Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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théomama
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 6:01

c'est pas de chance juju....

il y a de mauvais virus qui traine ces temps....

j'espère que la puce va se remettre bien vite...


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ISA
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 8:40

j'espère que la puce va vite reprendre le dessus!

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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 11:48

as tu des nouvelles ? va t elle revenir sur troyes comme prévu aujourd'hui ou pas?

en tout cas j'espère qu'elle n'avait pas la bronchiolite et qu'elle sera vite en meilleur santé coté respiratoire.

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 15:13

bonjour, merci à toutes pour vos encouragements,

non, juliane n'est pas prete de rentrer pour le moment, ils attendent qu'elle en ai fini avec ce vilain virus afin de pouvoir voir si elle retrouve ses capacités respiratoires d'avant.
j'ai téléphoné ce matin et l'infirmière m'a dit que ça allait, ça suit son cours, les lavements de nez sont très productifs donc elle respire mieux dès qu'elle est moins encombrée.
j'espère vraiment qu'elle va se remettre vite de tout ça et qu'enfin on puisse esperer un retour près de nous et peut-etre meme chez nous !
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 15:37

oui nous aussi on espère avec toi.

Tu y retourne bientôt ?
en tout cas t'inquiète pas trop ta puce est entre de bonne main et les dames de main dans la main et les clowns doivent surement lui chanter des berceuses...donc elle n'est pas seule.

elle est sous oxygène ou pas?

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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 16:10

non, elle n'est pas sous oxygène et j'espère qu'elle n'aura pas besoin de l'etre.
je ne sais pas quand je vais pouvoir y retourner peut etre mercredi ou vendredi mais rien de sure pour le moment...
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 16:21

Est ce que tu as pu lui poser sa sonde ?
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MessageSujet: Re: je me présente   Lun 13 Oct 2008 - 19:11

Juliane

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 5:54

dur dur d'être séparée du bébé , surtout quand il est hospitalisé. j'espère que son retour se fera le plus rapidement possible, pour juliane comme pour vous...
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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 8:36

alors les petites nouvelles du jour ;

j'ai téléphoné et l'infirmière m'a dit que juliane allait bien, elle a encore pas mal de sécrétion dans le nez mais elle va beaucoup mieux qu'hier ; elle a passé une très bonne nuit !

je suis contente, de jour en jour elle va mieux, j'espère que ça va continuer comme ça !

aller ma puce, vas y doucement mais surement !!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 13:10

mais oui elle va aller de mieux en mieux et elle pourra vite revenir à troyes et ensuite à la maison ou même directement à la maison peut etre car depuis le temps troyes aura fini d'organiser l'had...

j'y suis allée mais je ne suis pas rentré dans le service car j'avais les deux loulous...

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 13:46


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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 16:16

je vous envoie plein de bisous pour la puce... trop dur d'être loin... mais bientot les retrouvailles ( vu que la santé va de mieux en mieux)!!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 17:47

alors les petites nouvelles du soir ne sont pas très réjouissantes ;

juliane a été transféré en soins intensifs cet après midi pour une surveillance plus attentive car elle avait encore du mal au niveau respiratoire.
j'ai eu le dr harroche au téléphone et elle m'a expliqué que c'est pour etre mieux surveillée et qu'elle aurait peut etre de l'oxygène si elle en a besoin mais que pour le moment il n'est pas d'actualité de parler trachéo car son état est certainement du à sa grippe qui l'encombre encore beaucoup.
il faut donc encore attendre afin de voir si une fois le virus évacué son état respiratoire va se remettre. selon le dr harroche, son état est certainement directement lié au virus comme elle s'est dégradé du jour ou elle a commencé à faire de la fièvre mais ils restent vigilants car c'est à l'age où le pierre robin peut lui aussi se dégrader, donc patience...
j'en ai marre, on n'ose plus esperer quoi que ce soit car à chaque fois qu'on nous dit qu'elle va bien ou qu'elle va rentrer, il arrive toujours quelque chose de mauvais derrière.
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 18:13

Oh la je suis désolée ..... Et je ne sais pas quoi dire ! C'est vrai qu'on a souvent des mauvaises surprises avec nos enfants je trouve mais bon il y en a quand même parfois de bonnes donc j'espère que ça va aller mieux. Pauvre pitchoune.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 18:17

P.S. Pour ma part je m'accroche déséspérément depuis le début à l'idée que ma fille n'est pas très atteinte et que donc ça ne sera pas aussi galère que d'autres témoignages. Euh.... ça ne marche pas vraiment, chaque étape se passe limite moins bien que chez les autres... et je ne sais toujours pas s'il faut être optimiste et se prendre des douches froides ou le contraire ????

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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 18:38

tout est une question de philosophie... moi, je suis plutot optimiste mais très stréssée!!!
mais pour rester objective la premiere année des pierre robin est sans aucun doute la plus galère... si ça peut vous rassurer... au bout d'un an, les trucs lourds sont en passe d'être réglés, et on ne découvre plus de nouvelles choses ( en général...)

je suis désolée pour ta fille juliane, mais ils savent ce qu'ils font... reste confiante... nous aussi les premiers temps, on avait l'impression qu'un camion nous arrivait dans la figure toutes les semaines... une fois que tu as encaissé les chocs, tu te relèves et tu te bats avec ta fille, même si le quotidien n'est pas celui que tu avais rêvé au départ...

si tu peux venir un peu sur paris, les enfants sentent aussi notre présence à leurs côtés.. ça ne change rien à leur pathologie, mais ça les rassure; mais ta fille doit être chouchoutée par les membres du personnel... à necker, ils ont aussi l'habitude des parents un peu loin..
allez on attend vite de meilleures nouvelles... le dr n'a quand même pas l'air si pessimiste que ça...


Dernière édition par sosso le Mar 14 Oct 2008 - 19:08, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: je me présente   Mar 14 Oct 2008 - 19:03

je suis désolée pour vous 2,
je sais que c'est un moment terrible à passer et tout ce que l'on pourrat dire ne changera rien sauf qu'on est toute passé par là (depuis plus ou moins longtemps) et qu'on sait exactement ce que c'est.
malheureusement avec les spr c'est souvent 3 pas en avant et 2 en arriere,il faut s'y attendre tout le temps.
tout sera plus facile une fois que vous serez reunies,en attendant je te souhaite bon courage
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 15 Oct 2008 - 8:05

mince c'est vraiment galère qu'à cause d'un virus chopé à l'hosto en plus elle se sente moins bien..

Bon j'espère ce que ne sera que l'histoire de quelque jour et que très vite elle ira mieux.

Je pense qu'ils ont du la mettre sous vni pour éviter la trachéo surtout si son état d'obstruction n'est du qu'à ce vilain virus...

ca devrait vite passer ..surtout que maintenant la puce va avoir 7 semaines donc on arrive à la fin de la période critique...

Comme quoi ca confirme quand même que les sprs sont super fragiles et qu'il faut éviter un max de les exploser à des microbes...et surtout ne pas les emmener dans les centres commerciaux ou il y a plein de microbes et ne pas les mettres en contact avec des enfants malades.

est ce que tupense pouvoir venir la voir ? as tu quelqu'un pour te garder les grands?

en tout cas tu as raison elle est en de bonne main et ils feront tout pour te la rendre au plus vite dès qu'elle ira mieux.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 15 Oct 2008 - 9:16

j'ai téléphoné ce matin et elle a passé une bonne nuit, sans oxygène alors c'est déjà ça.
pour le moment elle reste encore là-bas pour une surveillance rapprochée et surveiller qu'elle ne s'aggrave pas.
j'espère qu'elle va continuer ses efforts et sortir de là-bas plus forte !
je vais peut-etre y aller vendredi ou bien samedi, ça va dépendre si j'arrive à faire garder les enfants et si mon mari peut prendre une journée, c'est pas facile à gérer, je voudrais tant pouvoir etre auprès d'elle tous les jours...
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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 15 Oct 2008 - 12:04

tu n'a pas de la famille dans le coin qui pourrait te garder les enfants?

on comprend bien que voudrais être auprès d'elle mais tu ne peux pas te couper en deux...

en tout cas elle est entre de bonne main tout vas bien se passer..

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 16 Oct 2008 - 8:25

j'espère qu'elle va vite reprendre le dessus! et surtout que tu pourras aller la voir! ça lui fera du bien et à toi aussi!

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 16 Oct 2008 - 8:39

bonjour tout le monde, alors de bien meilleures nouvelles aujourd'hui qui j'espèrent vont durées cette fois !

j'ai téléphoné hier soir à la réa et on m'a dit qu'elle allait bien et qu'elle avait passé une bonne journée et que normalement elle devrait retourner à marfan aujourd'hui et il semblerait que ce soit toujours d'actualité car ce matin on m'a dit qu'elle avait très bien dormi et qu'elle devrait retourner où elle était avant.
ce sont de bonnes nouvelles mais je n'ose pas trop me réjouir car à chaque fois c'est après des nouvelles comme ça qu'il se passe quelque chose...
je vais la voir demain, ce sont mes parents qui m'accompagnent, c'est la première fois qu'ils vont la voir autrement que derrière une vitre, grand moment en perspective (je pense qu'elle l'a senti et qu'elle a tout fait pour sortir de réa parce qu'elle voulait voir ses grands parents ! ).
je souhaite vraiment qu'elle soit sur la bonne voie !!!
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 16 Oct 2008 - 8:44

super tout ça! je fait faire la pro, hygiène des mains à prescrire ++++! lavage des mains avant de prendre bébé, de faire quoique ce soit à la puce! et si un petit rhume, même un tout début, masque de protection! je sais je suis ch***te! mais c'est pour la puce! pour lui éviter des séjours autres que près de vous! Wink

bonne rencontre avec la puce et ses grand parents!

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 16 Oct 2008 - 8:51

merci kaomé et ils sont déjà prévenus pour tout ça, de toute manière c'est assez automatique là-bas et puis ils étaient les premiers à dire qu'il y a certainement eu quelqu'un là-bas de pas assez prudent quand la petite a attrappé son virus car les médecins ont dit que c'était le seul cas et qu'ils ne savaient pas comment elle a pu l'avoir ! (les infirmières ne mettent pas toujours le masque lorsqu'elles sont malades à mon avis, il suffit de pas grand chose )
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