Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 19:16

théomama
vous m'avez bien eclairé j'ai raconté tous a mon frere
d'apres vous les docteurs peuvent voir facilement la fente sous muqueuse? qu'est ce qu'il faut faire etre sur ?palper c'est suffisant?
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 19:58

et bien à moins d'être spécialisé en fente ...je pense qu'il est difficile de voir une fente sous muqueuse...
on peut faire un examen en explorant le palais par derrière dans les cavités nasales...
encore une fois ce type de fente est surtout embêtant si le voile est trop court...( le fait que la dernière partie des os du palais ne se soude pas entraine la courtesse du voile )

alors en fin de compte ce qu'il faut c'est quelqu'un capable d'évaluer ce voile...mais chez un bébé c'est difficile...il faudra peut-être attendre un peu....
dès la naissance je me doutais que ma fille avait une fente car elle mangeait mal , avait la langue dans une mauvaise position...le lait repassait par le nez...mais les médecins à qui je l'ai dit ne m'ont pas cru...
maintenant avec les autres problèmes qu'à ta petite princesse il va être difficile de faire la part des choses...sauf qu'il faut insister pour qu'ils regardent de près ce palais...
après avec le temps vous verrez ce que ça donne...

bien sûr chez nous c'est un chirurgien habitué aux fentes et une orthophoniste qui évalue le fonctionnement du voile...mais il faut être spécialisé du sujet pour savoir si le voile va pouvoir faire son travail ou non....s'il faut juste le muscler par des exercices de souffle ou s'il faut opérer....
bref c'est compliqué...

mais bon..faite déjà une inspection de ce palais...forme...luette...etc....
et puis si les médecins font une exploration de la zone ( je sais que ça se fait en suisse pour un spr ) et bien ils iront peut-être regarder le palais aussi...
mais posez leurs la question...c'est déjà un début....

au final....on a opéré ma fille du voile et durant l'intervention la chirurgienne a bien vu la fente palatine....mais nous n'avions pas fait d'exploration avant puisqu'encore une fois le réel problème était la courtesse de ce voile...le reste on s'en fiche un peu..sauf peut-être la forme de son palais qui est ogival et qui n'aide pas pour le langage...mais ça on ne peut rien y faire...

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ISA
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sylvie
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 28 Mai 2008 - 6:54

sosso a écrit:
il faut croire que je me suis mal fait comprendre! et loin de moi, l'idée de cacher quoique ce soit... c'est pas mon style!
le spr c'est la fente, la langue en arrière et le menton... mais il peut y avoir d'autres malformations associées ayant des conséquences sur le développement de l'enfant... je n'ai pas dit que cela n'existait pas mais que c'était rare...
je crois que sans se cacher la réalité, on peut essayer d'être optimiste Wink

sosso c'est pas une critique, loin de là et être optimiste au contraire nous aide. mais le spr associé peut être tellement vaste dans les pathologies c'est pour cette raison que j'ai écrit cela , seulement pour le rappeler
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 28 Mai 2008 - 7:24

je pense que c'est une erreur d'opérer le menton car il grandit tout seul avec l'enfant...il faut attendre et ca va passer et plus tard on ne voit rien du tout.

bon courage et donnez nous des nouvelles, est ce que les médecins ont téléphoné en france?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 28 Mai 2008 - 7:34

t'en fais pas sylvie, j'étais mal lunée hier... et t'as raison d'être honnête... mais c'est vrai que j'esaie de rassurer les autres et de me rassurer aussi...

et oui, handan, regarde la tête de nos enfants plus grands : le menton revient sans opération...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 28 Mai 2008 - 10:45

Surtout ne fais pas attention au regard des autres ! C'est difficile dans des pays où (peut-être est- ce pareil en Turquie ?) la survie d'enfant à problème est plus rare, du coup on ne voit que peu d'enfants différents, d'autant qu'en général les bébés sont enveloppés dans une couverture pour éviter le mauvais oeil. mais moi je m'en fiche, je sors Garance avec sa moustache (le sonde dans son nez), les gens détournent le regard horrifiés et moi je la trouve plus belle que quand j'enlève la sonde et que je vois son pauvre nez tout aplati !
Super si elle n'a pas de fente palatine, il suffit qu'elle tête et d'ici deux trois mois elle n'aura plus de problème ! Le menton avancera tout seul et la langue se musclera. Bravo et courage à la maman et à sa soeur !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 28 Mai 2008 - 14:24

Au fait Handan, pour le biberon, ils font comment à l'hopital ? La technique c'est celle expliquée par la maman de Matilde. Mais il faut une tétine en caoutchouc (donc marron) avec le bout éclaté, c'est à dire très ouvert, pour que l'enfant n'ait pas besoin d'aspirer fort puisqu'il ne sait pas le faire et avec du lait épaissi pour ne pas faire de fausse route. Bon, je dis la théorie car nous nous n'avons pas réussi mais d'autres oui ! Ta belle soeur devrait apporter un transat à l'hopital si il n'y en a pas, pour se mettre dans la même position que la maman de Matilde dans la deuxième photo. Il faut que le personnel la laisse s'occuper de son bébé. Est ce qu'elle lui donne son bain ? En France, on a beaucoup de chance, c'est nous qui faisons. Il faut qu'elle regarde une fois et ensuite elle insiste pour faire. Même si c'est son premier, elle saura très bien faire. Combien pesait elle à la naissance ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 7:53

pour ce qui est de mon petit fils diagnostiqué spr, il a le rétrognatisme, le menton en arrière, un palais ogival, et surtout un rétrécissement vacal, son fond de gorge est très étroit et sa luette est toute petite en pointe! j'essayerais de prendre une photo mais c'est pas gagné avec valentin! Laughing

ta belle sœur peut mettre son bébé sur elle sur le ventre, ça les aidera à faire connaissance et surtout à ta belle sœur de voir que sa puce est bien là, a l'odeur de sa maman et à sa chaleur. de plus ça l'aidera pour la montée de lait! Wink

bon courage à eux!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 8:24

au fait chantal, me permets tu de prendre la photo de matilde assise pour manger pour la mettre sur le site? Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 8:57

merci a tous
hier il yavait un probleme de mon ordianateure je n'ai pas pu repondre
ma puce est sorti sous la lampe et ma belle soeur s'occupe avec l'amoureuse charmante
elle pesait 2.450 g a la naissance
un chir l'a examinée et il a dit aussi il ne faut pas une operation pour son menton je raconte vos conseilles a ma belle soeur et mon frere ils vous remercient
aujourd'hui j'ai un seromonie avec mes eleves la vie continıue
je vous aime
amicalement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 9:18

super tout ça!

bonne sortie avec vos élèves! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 10:46

bon ben tant mieux si l'opération n'est pas nécessaire...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 11:16

ouf pour l'opération!!!!

plein de courage et de tendres pensées à vous tous...!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 11:24

Oui Kaomé tu peux prendre la photo de Matilde et peut être rajouté la technique pour le prendre mes explications et les rajouts importants de 12 à table (2 Chantal ça se complète lol! ) juste la tétine c'est du 2ème âge à 3 vitesses en plus d'être en caoutchouc .Au sujet de la pompe sinon il existe la classique que l'on met sur un pied mais aussi la pompe portative qu'on peut mettre dans un sac à dos fourni ou accrocher au parc (comme ça Matilde pouvait être gaver dans son transat ) ou sur le landau .Elle évite de rester bloquer à la maison mais il faut la demander au prestataire sinon il apporte que l'autre .Sinon Handan il faudrait une tétine ou tototte 2ème âge en caoutchouc pour qu'amoureuse charmante tête le plus souvent possible et fasse avancer son menton quoique je ne sais pas si elle peut le faire avec la langue attaché .Au début Matilde la perdait tout le temps et s'énervait mais elle a vite compris le truc .Le 2ème âge c'est pour que ça aille bien au fond de la bouche alors c'est plus facile à prendre .Elle l'a plus depuis ses 7 mois car c'était interdit 3 mois après l'opération du palais mais en ce moment j'hésite à lui en redonner une uniquement pour les trajets en voiture car pour les longs trajets elle dort très peu et passe son temps à hurler .J'hésite entre la tétine mais qu'elle risque de me réclamer tout le temps et le gourdin lol! .Mademoiselle est inscrite depuis ce matin à l'école mais on verra bien si elle propre à la rentrée .Elle a jusqu'en janvier après elle est radiée mais peut revenir à la rentrée prochaine .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 11:31

ok merci! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 13:00

pour la tétine j'ai jamais pu donner aux miens des 2èmes ages ca allait trop derrière et ca leur faisait des nausées...alors à toi de voir ce qu'elle peut accepter...

pour les pompes n'oubliez pas qu'elle n'est pas en france alors faudra voir si chez eux il y a ce système de nutrition à la maison ou pas ..en tout cas j'espère qu'elle pourra prendre ces bibierons très vite et qu'elle n'aura pas besoin de sonde

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 14:18

Pour les tétines, plus elles ont été bouillies ou passées au lave vaisselle plus elles sont molles et donc mieux pour les SPR. Bonne chance.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 29 Mai 2008 - 17:54

le liquide de stérilisation fonctionne bien aussi... ou alors, dans le micro onde dans de l'eau bouillante, pendant très très longtemps...
à l'hopital, on m'avait aussi dit de reprendre les tétines usagées des plus grands en stérilisant... et c'est vrai que quand elles ont déjà servi, elles sont plus molles...
bref, il faut surtout s'armer de patience....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 30 Mai 2008 - 8:28

Il y a forcément des pompes de gavage !
Pour la voiture moi avec les 3 j'ai pu faire des trajets de 16 heures tant que je passais des cassettes de chansons enfantines.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 30 Mai 2008 - 8:38

Ben avec théo les chansons c'est bien tant qu'il danse alors en voiture c'est pas possible...et le souci aussi c'était le gavage d'Alexis et l'alimentation par la bouche...Si en plus des 10h de voiture je devais faire un arret d'1h30 à chaque repas on mettrais 16h ce serait de la folie je serais crevée en arrivant et c'est dangereux de conduire quand je suis crevée.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 30 Mai 2008 - 13:25

c'est clair!!! mais c'est pas qu'avec toi , susana!!! il ne faut pas conduire quand est trop fatigué!!! Razz
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 30 Mai 2008 - 14:03

oui c'est valable pour tous le monde bien sur...mais moi quand je suis crevée je suis casse pieds et je vois pas bien sur la route...alors je ne prend pas de risque...et ce sera si marrant de voir mon mari avec 2 grosses valises de 82cm et moi juste avec ALexis dans le porte bébé et THéo dans la poussette.. Razz

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 3 Juin 2008 - 8:25

bonjour a tous
ma niece a grossit 250 g mais on est vraiment desolée les medecins veulent que notre bebe rente a la maison dans deux jours sa maman ne sait pas encore nourir avec la sonde
je voudrais savoir jusqu'a quel age elle va utiliser l'appareil scopé?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 3 Juin 2008 - 8:33

elle devrait l'avoir tant qu'elle dort sur le ventre.
pour ce qui est de l'alimentation par la sonde, existe t il un système d'Hospitalisation A Domicile? c'est à dire des infirmières qui passent chez les personnes pour effectuer les soins? sinon, il va falloir qu'elle apprenne et aussi qu'elle apprenne à sa puce à se nourrir par la bouche. nos loulous nous apprennent la patience, c'est obligatoire! si vous avez besoin de conseil, on est là! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 3 Juin 2008 - 8:47

oui il y a des infirmieres mais c'est tres cher sa maman doit apprendre alimenter par la sonde et elle a peur d'endommager les voies respiratoires avec la sonde par le nez
mon frere est soldat il a appris tres bien nourir par la sonde mais il faut que sa femme apprenne tres bien
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