le syndrôme Pierre Robin
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 14:03

merci pour vos commentaires mais vous verrez les photos de ma niece elle est vraiment differente de vos enfants je vais ajouter ses recentes photos
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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 14:20

en effet son rétrognatisme est très prononcé

tu veux que je montre ses photos à Necker?
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 18:56

elle est vraiment jolie cette charmante princesse...

c'est vrai que son rétrognatisme parait important....

t'as une bonne idée susana !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:03

Oui Susana je voudrais savoir leurs commentaire.Merci pour votre idée
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:15

Allison mon frere est a coté de moi et il veut savoir comment vous collez la sonde sur la joue a l'aide de quoi? et en meme temps on veut savoir que Melina mange quoi toute la journée. Le menu de Melina:)
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:36

pour la sonde regardez ce post

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ensuite pour la nourriture:
Mélina prends 4 biberons de environ 220 /240ml de mon lait:
-1 gavage le matin
-à midi j'essaye de lui donner de la bouillie faite avec de la farine de riz(farine diastasée) et mon lait,au mieux elle prend 30 ml!!!+gavage
-ensuite à 16H30 j'essaye une compote (mais elle n'aime pas trop) ,la banane qu'elle avait aimé hier(4 ou 5 cuilleres) ne lui a pas plus aujourd'hui+gavage

-le soir parfois elle goute notre soupe +son lait en gavage

à un moment elle avait beaucoup aimé la creme caramel
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:37

la sonde est collé avec deux sctoch un sur la peau et l'autre sur la sonde et le scotch du départ.

ok j'envoi un mail à la pédiatre en montrant les photos de la puce et je vois ce qu'elle me dit pour le menton.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:42

pour comprendre comment est collée la sonde regardez les explications des parents de Mathilde c'est le top,c'est eux qui m'ont apprit
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:45

j'ai envoyé le mail à necker j'espère que j'aurais vite une réponse à vous donner.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 19:54

Merci beaucoup Susana vous etes tres gentille
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 20:03

Bravo Melina elle prends 4 biberons ma niece a oublié teter au biberon j'ai besoin de vos aides - Page 21 K_crying
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 20:05

NON
elle ne tete pas quand je dis biberons je veux dire seringues de gavage
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 20:09

handan, de toute manière chaque enfant progresse à son rythme et ils finsissent tous par arriver à s'alimenter correctement... chacun son chemin...

bon rétablissement à ton père...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Déc 2008 - 20:24

Merci Sosso pour vos soutiens
Alors pareil comme ma niece mais on voit tres bien la langue de Melina .Quand ma niece crit a tue tete on peut voir sa langue Razz
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Déc 2008 - 13:45

chacun son rythme mais une angoisse quasi-quotidienne en les voyant ne pas manger assez qui dure plus ou moins longtemps.....
J'espère qu'amoureuse charmante mangera bien dès qu'elle passera à la cuillère !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 19:18

une très bonne année à toi et à ta famille.... j'espère que 2009 sera la fin de tous les soucis de santé dans ta famille, qu'Amoureuse Charmante vous fasse la joie de bien manger rapidement... et que tu nous donnes vite de bonnes nouvelles...
on pense à vous! j'ai besoin de vos aides - Page 21 F_05bl_1


Dernière édition par sosso le Mer 7 Jan 2009 - 19:33, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 19:22

oui, je me joins à sosso pour vous souhaiter une bonne et heureuse année 2009! que la puce aille de mieux en mieux! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 20:24

Bonne année et surtout que la puce n'ait plus besoin de cette sonde et quelle puisse très vite savourer vos bon petits plats
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeDim 11 Jan 2009 - 21:33

Merci les filles
Je vous souhaite aussi une bonne année
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeDim 11 Jan 2009 - 21:37

bonne année à toi et à ta famille j'ai besoin de vos aides - Page 21 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeDim 11 Jan 2009 - 21:51

Merci Allison
j'ai ajouté 2 nouvelles photos de ma niece
Gos bisous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeDim 11 Jan 2009 - 21:58

est ce qu'ils font des essais à la cuillere?
elle a le meme age que Mélina je crois? 7 mois!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMer 14 Jan 2009 - 13:07

Bonjour Allison
Ils font des essais a la cuillere mais insucces No
Elle pese 9 kg elle grandit tres bien mais elle n'a pas l'habitude de manger elle frappe aux mains de sa maman quand elle voit la cuillere
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMer 14 Jan 2009 - 13:09

ouah 9kg c'est super...ca viendra pour la cuillère pas de panique..;faut lui laisser le temps
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitimeMer 14 Jan 2009 - 13:13

Oui Susana ses medecins ne peuvent pas connaitre elle a bien grandi mais c'est grace a vous a vos informations mon frere et sa femme vous remercient toujours
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 21 Icon_minitime

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