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 j'ai besoin de vos aides

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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 8:01

oui c'est vrai quand les enfants sont petits ils sont souvent Allongés et donc ca ne risque rien...

mais même certains enfants plus grand sont gavé ou était gavé et tant qu'il ne faisait pas de galipettes ca risque rien...

Alexis aussi vomissait après l'opération moi je pense que c'est plus une réaction à toutes ses sécrétions à avaler qu'à la sonde vu qu'elle l'avait déjà avant

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 8:53

Merci pour vos reponses
Alors apres le nourrissage, pouvez -vous balader votre enfant?Car avec la sonde par la bouche elle etait libre , n'etait pas liée a une pompe.
Je voudrais savoir aussi vous donnez un medicament pour vomissement?
Amicallement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 8:59

Oh oui on en donne beaucoup ! J'imagine qu'on a tous le même genre de traitement : du primpéran avant chaque repas (2 gouttes par kilog pour moi) + de l'ogastoro une fois par jour et là on m'a prescrit un nouveau truc. Oui, effectivement quand elle mange elle doit rester attaché à la pompe mais il y a des pompes portatives je crois ? Et après j'attends 10 minutes avant de la bouger

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 9:32

Merci beaucoup Doro
Notre medecin pretend qu'il n'y aura pas le reflux a l'age de notre puce.Mais apres chaque repas elle vomit par le nez ou par la bouche.J'espere qu'il accepte ces medicaments.
Si je comprends bien vous ne l'attachez pas a la pompe apres le nourissage.Mais le vendeur nous a dit qu'elle doit rester attachée a la pompe toute la journée.Car ma puce a l'habitude de balader entre les bras de sa maman Smile
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 10:26

mais non!!! ce serait tres dur... les enfants ont besoin de s'éveiller!!!
il faut juste ne pas les agiter dan s les 5à 10 minutes après le repas. mais ça, c'est valable pour tous les enfants qui ont du reflux!!!!
ma fille a encore un traitement anti reflux ( contre les vomissements) et elle a 22 mois. cela n'a rien n'a voir avec une sonde!!! pour les spr, c'est parce que le clapet ne se referme pas bien... il faut être patient et attendre que le temps fasse son travail...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 10:40

mais elle non c'est n'importe quoi...elle est branché à la pompe le temps de l'alimentation ..soit 1h ou moins ou plus selon comment elle tolère..;et elle peut très bien bouger et même etre dans les bras de ces parents pendants ce temps...c'est même recommandé pour qu'elle comprenne que c'est l'heure de manger...ou alors elle peut etre en train de jouer ou de dormir y a pas de soucis et ensuite tu la débranche tu laisse la sonde dans le nez et tu fais ta vie et ensuite tu la rebranche pour le prochain repas...comme tu fais avec ta seringue...elle a pas la seringue toute la journée au bout de la sonde ben là c'est pareil...

pour le reflux tout les spr en ont plus ou moins forts...souvent c'est traiter juste avec des médicaments et parfois c'est plus fort et il faut opéré mais c'est rare...il y a plein de traitement primperan motilim ogastoro mopral...plein de truc pour éviter et le reflux et les remontées acides...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 28 Sep 2008 - 10:45

Les spr ont des problèmes d'oesophage mou je crois, de clapet etc. et en plus la sonde donne un réflexe nauséeux à partir d'un certain âge. Il faut absolument lui donner un traitement la pauvre, c'est terrible de vomir et d'avoir des remontées acides!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 10 Oct 2008 - 13:11

bonjour
j'ai besoin de vous! il faut combien metre la sonde ?Notre medecin a placé la sonde du nez mais le reste est 1 metre il dit cest tres long.Vous utilisez combien metre la sonde?
Merci
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 10 Oct 2008 - 13:44

ben je me souviens pas combien mesurait la sonde mais si elle gene on l'accroche dans le dos avec du spraradrap..;c'est pas bien grave...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 7:12

Oui je dois avoir aussi à peu près un mètre, c'est plus simple effectivement de l'accrocher dans le dos. je le fais rarement et ma fille joue toujours avec sa sonde, on dirait que c'est son doudou.... elle l'aime trop pour s'en séparer voilà notre problème !

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 9:17

la mienne fait 120cm c'est vrai que c'est long non seulement elle s'accroche mais pour le "gavage" il faut aussi bien s'installer(sans pompe!)
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 9:45

tu n'a pas de pompe?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 10:33

si susanat car le medecin a dit que 1 metre la sonde jusqu'a l'estomac c'est tres long.On a pas trouvé une sonde moin courte qu'un metre.A cause de cela on a de la sonde par la bouche encore.Je voudrais savoir le mesure de la sonde dans le corps jusqu'a l'estomac.
llylife vous avez raison le reste 120 cm alors dans le corps ça fait combien cm?
Merci a toutes
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 11:36

Tu ne met pas toute la sonde dans l'estomac affraid .Tu mesure du nez jusqu'à l'oreille puis la longueur restante jusqu'au nombril et le reste est dehors fixé sur le nez et la joue par un sparadrap et le restant dans le dos .
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Je ne retrouve pas une photo de dos mais là on voit quand même qu'il reste pas mal de longueur de sonde .Ca doit pas être si différent que dans la bouche .Est ce qu'il y aura la pompe ? Tu n'en a pas non plus lillyfe ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 11:38

tout depend de la morphologie de l'enfant!
pour savoir combien de sonde il faut jusqu'à l'estomac il faut mesurer de l'oreille au nez puis du nez à l'estomac.
pour ma fille ça fait 24 cm plus elle grandira,plus ce sera long,mais elle passe par le nez!
les medecins doivent savoir ça quand meme!


oui j'ai une pompe mais je me sers juste des seringues en "tulipe",par apesenteur.
j'ai deja du mal avec le gavage mais avec ce systeme de pompe c'est pire(je sais c'est bete!)
en plus il faut mettre plus de lait dans la poche que ce qu'elle boit sinon au bout d'un moment ça bloc,et comme c'est du lait maternel j'arrive juste à avoir la dose journaliere pour Mélina j'ai pas de rabe!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 11:59

pour Lillyfe...Tu lui passe la quantité de lait maternel dont elle a besoin et pour ne rien perdre quand il n'y a plus de lait dans la poche tu met de l'eau pour bébé type évian comme ça l'eau va pousser le lait jusqu'au bout...c'est quand même plus simple que par la tulipe et si tu ne donne pas assez de lait rien ne t'empeche de compléter les bibs avec du lait en poudre

Pour HAndan si les médecins font renter 1m de sonde dans la puce en effet c'est qu'il n'y connaissent rien du tout...au secour....il faut juste faire rentrer 25cm environ mesure de son oreille à son nez et ensuite de son nez à son nombril...s'ils enfoncent plus le tuyaux va s'enrouler dans son estomac et prendre la place pour rien et en plus ca risque de la blaisser...Vraiment ils sont super nul en gavage...

Tu ne pourrais pas la faire venir en france qu'elle soit pris en charge pas des médecins qui connaissent...au moins pour cette histoire de sonde et pour apprendre à ses parents comment on fait parce que là c'est lamentable...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 12:07

au secours, c'est quoi ça? il y a de quoi faire peur! affraid

c'est pas possible de vouloir faire rentrer un mètre de tuyau dans un estomac de bébé, même chez un adulte on le ferait pas! scratch heureusement qu'il n'y a pas deux mètre de tuyau! Embarassed

essaye de dire à ton frère et belle sœur ce que te disent les filles!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 13:31

vous avez raison car notre medecin n'a pas arrivé a placer un metre sonde.Le probleme c'est qu'on veut utiliser la sonde polyurethane,utilisez-vous comme cette sonde, mais on peut pas trouver moins d'un metre.Mon frere cherche acheter de l'europe sur internet.Je voudrais savoir quelle sorte sonde? le vendeur nous a expliqué qu'on doit avoir deux autres sonde l'un dans le corps et l'autre attachée a la pompe .c'est vrais ? il dit que la sonde qui est dans l'estomac reste 3 semaines mais pour l'autre on doit changer toute la journée.J'espere que je puisse vous expliquer
Embarassed
Merci
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 13:42

alors tu as en effet la sonde en polyuerethane qui reste 3 semaines en place et l'autre sonde dont on te parle c'est la tubulure qui s'accroche ou qui est déjà accroché à la poche de gavage...c'est un kit complet

pour ce qui est de la sonde qui dure 3 semaines même si elle mesure 1m ou 15m tu ne met dans le puce que 30 cm donc ca taille n'a pas beaucoup d'importance..

si quelqu'un avait une photo d'une poche pour lui expliquer ce serait plus simple...attend je chercher sur internet

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 13:46

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tu vois sur ce site on te montre la poche de gavage et une longue sonde avec un bout rouge c'est ca que tu viens brancher à la sonde que garde la puce 3 semaines.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 14:12

matilde a écrit:
J'étais à la recherche de la documentation de Necker sur la nutrition entérale mais je ne l'ai pas trouvé quand je suis tombé sur un carton avec juste des échantillons de poches ,sondes et seringues .La documentation de Kaomé est bien surtout pour un adulte surtout quand il conseille d'assoir le patient ou de mettre des gants c'est plus propre mais ça glisse .Je te conseille quand même si tu veux essayer la sonde dans le nez de retourner à l'hopital pour faire une petite formation pour apprendre à la mesurer à la mettre et a bien la scotcher .J'ai fais à défaut de documentation quelques photos du matériel qu'on a en France .Voilà la liste de choses qu'on nous a fourni à domicile .
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La sonde nasale est donc le petit tube vert qui s'adapte sur des seringues de 3 grosseurs différentes et sur une poche dont la quantité peut aller jusqu'à 500ml mais la poche est relier à une pompe pour injecter le lait .La poche se change toute les 24 heures mais la sonde nasale peut rester 15 jours si elle n'est pas arraché .


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L'embout doit être adapté .La 1ère seringue faisait partie de la 1ère série qu'on m'avait envoyé à la maison et qui ne se vissait pas sur la sonde donc on ne peut pas l'accrocher .J'en avait pas une autre aussi grosse de la 2ème série alors j'en ai mis une plus petite mais la même taille existe avec l'embout qui va .
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Maintenant la sonde sur la poche mais je n'ai plus de pompe à la maison
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et quand elle n'est pas vissé il y a un petit capuchon rouge
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Voilà je ne sais pas si c'est possible mais je pense que ça serait mieux pour vous qu'Amoureuse charmante est une sonde dans le nez avec la poche et la pompe et un peu plus de quantités mais moins de repas dans la journée .Susanat disais que pour les vacances elle a utilisé la seringue mais son fils est plus âgé donc il doit supporter un débit plus rapide et je ne sais pas mais on peut peut être passer la nourriture plus vite avec une gastrostomie que par la voie nasale .Sinon je ne sais pas te répondre pour la saturation car on ne la prennait pas quand Matilde mangeait et d'ailleurs on n'avait plus à la prendre de retour à la maison.Par contre parfois elle s'étouffait un peu avec le biberon et le contour des yeux devenaient bleus/violet mais juste quelques secondes et elle reprennait le dessus .Kaomé si tu veux les photos pour le site je suis d'accord comme pour les autres






Voilà je me cite mais je t'avais déjà envoyer les photos .La longueur
de la sonde n'a pas d'importance mais évidamment il ne faut pas tout
mettre et avoir le bon diamètre pour le nez d'un bébé .C'est quand même
curieux ce que tu raconte .Est ce que le médecin connait ce matériel ou
est ce que vous avez mal compris ces propos et ceux du vendeur ? Sinon
lillyfe c'est quoi cette tulipe je ne connais que la pompe et les
seringues .Voilà je me cite mais je t'avais déjà envoyer les photos .La longueur
de la sonde n'a pas d'importance mais évidamment il ne faut pas tout
mettre et avoir le bon diamètre pour le nez d'un bébé .C'est quand même
curieux ce que tu raconte .Est ce que le médecin connait ce matériel ou
est ce que vous avez mal compris ces propos et ceux du vendeur ? Sinon
lillyfe c'est quoi cette tulipe je ne connais que la pompe et les
seringues .

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 14:21

Sur le document tu vois que la sonde fait 120cm soit 1m20

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 14:29

le fait de donner à la tulipe c'est quand tu met le lait dans la poche et tu laisse couler au goutte à goutte tout seul sans pompe ...comme un système de perf sans pompe qui controle le débit...le lait étant un peu épaissi il coule petit à petit et pas d'un seul coup...je trouve pas ca pratique car justement on ne peux pas controler le débit, la vitesse à laquelle ca passe et surtout si c'est bouché on ne le sait pas...mais au moins on a pas de pompe

je donnais en effet à la seringue en aout à Alexis car il a un nissen et donc ne risque pas trop de vomir...et mais je donnais 60ml ensuite je faisais une pause et ensuite je recommencait et ainsi de suite.

merci pour toutes tes photos matilde, voilà Handan là tu as tout le matériel que l'on a en france...c'est tout ce dont tu as besoin...

et bien sur on ne met pas tout dans l'enfant....

j'avais un livre qui expliquait bien la nutrition entérale il faudrait que je le retrouve et que je regarde s'il y a des images qui illustre bien ce qu'on dit ou pas...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 14:55

susanat excuse moi pour mes betises
on sait que le mesure de la sonde en polyurethane est standart.C'est vrais? Si on la place 25 ou bien 30 cm alors qu'est ce qu'on va faire le reste? c'est vraiment difficile de comprendre car ma belle soeur me raconte et je vous traduise. je n'ai pas vu la sonde.Elle me dit que l'un polyurethane et l'autre sonde qui est dehors est different celle un peu molle.
Je me suis etonnée a qui je dois aider.Mon pere est malade de cancer et ils est dans l'hopital et ma niece elle grandit mais on a pas pu resoudre son probleme de nourire.
Ma vie devienne comme un cauchemar. je suis triste pour que je vous derange.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 11 Oct 2008 - 15:03

merci chantal
j'avais oublier votre message je vais envoyer ces photos a mon frere
je vous remercie
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   

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