Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 10:11

ce doit etre la manométrie ou la phmétrie à necker mes loulous n'ont jamais fait de succion déglutition car on se rend vite compte de s'ils savent téter ou pas...

c'est clair que là bas tu es en de bonne main...Abadie travaille sur le spr depuis plus de 25 ans, elle sera directe avec toi et tu diras tout ce que tu dois savoir....

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 10:31

merci susanat, c'est vrai qu'elle sera mieux là bas qu'ici.
je vais la rejoindre vendredi avec mon mari, lui rentrera dimanche pour les enfants et moi, je devrais rentré mercredi soir ou jeudi matin et selon le temps qu'elle restera j'y retournerais le week end avec mon mari et en semaine seule quelques jours pour ne pas non plus délaisser mes garçons. c'est pas évident, surtout losqu'on habite pas à coté et qu'on à d'autres enfants. j'espere que ça ne sera pas mal vu par les médecins de ne pas pouvoir rester non stop près de ma puce.
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 10:33

nous avons un ami qui habite en région parisienne et qui nous héberge.
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 11:08

t'inquiète pas ils sont habitués à ce genre de situation et pas seulement parce que les parents son loin...souvent les enfants viennent de l'étranger donc les parents ne sont pas là..;et ceux qui viennent de provence sont là quand ils peuvent...et d'ailleurs quand on est là du matin au soir c'est eux qui nous disent de sortir un peu prendre l'air et de ne pas venir pendant 1j et souffler un peu...l'hopital est super fatiguant donc il faut penser à nous...Surtout que là bas elle sera bien encadrée

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 11:20

merci, c'est rassurant, j'ai l'impression de l'abandonner et ça me fait mal au coeur mais il y a aussi ses grands freres qui ont aussi besoin de leur maman !
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 11:50

je sais que c'est dur car la vie t'oblige à faire un choix entre tes enfants et c'est ce qu'il y a de plus terrible pour une maman!
à necker tu auras les reponses à tes questions,il y a une infimiere tres gentille qui est detachée pour les spr elle prend le temps de te montrer ce qu'il faut faire point de vue alimentation
là bas ils evalueront bien le cas de ton bébé et ils te diront exactement
comme toi j'ai été confrontée à l'ignorance des medecins et c'est dur car ils n'ont pas le courage de te dire franchement qu'ils n'y connaissent rien donc ils racontent n'importe quoi et ensuite c'est en rentrant chez toi que tu t'aperçois que ce n'est pas "rien du tout" comme ils te l'ont laissé entendre!
mieux vaut etre au courant des le debut pour faire ce qui est à faire.
moi aussi ils ne voulaient pas la reveiller la nuit pour les téter comme ça elles pouvaient papoter à leur guise,là encore dans une situation si dure il faut se battre contre ceux qui devraient te conseiller
bon courage
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matilde
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 12:11

On peut pas vraiment te dire combien de temps elle restera à Necker puisque ça dépend de ses réactions .Mais si tu dis que malgré un gavage de nuit elle mange 40 g c'est bien et puis elle n'a pas l'air d'avoir de problème respiratoire sauf si elle mange donc ne stresse pas trop .Si ça se trouve le temps qu'elle fasse quelques examens et que tu sache ainsi que ton mari poser la sonde et faire marcher la pompe et tu es de retour chez toi .Ensuite même si les débuts sont difficiles ça n'empêche pas la complicité entre frère et soeur mais comme on ne peut pas se cloner il faut faire des choix assez douloureux .Matilde était à Necker de 1 jour à 6 semaines et au début ma belle mère qui devait rester juste le temps où j'étais à la maternité est restée plus longtemps gardé notre fils de 3 ans .Au bout de quelques temps il "collait "la porte pour nous empêcher de partir donc on l'a confié 2 mois à mes beaux parents mais en lui expliquant qu'on l'aimait toujours puis il est reparti un peu avec eux pour des vacances à la montagne vu qu'on ne pouvait pas partir .C'était pas facile surtout pour moi de l'imaginer avec ma belle mère et en train de s'amuser .Je n'ai pas du tout apprécier l'abum photos des vacances qu'elle lui a fait après mais je pense que si on c'était arrangé autrement ça aurait pu être pire et lui pendant ce temps il était plutôt heureux .Ne laisse personne te juger tu vis une situation difficile et tu as besoin d'encouragement surement pas de jugements .Bientôt c'est tous les 2 qui partent chez mes beaux parents pendant que je suis mon mari à Lisbonne une semaine mais là on va tous s'éclater !!!

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 12:26

Si ta puce respire bien, elle peut sortir rapidement. Il faut le temps de lui faire les examens non faits et que tu aies la formation pour la nutrition entérale à la maison (le Pr Abadie n'aime pas le mot gavage mais toutes les infirmières l'utilisent !). Donc tout de suite demande un rendez vous avec l'infirmière formatrice Mme Millet pour ne pas perdre du temps. Ils estiment que tu es formée quand tu as posée toute seule 3 fois la sonde. Si ton mari peut apprendre aussi c'est mieux.
Ma puce donnait l'impression de super bien faire et quand je retournais le biberon le niveau n'avait pas baissé. C'était comme les biberons des poupées ! C'est pour cela que j'avais pris l'habitude de la féliciter toujours avant de retourner ! Mais peut être que la tienne ne sait pas bien aspirer mais que si le lait lui arrivait dans la bouche saurait déglutir. C'est à voir avec les tétines éclatées de Necker. Bon de toutes les manières, il vaut mieux savoir faire les gavages si cela s'avère nécessaire ce qui est souvent le cas avec nos SPR. Profites de ton séjour à Necker pour voir tout de suite l'assistante sociale. Elle pourra te faire ton dossier pour la MDPH. Bon courage pour la suite. On attend des nouvelles...

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 15:14

l'infirmière enfin détachée ca doit etre Valérie Perrier une petite brune super sympa.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 16:17

oui c'est elle !!!
elle est douce et gentille
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 16:45

le principal c'est que les soucis soient réglés... âprès pour l'alimentatio, tu vas poursuivre tes essais ds de bonnes conditions et tu auras la sécurité du gavage... donc, forme toi et vite la sortie!!! une fois toutes les autres pathologies écartées...

pour le poids, ta puce a rrepris par rapport à son poids de naissance, donc c'est le principal... elle ne prendra peut être pas un kg par mois, mais le principal c'est qu'il n'y ait pas de cassure et qu'elle continue de prendre, à son rythme....

pour ce qui est de ton organisation familiale : tu fais comme tu peux!!! ici, on sait ce que c'est... rebec est ma troisième, dc je vois de quoi tu parles....
personnellement, pendant les hospitalisations de ma puce, je suis presque tout le temps, restée avec elle... car je voulais surveiller tout ce qu'on lui faisait, faire quand je le pouvait un maximum de soins, et la rassurer au max...
mais, c'est fréquent que les parents s'absentent, j'étais souvent une des seules dingos des services, à ne pas la lacher... tout le monde comprend que tu te puisses pas te couper en deux....
mais vu ce que tu racontes, du devrait surement sortir assez vite...
je ne pense pas que tu fasses à necker l'emg succion déglutition, je crois que sur la région parisienne, il n'y a qu'à trousseau qu'il soit fait... mais c'est surement, un tod ou phmétrie... mais c'est pour mettre en place un traitement, si elle a des rdflux, pour une meilleur prise de poids...
bon courage et on est là....
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 17:37

peut être qu'elle n'aura pas besoin de sonde, mais juste une tétine adaptée, plus ouverte. elle a l'air d'arriver à gérer sa respiration et son alimentation! alors peut être privilégier ça!

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 17:44

oui elle est gentil Valérie...

oui c'est ça à necker on fait pas l'examen de la succion déglutition juste manométrie et togd si gros reflux...

en tout cas tu sera en de bonne main

et ils te montreront les bonnes techniques pour la faire boire au mieux.

moi aussi j'y étais du matin au soir et c'est peur dire car pour Théo parfois j'arrivais à 7h30 vu que papa commençait à 7h...

mais ne t'inquiète pas il y a les dames de l'association main dans la main qui viennent leur faire des calins et leur chanter des berceuses le soir...et parfois les aides soignantes les prennent dans leur bras et les font sortir un peu de la chambre...elle ne sera pas seule toute le temps.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:04

bonjour et merci à toutes pour vos réponses, ça fait du bien au moral.
12 à table, en fait, je pense que juliane n'a pas de problème de déglutition mais qu'elle manque de force au niveau de la langue pour teter efficacement car quand elle tete, si je fais une pression sur le bib ça descend et elle avale sans difficulté (doucement) mais si pas de pression ça descend pas malgré sa maniere de teter (je précise qu' on ouvre les tétines qui sont en silicone). j'ai essayé les tétines 2ème age ouverte mais ça marche encore moins, peut etre pas assez usée vu ce que j'ai pu lire sur votre forum ; et les infirmières ici n'osent pas essayer grand chose car ne connaissent pas assez le sujet et ont peur !

En ce qui concerne son départ, nous sommes dans l'attente car ne seront prévenus qu'au dernier moment !
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:07

as tu essayé avec le biberon medela, le "haberman". il peut peut être pas mal pour ta puce! tu le trouvera sdans ce poste là :

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:38

En fait, actuellement on utilise les biberons de pédiatrie (les 1ers du lien que tu m'as donné) et en effet, on a déjà essayé les "haberman" au tout début mais sans grand succès (en plus les infirmières ne savaient meme pas s'en servir, c'est mon mari qui a lu la notice et qui leur a montré!).
elle arrive quand meme à boire avec les bleus mais il faut l'aider en faisant une pression sur le biberon.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:41

calvin aussi arrivait mieux avec les bleus de la pédiatrie! et nous aussi on faisait une pression et on éclatait bien les tétines!

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:47

ça me rassure, je crois avoir lu que ton fils n'a jamais été gavé, donc j'ai bon espoir que nous seront sur la bonne voie une fois entourés de personnel compétent.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:50

c'est surtout que j'ai refusé qu'il le soit! c'est pas pareil! je me suis battu pour ça! et on a gagné! Wink

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:55

tu mords quand tu veux , Wink surtout pour cela
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 8:56

oui, surtout pour mes enfants!

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 9:02

j'aurais bien voulu qu'elle ne le soit pas mais elle avait perdu beaucoup de poids et ils n'arrivaient pas à la faire boire. à ce moment là elle en avait vraiment besoin mais maintenant qu'elle boit je voudrais bien que ça ne soit plus nécessaire, on verra une fois à necker ce qu'ils diront.
en tout cas, bravo kaomé pour ta persévérance et tout ce que tu as accomplit depuis la naissance de ton fils et aussi bravo à lui car il s'est bien battu aussi le petit bonhomme !!!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 9:06

je suis comme ça, je n'acceptais pas que les filles s'occupent de lui.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 9:28

juju si elle boit , évite la sonde comme la peste car cela enlève tout envie de manger

mettre une sonde car il ne prend pas de poids, on connait ici karine l'a vécu et cela a été l'horreur pour lui réapprendre à manger !
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 1 Oct 2008 - 9:55

ceux de necker on une tétine marron et elle est super molle et bien ouverte..

si elle ne sait pas téter et qu'elle ne sait qu'avaler elle pourra au moins peut être passer vite à la cuillère...les miens ne savaient pas téter et n'ont jamais pris de biberon et par contre pour Théo il a su manger à la cuillère à 5 mois de vie...mais pas suffisamment pour arrêter le gavage mais il a quand même su très vite le faire..

vivement que tu sois auprès de gens compétent

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