Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 10:00

faut relativiser quand même car la puce n'a que quelques mois alors que Tom et Oriane était très grand déjà quand on les a sevrer...là je pense que tant que la puce n'arrive pas à avaler il vaut mieux l'aider avec la sonde sinon elle sera trop fatigué pour s'éveillet et grandir..parcontre ca n'empeche pas d'essayer avant chaque repas et de faire en sorte qu'elle ait quelque chose à avaler sans la faituger..mais le gavage est important pour ceux qui ne savent vraiment pas le faire...enfin c'est mon point de vue..ensuite on leur apprend petit à petit et ils finissent par y arriver...

regarde sur le forum finalement il y a plein d'enfant qui arrete la sonde juste après ou un peu avant la fermeture du palais...donc il ne faut pas dire que parce qu'elle là maintenant elle l'aura pour l'autant...

sans vouloir te vexer...c'est juste mon constant en voyant les histoires des enfants du sites

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 10:16

De toutes les manières, il n'y a pas photo : ou nos bébés SPR arrivent tout seuls à prendre les quantités de lait qu'ils doivent prendre à leur age et en fonction de leur poids ou ils n'y arrivent pas. S'ils n'y arrivent pas heureusement qu'ils peuvent avoir une sonde.
Les tétines marrons de Necker sont en caoutchouc et donc plus molles que en silicone. Cela convient mieux à nos enfants.

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lillyfe
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 10:51

c'est vrai que c'est dur de voir nos enfants avec la sonde,c'est tres bien si Juju arrive à boire ne serait-ce que 40ml(la mienne n'a jamais fait ça!) au moins elle a le gout du lait et garde le reflexe de deglutition.
en ce qui concerne la sonde il faut reussir à la voir comme une "amie" quand cela s'avere necessaire,des fois on a beau tout essayer le bébé ne tete pas!
on culpabilise assez comme ça!
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 11:12

sur certaine chose je suis ok avec vous, mais ça n'empêche que je pense qu'il faut se battre avec son enfant, l'aider à pouvoir manger et si possible sans sonde. pour moi, l'enfant tombe vite dans l'habitude de la facilité, donc si on se bat pas avec lui, on est tenté de faire simple. déjà le personnel de nuit à certains endroit le font alors si nous parents on ne se bat pas contre ça, et bien je suis désolé, personne ne le fera pour nous, pour eux! et je ne pense pas qu'avoir un enfant avec une sonde est vivre simplement, mais on se la complique! on s'emprisonne, on n'est pas aussi libre de ses mouvements! donc oui, je persiste dans mes dires! parents battez vous auprès de vos enfants!

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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 11:51

tu sais c'est facile à dire mais quand un enfant ne sait pas et peut etre ne veut pas comme les miens et que tu les vois s'éttouffer et devenir bleu...là tu te dis ben heureusement qu'il y a la sonde...et même quand encore en juin alexis était malade et qu'il buvait en gros 50ml de lait par jour..uniquement si je n'avais pas eu la gastrostomie en secours il ne lui serait resté que les os.

alors peut etre que sur les enfants qui savent avaler c'est bien de se battre et il faut surement le faire...mais sur des enfants qui comme les miens ne savent pas le faire et arrete de s'oxygéne en mangeant c'est nul de se battre...vaux mieux les aider et quand ils seront pret on sera là pour leur faire passer à la cuillère.

moi la sonde et la gastrostomie je les prend comme des aides, des roues de secours, en attendant juste que l'enfant sache manger tout seul...

C'est la que je remets sur le tapis mon texte sur l'alimentation.......il est vraiment important de se poser les bonnes questions sur l'alimentation par gavage...

tiens il faut que je vois avec necker la semaine prochaine ou ils en sont avec mon texte

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 12:03

si elle sait avaler et qu'elle prend 40ml au bib, et sans problèmes respiratoires, c'est très encourageant! il faut que tu continues, surtout avec des tétines molles en caoutchouc et ouvertes...
elle va progresser... c'est vrai que plus rapidement, tu pourras te passer de la sonde et mieux ce sera.... car le sevrage après peut être difficile... tu sais donner le bib à un pierre robin, c'est très dur, mais le sevrage peut l'être aussi...
chaque enfant gère l'alimentation par la bouche à sa manière ( et les parents aussi!)... et si il y a des soucis respi, l'alimentation ne se déroulent pas de la même façon!!!

bref, certains pierre robin arrivent (à force d'acharnement) à boire aux bib et c'est dommage de passer à côté... je viens ici te dire que j'ai réussi avec rebecca sans sonde et elle n'avait aucune succion ni déglutition.... après, chacun fait comme il peut et comme il veut... pour nos loulous, l'alimentation est dure et on ne s'en sort qu'avec de très gros efforts...
mais on s'en sort toujours ( pour ma part, aussi grace au soutien des copinautes) et là on est super fière du chemin de nos enfants!!!
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sylvie
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 12:05

kaomé a écrit:
s! donc oui, je persiste dans mes dires! parents battez vous auprès de vos enfants!
euh tu veux un drapeau révolutionnaire Wink

je dis tout dépend de l'enfant, tout dépend du suivi, tout dépend de la maladie
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 12:10

c'est vrai qu'il faut se battre mais avec ses enfants et pas contre eux comme dit Susanat si ils n'y arrivent pas mieux vaut les aider autrement !
tous les spr sont differents donc deja on ne peut pas comparer mais en plus il y a la prise en charge à la naissance qui est importante,si tu es bien accompagnée,bien conseillée tu peux certainement faire les choix adaptée mais lorsque malheureusement l'equipe medicale te conseille mal(par ingnorance ou par manque de motivation)tu t'en apercois souvent trop tard
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 12:27

les docs, parfois, ont le reflexe : pierre robin= sonde car enfant qui ne sait pas s'alimenter!!!
ça évite plein de problèmes : trouver une infirmière qui a le temps de donner le bib, fausse route évitée, prise de poids du bébé... dc grâce à la sonde tout va bien dans le meilleur des mondes... je force un peu le trait, mais dans certains hopitaux c'est ce schéma qui est appliqué!!!
ce que veut dire kaomé, je pense, c'est qu'il ne faut pas hésiter à faire entendre ses choix de parents et notamment sur l'alimentation!!! et que tous les pierre robin ne doivent pas forcement être nourri par sonde systématiquement! il faut faire du cas par cas...
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 12:36

tu as raison mais il faut que toi meme tu t'y connaisse sur le sujet pour soutenir tes idées.
dans mon cas par exemple Mélina est née prematurement elle etait donc pas bien grosse et je la trouvais tellement fragile que j'avais toujours peur qu'elle meurt Rolling Eyes
donc pas question de prendre des risques
ça ne m'a pas empechée de me faire entendre pour essayer de l'alimenter autrement avant chaque gavage et quand elle avait reussi à prendre 10 ml je voulais qu'il l'enleve de la seringue
c'est sur que comme le monitoring il y a une sorte d'addiction malsaine à toute cette "assistance" mais plus par peur que par confort
il n'y a pas un repas ou je me contente de "brancher" ma fille,je la prend dans mes bras ,lui donne le sein ou le bib ,jusqu'à ce que tout le lait soit passé
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 14:08

lillyfe a écrit:
t
il n'y a pas un repas ou je me contente de "brancher" ma fille,je la prend dans mes bras ,lui donne le sein ou le bib ,jusqu'à ce que tout le lait soit passé
trop joli Smile
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 14:08

c'est très bien ce que tu fais lillyfe c'est exactement ce que dis Necker il faut que le temps de repas soit un temps de repas...et pas un temps d'acharnement ou à l'opposé un temps de sieste ou de jeu...il faut que l'enfant comprenne que c'est sympa de manger.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 17:18

ça y est, ma petite puce a été transférée cette après midi sur necker au service pédiatrie générale d'après ce qu'on m'a dit.

j'ai téléphoné pour savoir si elle était bien arrivée et on m'a passé directement la pédiatre dont je n'ai pas retenu le nom (très gentille). Elle m'a dit qu'elle avait l'air d'aller bien, qu'ils allaient lui faire une fibroscopie ORL, une phmétrie je crois, un enregistrement nocturne de sa sat, des analyses sanguines et peut etre d'autres encore mais l'appel a été bref avec tellement de choses à retenir que j'ai un peu de mal !
C'est l'émotion, faut me comprendre. Vivement vendredi que j'aille la rejoindre et j'espère qu'on aura déjà quelques réponses à nos questions.
je vous remercie toutes pour le soutien que vous pouvez apporter.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 18:33

super si déjà elle est là bas! vivement vendredi pour vous! je sais que ça va être long! allez, plus que 2 jour! Wink

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 18:59

c'est super... tu vas avoir enfin des réponses!!! encore un tout petit peu de patience et tu seras surement rassurée sur son pierre robin avec tte la batterie d'examens....
t'en fais pas, ici on comprend!!! et puis à force, tu vas te familiariser avec tt le langage médical et tu seras une vraie pro...
plein de bisous pour ta fille... et on attend avec toi les nouvelles...
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 19:23

je suis contente pour toi et ta fille
je te souhaite beaucoup de courage ressources toi aupres de tes enfans pour etre en forme ce wek end
tu habites loin de paris?
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 19:52

Juliane à Necker tu es dans de bonnes mains .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 7:07

merci à toutes et oui, je suis sure qu'elle est en de bonnes mains là-bas !

Lillyfe, j'habite à 20 km de Troyes dans l'aube donc à peu près 2h30 / 3h de route je pense jusque necker
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 7:59

je passerais vous voir la semaine prochaine si tu veux tu me donnera ton numéro de chambre

tu as du avoir soit le dr chalaoui soit le dr aroche.

ils font lui faire tous les examens de base et s'il sont fait aujourd'hui tu aura peut etre des réponses demain.

ta fille déssature parfois en dormant ou pas?

Avec la fibro on va regarder comment sa langue tombe et comment sa trachée et son larynx travail
Avec la phmétrie on regarde l'acidité et la manoémtrie on regarde l'oesophage si j'ai bien tout compris

si tu as des questions n'hésite pas je connais le service comme ma poche.

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:16

oui, je crois que c'était le dr aroche et non, juliane ne déssature pas en dormant (du moins à ma connaissance).
j'ai téléphoné ce matin, l'interne m'a dit qu'elle allait bien et qu'ils étaient en train de programmer tous les bilans et que dès demain on aura plus d'infos, tant mieux, j'ai vraiment hate d'y etre !
merci pour la visite la semaine prochaine, je te tiendrais au courant, l'ami chez qui on va à une connection internet.
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:19

super qu'elle aille bien, c'est déjà ça! allez tu seras bientôt auprès d'elle!

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:21

le dr que j'ai eu au tél hier m'a dit qu'ils allaient la garder quelques jours, est ce que c'est quelques jours dans ce service là ou quelques jours à necker seulement ? je n'ai pas osé le demander sur le moment mais à ton avis, est ce que les enfants changent de services selon les examens ou est ce que c'est bon signe pour un retour proche ?
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:31

A mon avis c'est bon signe pour un retour proche car je ne vois pas du tout où elle pourrait aller comme autre endroit à Necker. En plus, étant donné tout ce que tu nous dis, il ne manque plus que tu saches poser la sonde.

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:39

merci 12 à table, j'espère vraiment que tu as raison mais je ne veux pas me monter la tete pour ne pas vivre encore une grosse déception !
je croise les doigts quand meme...
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:46

ben disons qu'elle restera à marfan le temps de faire tous les examens...et qu'ils voient comment elle se débrouille pour manger et sinon que tu apprenne à mettre la sonde ce qui est super rapide...parcontre la durée c'est variable ca peut etre rapide ou plus long ca dépend..

quel age a ta fille?

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