Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 je me présente

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:47

juliane a eu 1 mois le 30
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susanat
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 9:51

ok sans vouloir te mettre peur voilà ce qu'on dis à necker...jusqu'à 6 semaines les spr sont tantot bien tantot pas bien et on attend souvent la fin de la 6 semaines pour dire que ca va bien ou qu'il faut faire tel ou tel chose...donc on peut dire qu'en gros si ta fille respire bien jusqu'ici et qu'elle continue avec tous ces progrès dans cette bonne lancée...tu pourra etre sortie dans 2 semaines...et surtout aussi il faut le temps pour les examens mais s'ils arrivent à prendre des rdv assez rapidement tu peux sortir très vite.

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juju
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 10:11

merci, on m'avait dit pour les six semaines et là, elle en aura 5 samedi donc je me dis qu'on a jamais été aussi près du but !!!
meme si je suis préssée de la ramener à la maison, je veux avant tout etre fixée sur son état et la ramener dans de bonnes conditions.
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 10:15

t'inquiète pas s'ils la laissent sortir c'est que tout vas bien

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 13:51

Elles t'ont déjà tout dit donc je ne ferai que répéter mais ce n'est pas grave : ta puce va rester dans le service de pédiatrie générale qui s'appelle aussi Marfan. Les pédiatre du service vont prendre des rendez-vous dans les autres services pour les consultations ou les médecins se déplaceront mais Juliane ne changera pas de service. Pour info si tu y passes le week-end : il n'y a que 2 chambres avec lit, dans les autres chambres il y a des fauteuils plus ou moins confortables, si tu as un fauteuil rouge, demande à essayer d'en avoir un orangâtre-rose, ils sont nettement mieux!
Les Dr Harroche et Chaloui sont très gentilles !
Tiens-nous au courant!

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 13:54

ca dépend de la taille de la chambre aussi dans certaines les canapés qui sont très confortable ne rentrent pas...

tu as eu quel numéro de chambre Doro?

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 14:12

c'est moi qui ai eu le fauteuil rouge(chambre 20!!!)...avec une chaise au bout pour mettre les jambes c'est pas si inconfortable
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 15:12

ha celle là je l'ai pas fait...moi j'ai eu la 22 une vrai chambre d'hotel...avec télé , téléphone, douche...et un vrai lit...je pensait que la 20 et la 21 avait des lits pliants...

tout ça à cause des nanas qui se baladent en nuisette aux heures de visites des médecins...du coup ils ont surement enlevé les lits pour pas avoir ce genre de soucis....

c'est sur un fauteuil c'est mieux que rien mais bon c'est pas super confortable

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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 2 Oct 2008 - 17:02

je ne passe pas la nuit là bas car les médecins d'ici ont demandé et ils ont dit que pas possibilité de couchage car petite pièce, pas assez de place.
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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 3 Oct 2008 - 13:13

tu connais son numéro de chambre ou pas? il y a forcément un espèce de canapé...

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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 5 Oct 2008 - 7:11

bonjour à toutes,

je viens enfin vous donner des petites nouvelles de ma puce ;
j'ai rencontré le dr chalhoui qui s'est montrée assez rassurante sur l'état de juliane et qui nous a expliqué tout de A à Z. Elle nous à dit qu'elle devrait certainement rester hospitalisée jusqu'à ses 8 semaines, qu'elle rentrera certainement avec la sonde, qu'il y a peut-etre possibilité qu'une fois les examens finis elle puisse finir son séjour hospitalier sur Troyes car ce ne serait plus que de la surveillance (à voir avec le pr Abadie lorsque nous la rencontreront enfin, j'espère aujourd'hui).
attendre encore 3 semaines je trouve que c'est long surtout qu'ils ont dit qu'elle tolérait plutot bien niveau respiratoire.
la fibroscopie orl a montré que la langue chutait assez vers l'arriere mais que son larynx était très tonique donc ça compense, tant mieux !
pour les autres examens on attend (c'est le week end) mais le dr a dit qu'au vu des éléments, c'est sans doute un spr isolé (examens par précaution).
sinon, le service est assez gentil et ils prennent bien soin de ma puce, elle est chambre 10 mais je ne sais pas jusqu'à quand (selon si retransfère ou pas).
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 5 Oct 2008 - 7:28

et bien super que tu sois rassuré! c'est bien que tu saches comment elle va et tout le reste! Wink

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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 5 Oct 2008 - 8:26

Oui chic et c'est cool pour toi si elle repart sur Troyes ! C'est dur d'être loin ! Et en même temps profites-en pour te reposer car.... c'est dur aussi après!

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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 5 Oct 2008 - 9:04

la grande visite de la semaine se fait le mardi et c'est souvent là qu'on peut voir le dr abadie car le reste du temps elle n'est pas trop dans le service sauf tard le soir ou tot le matin ou si elle doit voir quelqu'un...donc soit dans la chambre mardi ...chambre 10 je vois ..je verrais si je peux venir te voir car tu es après le poste des infirmières et c'est souvent après qu'ils mettent les enfants à bronchiolites et je ne veux pas faire choper ça à Alexis juste avant l"opération...sinon je passerais mercredi pendant qu'il est au bloc...tu me tiens au courant

en tout cas super que tout aille bien et surtout pour la fybro car c'est souvent ça qui déclenche la trachéo mais là tout vas bien et c'est super...

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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 5 Oct 2008 - 10:35

très bien ces nouvelles... on attend la suite des résultats avec toi...
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 5 Oct 2008 - 14:38

C'est bien tes nouvelles.Maintenant tu es rassurée.Plein de courage.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 8 Oct 2008 - 19:26

Quelques nouvelles de la puce :

j'ai rencontré deux fois Juliane et sa maman...elles devaient retourner ce matin à troyes le temps de mettre en place l'had...et une villaine fièvre apparue hier a fait qu'elle est restée à necker et qu'elle pourra retourner sur troyes que la semaine prochaine.

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MessageSujet: Re: je me présente   Mer 8 Oct 2008 - 19:33

dommage mais c'est quand meme des bonnes nouvelles
courage
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MessageSujet: Re: je me présente   Jeu 9 Oct 2008 - 6:15

ah, mince alors pour cette fièvre! mais bon, la semaine prochaine sera vite là!

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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 10 Oct 2008 - 9:27

Mince alors.Bon retablissement pour la petite puce.

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MessageSujet: Re: je me présente   Ven 10 Oct 2008 - 16:35

on pense à toi, la puce...
bon rétablissement et rentre vite près de ta famille...
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 12 Oct 2008 - 6:48

bonjour, désolée de ne pas etre venue avant mais beaucoup de soucis, je m'explique :
son retour mercredi a été annulé pour cause de fièvre comme vous l'a dit susanat, jeudi on m'a dit par téléphone surement retour vendredi puis vendredi retour impossible car difficultés respiratoires et dr chaloui a commencé à nous parler trachéo alors là panique !
nous sommes donc revenus à necker hier, ils ont refait des analyses à juliane car très encombrée et il s'avère que finalement elle a un virus cousin de la grippe (qui vire en bronchiolite) et c'est surement ça qui lui provoque sa gène respiratoire, donc séance de kiné, lavement de nez pour la désencombrer au max et patience pour voir comment elle va évoluer une fois le virus parti. elle risque d'aller en réa si elle a toujours du mal à respirer pour l'aider avec une petite intubation (mais seulement quelques jours si besoin) ; malgré ce vilain virus nous sommes contents car ça lui évitera surement la trachéo car ce ne serait pas une détresse respiratoire due à son pierre robin !
inutile de vous dire qu'un retour sur troyes n'est plus d'actualité pour le moment, mais entre attendre encore quelque temps ou trachéo, le choix est vite fait !
susanat, j'espère que l'opération d'alexis s'est bien passée et qu'il se remet bien, je te remercie encore d'etre passée me voir, ça m'a fait beaucoup de bien !
bisous à toutes et je vous donnerais des nouvelles des mon retour à la maison (ce soir).
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 12 Oct 2008 - 7:00

bon courage à vous 2
c'est un soucis mais qui va passer,heureusement
c'est sur que les hopitaux sont des nids à microbes et que nos petits spr sont fragiles des qu'ils sont encombrés
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 12 Oct 2008 - 8:36

quelle poisse!
effectivement, je prefererais attendre de voir, qu'une trachéo, si elle n'est pas justifier!!! affraid
et comment elle est? pas trop abattue? c'est dur déjà les débuts de nos doudous, alors quand ils attrapent tt ce qui passe, ça n'arrange pas leurs affaires..
en principe avec la kiné respi, les améliorations sont assez rapides
bonne guérison et surtout bon courage pour la suite...
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MessageSujet: Re: je me présente   Dim 12 Oct 2008 - 19:33

coucou et bien les nouvelles ne sont pas super top! zut

en tout cas c'est bien qu'elle soit sur place plutot que de s'etre sentie mal à Troyes, j'espère que tu pourra vite revenir la voir

je retourne à necker mardi si tu veux j'irais la voir pour te dire comment elle va si tu ne peux pas t'y rendre.

je suis vraiment désolé qu'elle soit pas au top de sa forme mais elle est en de bonne mains et s'ils te proposent la vni ce sera en effet pour une courte durée

est ce qu'elle a besoin d'oxygène en ce moment ou pas?

Souvent les bronchiolites font que les enfants ont besoin d'oxygène mais ca ne dure que quelques jours

j'espère qu'elle sera vite sur pieds et que tu pourra vite revenir la voir.

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