car tout le monde a besoin de ce contact physique , elle et nous). quand on est avec elle, elle est "débranchée " du monitoring. On a tenté de lui donner de l'eau sucrée cet après midi car je me suis dit que peut être une nouvelle saveur serait intéressante pour elle , elle bu 10 ml puis s'est endormie comme une masse.
Elle n'a jamais fait de polysomno. Faut il que je le demande?
Merci de tous vos conseils cela nous donne encore plus de force pour dès la semaine prochaine demander un planning au pédiatre. Par ailleurs j'ai RDv mardi avec la psy de l'IPP et je lui expliquerais en effet que la situation est très difficile du point de vue de la famille.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 18:38

génial qu'elle est bu 10ml d'eau sucrée, c'est un début! Wink

pour la polysomno, il faut voir avec eux, calvin n'en a eu une qu'à 5 ans!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 18:42

non c'est la laryngoscopie!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 18:42

c'est pour quand!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 18:46

PLUME a écrit:
Elle n'a jamais fait de polysomno. Faut il que je le demande?

je parlais de cette demande! et donc je dis que calvin n'en a eu une qu'à 5 ans! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Nov 2008 - 19:11

ben la plysomno permet de savoir si elle respire bien quand elle dort car c'est surtout à ces moments là que les enfants font de très grosses dessaturation et de grosses apnées...et donc c'est le moment le plus risqué surtout pour la nuit.

si elle respire bien pendant la sieste c'est plus rassurant pour la nuit

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