Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Anthony

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francis et milysa
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MessageSujet: Anthony   Lun 13 Fév 2006 - 2:58

Bonjour à tous!

Le 06 Janvier 2006, ma conjointe et moi avont eu une heureuse surprise, soit la venu de notre petit Anthony. Il est née 5 semaines prématuré au Stollery Children's hospital de la ville d'Edmonton au Canada et pesait 1665 grammes. Nous sommes originaire de Montréal, Québéc et avont déménagé à Edmonton il y a 10 mois avec notre fille Audrey (3 ans). Nous n'avons aucune famille demeurant à cette ville.

Anthony a plusieurs problèmes. Durant la première semaine, les médecins nous ont informé qu'il était atteint de SPR et ont procédé a la chirurgie de sa langue tombante.
- Il respire à l'aide d'un respirateur mécanique et est nourrit par sonde depuis sa naissance.
- Il est incapable de faire la succion/déglutition et ce même lorqu'il n'avait pas le respirateur.
- lors de sa naissance il avait les jambes pliées vers sa tête et ce même s'il est sorti tête première. Il a de la difficulté a plier ses genoux. Les médecins vont faire des radiographies lorsqu'il sera capable de respirer par lui même.

Les médecins ne font aucun lien jusqu'a présent avec le SPR et ses problèmes de déglutition et aux jambes. Ils croient qu'il a des troubles aux cerveaux qui causes ses problèmes mais le MRI est négatif. Parce qu'il est prématuré de 5 semaines, le neurologiste nous as informé qu' il était difficile de faire un diagnostic sur son état puisque le cerveau continu a se développer. Les médecins nous ont demandé si on voulait le laissé respirer par lui-même et le laissé mourrir ou poursuivre avec une trachéotomie. Nous avons demandé la trachéotomie.
Pouvez-vous nous éclairer sur le futur de notre enfant?
Excuser le roman mais cela fait du bien d'en parler.
Francis
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sylvie
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MessageSujet: Re: Anthony   Lun 13 Fév 2006 - 5:54

bonjour
Oriane est née avec trois semaines d'avance mais nous savions pour le spr un mois avant. Oriane n'a pas de déglution ni de succion et avec des régurgitations systhématiques. Nous avons du l'alimenter par sonde nasale pendant trois mois et maintenant elle est sous sonde gastrique depuis un an. Elle commence tout juste à tolérer la cuillère contre sa bouche, c'est énormément de patience, d'épreuve qu'il faut affronter. Au niveau cérébrale, Oriane avait des anomalies au niveau frontal mais qui se sont effacées par la suite trois mois plus tard.,diagnostiquée : immaturité du cerveau. Maintenant elle part à quatre pattes, attrape tout ce qui passe à sa portée, rit quand elle voit son grand frère lui faire des grimaces, ne parle pas mais c'est ce faire comprendre. Elle ne tolére plus la sonde gastrique qui l'oblige à rester immobile pendant 2 heuresx4, nous devons l'attacher à son transat. Elle a un pouce malformé et une jambe "bizarre" elle suit une rééducation alimentaire par une orthophoniste 2 x par semaine et une rééducation physique mais très peu suivie car elle rattrape sa différence d'elle même.
Je ne viens plus trop car j'ai besoin d'oublier le spr qui hante ma vie depuis un an. mais ton message m'a interpellé il faut beaucoup de patience pour affronter le spr. Kaomé est la patience même et tu es dans de très bonnes mains avec elle. je parle en connaissance de cause. A bientôt
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kaomé
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MessageSujet: Re: Anthony   Lun 13 Fév 2006 - 7:08

bonjour et ici. J'espère que vous trouverez l'aide et le soutien . Comme je vous l'ai dit, lors de votre prochain rendez-vous, n'hésitez pas à poser toutes les questions que vous vous poser, même si il l efaut en marquant sur papier afin de ne pas en oublier

j'espère que votre petit antony va prendre du poids et aller de mieux en mieux. Vous ont-ils donné une explication au fait du petit poids de votre fils hormis sa prématurité ?

Pour ce qui est de la trachéotomie, susana, qui est la maman du petit théo pourra mieux vous en parler. Théo est trachéotomisé lui aussi.

en espèrant que vous trouverez des réponses à vos questions, soyez chez vous ici. N'hésitez pas à poser des questions et on essayera de vous repondre dans la mesure de nos moyens.



Dernière édition par le Ven 17 Fév 2006 - 6:26, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Anthony   Lun 13 Fév 2006 - 18:49

bonjour,
je vous remercie pour vos conseille et vos encouragement.
Consernent la grosseur du petit anthony, il ont dit qu'il devait tout simplement etre a 32 ou 33 semaine de grossesse. Nous sommes inquiet a propos de la trachéotomie il faut que ca fonctionne ses notre dernier espoir.
merci milysa
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kaomé
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MessageSujet: Re: Anthony   Lun 13 Fév 2006 - 20:46

je suis de tout coeur avec vous dans ce moment difficile à passer. si vous avez besoin de parler, n'hésitez pas!




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MessageSujet: Re: Anthony   Lun 13 Fév 2006 - 21:47

je vous souhaite bienvenue sur ce forum Francis et Milysa. N'hésitez pas à poser les questions qui vous tracassent, Kaomé et les autres mamans vous répondront sincèrement et vous aideront dans ces moments difficiles.
Je suis de tout coeur avec vous. Allez petit Antony accroche toi à la vie, je t'embrasse une mamie qui pense très très fort à toi

_________________
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MessageSujet: Re: Anthony   Mar 14 Fév 2006 - 7:46

vous pouvez si vous le désirer aller voir le site de susana :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

peut être que cela vous donnera une idée. Théo n'a pas l'air d'être géné par sa canule. A plus tard. il faut dire qu'avec le décalage horaire !! Very Happy



Dernière édition par le Ven 17 Fév 2006 - 6:28, édité 1 fois
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susanat
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MessageSujet: Re: Anthony   Mar 14 Fév 2006 - 10:55

Bonjour,

Je vous conseil de prendre la trachéotomie.. grâce à elle Théo est en vie et surtout il peut etre avec nous à la maison...Il y a quelque moment difficile le temps d'apprendre à lui faire les soins c'est à dire à changer les compresses mais ensuite vous et lui vivrez comme çi de rien était mis à part le fait que vous aurez un aspirateur à sécrétion à vous tramballer partout Mais vous aurez une vie normale....

Simplement votre fils sera plus sujet aux microbes car tout passe par la canule directement dans les poumons mais les beaux jours arrivent et le temps passe vite...

Théo a eu sa canule à 11 jours de vie et il est sortie de l'hopital après 2 mois et demi...c'était une nouvelle naissance pour nous mais depuis tout ce temps on vie avec et il grandit et se développe normalement...

Niveau musculaire il avait le bras gauche un peu bisard comme dirait Sylvie mais à force de le faire bouger et faire du sport il va bien....

Il arrive même à sortir des ah euh de sa bouche ....
Il vient juste d'être opéré de sa fente palatine et au mois de mars nous ferons les premiers testes pour peut etre le décanuler...

Nous savons qu'avec un SPR il faut environ 1 an de galère mais je ferais toujours tout ce qui est possible pour sauver mon fils et je ferais toujours tout pour lui ...ca fait 6 ans que je voulais un bébé et le seigneur ma donné Théo et je lui en remercie du fon du coeur avec ou sans SPR c'est mon bébé.

Bon courage
Susana
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MessageSujet: Re: Anthony   Mar 14 Fév 2006 - 22:01

vous deviez avoir rendez-vous le 13 février avec les docteurs. Vous ont-ils renseigné sur la santé de votre petit antony ? Groosit-il ? avec le décalage horaire, j'ai du mal à me repérer !! lol!

j'espère avoir bientot de vos nouvelles et d'Antony aussi!!


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MessageSujet: bienvenue   Mar 14 Fév 2006 - 22:22

nous sommes les parents du petit enzo âgé de deux ans né avec un spr
nous n'avons pas connu la trachéotomie, donc nous ne pouvons malheureusement pas vous renseigner, mais nous pensons fort à vous et à ce petit bout de chou, votre histoire nous a bcp ému
ce site nous aide bcp et c'est réconfortant de parler avec des parents confrontés au SPR, les médecins ne sont pas toujours à l'écoute
encore
et à bientôt pour de nouveaux messages

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xaluzo
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MessageSujet: Re: Anthony   Jeu 16 Fév 2006 - 6:09

peut-être par manque de temps, ils sont tellement pris par d'autres enfants, d'autres parents effondrés et inquiets. Il y a tellement de malformations ,
bon courage petit anthony, si la trachéo puisse de faire le plus grand bien et surtout que tu rentres le plus vite possible, je pense que tu es très attendu dans ta maison !
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MessageSujet: Re: Anthony   Dim 26 Fév 2006 - 21:56

bonjour
je suis la maman de maël .il n'a pas de spr mais une fente labio palatine.

je voulais vous dire que vous aviez énormément de courage et que je pense très fort a vous en cet instant .
maël va avoir deux ans et cela a été très difficile au début mais j'ai un fils formidable .
ces enfant son des costaux ,il ont bcps de mérite .
courage surtout et donnez vite de vos nouvelle

_________________
gros bisous de maël et séverine
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Anthony
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