Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 questionnaire d'une élève puéricultrice

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kaomé
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MessageSujet: questionnaire d'une élève puéricultrice   Ven 29 Aoû 2008 - 7:40

Citation :
Bonjour, je suis infirmière depuis 6 ans et j’entreprends cette année une formation complémentaire pour devenir puéricultrice, à l’école de l’hôpital Trousseau à Paris. A cette occasion, je réalise un mémoire dont le thème est : l’éducation des parents aux soins d’alimentation entérale par sonde gastrique d’un enfant porteur d’un syndrome de Pierre Robin.
Ce questionnaire a pour but de m’aider à mieux comprendre les attentes et le vécu des familles concernées.
Je vous remercie beaucoup de l’aide que vous pourrez m’apporter en remplissant ce questionnaire. Je m’engage à respecter votre anonymat.
Christine D********

1. Quel âge a votre enfant à ce jour ?


2. Vous êtes : 0 Sa maman 0 Son papa 0 Un grand-parent
0 Autre, précisez :



3. Combien de temps votre enfant a-t-il été hospitalisé à sa naissance ?

Dans les 3 premiers mois de sa vie ?



4. Jusqu’à quel âge a-t-il nécessaire de l’alimenter par sonde gastrique (complètement ou partiellement) ?



5. Vous a-t-on appris les gestes suivants ?
• Poser la sonde gastrique 0 Oui 0 Non
• Vérifier la position de la sonde gastrique 0 Oui 0 Non
• Administrer l’alimentation par seringue 0 Oui 0 Non
• Administrer l’alimentation par pompe 0 Oui 0 Non
• Administrer des médicaments par la sonde gastrique 0 Oui 0 Non

6. Qui vous a appris ces gestes ? (plusieurs réponses possibles)
0 Infirmières du service de l’hôpital où votre enfant a été hospitalisé
0 Infirmières de l’hôpital, spécialisées pour apprendre des soins aux parents
0 Service d’hospitalisation à domicile (HAD)
0 Infirmières libérales
0 Autre, précisez :




7. Quelles ont été vos plus grandes difficultés concernant cet (ces) apprentissages(s) ?
(6 réponses possibles, numéroter 1 pour la réponse qui vous semble la plus importante, jusqu’à 6 pour celle qui vous parait la moins importante)
0 Peur de faire mal à mon enfant
0 Pose de la sonde gastrique
0 Fixation de la sonde gastrique
0 Difficultés organisationnelles et/ou familiales
0 Inquiétude liée aux risques de fausse-route
0 Inquiétude liée aux risques de vomissements
0 Difficultés à refaire ce geste de manière répétée dans le temps
0 Inquiétude sur l’alimentation future de mon enfant
0 Accepter qu’il se nourrisse de manière différente
0 Trouver le temps nécessaire aux soins
0 Autre, précisez :



8. Diriez-vous que l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue vous a semblée :
0 Pleinement satisfaisante
0 Moyennement satisfaisante
0 Peu satisfaisante
0 Pas du tout satisfaisante

9. Quels étaient vos objectifs concernant l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue ? (3 réponses possibles, numéroter 1 pour celle qui vous parait la plus importante, jusqu’à 3 pour celle qui vous parait la moins importante)
0 Savoir réaliser des soins sans aide de professionnels
0 Me sentir valorisé par les professionnels de santé
0 Rentrer à domicile avec mon enfant
0 Connaître le traitement de mon enfant
0 Me sentir utile pour mon enfant
0 Autre, précisez :


10. Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge du syndrome Pierre Robin ailleurs que dans le service où était suivi votre enfant ?
0 Oui 0 Non
Si oui, sous quelle forme ? (Plusieurs réponses possibles)
0 Livres spécialisés
0 Autre avis médical
0 Internet
0 Association de malades, témoignages de familles
0 Autre, précisez :




11. Au moment de la décision médicale d’alimenter votre enfant par sonde gastrique, quels ont été les principaux arguments ? (plusieurs réponses possibles)
0 Repas trop longs à organiser dans la journée (et la nuit)
0 Repas trop fatigants pour le bébé
0 Difficultés respiratoires trop importantes
0 Fausses-routes fréquentes
0 Refus par l’enfant de s’alimenter
0 Quantités bues insuffisantes
0 Prise de poids insuffisante
0 Autre, précisez :


12. Avez-vous reçu des conseils pour faciliter l’alimentation par la bouche de votre bébé (biberon, sein, cuillère) lorsqu’il été alimenté par sonde gastrique?
0 Oui 0 Non

13. Lorsque votre enfant était alimenté par sonde gastrique, vous sentiez-vous préoccupé par son alimentation future ?
0 Oui 0 Non
Si oui, pourquoi ?



14. Votre enfant continuait t-il à avoir une alimentation par la bouche durant la période pendant laquelle il était nourri par sonde gastrique ?
0 Oui, juste avant la nutrition
0 Oui, en même temps que la nutrition
0 Oui, à des moments décalés
0 Non, il ne s’alimentait que par la sonde gastrique

15. Avez-vous reçu des conseils visant à accélérer la reprise d’un mode d’alimentation habituel (biberon, cuillère…) par votre enfant ?
0 Oui 0 Non
Si oui, quels étaient ces conseils ?



16. Votre enfant a-t-il été suivi par un professionnel de santé (kiné, psychomotricien, orthophoniste…) pour rééduquer sa bouche et son alimentation ?
0 Oui 0 Non
Si oui, lequel ?

À quelle période ?


17. Avez-vous autre chose à ajouter ?


Je vous remercie pour votre participation.

pour répondre au questionnaire, cliquer sur "citer" et répondre aux questions directement. merci.

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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Ven 29 Aoû 2008 - 14:13

Désolé Christine Embarassed j'ai oublié de répondre au questionnaire .Je veux bien le faire directement si on me dit comment on clique sur "citer" ou sinon je met juste le numéro de la question .
1) 2 ans
2)sa maman
3)Elle a été hospitalisé 6 semaines après sa naissance puis 3 jours à 7 mois pour l'opération visant à fermer son palais
4)Elle a été alimentée complètement par sonde 2 semaines puis par complément jusqu'à 5 mois .Elle n'en avait plus besoin réellement à 4 mois et demi
5)Oui à tous les gestes et aussi à mon mari qui finalement était plus doué que moi pour les faire .
6)On a appris ces gestes par le personnel de l'hôpital .Les infirmières libérales n'étaient pas sûre d'elle et mon mari préférait qu'on le fasse nous mêmes car si c'est mal fait la sonde s'arrache facilement .
7) dans l'ordre des préocupations:
Fixation de la sonde gastrique
Pose de la sonde gastrique
Difficultés organisationnelles et/ou familiales
Trouver le temps nécessaire aux soins
Inquiétude liée aux risques de fausse-route
Peur de faire mal à mon enfant
8)Moyennement
9)A part connaitre le traitement de mon enfant je n'ai pas d'autres réponses à cette question .Personnellement je me sentais bien incapable de lui mettre toute seule et j'avais l'impression qu'elle allait mourir si elle quittait l'hôpital donc heureusement que mon mari était là mais si il n'avait pas pu on aurait attendu que les infirmières libérales puisse venir même si c'était moins bien fait mais je l'aurais jamais fait toute seule .C'est peut être aussi parce qu'on m'a dit toute ma grossesse que tout allait bien et que 8 heures après la naissance et après 3 malaises les urgences ont emmené ma fille à Necker .
10)Personnellement non je n'avais pas le temps mais mon mari lui a chercher sur internet et c'est un peu avant l'opération que j'ai eu le temps de me connecter .Sinon a eu le plus d'infos au départ à Necker .
11)Pas le choix elle ne savait pas déglutir donc elle ne buvait pas assez à peine 10 ml pour son poids 4kg 130 à la naissance .Elle s'est étouffé la seule fois où je lui est donné le sein et ne supportait pas d'être sur le dos .
12)oui
13)oui car il y avait des hauts et aussi des bas .Donc parfois elle buvait presque tous son biberon et la fois d'après presque rien .Elle s'étouffait avec tout ce qui était trop liquide et au bout d'une dizaine de cuillerés de petits pots tout repassait par le nez .Elle a pu boire de l'eau qu'après la fermeture du palais .
14)Oui, juste avant la nutrition
15)Oui
pour le biberon : -façon de tenir l'enfant en position semi assise et en vérifiant que la langue est en bas
-tétine en caoutchouc 2ème âge à 3 vitesses et ouverte
-un lait épaissi mais pas forcément AR car les 2 ensemble ça a bouché la sonde .
Pour le reste de l'alimentation comme elle a commencé à 3 mois on nous avait conseillé crème de riz /poire et vanille uniquement .En tout cas c'est pas la diversification qui compte mais plutôt d'habituer l'enfant à la cuiller .
16)Matilde est suivi d'une manière générale par le Pr Abadie qui nous donne des conseils au fur et à mesure en ce qui concerne son alimentation .
17)Oui pour être plus indépendant il existe une pompe portative qu'on peut mettre dans un sac à dos et qui permet de se balader tout en nourrissant son enfant par sonde .Sinon lors du retour à la maison bien vérifier que l'embout de la sonde de l'hopital s'adapte au poche fourni à la maison avant que l'enfant réclame à manger .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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kaomé
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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Ven 29 Aoû 2008 - 14:40

kaomé a écrit:
Citation :
Bonjour, je suis infirmière depuis 6 ans et j’entreprends cette année une formation complémentaire pour devenir puéricultrice, à l’école de l’hôpital Trousseau à Paris. A cette occasion, je réalise un mémoire dont le thème est : l’éducation des parents aux soins d’alimentation entérale par sonde gastrique d’un enfant porteur d’un syndrome de Pierre Robin.
Ce questionnaire a pour but de m’aider à mieux comprendre les attentes et le vécu des familles concernées.
Je vous remercie beaucoup de l’aide que vous pourrez m’apporter en remplissant ce questionnaire. Je m’engage à respecter votre anonymat.
Christine D********

1. Quel âge a votre enfant à ce jour ?
100 ans

2. Vous êtes : 0 Sa maman 0 Son papa 0 Un grand-parent
0 Autre, précisez :



3. Combien de temps votre enfant a-t-il été hospitalisé à sa naissance ? 5 jours

Dans les 3 premiers mois de sa vie ?



4. Jusqu’à quel âge a-t-il nécessaire de l’alimenter par sonde gastrique (complètement ou partiellement) ?



5. Vous a-t-on appris les gestes suivants ?
• Poser la sonde gastrique 0 Oui 0 Non
• Vérifier la position de la sonde gastrique 0 Oui 0 Non
• Administrer l’alimentation par seringue 0 Oui 0 Non
• Administrer l’alimentation par pompe 0 Oui 0 Non
• Administrer des médicaments par la sonde gastrique 0 Oui 0 Non

6. Qui vous a appris ces gestes ? (plusieurs réponses possibles)
0 Infirmières du service de l’hôpital où votre enfant a été hospitalisé
0 Infirmières de l’hôpital, spécialisées pour apprendre des soins aux parents
0 Service d’hospitalisation à domicile (HAD)
0 Infirmières libérales
0 Autre, précisez :




7. Quelles ont été vos plus grandes difficultés concernant cet (ces) apprentissages(s) ?
(6 réponses possibles, numéroter 1 pour la réponse qui vous semble la plus importante, jusqu’à 6 pour celle qui vous parait la moins importante)
0 Peur de faire mal à mon enfant
0 Pose de la sonde gastrique
0 Fixation de la sonde gastrique
0 Difficultés organisationnelles et/ou familiales
0 Inquiétude liée aux risques de fausse-route
0 Inquiétude liée aux risques de vomissements
0 Difficultés à refaire ce geste de manière répétée dans le temps
0 Inquiétude sur l’alimentation future de mon enfant
0 Accepter qu’il se nourrisse de manière différente
0 Trouver le temps nécessaire aux soins
0 Autre, précisez :



8. Diriez-vous que l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue vous a semblée :
0 Pleinement satisfaisante
0 Moyennement satisfaisante
0 Peu satisfaisante
0 Pas du tout satisfaisante

9. Quels étaient vos objectifs concernant l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue ? (3 réponses possibles, numéroter 1 pour celle qui vous parait la plus importante, jusqu’à 3 pour celle qui vous parait la moins importante)
0 Savoir réaliser des soins sans aide de professionnels
0 Me sentir valorisé par les professionnels de santé
0 Rentrer à domicile avec mon enfant
0 Connaître le traitement de mon enfant
0 Me sentir utile pour mon enfant
0 Autre, précisez :


10. Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge du syndrome Pierre Robin ailleurs que dans le service où était suivi votre enfant ?
0 Oui 0 Non
Si oui, sous quelle forme ? (Plusieurs réponses possibles)
0 Livres spécialisés
0 Autre avis médical
0 Internet
0 Association de malades, témoignages de familles
0 Autre, précisez :




11. Au moment de la décision médicale d’alimenter votre enfant par sonde gastrique, quels ont été les principaux arguments ? (plusieurs réponses possibles)
0 Repas trop longs à organiser dans la journée (et la nuit)
0 Repas trop fatigants pour le bébé
0 Difficultés respiratoires trop importantes
0 Fausses-routes fréquentes
0 Refus par l’enfant de s’alimenter
0 Quantités bues insuffisantes
0 Prise de poids insuffisante
0 Autre, précisez :


12. Avez-vous reçu des conseils pour faciliter l’alimentation par la bouche de votre bébé (biberon, sein, cuillère) lorsqu’il été alimenté par sonde gastrique?
0 Oui 0 Non

13. Lorsque votre enfant était alimenté par sonde gastrique, vous sentiez-vous préoccupé par son alimentation future ?
0 Oui 0 Non
Si oui, pourquoi ?



14. Votre enfant continuait t-il à avoir une alimentation par la bouche durant la période pendant laquelle il était nourri par sonde gastrique ?
0 Oui, juste avant la nutrition
0 Oui, en même temps que la nutrition
0 Oui, à des moments décalés
0 Non, il ne s’alimentait que par la sonde gastrique

15. Avez-vous reçu des conseils visant à accélérer la reprise d’un mode d’alimentation habituel (biberon, cuillère…) par votre enfant ?
0 Oui 0 Non
Si oui, quels étaient ces conseils ?



16. Votre enfant a-t-il été suivi par un professionnel de santé (kiné, psychomotricien, orthophoniste…) pour rééduquer sa bouche et son alimentation ?
0 Oui 0 Non
Si oui, lequel ?

À quelle période ?


17. Avez-vous autre chose à ajouter ?


Je vous remercie pour votre participation.

pour répondre au questionnaire, cliquer sur "citer" et répondre aux questions directement. merci.


sur le message de départ tu as en haut à droite des "boutons" dont citer. tu clique dessus et tu peux répondre en face des questions. là je viens de le faire t tu peux regarder j'ai aussi répondu avec des fausses réponses biensur, n'ayant pas eu de sonde pour calvin!

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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Ven 29 Aoû 2008 - 20:21

Ah bon les réponses sont fausses alors Calvin n'a pas 100 ans ? lol! Tu pourrais peut être faire clignoter le mot citer en rouge je l'ai trouvé qu'au bout de 5 minutes quand j'ai soudain regarder à droite et plus à gauche mais c'était trop tard pour la réponse au questionnaire .Je dois avoir besoin d'aller

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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Sam 6 Sep 2008 - 21:07

kaomé a écrit:
Citation :
Bonjour, je suis infirmière depuis 6 ans et j’entreprends cette année une formation complémentaire pour devenir puéricultrice, à l’école de l’hôpital Trousseau à Paris. A cette occasion, je réalise un mémoire dont le thème est : l’éducation des parents aux soins d’alimentation entérale par sonde gastrique d’un enfant porteur d’un syndrome de Pierre Robin.
Ce questionnaire a pour but de m’aider à mieux comprendre les attentes et le vécu des familles concernées.
Je vous remercie beaucoup de l’aide que vous pourrez m’apporter en remplissant ce questionnaire. Je m’engage à respecter votre anonymat.
Christine D********

1. Quel âge a votre enfant à ce jour ?
3 mois


2. Vous êtes : 0 Sa maman


3. Combien de temps votre enfant a-t-il été hospitalisé à sa naissance ?
5 semaines

Dans les 3 premiers mois de sa vie ?


à la naissance
4. Jusqu’à quel âge a-t-il nécessaire de l’alimenter par sonde gastrique (complètement ou partiellement) ?


elle est toujours nourrie par sonde
5. Vous a-t-on appris les gestes suivants ?
• Poser la sonde gastrique 0 Oui à ma demande
• Vérifier la position de la sonde gastrique 0 Oui
• Administrer l’alimentation par seringue 0 Oui
• Administrer l’alimentation par pompe 0 Oui
• Administrer des médicaments par la sonde gastrique 0 Oui

6. Qui vous a appris ces gestes ? (plusieurs réponses possibles)
0 Infirmières du service de l’hôpital où votre enfant a été hospitalisé

0 Service d’hospitalisation à domicile (HAD)
les ide à domicile ne veulent pas changer la sonde!
0 Autre, précisez :




7. Quelles ont été vos plus grandes difficultés concernant cet (ces) apprentissages(s) ?
(6 réponses possibles, numéroter 1 pour la réponse qui vous semble la plus importante, jusqu’à 6 pour celle qui vous parait la moins importante)
4Peur de faire mal à mon enfant
0 Pose de la sonde gastrique
3 Fixation de la sonde gastrique
5 Difficultés organisationnelles et/ou familiales
0 Inquiétude liée aux risques de fausse-route
6 Inquiétude liée aux risques de vomissements
0 Difficultés à refaire ce geste de manière répétée dans le temps
2 Inquiétude sur l’alimentation future de mon enfant
1 Accepter qu’il se nourrisse de manière différente
0 Trouver le temps nécessaire aux soins

0 Autre, précisez :



8. Diriez-vous que l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue vous a semblée :
0 Pleinement satisfaisante

9. Quels étaient vos objectifs concernant l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue ? (3 réponses possibles, numéroter 1 pour celle qui vous parait la plus importante, jusqu’à 3 pour celle qui vous parait la moins importante)
1 Savoir réaliser des soins sans aide de professionnels
0 Me sentir valorisé par les professionnels de santé
0 Rentrer à domicile avec mon enfant
3 Connaître le traitement de mon enfant
2 Me sentir utile pour mon enfant
0 Autre, précisez :
ma fille est rentré à domicile avec une sonde lestée donc posée par un medecin,à chaque fois qu'elle l'arrachait je devais vite me rendre à l'hopital 40 km,c'etait source de stress donc la demande venait de moi
savoir faire ce geste est primordial


10. Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge du syndrome Pierre Robin ailleurs que dans le service où était suivi votre enfant ?
0 Oui
Si oui, sous quelle forme ? (Plusieurs réponses possibles)
3 Livres spécialisés
4 Autre avis médical
1 Internet
2 Association de malades, témoignages de familles

0 Autre, précisez :




11. Au moment de la décision médicale d’alimenter votre enfant par sonde gastrique, quels ont été les principaux arguments ? (plusieurs réponses possibles)
0 Repas trop longs à organiser dans la journée (et la nuit)
2 Repas trop fatigants pour le bébé
0 Difficultés respiratoires trop importantes
3 Fausses-routes fréquentes
0 Refus par l’enfant de s’alimenter
1 Quantités bues insuffisantes
0 Prise de poids insuffisante

0 Autre, précisez :


12. Avez-vous reçu des conseils pour faciliter l’alimentation par la bouche de votre bébé (biberon, sein, cuillère) lorsqu’il été alimenté par sonde gastrique?
0 Oui

13. Lorsque votre enfant était alimenté par sonde gastrique, vous sentiez-vous préoccupé par son alimentation future ?
0 Oui
Si oui, pourquoi ?
va t elle savoir téter un jour (je lui donnes le sein en meme temps que le gavage et les pédiatres me disent qu'elle finira par y arriver!),comment vont se passer les repas à la cuillere,prendra t elle plaisir à manger alors que sa bouche est source de douleur


14. Votre enfant continuait t-il à avoir une alimentation par la bouche durant la période pendant laquelle il était nourri par sonde gastrique ?

0 Oui, en même temps que la nutrition(le sein mais tres peu de prise de lait à chaque fois)

0 Non, il ne s’alimentait que par la sonde gastrique

15. Avez-vous reçu des conseils visant à accélérer la reprise d’un mode d’alimentation habituel (biberon, cuillère…) par votre enfant ?
Non
Si oui, quels étaient ces conseils ?



16. Votre enfant a-t-il été suivi par un professionnel de santé (kiné, psychomotricien, orthophoniste…) pour rééduquer sa bouche et son alimentation ?
Non pas encore!
Si oui, lequel ?

À quelle période ?


17. Avez-vous autre chose à ajouter ?
le spr est tres difficile à vivre car il n'y a pas de solution,il faut bricoler et tatonner,on se sent tres seul

Je vous remercie pour votre participation.

pour répondre au questionnaire, cliquer sur "citer" et répondre aux questions directement. merci.
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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Lun 8 Sep 2008 - 20:57

Je vous remercie pour ces premières réponses. Si d'autres ont envie de se lancer, il ne faut pas hésiter!
Y a t'il que des mamans sur de forum? où sont les papas? Surprised
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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Mar 9 Sep 2008 - 5:31

il y en a très peu! ils sont en voie de disparition ici! lol!

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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Mar 9 Sep 2008 - 18:05

et pourtant, on ne mord pas!!!
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MessageSujet: Re: questionnaire d'une élève puéricultrice   Mar 16 Sep 2008 - 18:05

kaomé a écrit:
Citation :
Bonjour, je suis infirmière depuis 6 ans et j’entreprends cette année une formation complémentaire pour devenir puéricultrice, à l’école de l’hôpital Trousseau à Paris. A cette occasion, je réalise un mémoire dont le thème est : l’éducation des parents aux soins d’alimentation entérale par sonde gastrique d’un enfant porteur d’un syndrome de Pierre Robin.
Ce questionnaire a pour but de m’aider à mieux comprendre les attentes et le vécu des familles concernées.
Je vous remercie beaucoup de l’aide que vous pourrez m’apporter en remplissant ce questionnaire. Je m’engage à respecter votre anonymat.
Christine D********

1. Quel âge a votre enfant à ce jour ? 9mois


2. Vous êtes : 0 Sa maman 0 Son papa 0 Un grand-parent sa maman
0 Autre, précisez :


3. Combien de temps votre enfant a-t-il été hospitalisé à sa naissance ? 6 semaines et 1 jour

Dans les 3 premiers mois de sa vie ? idem



4. Jusqu’à quel âge a-t-il nécessaire de l’alimenter par sonde gastrique (complètement ou partiellement) ? 1 mois



5. Vous a-t-on appris les gestes suivants ?
• Poser la sonde gastrique Non
• Vérifier la position de la sonde gastrique non
• Administrer l’alimentation par seringue Non
• Administrer l’alimentation par pompe Non
• Administrer des médicaments par la sonde gastrique Non

6. Qui vous a appris ces gestes ? (plusieurs réponses possibles) non concernée
0 Infirmières du service de l’hôpital où votre enfant a été hospitalisé
0 Infirmières de l’hôpital, spécialisées pour apprendre des soins aux parents
0 Service d’hospitalisation à domicile (HAD)
0 Infirmières libérales
0 Autre, précisez :




7. Quelles ont été vos plus grandes difficultés concernant cet (ces) apprentissages(s) ?
(6 réponses possibles, numéroter 1 pour la réponse qui vous semble la plus importante, jusqu’à 6 pour celle qui vous parait la moins importante)
0 Peur de faire mal à mon enfant
0 Pose de la sonde gastrique
0 Fixation de la sonde gastrique
0 Difficultés organisationnelles et/ou familiales
0 Inquiétude liée aux risques de fausse-route
0 Inquiétude liée aux risques de vomissements
0 Difficultés à refaire ce geste de manière répétée dans le temps
0 Inquiétude sur l’alimentation future de mon enfant
0 Accepter qu’il se nourrisse de manière différente
0 Trouver le temps nécessaire aux soins
0 Autre, précisez : non concernée



8. Diriez-vous que l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue vous a semblée :
0 Pleinement satisfaisante
0 Moyennement satisfaisante
0 Peu satisfaisante
0 Pas du tout satisfaisante non concernée

9. Quels étaient vos objectifs concernant l’éducation à la sonde gastrique que vous avez reçue ? (3 réponses possibles, numéroter 1 pour celle qui vous parait la plus importante, jusqu’à 3 pour celle qui vous parait la moins importante)
0 Savoir réaliser des soins sans aide de professionnels
0 Me sentir valorisé par les professionnels de santé
0 Rentrer à domicile avec mon enfant
0 Connaître le traitement de mon enfant
0 Me sentir utile pour mon enfant
0 Autre, précisez : non concernée


10. Avez-vous cherché d’autres sources d’informations concernant la prise en charge du syndrome Pierre Robin ailleurs que dans le service où était suivi votre enfant ?
Oui
Si oui, sous quelle forme ? (Plusieurs réponses possibles)
0 Internet surtout
0 Association de malades, témoignages de familles
:




11. Au moment de la décision médicale d’alimenter votre enfant par sonde gastrique, quels ont été les principaux arguments ? (plusieurs réponses possibles)
0 Quantités bues insuffisantes



12. Avez-vous reçu des conseils pour faciliter l’alimentation par la bouche de votre bébé (biberon, sein, cuillère) lorsqu’il été alimenté par sonde gastrique?
0 Oui 0 Non

13. Lorsque votre enfant était alimenté par sonde gastrique, vous sentiez-vous préoccupé par son alimentation future ?
Non
Si oui, pourquoi ?



14. Votre enfant continuait t-il à avoir une alimentation par la bouche durant la période pendant laquelle il était nourri par sonde gastrique ?
Oui, juste avant la nutrition


15. Avez-vous reçu des conseils visant à accélérer la reprise d’un mode d’alimentation habituel (biberon, cuillère…) par votre enfant ?
0 Non



16. Votre enfant a-t-il été suivi par un professionnel de santé (kiné, psychomotricien, orthophoniste…) pour rééduquer sa bouche et son alimentation ?
Non



17. Avez-vous autre chose à ajouter ?


Je vous remercie pour votre participation.

pour répondre au questionnaire, cliquer sur "citer" et répondre aux questions directement. merci.
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