Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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lillyfe
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 7:56

il n'y en a PAS tand que ça (oups),des frais
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 8:07

c'est juste que comme tu arrete de bosser ben l'aeeh prend le relais sur un éventuel salaire perdu...moi qui travaillais par exemple avant chaqu'un de mes enfants..j'ai du stopper mon activité et c'est là que l'aeeh m'a permis de tenir financièrement durant le temps que les loulous devaient etre à la maison avec moi...

l'aeeh c'est mieux payé qu'un simple congé parentale...donc pourquoi s'en privée.

au niveau santé en elle même tu n'aura rien à payé car normalement ta fille va être prise en charge à 100% pense d'ailleur à ce que tes médecins en fasse la demande auprès de la sécu...

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 9:25

ok, merci pour toutes ces infos, je vais me renseigner et faire le nécessaire et n'hésiterais pas à vous demander conseil si besoin !
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sosso
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 10:35

je persiste : fais ta demande d'aeeh! c'est mieux payé! si tu as un complément élevé, tu recevras le plus interessant.
et surtout pour la reconnaissance de ces difficultés : la mdph donne un "taux d'incapacité" : et tu as un tarif adapté si tu veux la mettre en crèche publique, tu es prioritaire...
et si je peux permettre insiste pour avoir le 100% auprès de ton chir... car moi : on m'a dit vous avez une mutuelle : c'est elle qui payera... et du coup, j'avais tt : l'orl...
c'est que de l'administratif, mais ça a son importance...

mais plus que tout profite de ta fille...
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 28 Sep 2008 - 10:42

prioritaire à la crèche je sais pas si ca marche sur...parce que nos enfants ne sont pas handicapé moteur et c'est cela qui sont prioritaire..;et la sonde leur fait un peu peur...mais bon peut etre que dans certaines villes il y a des gens avec du coeur...pas chez moi en tout cas ...

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 9:44

bonjour,

les nouvelles de ce week end : j'ai vu un pédiatre qui finalement me fait comprendre qu'il hésite à l'envoyer sur necker me disant qu'ils risquent de la garder un moment. il commence meme à évoquer les mots de gastrostomie (en m'expliquant qu'on en est pas encore là) alors qu'elle mange de mieux en mieux, sans désaturer.
je lui ai fait remarquer qu'elle ne mangeait pas le matin car elle n'avait pas faim du fait des quantités passées en gavage la nuit et qu'après ils lui proposent des bibs de 50 toutes les 4 h alors qu'elle ne prend que 25/30 mais qu'elle réclame au bout de 2 heures !
donc on va demander un entretien avec un pédiatre cette après midi avec mon mari et mettre les points sur les "i", s'ils ne sont pas capable de la prendre en charge correstement c'est nous qui le feront !
y en a marre de cette situation, c'est à cause d'eux si elle n'évoluent pas + vite niveau alimentation, ils ne s'embetent pas, c'est la pompe de gavage qui fait leur travail !!!
désolée pour le ton du message mais il fallait que ça sorte
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 10:17

mais t'as raison de dire ton ras le bole....naviguer dans le monde médical c'est pas toujours simple...

bon courage!!!

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ISA
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 10:21

merci théomama, c'est vrai que c'est pas facile.
on ne voit jamais les memes médecins et à chaque fois ils nous disent des choses différentes, finalement on se demande s'ils connaissent vraiment le cas de notre fille et les progrès qu'elle a fait depuis qu'elle est née !
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 11:01

moi aussi j'ai du me battre pour empêcher la sonde de gavage, qu'on baisse le débit de la perf pour que calvin est la sensation de faim! et il a bu de plus en plus et de mieux en mieux ses bib, donc oui, bats toi auprès de ta fille, ça ne sera que bénéfique!

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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 11:06

merci

je vous donnerais des nouvelles ce soir, je croise les doigts pour qu'on arrive à quelque chose de positif, mais là, mon mari et moi sommes remontés à bloc alors ça va ch.... !!!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 11:09




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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 11:13

oui, c'est tout à fait ça !

bon aller, il faut que j'y aille

a plus
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 11:33

oui tu as raison bat toi pour que ta fille ait des quantités de repas égale à chaque repas de facon à ce qu'elle ait faim..;et la gastrostomie ne se met qu'au enfant qui ne mange depuis super longtemps ou qui ont un très gros reflux..on opère pas un enfant pour lui poser une gastrostomie juste parce qu'il ne sait pas manger à 1 mois c'est n'importe quoi...tu devrais forcer pour aller à necker

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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 12:25

A Necker surtout ils insistaient pour faire toujours un essai biberon même la nuit avant le gavage mais évidamment si elle dormait on l'a réveillait pas .Pendant 2 semaines elle a été quand même gavé presque en continu puis 8 repas ,6 et vers un mois on est passé à 5 et le matin comme elle avait faim elle a bu pour la première fois 90 ml contre 40 d'habitude .Il y a eu des hauts et des bas puis à 5 mois elle n'avait plus besoin de sonde cheers .Elle ne va jamais manger par réflexe mais parce qu'elle a appris à le faire et pour ça il faut des essais pour comprendre comment il faut faire .L'aeeh nous a bien aider car ce qui a plomber les finances c'est tous les allers retour à Necker pendant 6 semaines et les repas et aussi mon mari qui touche un fixe mais gagne pas mal en part variable en faisant des astreintes et là il restait le plus possible à la maison mais gagnait moins .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 16:29

tu as raison!!! c'est ta fille!!!
je croise les doigts pour elle...
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 29 Sep 2008 - 21:14

Espérance avait un peu moins de 2 mois quand elle est rentrée à la maison. J'ai essayé qu'elle ait comme horaire de repas : 6h,10h,14h,18h et 22h. Cela me convenait bien car cela tombait en décalé par rapport aux horaires de repas des autres. Si elle dormait je la réveillais ( pour ne pas trop décaler ) mais si elle était réveillée, je ne la faisais pas attendre pour qu'elle n'arrive pas épuisée au biberon. A part celui de 6h où elle dormait profondément et moi aussi (je mettais le réveil !) toujours stimulation au biberon puis à partir de 4mois et demi stimulation à la cuillère. Je pense que vers 3 mois, elle a eu 4 repas.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 3:18

cela me rappelle des souvenirs
pour oriane ils n'ont jamais insisté sur les biberons,malgré mes rappels, gavage c'est tout , le dr bigorre savait oriane incapable d'avaler
pour le petit qui était avec elle , spr, elle le forçait à boire au biberon, l'enfant hurlait, se débattait avec les infirmières mais le dr bigorre a refusé de lui mettre la gastro et pourtant les parents étaient épuisés par les cris de leur bébé au moment des prises de biberon, elle savait que nathan pouvait avaler, il n'a jamais eu de gastro ni sonde (sauf le premier mois)...

tout cela pour te dire que des fois même si on essaye cela ne garantie pas que l'enfant puisse avaler. tout dépend du spr et de son degré de respiration

mais vu ce que tu dis, j'insisterais fortement pour diminuer le gavage la nuit
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sylvie
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 3:27

je ne pense pas que l'on pose une gastro si l'utilité n'y est pas mais je pense que l'hôpital prévient les parents des différentes possibilités en cas d'échec des biberons et de différentes infections que peuvent impliquer des sondes ou voies centrales ou broviak pour alimenter le bébé....
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 7:47

a necker on pose une gastro que si on voit vraiment après 5 mois ou plus que l'enfant ne supporte plus la sonde soit parce qu'il l'arrache souvent , soit parce qu'il est allergique au sparadrap...soit parce qu'elle le fait trop vomir..mais au départ on essaye la cuillère ou le gavage en continue..;et ensuite si ce n'est toujours pas toléré on passe à la gastrostomie mais c'est vraiment que pour les enfants que ne savent pas avaler et qui se fatigue trop en mangeant...

efnin raconte nous comment ca c'est passé et si tu vas pouvoir aller à necker ou pas?

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 8:30

bonjour à toutes,

alors finalement elle part à necker demain ou jeudi et cette fois c'est sure. là bas ils vont lui faire des examens qu'ils ne peuvent pas faire ici (je ne sais plus les noms mais c'est pour voir son oesophage, sa tonicité...).
en ce qui concerne les gavages, ils nous ont dit qu' ils le faisaient pour qu'elle continue à prendre du poids et que c'est necker qui décidera de la suite ; ils nous ont bien fait comprendre qu'ici ils ne s'y connaissaient pas assez et qu'ils ne voulaient pas prendre de risque (alors pourquoi avoir attendu autant pour la diriger là bas ?
elle respire très bien maintenant, elle ne fait quasiment plus de bruit de ronflement, seulement lorsqu'elle commence à s'agiter en se réveillant ou quand elle réclame (et oui elle réclame lorsqu'elle a faim sauf le matin car gavage de la nuit). elle tete bien également mais ce sont de petites quantités (de 25 à 40 g par bib) mais j'ai l'impression que ce sont les tétines qui ne vont pas car des fois elle tete goulument pendant 10 min et quand on retire le bib il ne manque presque rien et à force elle fatigue et finit par s'endormir.
je croise les doigts pour qu'on avance bien une fois là bas, j'espère qu'elle ne va pas y rester des semaines srtout qu'avec mes 2 autres loulous ça va pas etre facile !
pour celles qui sont allées à necker, ça a duré longtemps ? comment ça s'est passé pour vous et que pourriez vous me dire concernant les avancées de Juliane ?
au fait elle a 1 mois aujourd'hui (née à 3,420 kg, descendue à 2,950 kg la première semaine et 3,475 kg hier ; qu'en pensez vous ?)
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 8:32

rectification, hier elle pesait 3,575 kg !
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kaomé
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 8:37

elle a bien repris mais normal avec le gavage. de plus elle prend quand même de bonne quantité!

pour l'examen ils vont peut être lui faire l'électromiogramme succion déglutition! Neutral

j'espère que ça se passera bien à necker!

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 8:55

merci, j'espère aussi que ça se passera bien.
d'un coté, je suis contente car elle va voir des spécialistes mais en meme temps j'ai une trouille pas possible, j'appréhende ce qu'on pourrait me dire ...
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 9:03

T'inquiete pas à Necker tu es dans les bonnes mains.Plein des pour toi et mets nous au courant.Tu vois le debut surtout la premiére année est dur mais avec les temps ça s'est ameliore.J'ai deux filles de 5 ans et 3 ans et tout les deux vont à l'école maternelle et elles mangent normalement.Et pourtant la petite mangeait par sonde gastrique et la grande a pris presque 1h pour boire un bib.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 30 Sep 2008 - 10:09

bon tu verra ce qu'ils te diront là bas...mes loulous étaient resté tous les deux 2 mois et demi...mais bon chaque cas est différent...si elle n'a pas de souci respi et que tu gère la sonde ils te laisseront sortir très vite...

pour la prise des biberons les miens faisaient ça aussi...tu crois qu'ils tétent mais en fait leur force de succion n'est pas assez forte et en fait ils font plein d'effort pour rien...

j'espère qu'en effet les tétines molles de marfan l'aideront à bien manger...

on croise les doigts pour que tout ce passe bien

je vais à necker lundi et mercredi prochain..Si Alexis n'est plus malade je passerais te faire un coucou...

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