Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 21:38

C'est une excellente nouvelle, pas de fente palatine ! Est ce que à chaque repas ses parents essayent le biberon. "Quand palatine s'améliore", tu veux dire quand la succion s'améliore ? Est ce que quand vous mettez votre doigt dans sa bouche, elle le tête fort ou elle le suce mollement ? Est ce qu'elle a des problèmes respiratoires ? Finalement qu'est ce qu'on lui a fait à sa langue ?
Que de questions n'est ce pas ?

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 21:55

quand elle est née elle a été opéré pour coudre sa langue je crois qu'elle n'a pas des problemes respiratoire mais je ne sais exactement elle peut tete le doigt car les medecins ne permettent pas pour toucher parce qu'elle est malade de jaunisse
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 21:57

J'ai lu dans un de tes anciens messages que vous cherchiez un chirurgien et un orthodondiste. Je ne comprend pas bien. Un chirurgien vous n'en avait pas besoin puisqu'elle n'a pas de fente et l'orthodontiste c'est pour dans de nombreuses années ! En France, on ne fait pas de chirurgie pour avancer le menton. Il avance tout seul plus ou moins en faisant têter l'enfant d'où l'intéret de la tétine.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 21:59

Je n'ai pas vraiment d'autre photo avec le scope mais elle l'a pas eu beaucoup car elle respirait bien tant qu'on la mettait sur le ventre et puis j'en ai pas fait des tonnes de photos à l'hopital .Pour ta nièce il y aura bientôt des essais biberons pour voir si elle arrive à les prendre et ensuite on complète ce qui reste dans la sonde .Sachant qu'un biberon se prend en position semi assise en vérifiant que la langue est vers le bas mais si elle est attaché je pense pas qu'il y est de problème et en appuyant en avant comme si il y avait un palais .Le biberon à la maison ça donne ça :

et ensuite pour le complément par sonde comme c'est un peu long la maman a le droit de lire .Voilà la chambre de Matilde à l'époque où elle était rangée :

Sinon les Mp tu les trouve en cliquant sur Mp dans la barre en haut avec les papillons et les enfants ça veut dire message privé et je t'en ai envoyer un avec les coordonées du Pr Abadie .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 5:56

Oui, oui mettze-là sur le ventre. Ma fille était sur le côté et sur le dos, on pensait qu'elle allait bien et puis on lui a fait un examen du sommeil (polysomnographie) qui a montré qu'elle arrêtait parfois de respirer sur le dos mais aussi sur le côté !!! (et pas sur le ventre). Scopé veut dire relié à une machine qui mesure les battements cardiaques et le taux d'oxygène dans le sang.
Izmir est bien loin de chez moi !
Où serez-vous en France ? Bienvenue en tout cas ! Moi je rentre en France en septembre aussi pour m'occuper d'élèves. Smile
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 6:40

Très bien les photos des repas de Matilde, très clair !
Pour Matilde la sonde passait par le nez, comme pour ma puce. Mais pour Amoureuse Charmante si j'ai bien compris vous avez un petit bouton au ventre comme pour certains du forum comme Alexis par exemple.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 7:21

effectivement s'il n'y a pas de fente palatine c'est déjà un sacré plus!!!


Citation :
aujourd'hui mon frere m'a dit qu'il y a un bébé spr qui sa maman laisse dans l'hopital parce que les gens pensent que ce syndrome est comme handicape mentale et pysique
....c'est là qu'on voit qu'avec de l'information et des médecins compétants on évite ce genre de drame.....
...au jour d'aujourd'hui c'est domage que les médecins de turquie et d'ailleurs ne s'informent pas plus...car si la médecine demande des moyens financier qui ne sont pas toujours existants ailleurs, par contre l'information ne demande pas grand chose....
je trouve cela très triste pour cet enfant.....mais bon je comprends cette maman qui a eu peur...par manque d'informations....


sinon comment va la petite famille aujourd'hui ? et comment vont les parents de la puce???

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ISA
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 7:38

le spr n'implique pas de handicap mental... c'est une malforamation qui ne touche pas le cerveau... après, il peut parfois y avoir d'autres malformations mais cela ne vient pas du spr!!! mais c'est aussi rare...

c'est important pourtant que votre nièce continue de teter ( une tétine) surtout si elle est nourrie par sonde. car sinon, elle va "oublier " comme on téte et après quand elle devra reprendre les biberons, cela elle risque d'avoir du mal...

et si les docteurs lui ont cousu la langue c'est qu'elle devait partir en arrière et donc gêner sa respiration... donc, si elle pouvait avoir le scope comme surveillance ce serait bien...
et dormir sur le ventre ça aide à replacer la langue vers l'avant ( même si elle est cousue), votre puce respirera mieux...

bon assez de conseils.... faites lui des bisous et surtout, même si vous ne la prenez pas, parlez lui.... les enfants entendent tout et rien que notre présence peut les rassurer...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 7:59

Sosso, je ne veux pas être l'avocat du diable, mais un spr associé peut avoir un retard mental , tout dépend à quoi il est associé.
tout dépend du spr.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 8:45

Moi, j'aime bien le message de Sosso ! Allez savoir pourquoi !
Tout de même c'est hyper rare un retard mental associé au SPR

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 9:29

oui mais dans le mesure où ça peut arriver il ne faut pas non plus dire jamais....ça serait faux aussi.... Wink

tout comme sylvie je suis aussi bien placée pour savoir qu'un spr ou une fente peut être symptomatique de problèmes plus complexes...ça arrive tout de même ...et on ne peut garantir à des parents à 100% qu'il n'y aura que cela même si il y a peu de risque ....c'est une question d'honnêteté intellectuelle...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 10:01

il faut croire que je me suis mal fait comprendre! et loin de moi, l'idée de cacher quoique ce soit... c'est pas mon style!
le spr c'est la fente, la langue en arrière et le menton... mais il peut y avoir d'autres malformations associées ayant des conséquences sur le développement de l'enfant... je n'ai pas dit que cela n'existait pas mais que c'était rare...
je crois que sans se cacher la réalité, on peut essayer d'être optimiste Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 11:35

oui j'avais pour ma part bien compris dans quel sens tu le disais.... c'est sûr qu'il faut rester optimiste... Very Happy

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 11:49

bon ba tant mieux....
je suis un peu à côté des chaussures aujourd'hui... va savoir pourquoi...

et puis aussi handan, la volonté des parents est primordiale pour faire progresser nos enfants... il faut les aider à se battre! et souvent, ils nous surprennent en faisant des progrès qu'on n'attendait pas...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 13:14

on est sur que c'est un spr car il n'a pas de fente palatine? moi je pensais que les spr avaient forcement l'association des 3...

je pense que tu as eu le numéro de téléphone du docteur Abadie si le numéro ne répond pas essaye plutot vers 18h30 jusqu'à 20h parfois elle est dans son bureau surtout le lundi et le jeudi où elle fait ses comptes rendu de consultations.


j'ai l'impression d'être au portugal avec cette histoire d'enfant qui doit rester un peu cacher pour ne pas choquer les autres...c'est abusé...

en fin l'important c'est qu'elle aille mieux de jour en jour et que ces parents peuvent profitez d'elle.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 16:50

bonjour a tous
12 a tables tu as raison notre medecin a dit qu'on peut operer si on a besoin si son menton n'avance pas.Demain ses parents vont la montrer un chir avec l'accompagnement d'un medecin et d'une inferemiere.on sait qu'on ne pourra pas faire un operation avant 1 an.Oui oui elle nourisse avec la sonde par le nez apres son operation.ma niece dorme sur le ventre et elle respire mieux merci pour vos conseils.
Aujourd'hui sa mere l'a pris sur ses genoux premiere fois c'etait magnifique je pleure souvent quand je pense cette photo
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 16:56

merci beaucoup matilde je vais envoyer tes jolies photos a mon frere ça sera grand moral
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 17:06

En France, on n'opére pas pour faire avancer le menton. Il sort tout seul en faisant têter. C'est des souffrances inutiles et des cicatrices. Le Pr Abadie, spécialiste du Pierre Robin est archi contre. Quand elle sera jeune fille, si vraiment, son menton est trop en arrière encore, vous aurez tout le temps d'y réfléchir non ? Ce serait trop domage de se précipiter. On m'a parlé d'un SPR son menton était tellement sorti qu'il était devenu prognate et qu'il en complexait ! Je crois que quand la langue est cousue à la lèvre inférieure puisque cela tire en arrière c'est plus flagrand mais vous verrez déjà un super progrés quand elle sera décousue. Est ce que quelqu'un peut dire quand la langue est décousue ? Je ne comprends pas pourquoi la maman ne peut pas prendre sa puce tout le temps où elle est auprès d'elle. La puce est toujours sous lampe ? Elle prend combien au biberon ? On lui donne le biberon avant chaque gavage ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 17:28

12 a tables je voudrais savoir que les spr ont toujours 3 malformations en meme temps ? pas de fente palatine c'est impossible?
oui ma puce est toujours sous la lampe.Sa maman tire son lait mais elle n'a pas teté encore avec le biberon car les infirmieres aussi ne peuvent pas tres bien
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 17:42

Je crois que c'est ce qu'ils appellent une Séquence Pierre Robin incomplète. Il peut aussi y avoir une fente sous muqueuse. Qui peut expliquer ?
Est ce que votre puce fait des fausses routes ? La maman y arrivera au biberon aussi bien que les infirmières ou même mieux !

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 17:54

demain on pourra comprendre tres bien quand le chir examine notre puce je suis sur que sa maman arrivera aussi bien que les infirmieres
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 17:57

le nom maintenant c'est séquence de pierre robin car les choses sont des conséquences les unes des autres (mais on utilise toujours le nom de syndrome de PR)...
mais on peut parler de spr même si il n'y a pas de fente palatine dans certains cas ( comme le petit fils de kaomé, valentin) car dans le spr il y a aussi les troubles de la succion et de la déglutition, des problèmes repiratoires, des problèmes de rflux gastro oesophagiens... tous les enfants ne sont pas touchés de la même manière, mais on retrouve toujours les points communs avec des dégrés d'atteinte plus ou moins importants...
et la fente peut être sous muqueuse : on ne la voit pas à l'oeil car le palais est fermé mais en fait les os ne sont pas soudés... la luette séparée en deux peut parfois mettre de reperer cette fente...

j'espère que je vous aie un peu éclairé...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 18:11

merci beaucoup sosso
j'ai compris je vais avertir mon frere pour faire attention au sujet de la fente sous muqueuse peut etre les medecins ne savent pas ça car vous dites qu'on ne la voit pas a l'oeil
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 18:37

mais de toute manière elle ne s'opère pas... il faut attendre qu'en grandissant les os se replacent...

embrassez votre frère et sa fille.... et surtt ne pleurez pas... on "guérit" du spr mais si c'est dur au départ!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 27 Mai 2008 - 18:45

je confirme l'histoire de la fente sous muqueuse ...c'est la fente que ma fille a....

personne n'y a rien vu durant 4 ans et c'est parce que je m'en suis inquiètée qu'on a vu cette fente...

avoir le palais fendu sous la muqueuse ne pose pas vraiment de problème par contre souvent le voile ( partie tout au fond de la bouche ou il y a la luette qui pend et qui bouge quand tu parles )

donc ce voile peut être trop court...et du coup il ne peut bloquer le passage des aliments et de l'air dans le nez...
et c'est important d'évaluer la longueur et la mobilité de ce voile surtout si apparement il n'y a pas de fente car il faut s'assurer que le voile fonctionne bien sinon ça peut être très problèmatique pour le langage...

ma fille a été opérée pour diminuer l'espace entre le voile et le pharynxe....cette fente s'opère à cause de cela....

bon restez attentif...

lors d'une fente sous muqueuse on peut aussi avoir un palais qui a une forme ogivale c'est à dire qu'il est très creux et profond...
et puis on voit parfois une différence de couleur dans le fond du palais ou on peut palper et sentir la fente dessous...mais bon faut connaitre...

encore une chose la luette ( donc le bout qui pendouille) peut être en deux parties (biffide comme une langue de serpent) soit les deux parties sont côtes à côte et ça se voit bien soit elles sont l'une derrrière l'autre et c'est plus difficile à voir...mais parfois la luette est juste avec une encoche...chez ma fille elle avait un peu une forme de coeur écrasé....

j'espère que tu auras compris tout mon charabias....

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