Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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VIVIEN
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MessageSujet: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 16:27

Je suis delphine 29 ans( de lille),j'ai 2 garcons 5et9ans,en mai 2008 j'ai accouché d'un garcon VIVIEN qui et décédé 2H30 aprés sa naissance .a l'échographie du 6iéme mois on m'a dit qu'il avait une anomalie par raport au menton et au coeur.Au 7iéme mois on m'a parler du syndrome p-r sans me dire ce que c'était c'est sur ce forum que j'ai tout apris,puis il m'on proposé d'avorter,ce que j'ai refuser No , comme je leurs ai dit ce jours la (on préfére tenter qu'abandonner),ca m'a mit en colére Evil or Very Mad qu'il me propose ca a mon 7iéme mois de grosseses . J'ai était au bout de ma grossese.VIVIEN et né il a eu sons premier cri puis je l'ai pris dans mes bras,et la les docteurs m'on dit qu'il avé rien a faire.VIVIEN a tenue 2H30 avant de s'endormir,nous avons eu le temps de le sérer contre nous et lui dire' on t'aime'.Les jour passé a la maternité on été dur car je voyai les nouveaux né,j'ai pleuré 24H/24 toute les larmes de mon corps,voici ce que les docteur on trouvé(syndrome p-r stade 3) -une microcéphalie. -une agénésie compléte des oreilles,un rétrognatisme majeur avec fente palastine(syndrome pierre-robin). -un pterygium col modéré. une hypoplasie de lobulation pulmonaire et unehypoplasie modéré du coeur gauche avec hypoplasie de l'aorte. J'espére que ca pourra aider a déceler la maladi dés les premier examen.Je dit MERCI a ceux qui lirons mon histoire,surtout n'hésiter pa a aller sur ce forum pour poser des questions,raconter votre histoire ou parler avec les personnes dans le méme cas.bon courage a tous les enfants et les parents.
GROS BISSOUS a tous santa
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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 17:02

Delphine,

Merci pour ton témoignage. Nous savons tous qu'il y a des bébés spr qui ne survivent pas à la naissance mais les parents viennent rarement le dire ici. Vivien est là pour nous rappeler à quel point nous sommes fragiles.
Le site est là pour nous informer mais aussi pour nous entraider. J'espère que tu as pu trouver cet aide ici ou ailleurs et merci à toi !

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 17:48

comme le dit Doro c'est vrai que malheureusement des p'tits bouts ne survivent pas à toutes ces malformations....

je te souhaite à toi aussi encore plein de courage !

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 18:35

Toutes mes condoléances mais malheureusement il y a des bébé qui survit pas au SPR.Je te souhaite plein de courage et si tu veux parler viens quand tu veux. a mon fils F_05bl_1

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 18:59

Bon courage à vous et merci de votre témoignage.
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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 20:08

bonjour et bienvenue,

moi je ne savais pas qu'on pouvait mourir d'un spr pour moi c'était plus de la maladie de CHARGE qu'on pouvait mourir.

j'ai moi même 2 spr et pour le 2ème je me demandais si j'allais avorter ou pas....finalement je l'ai gardé . Ils sont tout deux spr stade 3.

je suis vraiment triste d'apprendre votre histoire...j'espère que vous touvez la force d'avancer pour vos deux autres enfants.

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 20:16

j'imagine en lisant le témoignage de la maman de Vivien que le SPR n'a pas été le seul responsable du décès de Vivien....vu que le coeur et d'autres organes étaient aussi touché...

pour le CHARGE heureusement la majorité des enfants s'en sortent plutot bien aussi...

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 20:53

bonjour

j'ai lu votre message sur le livre d'or! cela m'a beaucoup touché! et de lire votre histoire ici me touche encore plus, de voir que vous partagez votre expérience avec nous! vous êtes la bienvenue si vous avez besoin d'en parler, de vous soulager si vous le désirez!

à bientôt peut être, j'espère

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeMer 12 Nov 2008 - 21:17

bonsoir,
il n'y a pas de mots pour attenuer votre peine,c'est genereux de votre part de venir en parler ici.
je vous souhaite à tous les 4 beaucoup de courage .

a bientot
Allison

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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeJeu 13 Nov 2008 - 12:05

Bonjour Delphine,
Merci pour ton témoignage car tu l'as fait avec beaucoup de courage.
Je ne trouve pas les mots....
Sache que sur ce forum, tu trouveras toujours quelqu'un pour te técouter.
a mon fils F_05bl_1
La maman de Gabriel
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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeVen 14 Nov 2008 - 17:54

bonsoir,
merci pour votre témoignage d'amour... il donne encore plue envie de se battre qd on voit des femmes capables de votre courage...

au plaisir de vous retrouvez dans les posts
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matilde
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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeVen 14 Nov 2008 - 23:33

Bonsoir Delphine et bienvenue sur le forum .Je trouve que tu as eu raison de faire naître ce petit ange et beaucoup de courage .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: a mon fils   a mon fils Icon_minitimeSam 15 Nov 2008 - 14:39

Un grand merci Delphine pour ton beau témoignage d'accueil de la vie, d'amour...Ton petit Vivien a eu une vie courte mais complète et pleine d'amour.
Quand j'ai su que ma fille avait le SPR, j'ai lu entre autre le témoignage sur ce forum d'un petit canadien Anthony qui n'a pas survécu à son SPR et j'ai confié ma puce à ce bébé bien placé au ciel. Nous avons maintenant Vivien aussi pour lui confier nos petits SPR... a mon fils F_05bl_1

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