Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 question aux autres parents sur la creche.

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laetitia
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MessageSujet: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 19:55

Bonjour à tous
tout d'abord je me présente
je suis la maman de Valentin né le 31/07/08 avec un spr.
Valentin est né à 3gk 2 à terme. Il n'a pas crié. Il ne tétait pas. Il a donc été aspiré. Puis, il a été descendu en néonatalogie pour vérifier qu'il n'avait pas de PB d'estomacs.Là il a bu un biberon d'eau sucré. On l'a ensuite alimenté avec un seringue avec mon lait jusqu'à ce que je décide d'abandonner l'allaitement ( pleine de culpabilité : un drame pour moi) et que l'on utilise des biberons. Et c'est à la veille de sa sortie à j+5 que le pédiatre a découvert une fente dans le voile de son palais et décidé de nous garder en néona pour scoper Valentin (le pédiatre était en contact avec le professeur Abadie).
A la vue des résultats nous sommes rentres à la maison au bout d'une semaine avec un RDV pour Necker mi aout. lLe professeur Abadie a diagnotiqué en spr type 1 d'allure isolé. Par contre Valentin est sujet au malaise vagaux c'est ce qui nous a été confirmé lors d'une hospitalisation pour diagnostic mi septembre. Il prend du Prantal.
Aujourd'hui je dois reprendre le travail début janvier. mon fils a une place en crèche par mon entreprise. Je suis allée la semaine derniere au RDv du médecin de la creche.Elle me dit que j'ai fait le mauvais choix de garde pour mon fils. qu'il va être tout le temps malade (il y a 15 autres bébés). et m'oblige à faire l'intégration en janvier (pour qu'il n'y ai pas de coupures de vacances) et ainsi à me faire arreter en maladie par ma généraliste au lieu de reprendre.
j'aurai aimé avoir l'avis des autres parents sur la creche pour les spr
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théomama
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 20:16

coucou!!! bienvenue ici...

bon pour ma fille je bossais plus

mais pour mon fis qui a eu une fente labio maxillo palatine j'ai prolongé mon congé jusqu'à la fin des opérations...d'une part parce que le nourrire était compliqué...et qu'il avait une plaque de tétée en bouche qu'il fallait savoir remettre ...
et puis aussi nous l'avons tenu loin des virus afin d'arriver en forme aux opérations sinon ça voulait dire tout repousser...

quand j'ai repris il avait 9 mois.

et c'est vrai que la collectivité pour les infections c'est pas top ! et qu'avec nos enfants les maladies peuvent devenir lourdes à gérer....

après on fait ce qu'on peut aussi....économie oblige...
et puis peut être que toi tu as aussi envie de reprendre plus vite ???

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ISA
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laetitia
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:04

merci de ta réponse Isa.
Grâce au ciel, Valentin n'a pas de problème d'alimentation : il boit des biberons épaissis en 10 min. Donc c'est pas un PB. Il doit se faire opérer de sa fente en Mars.
Le chirurgien ne m'a pas mise en garde sur un report d'opération en cas de maladie! Je pense qu'il faut que je lui en parle lors du RDV mi-décembre.
Si je dois reprendre le travail c'est aussi économique, les loyers en région parisienne...et au boulot quoi qu'on dise ils ne sont pas vraiment capables de comprendre
Mais aussi je pense parce que j'ai envie que nous retrouvions une vie "normale". Même si Valentin n'a "qu'1 SPR type 1" j'avoue que j'ai après 3 mois 1/2 encore des difficultés à accepter.

J'ai tenté de trouver une garde partagée mais dans un délai d'un mois c'est quasi impossible. Et puis la nounou ne sera peut être pas apte à lui donner ses médicaments.

après c'est vrai qu'il faudra s'arrêter pour la convalescence. Est ce que cela a été long pour tes enfants ??
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sosso
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:06

bienvenue ici,

alors mon expérience : j'ai arreté de travailler ( congé parental) jusqu'au 19 mois de fille; donc j'ai attendu que le palais soit complètement refermé et qu'elle puisse être alimentée par d'autres que moi sans danger car elle faisait beaucoup de fausses routes... et elle a été à la crèche à partir du mois de mars une fois que les grosses épidémies étaient passées...

les enfants spr ou non sont souvent assez malades avec la crèche : gastro, bronchiolite, otite... tout dépend de la fragilité de ton fils aussi... et si tu peux facilement t'arrêter quand il est malade...
personnellement, tout dépend de ce que tu attends du mode de garde... je suis très contente de la crèche : l'environnement stimule beaucoup nos enfants et j'aurais eu du mal à faire confiance à une assistante maternelle seule pour s'occuper de ma fille...
c'est pas au docteur de faire ton choix!!! de quoi elle se mèle, surtt qu'elle ne doit pas connaître grand chose au pierre robin ( en plus!!!)

si tu dois reprendre impérativement le travail ou que tu veux que ton fils aille en crèche, fais le!!! en te cherchant un nounou pour qd il sera malade éventuellement si tu ne peux pas t'arrêter... et si vraiment, ça ne te convient pas, tu pourras toutjours après chercher un autre mode de garde... mais en grandissant, les enfants attrappent moins de trucs aussi...

au plaisir de te lire et surtt ne te laisse pas dicter ta conduite par des gens qui n'y connaissent pas grand chose...
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sosso
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:18

pour ce qui est des maladies et des op, c'est simple : pas d'op si l'enfant est malade!!! sauf si c'est en très bonne voie de guérison... mais il faut rester optimiste!!!

je comprends bien cette envie de passer à autre chose... l'acceptation se fait avec le temps..; tu prends du recul et le spr recule aussi....

pour ce qui est de ton travail, je pense que tant qu'on ne vit pas le pierre robin, on ne peut pas réellement comprendre... c'est à toi de faire des choix, en fonction de tes envies et de celle de ta famille... je pense que si tu le souhaites tu peux avoir l'ajpp jusqu'à l'opération de ton fils... car le retour à la normal après une op est très variable d'un enfant à un autre... ils sont plus ou moins sensibles à la douleur, alimentation post op peut revenir plus ou moins rapidement et le sommeil aussi...
bref en général en 3 semaines, un mois max tout est rentré dans l'ordre... mais chaque enfant est différent....
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:22

Citation :
Le chirurgien ne m'a pas mise en garde sur un report d'opération en cas de maladie

ben non on pense pas à ça...mais le fait est qu'on ne peut pas opérer un enfant malade...mais bon même sans crêche ça arrive aussi Wink
et puis tu verras bien ....si c'est trop la cata vous pouvez encore changer par la suite...et puis il m'est arrivé de retirer mes enfants de la collectivité une semaine avant l'intervention pour assurer le coup....

Citation :
la convalescence. Est ce que cela a été long pour tes enfants

et bien nous nous étions 5 semaines à la seringue pour nourrire Théo afin d'éviter les forces de succion sur les sutures...plus les manchons pour ne pas qu'il mette les mains en bouche...
mais là dessus les chir ont des manière de faire différentes..
après je dirais qu'on doit quand même tous s'en remettre un peu et que compter une semaine tranquille post op c'est pas mal...
bon moi je me serais pas vue poser mon fils à la crêche avec les suture aussi fraiche et le reste mais au bout d'un mois c'était tout bon...

pour la crêche....
si ton fiston ne pose pas de problème en particulier ....après c'est juste ton choix....et comme le dit sosso ce n'est pas au médecin de décider...
en plus souvent ce n'est pas vraiment un choix que de devoir bosser...
et puis la crèche a aussi ses points positifs pour nos loulous...

franchement je pense que c'est à toi de voir comment tu sens la chose....

oui 3 mois et demi c'est normal que vous n'ayez pas encore digérer...faut du temps pour assimiler ce genre de nouvelles...

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:23

mon message à croisé le tiens sosso....Wink

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:28

la même philosophie théomama.... mais il faut du temps pour dire tout ça... Wink

mais ne t'inquiète pas laetitia, le temps passe plus vite que ce qu'on ne le croit... avec rebecca, je croyais que je ne m'en sortirais jamais, malgré tout ce que les membres du forum ne me disaient... et maintenant, le pire est derrière...

il va être opéré odans quel hopital ton fils? par quel chirurgien? il y a surement des membres du forum qui pourront te donner plus de précisions sur son protocole post opératoire...
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 21:33

bonjour et ici

c'est moi que vous avez eu au téléphone, donc catherine alias kaomé!

je pense que vous pouvez voir pour l'ajpp comme je vous l'avais suggéré au téléphone! ensuite a vous de voir ce qui vous convient le mieux, la reprise du travail ou autre. pas facile tout ça quand le besoin d'argent se fait sentir!

en parcourant les différents postes je pense que vous trouverez une solution!

au plaisir de vous lire!

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Mer 19 Nov 2008 - 22:13

pour répondre à Sosso, c'est le professeur Couli de Necker qui l'opère.

L'idée de le retirer de la crèche une semaine avant l'opération est une super idée.
Merci de vos conseils. Je crois que je vais tenter le coup.


Kaomé,
c'est donc Catherine...Je vais demander à rencontrer l'assistante
sociale de Necker pour avoir des compléments sur les différentes aides
pour mon congés au moment de l'opération.
23H l'heure du biberon... bonne soirée à toutes.
PS : super de voir les photos de tous ces petits bouts, j'essaye de vous envoyer aussi une photo de Valentin. je crois que je suis pas au point techniquement
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 6:35

bonjour
je ne travaillais pas donc pour moi j'avais pas ce soucis mais j'ai mis oriane a la crêche qu'après la fermeture du palais et elle était gastrosomisée.
donc le mieux serait à mon avis , si tu as le choix de la garder jusqu'à cette grosse opération ou de la retirer une à deux semaines avant.
car ils n'opérent pas si l'enfant est malade;
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 7:54

bonjour Laetitia,
je pense être une des rares du forum (peut-être la seule?) dont le bébé a été en crèche dès ses 3 mois. Cela veut dire qu'il n'était pas encore opéré du palais, et comme toi il n'avait qu'une fente du voile, et mangeait assez bien si le lait était épaissi.

Mon pédiatre n'y a vu aucune objection, au contraire. Je trouve ton pédiatre déplacé de te donner aussi durement son avis.

Tout ça pour dire que Tom est rentré à la crèche fin novembre, donc en plein dans les maladies!!! Bon, il a commencé par une gastro, mais finalement, ça s'est pas trop mal placé. Il devait être opéré du palais en février, donc je l'ai retiré de la crèche un peu avant, d'autant plus qu'il y a avait eu des cas de varicelle. Je me suis débrouillée pour que l'opération tombe juste avant des vacances scolaires, comme cela je l'ai ensuite gardé 1 mois, c'est-à-dire jusqu'à ce qu'on revoit la chir et qu'il puisse remanger normalement.
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 7:56

ensuite, il faut que tu tiennes également compte de tes envies à toi: pour moi, avant même la naissane de mon fils, je n'envisageais pas de prendre un congé parental; le spr a fait que j'avais encore plus envie de reprendre le travail parce que j'avais l'impression de revenir à la normalité, car, tout comme toi, je n'avais pas encore tout digéré...
C'est peut-être égoïste, mais reprendre le boulot et le laisser à la crèche me permettait de me retrouver moi, de moins me centrer sur lui; et donc de souffler aussi...
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 9:13

peut être il y a aussi la possibilité d'un mi temps, à voir! Wink

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 9:17

karine a écrit:

C'est peut-être égoïste, mais reprendre le boulot et le laisser à la crèche me permettait de me retrouver moi, de moins me centrer sur lui; et donc de souffler aussi...
je pense karine en effet tu dois être la seule Very Happy et pourtant cela ne fait pas de toi pour autant mauvaise mère au contraire
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 9:31

merci Sylvie!!

je pense que si on arrête de travailler à contre coeur, ce n'est pas mieux pour l'enfant, qui va forcément ressentir le mal-être de sa mère....
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 9:38

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 9:52

laetitia a écrit:

PS : super de voir les photos de tous ces petits bouts, j'essaye de vous envoyer aussi une photo de Valentin. je crois que je suis pas au point techniquement

je peux te faire si tu veux un poste photo pour valentin, et comme ça tu pourras voir les autres enfants aussi! Wink

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 12:46

Bonjour Laetia,
mon deuxième aussi a le SPR, je l'ai envoyé quand même ' a' la crèche quand il avait 6 mois, il n'a pas eu de problème. Pour ce qui est des maladies, mon premier(qui n’as pas de SPR) aussi était tout le temps malade , donc il n'y a pas beaucoup de différence. Par contre, comme mon petit fait toujours des otites le spécialiste nous conseille' de lui donner une petite quantité' d'amoxicilline (antibio) tous les jours, une ‘prophylaxie antibiotique’, je vois que personne ne le fait pas en France (moi je suis en Italie). Dans notre cas ca a marche' très bien, mon fils tient le coup très bien, alors qu'avant il faisait tout le temps des otites , il devait prendre une grosse dose d'antibio pendant deux semaines, et une semaine après avoir arrêté' l'antibio il retombait malade. C’est une sorte de protection finalement. ça marche ! et cel m'a m'a permis de reprendre mon travail Wink


Dernière édition par jemina le Jeu 20 Nov 2008 - 12:52, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 12:52

il est vrai qu'ici en France c'est pour une petite durée la prise d'antibiotique! il faut pouvoir trouver le médecin qui veuille faire une ordonnance dans ce sens là! Rolling Eyes

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 12:53

moi ce que j'avais obtenu du peneumopédiatre c'était un traitement permanent antibiotique mais sous forme d'aérosol
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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 12:56

bonjour et bienvenu sur le forum

mes 2 garcons spr sont suivis à necker aussi et ont été opéré par Couly.

les miens étaient tout deux stades 3 donc pas de crèche avant d'aller bien .

Si en effet l'opération à lieu au mois de mars et que tu vois que ton fils est fragile et qu'il attrape tous le temps de rhume vaux mieux le préserver et le garder à la maison après tout tu n'es plus à deux mois près et après l'opération tu pourra le faire rentrer sans soucis;

A necker il sera opéré un lundi matin et sortira le mercredi matin...D'ici là tu dois lui apprendre à manger à la cuillère;

Vois en effet avec l'assistante sociale de marfan pour te faire remplir un dossier d'aeeh comme ça tu auras une allocation mensuel en gros de 1100 e ce qui te permettra jespère de tenir le coup financièrement

j'habite dans le 92 et je sais bien que la vie est dur pour les gens de la région parisienne mais ce serait bete que l'opération soit refuser parce que le petit est enruhmé..

dans un autre sens c'est vrai que s'il mange bien et qu'il va bien et qu'il n'est pas fragile tu peux très bien le faire entrer en crèche et le retirer quelque jour avant l'opération pour le préserver.

Qu'en pense le dr Abadie?

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 13:09

oui comme pour Alexis après sa bronchiolite...mais à Necker si un enfant chope un bronchiolite pas d'opération pendant 3 semaines minimum et ensuite il faut refaire le test pour etre sur le que vrs est bien partie sinon toujours pas d'opé...;

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 13:57

Personnellement je pense que tu as encore le temps jusqu'en janvier pour voir si valentin tombe facilement malade ou non. s'il n'est pas malade d'ici à janvier alors zouh à la crêche il n'y sera pas plus malade que les autres enfants c'est à dire juste souvent (!) la première année. pour nos bébés plus fragiles, sache que la saison a déjà commencé !! nous on est sous-antibio depuis 3 semaines, je vais vérifier tout à l'heure que les tympans ne se sont pas percés hier vu ce qui est sorti de ses oreilles. ce n'est donc pas le même cas de figure!

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MessageSujet: Re: question aux autres parents sur la creche.   Jeu 20 Nov 2008 - 14:29

elle a des yoyo?

si ce qui est sorties et comme ce qui sort du nez c'est peut etre percé en tout cas l'orl m'a dit qu'avec les yoyos on aurait surement la même chose qui sortirait des oreilles que du nez..heureusement ce n'est jamais arrivé...

D'ailleur je reviens de son rdv et mis à part le fait que les yoyos ne soient pas dans l'axe et qu'ils étaient un peu sale tout vas bien il entend à 20 décibel alors qu'avant il était à 60 donc l'opération à bien était bénéfique

pour en revenir à Valentin si tu vois qu'à la maison il n'est pas trop souvent malade il le sera peut etre autant à la crèche parcontre si déjà à la maison c'est la cata essaye de ne pas le mettre en crèche si tu peux.

Théo est rentré à la maison à 2mois et demi 1 mois après il a chopé sa première rynho et depuis ces toutes les 3 semaines crèches ou écoles rien ne changent..ils choppent tous

parcontre Alexis qui est renté aussi à 2 mois et demi est rarement malade alors qu'il est tout le temps en contact avec Théo...alors je pense que les enfants sont tous différents...il y en a des plus fragiles que d'autres

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question aux autres parents sur la creche.
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